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首個罕見病名錄發布

健康 更新时间:2024-10-16 07:58:30

作者:宋潇旸

來源:健識局

我們國家的第一批罕見病目錄終于發布了!

近日,國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布了第一批罕見病目錄。

首次公布的121種罕見病中,白化病、血友病、新生兒糖尿病都在列。

罕見病是啥?顧名思義,是指那些發病率極低的疾病。

罕見病又稱“孤兒病”,在中國沒有明确的定義。根據世界衛生組織(WHO)的定義,罕見病為患病人數占總人口的0.65‰~1‰的疾病。

北京協和醫院副院長張抒揚曾公開介紹,罕見病具有患病率低、種類繁多、難診難治的特點,目前世界上已知有7000多種罕見病,估計全球有超過3億名罕見病患者,然而,95%的罕見病目前沒有特效治療藥物,這已成為當今醫學面臨的難題。

雖然看起來數字不大,但由于我國人口衆多,加上罕見病種類繁雜,因此身患罕見病的人數也不少。再加上缺少治療的特效藥物,這類群體其實需要特别關注。、

首個罕見病名錄發布(第一批罕見病目錄終于發布)1

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