澎湃新聞記者 明鵲 實習生 丁超逸 陳蕾 張李俐 林雅璇 李明芝

二十多年來，李海捷的身體裡，那些“看不見”的地方，反複在出血。

4歲時，他被診斷患有血友病A型，一種遺傳性凝血功能障礙疾病，發病率大約在五千分之一。那時，他渾然不知，仍是喜歡跑跑跳跳，隻有母親姚立香緊張地跟在身後，生怕孩子碰了摔了。

姚立香和丈夫關掉了在上海的裁縫鋪，帶着孩子回到老家揚州寶應縣。後來，她做了15年的陪讀媽媽。

這個病是懸在他們頭頂的一把劍，11歲時，李海捷在路上被車撞倒，之後就隻能坐着輪椅上學。

姚立香回憶起這些年，好像有不少日子是在求醫和借錢中捱過，但生活的艱難并不是最刻骨銘心的部分，她更願意談起兒子——懂事得讓人心疼，哪怕摔倒了還要反過來安慰自責的她。

去年夏天，李海捷收到了北京大學哲學系的博士入學通知書，這是他喜歡的專業、夢想的學校，一家人都很開心。

辦完母校南京大學的畢業手續後，他們計劃先回趟老家。沒料到，李海捷水土不服，患上急性胃腸炎——因為常年反複出血，他的腹膜處形成一個十幾公分的“假腫瘤”，這一次引發了嚴重的感染。

博士入學不得不延遲，而求醫的路還在繼續，這一次兇險未知。

“漫長”的手術

1月28日，上海某三甲醫院。

五十歲出頭的姚立香，頭發花白，一臉焦慮，站在手術室門口等待着兒子的手術結束。

六個小時後，門打開了，李海捷被幾個醫生推了出來，姚立香來不及看上一眼，他就又被推回了重症監護室。原來，李海捷術後引發感染，突然休克，重症監護室已經忙成一團。

那一刹那，姚立香覺得自己的心跳也停止了。大哥姚健記得，妹妹面如死灰，一句話也沒有說。

骨科、血液科、重症監護科等，七八個科室醫生，明晃晃的燈光、手術刀……在醫生們的極力搶救下，終于出現了轉機。

3月下旬，姚立香回想這場手術，隻覺得驚心動魄。醫生告訴她，李海捷腹部的假腫瘤已經摘除，但因存在時間長，感染面積大，接下來需要做第二次清創手術。

然而不久疫情暴發，城市進入封控狀态，清創手術不得不延遲。

之後的數月，李海捷住進了病房，姚立香封控在醫院附近的出租屋，母子隔空通話。一直到8月6日，李海捷出院。

“牢籠”與“光明”

在一篇文章中，李海捷寫道：命運如同一間漆黑的牢籠，将我牢牢捆住。在黑暗中，父母的愛與鼓勵，讓我誕生了勇氣，為我帶來了第一縷光芒……我走進學校，在這裡收獲了生命的第二份光明。

2014年秋天，在母親的陪同下，李海捷就讀南京大學哲學系。學校特地給他們分配了一間單人宿舍，又安排姚立香到學校醫務室工作。

每天，姚立香推着兒子去上課，下課再去教室接他回宿舍。李海捷在南京大學讀完本科、碩士，早把這裡當成了家。

姚立香覺得，雖然兒子不能自如行走，但在南京大學的這段日子，他很快樂。

2019年10月，李海捷和父親在南京大學圖書館合影。

同學們經常來接李海捷參加班級活動，李海捷也會組織同門師弟開讀書會，教他們學日語。在碩士同學譚井陽印象裡，李海捷很開朗。

姚立香也發現，從小依賴她的兒子長大了。她每年過生日，李海捷會做上一頓飯，晚上回來晚了，李海捷會給她倒一杯水，溫度剛剛好……慢慢變成他在照顧她。

本科畢業時，李海捷以全年級第一的成績保研，碩士畢業後，他又報考了北京大學的博士。

博士錄取之前，北大曾經向老師傅新毅詢問李海捷的身體狀況，傅新毅回複：李海捷在南京大學期間很正常，并沒有因身體原因影響到學習。

傅新毅教授對這位學生的刻苦印象深刻：他幾乎把所有時間都花在讀書和學習上。

李海捷也給母親買書，幫她下載英語資料，鼓勵她學電腦和美術。姚立香學了一段時間，自覺記性不好，難以堅持。李海捷對她說，活到老，學到老，七八十歲老人都在學習，你才五十多歲，為什麼不去努力？

