今天（5月19日）

是世界炎症性腸病日

得了炎症性腸病（IBD）

人生就會變得黯淡無光？

如何規範治療，定期随訪

合理營養，與IBD長期共處？

為了給患者和家庭加油鼓勁，“5·19世界炎症性腸病日”前夕，我院“ IBD名醫團”再次攜手廣州日報健康有約以及中山六院患者公益組織“常在心”，在博銳生物的公益支持下，舉行主題為“與IBD共處，讓愛發光‘腸’常幸福”的“名醫大講堂”特别患教活動。

健康有約，贊34

當天除了為線上線下的觀衆獻上精彩的“知識大餐”，部分病友和志願者受邀到現場參加“IBD知識闖關挑戰賽”，由我院醫生和病友組成的“常在心樂隊”則帶來勵志燃情的原創歌曲《IBD in Love》。

健康有約，贊14

醫患同心

打赢這場“人生持久戰”

IBD主要分為潰瘍性結腸炎（UC）和克羅恩病（CD），是一種慢性終身性的疾病，一旦确診，大部分患者需要終身用藥。

從确診的那天起，IBD患者就将面對一場“人生持久戰”。“以前人們以為IBD是歐美發達國家的常見病，但現在，随着我國經濟的發展，生活水平的提升，IBD患者越來越多。”我國著名消化内科專家、中山大學“資深名醫”、我院炎症性腸病中心名譽主任胡品津教授指出。

二十多年前，作為國内最早關注IBD的消化内科專家之一，胡品津開始帶領年輕醫生和患者一起與這種慢性病相抗争。他也在國内最早組建IBD多學科診療（MDT）團隊，集合多個相關專科的專家，共同提升IBD的診療水平。

“近年來，我們更加重視IBD的長程管理、定期随訪，通過定期開展患者教育，不斷改善患者的生活，讓患者能夠獲得更好的生活質量。”從醫五十多年的胡品津鼓勵患者勇敢面對，與醫生攜手同行，一定能打赢這場“人生持久戰”。

治療個性化

用藥須經專科醫生評估

“IBD患者起病年齡多數為15～35歲，有部分患者為中老年起病。”我院消化内科副主任、炎症性腸病公益組織“常在心”創始人郅敏主任醫師指出，IBD 患者分為不同類型、不同階段，治療需要因人而異，需要醫患共同決策，制定個性化方案。

例如：潰瘍性結腸炎，輕中度和重度活動性的治療方案不同。克羅恩病如果是早期或者炎症為主，需要内科用藥，如果存在纖維性狹窄，且引起梗阻的話，需要選擇内鏡治療或者手術治療。而手術後也需要進行藥物維持治療。

在常用藥物的選擇上，IBD常用藥主要分為四類：

5-氨基水楊酸類：如美沙拉秦，柳氮磺胺吡啶等；

免疫抑制劑：硫唑嘌呤、甲氨蝶呤、環磷酰胺、沙利度胺、環孢素等；

生物制劑：抗TNF-a拮抗劑，抗整合素抗體，抗IL-12/23抗體；

腸内營養制劑：整蛋白類、短肽類、氨基酸類。

郅敏強調，每種藥物都有适應症，應當在專業的IBD醫生準确評估後選擇合理應用。

肛瘘怎麼治？

“内外兼修”為患者護航

“克羅恩病患者常常受到肛裂，痔瘡和肛瘘等肛周病變的困擾。”我院消化内科一區副主任張敏副主任醫師指出，部分克羅恩病患者首發症狀并非出現在腸道，而是肛周病變，經過外科治療後才發現是克羅恩病。

其中，肛瘘尤為常見。作為肛管與皮膚間的異常通道，肛瘘會讓肛周疼痛滲液流膿，局部紅腫。

“30%的克羅恩病患者會出現肛瘘。5%的患者終生表現為肛周病變，14%的患者肛周表現早于腸道表現出現。”我院結直腸外科六區吳現瑞主任醫師指出，2019年韓國一項研究顯示，20%的克羅恩病患者經過磁共振發現肛周存在隐匿性病變。

因此，即便還沒有肛周表現，患者也不能掉以輕心。我院對新确診的克羅恩病患者都要進行肛周磁共振的檢查。

和普通肛瘘由感染引發不同，克羅恩病患者出現肛瘘的原因與克羅恩病本身的進展有關。

張敏強調，肛瘘的治療特别強調“内外兼修”，内科和外科醫生根據病情的變化，為患者提供支持：手術為藥物治療創造條件，藥物才是治療克羅恩病肛瘘的根本措施。

手術時機的選擇上，吳現瑞建議，沒有症狀的肛瘘不需要手術治療，有症狀的患者則以最簡單、創傷最小的方法緩解症狀。大多數患者采用引流膿腫方式，隻有極少數才需要用切除瘘管或皮瓣移植。

手術方式取決于肛瘘的特點是高位還是低位，直腸有無病變等。複雜性克羅恩病患者肛瘘長期引流、有直腸活動性炎症時，首選肛瘘挂線引流術。松挂線能夠保持窦道開放，限制膿腫反複發生，要強調在影像學指引下，進行非切割性挂線。

拔線則要視内科治療效果來決定，一般術後三個月做一次評估，采取逐級更換挂線的方式，部分患者經挂線治療沒有改善，病情反複出現或經者保守治療無效的進展性直腸炎症，則需要采用腸道轉流/直腸切除的手術方式。

