“教授，我小孩是什麼病？”

“具體什麼情況？”

“他說他耳朵經常很痛，但我們就看到他耳朵有時有點紅而已，他能吃能喝，根本看不出有什麼病。”

新華社照片

這是中山大學附屬第一醫院東院皮膚科診室裡的一次常規對話。家長以為孩子在裝病，但醫生的判斷是孩子患病了——耳朵紅斑疼痛症。

“惡魔”上身，天天惱人

困擾3年，診斷不明

小廖（化名）一家來自江西贛州，就診時12歲。8歲多開始，仿佛突然被“惡魔”上身。“惡魔”一出現，兩隻耳朵就紅、腫以及劇烈疼痛，同時耳朵的溫度明顯升高，有時非常燙手，天天發作四五次，甚至七八次，每次持續幾分鐘至幾十分鐘不等，過後又好人一個。晚上發作厲害的時候甚至不能躺下睡覺，空調經常要開到18度，且喜歡坐着對着空調吹。夏天特别嚴重，冬天略微好轉，但仍有病症，幾乎不得消停。如果遇到老師提問題或批評，或緊張，或劇烈運動，立馬發作，需要用自己的小手不停地敲打耳朵，像耍賴皮似的。另外，他怕用電吹風吹頭發，不喜歡用熱水洗臉，發作時喜歡用冷毛巾敷。

自從有這個“惡魔”以來，小廖家長先後帶他在江西贛州、南昌、福建福州等多地就診，看過兒科以及皮膚科，醫生都說沒有什麼大事，也說不出個所以然來，偶爾有大夫開點止痛藥，但沒有任何效果。苦于每每發作都痛苦得像是有一把火在灼燒，還同時“施加鞭刑”，長期敷冷毛巾，甚至連耳朵都已經變色了，2020年10月，小廖家人經過多方打聽，慕名找到中山大學附屬第一醫院東院皮膚科羅迪青教授。

家長以為孩子裝病

專家認為是一種罕見疾病

羅迪青教授仔細詢問情況後，就判斷小朋友肯定有病，而且肯定不是一般的疾病。當即找來額溫槍檢查，發現耳朵、面部等部位的體溫基本正常。于是，命令小廖去連續上下樓梯5分鐘，之後再回來看病。五分鐘後，小廖捂着耳朵痛苦地回來了。扒開小手一看，兩個耳朵明顯發紅，用手一摸，果然發燙。用額溫槍一量，耳朵的溫度達到了37.6℃， 而旁邊皮膚的才37.0℃。羅教授告訴患者家長，小朋友确實有病，診斷為耳朵紅斑疼痛症。

小廖媽媽覺得很詫異：“孩子平時也沒有什麼異常，能吃能喝能跑能跳，又能幹事，就是每次批評他的時候就開始痛，我有些時候氣得不打一處來，還以為他是裝病。”

羅迪青教授說，耳朵紅斑疼痛症在臨床上其實很罕見，目前，對發病原因暫不清楚，也沒有公認的治療方法。對于這個病的診斷，也存在一些争議，有人診斷為“紅耳綜合征”，有人認為是“紅斑肢痛症”的一個特殊表現。當羅教授說這個确實是病以後，小廖當場表示：“你們以前老是說我裝病，我真的沒有裝病，真的有不舒服”，眼角還流下了委屈的淚花。

由于患者是外地的，來回廣州不太方便，而羅教授剛好有個畢業了的研究生在贛州工作，就告訴患者，由他制定方案，回當地找他的學生盧井發副主任醫師治療。

對此，羅迪青教授先給開了肉毒素封閉、止痛藥等經典方案。可惜的是，效果并不是太理想。為此，羅教授大量閱讀文獻，最後決定，采用伊曲康唑膠囊這種抗真菌的藥物來治療。經過與患者家屬協商，家屬同意試一下。治療兩周後，疼痛與紅斑有所減輕，五周後明顯好轉，發作頻率大大減少，疼痛明顯減輕。最終經過一年的治療，小朋友的症狀明顯好轉，十來天發作七八次，有時幾天都沒有一次，每次持續時間隻有幾分鐘，耳朵雖然微紅，但已經不疼痛，現在已停藥。停藥四個月，病情一直穩定。小朋友已經完全融入了正常生活。

首次用藥取得良好效果

據了解，這是皮膚科專業領域中，首次用伊曲康唑膠囊治療耳朵紅斑疼痛症。

“其實剛開始用藥的時候還是有點忐忑的，但好在之前閱讀過大量有關于耳朵紅斑疼痛症的文獻和案例，做過不少功課，而且小廖和他父母都很信任我，也讓我有了信心。”羅迪青教授表示。

面對臨床上尚無明确病因及診療手段較為罕見的疾病，一方面需要醫生長期的紮實積累、專業判斷，另一方面需要患者的信任與配合，醫患同心，其利斷金。

“嘗試新方案時，要在态度上大膽，在行為上謹慎。用藥期間，我安排江西的學生一直和病人一家保持密切的聯系，在确保安全的情況下，及時調整治療。我的學生說通過這個病例，他也得到了很大啟發，大概也是一種醫者專業精神的傳承吧。”羅迪青教授說道。

此外，羅迪青教授提醒，皮膚疾病雖然大部分不會危害生命，但會對生活質量造成嚴重影響，孩子往往是誠實的，如果多次說不舒服，一定要盡早就診，不要輕視。

采寫：南都記者 王道斌 通訊員 鄭亦楠 何旭鵬

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