2021年6月底，李海捷收到北京大學博士錄取通知書，這是他夢寐以求的地方。李海捷很興奮，7月中旬，他跟母親一道回了老家揚州市寶應縣。

但沒有料到，回家沒幾天，得了腸胃炎，他的病情又發作了。

“魔咒”

1994年4月，李海捷在上海出生。

那時候，姚立香和丈夫在上海經營一家裁縫店，一個月能賺兩三千塊錢。

早年，一家人日子過得平淡和美。直到李海捷4歲時，有一次發高燒，在醫院打了五針，也不見退燒。

姚立香記不清，兒子後來是怎麼退的燒，隻記得，他被确診患血友病的那一刻，自己如同晴天霹靂一般。不久，夫妻倆帶着兒子回了老家。

多年來，這種遺傳性的血液病，像一個魔咒，籠罩了姚立香的家族：姚立香的舅舅，是血友病患者，四十多歲時，從床上摔下來，引發急性出血過世；姚立香的母親是血友病緻病基因攜帶者；姚立香有四兄妹，弟弟姚敏志是血友病患者，她自己則是血友病緻病基因攜帶者。

根據不同的凝血因子缺乏，血友病分為A、B、C三型，其中血友病A型患者占多數，又以男性患者為主。血友病患者終身有輕微創傷後出血傾向，重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。

“關節、肌肉，皮下組織……在身體有血管的地方都容易出血，而且看不到傷口。”同是血友病患者的姚敏志說。

他回憶，外甥李海捷小時候好動，經常蹦蹦跳跳，圍着大樹轉圈。幼子不識愁滋味，不知道得了這種病，不能劇烈運動。隻有母親姚立香跟在他身後，一邊喊莫跑一邊追，但孩子卻跑得更快了。

小學三年級後，李海捷出現關節出血、腫脹，疼痛的症狀，送去醫院治療，主要是輸凝血因子控制出血。

起初剛回老家時，夫妻倆開了一家裁縫店。後來，李海捷經常生病去醫院，他們沒辦法正常營業，不得不關了裁縫店。丈夫李樹榮去了一家制衣廠打闆，後又通過本地殘聯，進了一家工廠上班。姚立香則主要照顧兒子。

早年開裁縫鋪攢下的一點積蓄也很快用光了。姚立香說，兒子八九歲起，家裡開始借錢，經常借了又還，還了又借。

李海捷上四年級時，在上學的路上被車撞倒了，司機跑了。姚立香說，他們當時很缺錢，就在家裡給李海捷敷冰。很快，李海捷被撞的雙腳反複出血、發炎，腫得像兩隻粽子。

夫妻倆借錢帶着兒子輾轉求醫，因為凝血功能差，血友病患者的手術風險大，很多醫院做不了。

“如果不做手術，充血、腫大的腳就會壞死。”姚立香回憶，有醫生建議給孩子做截肢手術，她不甘心，又帶着兒子去了上海。

1月底，坐在上海這家三甲醫院的急診室，姚立香回憶十幾年前的情景：“當時，也是在這裡做了手術，才保住了海捷的雙腿。”那一次，他們在上海待了三個多月，為了節約開支，丈夫李樹榮還在外面做了一個月的工。

盡管保住了雙腿，但李海捷從此不能走路，隻能坐輪椅。

姚立香猜想，那時兒子一定很悲傷，雖然他什麼也沒說。在她印象中，兒子很少哭，疼痛難忍的時候，隻是用力地扯自己的頭發。

從醫院回來後，很長一段時間，李海捷心情低落。那時，班主任帶着全班同學來家裡看望他。姚立香記得，他們在兒子的本子上寫了許多安慰和鼓勵的話，這個本子至今保存在家裡。

那一年秋天，李海捷終于返回了學校。開學時，姚立香在學校附近租了一間房，她從此成為了一名陪讀媽媽。

母子

因為隔三差五請假，李海捷很小就開始自學，不懂的就問同學、老師、甚至護士。

姚立香要求兒子必須要參加考試，哪怕一學期就上了幾天課。有時，李海捷的手腫了，握不住筆，隻能用大拇指夾着筆寫字；還有一次，李海捷坐骨神經痛，無法坐立，就被母親背到學校參加考試。姚立香覺得，隻有參加考試，才能了解自己的學習效果。

