編譯：Valentian
少女的關節已經開始僵硬，這意味着她的肌腱和肌肉将變成堅實的骨頭。
14歲的倪敏，患上了進行性肌肉骨化症（FOP），也叫做石頭人綜合症。
這是一種非常罕見的病，全世界不超過600例。倪敏是最小的患者。
倪敏來自中國四川省南部宜賓市的一個村莊，8歲是出現石頭人綜合症的病症，當時看了好多醫生都查不出是什麼病。
看到倪敏身上的奇怪腫塊，還有她日漸憔悴的面容，家裡人很是憂心忡忡。
最後，上海同濟醫院的專家才診斷倪敏得的是石頭人綜合症。
石頭人綜合症被認為是最嚴重的基因損傷引起的疾病，到目前為止都還沒有治愈的方法。這種綜合症會導緻肌肉，肌腱，韌帶還有其他的結締組織都将變成骨頭。
随着時間的推移，會增生出很對額外的骨骼，甚至影響到日常的行為活動。
最終會因為軟骨和肋骨都變得堅硬而使得呼吸困難。
病人最終會窒息或心髒驟停，及時身體會試圖獲得足夠的氧氣。
石頭人綜合症最著名的一個病例是哈利伊斯塔拉克，十歲的時候就出現了病症。
當他39歲生命結束時，整個身體都已經變成了骨頭，就隻有嘴唇是完整的了。
伊斯塔拉克生前曾承諾過，他死後将捐獻遺體用作研究，希望可以找到石頭人綜合症治愈的方法。
綜合症的患者需要小心以避免受到傷害。
任何的腫脹炎症會迅速地被“修理”身體骨骼的組織所取代。
如果通過手術移除額外生長的骨骼，身體會以同樣的速度再生長出骨頭替代被移除的。
盡管預後不是很樂觀，醫生還是對倪敏進行治療，希望可以延緩症狀的發作，從而可以延長她的生命。
倪敏的主治醫生張克勤說：“她現在的狀況并不是很嚴重，我們會為她開藥方進行治療。”
“我們将觀察接下來六個月的情況，并将複審藥物在她身上的反應。”
倪敏的家人對美國正在研究的治療FOP的新藥給予了很大的希望。這種藥預期在明年面世。
張醫生說：“希望這種藥有所幫助。”
“患者會因為肺部的壓力而停止呼吸，多數患者隻有40多歲。”
倪敏的65歲的祖母李援朝，一直堅持着辛苦工作，帶着孫女全國各地尋醫求藥，堅信着有治愈的希望。
在過去的六年中，她花掉了所有的積蓄。還和他68歲的丈夫離開家鄉到外地打工掙錢，用以支付孫女的醫藥費。
倪敏說，如果她的病能治好，她想當一名醫生，這樣就可以幫助其他的病患獲得康複。
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