嚴重、複雜、難治性肛瘘患者可以采用臨時改道造口。如果此法效果不佳，則需要采用直腸切除及永久造口術。“目前也出現了幹細胞治療、激光治療等新的腸瘘方法，”吳現瑞表示，和傳統的成熟方案相比，新療法大多處于探索和研究的階段。

腹部手術微創化

術後運動康複有講究

克羅恩病患者需要接受高質量的外科手術。我院結直腸外科五區柯嘉副主任醫師介紹，有經驗的外科團隊可以根據病情采用微創手術。例如對于狹窄性病變采用腹部小切口手術，實施回盲部切除 小腸部分切除（系膜擴大切除）。切口6厘米長，不遜色于腔鏡切口，又可以避免腹壁穿透性炎症，省去腔鏡費用。

對于穿透性病變，則可以采用腹腔鏡手輔助手術，通過小切口探查決定微創或開腹，直視下完成部分操作，結合觸覺與腔鏡的放大視野，克服穿透性病變的層面障礙，尤其适用于回結腸病變合并小腸-盆壁/乙狀結腸内瘘的患者。

有些患者手術後會出現腹瀉、營養不良等“短腸綜合征”。“這類患者往往本身病情比較複雜，更加需要有經驗的IBD多學科團隊的精細管理，” 柯嘉指出，通過内科的有效控制使得病情緩解，加上外科的精細化手術，可避免腸子切多了。

在IBD術後康複方面，吳現瑞表示，一方面，加速康複外科理念使得患者術後康複提速，術後則要注意适度合理運動，尤其是腹部手術一個月内。

“IBD患者要盡量減少對腹部壓力比較大的運動，” 柯嘉建議，尤其是出現腸粘連或腸梗阻迹象或手術後的病人，要避免過于激烈的運動。”不要從事激烈對抗性的運動，特别是可能導緻患者腹部受創的肢體對抗運動，例如籃球、足球比賽等。

張敏建議，“毽子舞”等運動量較大的運動也不适合IBD患者，适合IBD患者的運動包括跑步、遊泳、太極拳等。

Q&A

問

IBD緩解期能“想吃什麼就吃什麼”嗎？

郅敏：不能。IBD患者容易營養不良，尤其是青少年患者和需要手術的患者，合理營養是疾病管理的重要方面。無論是在緩解期還是活動期，要根據疾病活動度和病變範圍決定是否可以正常飲食。

總體原則是，如果存在狹窄或者疾病活動，則應避免高纖維、難消化、辛辣食物，不喝酒，含有較多食物添加劑的食物，以免引發腸道過度免疫。建議患者以富有營養、柔軟幹淨的新鮮食物為主，淡水魚、雞蛋等都不錯。最好由主治醫師根據患者情況來制定個性化的營養方案。

張敏：潰瘍性結腸炎和克羅恩病的飲食原則有所不同。克羅恩病極早期，沒有梗阻和穿孔的情況下，飲食要求可以放寬點。腸内營養粉是比較合适的營養補充劑。活動期患者必要時需要采用全腸内營養，也就是隻喝水加上腸内營養粉。

多次血便、重度發作的潰瘍性結腸炎患者，則需要短時間禁食，采用腸外營養，也就是經靜脈輸入營養液。待病情好轉後過渡到經口營養。

問

吃出梗阻怎麼處理？

柯嘉：一般吃出問題，往往提示腸道已出現一定程度的病變。如果出現難以緩解的梗阻，要先到急診分診。大部分患者屬于不完全梗阻，可以到内科評估，減輕症狀，完全梗阻則會轉診到外科進行手術。我院對于IBD患者開設有“綠色通道”，不同科室的轉診機制通順。

問

IBD患者能打疫苗嗎？

郅敏：IBD患者使用免疫抑制類藥物，容易發生感染，如疱疹、水痘、結核、肺炎等等。建議IBD患者常規進行疫苗接種，如正在使用免疫抑制劑或者生物制劑，疫苗需要使用非活疫苗，如滅活疫苗、重組基因工程疫苗等等。

問

IBD也會有皮膚和眼睛的表現？

張敏：IBD的症狀主要發生在消化道，但也有不少患者有腸外表現，例如合并有皮膚、眼睛、關節等表現。尤其是潰瘍性結腸炎患者可能合并強直性脊柱炎和肝膽疾病。出現腸外表現時，應第一時間确認是否真的與IBD有關，應到皮膚、眼科、風濕免疫等科确認病因。

郅敏：50%的IBD患者會發生腸外表現，除了“強直”，還有類風濕性關節炎、膿皮病等，白塞病也是其中之一，表現為反複的外陰潰瘍。有些患者甚至以腸外表現作為發病的第一信号，例如肛瘘等。

腸外表現可能在患者一生中隻出現一次，但對于醫生做出治療決策是很重要的參考依據。例如，對于有頻發的腸外表現的患者，在排除有感染和需要手術的情形之後，可以将生物制劑作為治療優選。建議有些患者出現腸道表現時，不妨回憶一下以前有無眼睛紅腫、口腔潰瘍等表現，方便醫生準确診治。

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生活管理知識

責任編輯：張源泉

初審：戴希安

審核：簡文楊

終審：朱昌平

審定發布：李漢榮

記者：任珊珊

内容來源：廣州日報、健康有約

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