上六年級時，李海捷生病住院，錯過了畢業考試，無法升入初中。姚立香就去央求初中老師，讓他試一個學期，跟不上再複讀。最終，學校同意讓李海捷進入初中。

他依舊經常請假去醫院，有時候幾天、幾個星期，甚至幾個月。天氣太冷，或者太熱的時候，李海捷都容易不舒服。後來，學校給他安排了一間房，方便身體不适的時候休息。

初中畢業後，李海捷考入了縣裡最好的高中。學校不單給他們安排了一間宿舍，還在校内給姚立香安排工作。

姚立香說，為了照顧李海捷，學校把他們班的教室安排在一樓。

高中的學業壓力更大，李海捷經常早上五點起床，晚上十一二點才睡覺。有的時候，他看書看累了，就用鉛筆紮自己的手。姚立香看到，兒子手背上有很多小紅點，驚訝地問他怎麼回事。李海捷把手藏起來說，沒什麼，就是用鉛筆紮了下。

姚立香覺得兒子像她——雖然初中沒畢業，但她做什麼都要做到最好。以前幫人做衣服，客戶都覺得很好了，她自己還覺得不滿意。況且一路走來很多人幫助過他們，李海捷覺得要上進，“回報社會”。

從初中到高中，李海捷的成績都在年級名列前茅，他被評為寶應縣“文明好少年”，揚州市“自強模範”。

李海捷檢查出血友病後，姚健曾勸妹妹、妹夫再生一個小孩。姚立香和丈夫不同意。3月下旬，姚立香回憶起來，說如果當時他們再生一個孩子，必然會對李海捷忽略一些。

一直以來，她對兒子有愧疚，總覺得從前對他照顧不周全，才讓他吃了那麼多苦。

她至今記得，有一年冬天，李海捷一個人在家，不小心摔倒在了地上，無法動彈。她進門時，癱在地上的李海捷說：“媽媽，你不要生氣，我摔倒了。”

姚立香記憶中，李海捷從來沒有抱怨過。

高二分班時，李海捷想選理科，以後研究生物科學。但姚立香考慮兒子的身體狀況，建議他選文科，畢業後找一份文職工作。起初，李海捷堅決不同意，後來，姚立香找來老師，最終勸服他選擇了文科。

高考前，李海捷通過了清華大學自主招生筆試。那幾天，天氣炎熱，李海捷在空調房待了一會兒，突然感冒發燒，右胳膊出血腫脹、疼痛。姚立香記得，高考第一天，兒子狀态很差，腫脹的右手沒有辦法握筆寫字。

高考結束後，李海捷想過複讀，考慮父母的不易，又放棄了。他安慰母親說，誰能保證我明年一定能考好呢？

最終，他沒有達到清華大學的錄取分數線，以377分的成績被南京大學哲學系錄取。

2021年5月，李海捷與父母在南京大學合影。

“自己的意義世界”

很長一段時間，家人不懂李海捷對哲學的興趣來自何處。有一次，小舅舅姚敏志問他，為什麼選擇哲學，哲學到底是學什麼？

李海捷告訴他，科學推動技術的進步，哲學研究人，研究社會，推動社會的發展。

姚敏志依舊不太懂，但他相信外甥，隻要他這麼說，就肯定能做得到。“他家裡的獎狀、證書，堆起來都有半個人高。”

因為同是病友，李海捷跟小舅的關系很好，兩人經常一起聊天，一起下象棋，大部分都是李海捷赢。

“一般像他這樣的血友病患者可能會想，我身體都已經這樣了，為什麼還要那麼辛苦地學習。” 姚敏志覺得，外甥有追求，内心強大。

事實上，李海捷也曾對人生充滿迷茫和困頓，但他從不跟家裡人說。

2018年的春天，李海捷在一篇文章中寫道：我因為個人的成長經曆，很早就對一些所謂非常大的問題，比如生命的意義，死亡的終極等，産生了興趣和疑問，這是哲學之于我的原初動力。

在前述題為《打造自己的意義世界》的文章裡，他寫道，某種意義上，每個人不是生活在所謂的現實世界之中，而是生活在每個人自己的意義世界之中。

老師傅新毅能感受他沉浸在“意義世界”中的那種忘我的快樂。他回憶，每當李海捷跟他讨論學術問題時，眼裡都有光。哲學讓他忘卻疾病，和對未來的迷茫，盡管它解決不了任何現實的問題。

“最後的話”

2021年10月8日，李海捷住進北京某三甲醫院

醫生告訴姚立香，李海捷病情嚴重，需要做假腫瘤切除手術，至少得準備300萬元。可來北京前，夫妻倆一共隻借到了十幾萬元。

住院的第三天，李海捷背部一處膿腫皮膚破潰。醫生說，如果不做手術，他的生命隻剩幾個月的時間了。姚立香不願兒子等死，卻又無可奈何。

2021年11月底，夫妻倆帶着李海捷回到老家的醫院。

就在他們為手術費一籌莫展的時候，2021年12月15日，李樹榮發生了車禍，他被一輛貨車撞倒，搶救無效死亡。姚立香聞訊趕來時，丈夫已經走了，沒有見上最後一面。

姚立香說，丈夫出事後，本地殘聯很快趕到醫院，幫助處理各種事務。可家庭的頂梁柱倒了，未來該怎麼辦？

那天下午，譚井陽在同學群裡看到李海捷發的信息，說父親出事了。譚井陽記得，李海捷有些語無倫次，他從未那樣慌張過。

譚井陽發信息詢問，一直到第二天淩晨，李海捷才回複：爸爸沒有了，媽媽很崩潰，我必須堅強，要撐住。

姚立香記得，她回到病房後，李海捷擦幹淚水，抱着她說：“爸爸沒了，你還有我。”

後來，經寶應縣公安局交通警察大隊的事故認定：貨車車主對交通事故負全責，李樹榮無責任。

緊接着，媒體報道了李海捷的故事，幫他在網上發起了籌款。“不到一周的時間，就籌到了将近200萬元。”姚立香說，她很感謝社會，感謝媒體，感謝海捷的老師、同學、朋友……

大舅舅姚健說，其實李海捷一直不願麻煩别人，更不願意媒體報道他的故事。在他看來，這是外甥要守護的尊嚴。但這次他們實在“走投無路”了。

父親的意外身亡，對李海捷的打擊很大，他的病情也再度惡化了。那時，他腰背部插着一根引流管，無法平躺，化膿的血水通過引流管源源不斷地從身體裡流出。

本地醫院提醒他盡快轉入大醫院治療，籌到款後，姚立香立即聯系上海的醫院。

出發前一晚，李海捷對小舅舅姚敏志交待了許多事：大學期間攢下的書，不用的電腦要如何處理，一定給到有需要的人……媽媽脾氣不好，萬一他挺不過這一關，拜托他們多照顧。

姚敏志鼻子一酸，對侄子說：等病治好了，你回來自己跟他們說。

未來的路

當李海捷手術結束，從昏迷中蘇醒過來時，他想起了過世的父親——

那時，他去醫院時，父親總是跑前跑後；他心情不好時，父親從來是溫和安慰；每次回家，父親總會做一大桌子菜；如今沒有了……

姚立香說，相比嚴格的她，丈夫更寵愛兒子，他從不說一句重話。

李海捷與父親，兩人在花朵盛開的樹下合影。

丈夫過世後，姚立香每天晚上都睡不好，常常是淩晨一點入睡，兩點醒來；三點入睡，四點鐘又醒來。但她不在兒子面前流露這些，因為每每提起丈夫，就要掉淚。

疫情過後，姚立香去醫院看望了兒子，感覺他氣色好了些。8月6日，她對記者說，李海捷已經辦理了出院手續，母子倆租住在附近，等待身體調理好，就去北京大學報道。但開學的時間也臨近了，博士入學已延遲一年，姚立香有些茫然，這也是李海捷眼下最憂慮的。

據智研咨詢發布的《2020 年中國血友病發病率、 患病人數、治療滲透率及血友病藥物市場規模分析預測》，按照發病率推測，中國有14萬血友病患者。

血友病一旦确診，需要終身補充凝血因子控制出血，并及時治療并發症或手術。

2017年，血友病治療納入了國家醫保，2018年，五部門聯合公布《第一批罕見病目錄》，血友病也在其中。

姚立香記得，也是在那一年，李海捷開始預防性治療，隻是因為經濟拮據，治療劑量相比标準劑量大幅降低。

2017年，重度血友病患者阿曆克斯.杜塞特獲得自行車環法賽冠軍，也讓血友病患者看到了希望。

事實上，去年夏天前，李海捷做過康複訓練，那時他能拐着拐杖，走上好長一段路。姚立香不無樂觀地想，隻要堅持标準預防治療，他也許能“跟正常人一樣”。

2021年4月，李海捷在南京大學，依靠拐杖練習走路。

（文中姚敏志、姚健為化名，澎湃新聞記者趙志遠對本文亦有幫助）

來源： 澎湃新聞

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!