tft每日頭條

 > 健康

 > 小傷口就大量出血

小傷口就大量出血

健康 更新时间:2024-12-18 13:43:45

澎湃新聞記者 明鵲 實習生 丁超逸 陳蕾 張李俐 林雅璇 李明芝

二十多年來,李海捷的身體裡,那些“看不見”的地方,反複在出血。

4歲時,他被診斷患有血友病A型,一種遺傳性凝血功能障礙疾病,發病率大約在五千分之一。那時,他渾然不知,仍是喜歡跑跑跳跳,隻有母親姚立香緊張地跟在身後,生怕孩子碰了摔了。

姚立香和丈夫關掉了在上海的裁縫鋪,帶着孩子回到老家揚州寶應縣。後來,她做了15年的陪讀媽媽。

這個病是懸在他們頭頂的一把劍,11歲時,李海捷在路上被車撞倒,之後就隻能坐着輪椅上學。

姚立香回憶起這些年,好像有不少日子是在求醫和借錢中捱過,但生活的艱難并不是最刻骨銘心的部分,她更願意談起兒子——懂事得讓人心疼,哪怕摔倒了還要反過來安慰自責的她。

去年夏天,李海捷收到了北京大學哲學系的博士入學通知書,這是他喜歡的專業、夢想的學校,一家人都很開心。

辦完母校南京大學的畢業手續後,他們計劃先回趟老家。沒料到,李海捷水土不服,患上急性胃腸炎——因為常年反複出血,他的腹膜處形成一個十幾公分的“假腫瘤”,這一次引發了嚴重的感染。

博士入學不得不延遲,而求醫的路還在繼續,這一次兇險未知。

“漫長”的手術

1月28日,上海某三甲醫院。

五十歲出頭的姚立香,頭發花白,一臉焦慮,站在手術室門口等待着兒子的手術結束。

六個小時後,門打開了,李海捷被幾個醫生推了出來,姚立香來不及看上一眼,他就又被推回了重症監護室。原來,李海捷術後引發感染,突然休克,重症監護室已經忙成一團。

那一刹那,姚立香覺得自己的心跳也停止了。大哥姚健記得,妹妹面如死灰,一句話也沒有說。

骨科、血液科、重症監護科等,七八個科室醫生,明晃晃的燈光、手術刀……在醫生們的極力搶救下,終于出現了轉機。

3月下旬,姚立香回想這場手術,隻覺得驚心動魄。醫生告訴她,李海捷腹部的假腫瘤已經摘除,但因存在時間長,感染面積大,接下來需要做第二次清創手術。

然而不久疫情暴發,城市進入封控狀态,清創手術不得不延遲。

之後的數月,李海捷住進了病房,姚立香封控在醫院附近的出租屋,母子隔空通話。一直到8月6日,李海捷出院。

“牢籠”與“光明”

在一篇文章中,李海捷寫道:命運如同一間漆黑的牢籠,将我牢牢捆住。在黑暗中,父母的愛與鼓勵,讓我誕生了勇氣,為我帶來了第一縷光芒……我走進學校,在這裡收獲了生命的第二份光明。

2014年秋天,在母親的陪同下,李海捷就讀南京大學哲學系。學校特地給他們分配了一間單人宿舍,又安排姚立香到學校醫務室工作。

每天,姚立香推着兒子去上課,下課再去教室接他回宿舍。李海捷在南京大學讀完本科、碩士,早把這裡當成了家。

姚立香覺得,雖然兒子不能自如行走,但在南京大學的這段日子,他很快樂。

小傷口就大量出血(看不見的傷口反複在出血)1

2019年10月,李海捷和父親在南京大學圖書館合影。

同學們經常來接李海捷參加班級活動,李海捷也會組織同門師弟開讀書會,教他們學日語。在碩士同學譚井陽印象裡,李海捷很開朗。

姚立香也發現,從小依賴她的兒子長大了。她每年過生日,李海捷會做上一頓飯,晚上回來晚了,李海捷會給她倒一杯水,溫度剛剛好……慢慢變成他在照顧她。

本科畢業時,李海捷以全年級第一的成績保研,碩士畢業後,他又報考了北京大學的博士。

博士錄取之前,北大曾經向老師傅新毅詢問李海捷的身體狀況,傅新毅回複:李海捷在南京大學期間很正常,并沒有因身體原因影響到學習。

傅新毅教授對這位學生的刻苦印象深刻:他幾乎把所有時間都花在讀書和學習上。

李海捷也給母親買書,幫她下載英語資料,鼓勵她學電腦和美術。姚立香學了一段時間,自覺記性不好,難以堅持。李海捷對她說,活到老,學到老,七八十歲老人都在學習,你才五十多歲,為什麼不去努力?

2021年6月底,李海捷收到北京大學博士錄取通知書,這是他夢寐以求的地方。李海捷很興奮,7月中旬,他跟母親一道回了老家揚州市寶應縣。

但沒有料到,回家沒幾天,得了腸胃炎,他的病情又發作了。

“魔咒”

1994年4月,李海捷在上海出生。

那時候,姚立香和丈夫在上海經營一家裁縫店,一個月能賺兩三千塊錢。

早年,一家人日子過得平淡和美。直到李海捷4歲時,有一次發高燒,在醫院打了五針,也不見退燒。

姚立香記不清,兒子後來是怎麼退的燒,隻記得,他被确診患血友病的那一刻,自己如同晴天霹靂一般。不久,夫妻倆帶着兒子回了老家。

多年來,這種遺傳性的血液病,像一個魔咒,籠罩了姚立香的家族:姚立香的舅舅,是血友病患者,四十多歲時,從床上摔下來,引發急性出血過世;姚立香的母親是血友病緻病基因攜帶者;姚立香有四兄妹,弟弟姚敏志是血友病患者,她自己則是血友病緻病基因攜帶者。

根據不同的凝血因子缺乏,血友病分為A、B、C三型,其中血友病A型患者占多數,又以男性患者為主。血友病患者終身有輕微創傷後出血傾向,重症患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。

“關節、肌肉,皮下組織……在身體有血管的地方都容易出血,而且看不到傷口。”同是血友病患者的姚敏志說。

他回憶,外甥李海捷小時候好動,經常蹦蹦跳跳,圍着大樹轉圈。幼子不識愁滋味,不知道得了這種病,不能劇烈運動。隻有母親姚立香跟在他身後,一邊喊莫跑一邊追,但孩子卻跑得更快了。

小學三年級後,李海捷出現關節出血、腫脹,疼痛的症狀,送去醫院治療,主要是輸凝血因子控制出血。

起初剛回老家時,夫妻倆開了一家裁縫店。後來,李海捷經常生病去醫院,他們沒辦法正常營業,不得不關了裁縫店。丈夫李樹榮去了一家制衣廠打闆,後又通過本地殘聯,進了一家工廠上班。姚立香則主要照顧兒子。

早年開裁縫鋪攢下的一點積蓄也很快用光了。姚立香說,兒子八九歲起,家裡開始借錢,經常借了又還,還了又借。

李海捷上四年級時,在上學的路上被車撞倒了,司機跑了。姚立香說,他們當時很缺錢,就在家裡給李海捷敷冰。很快,李海捷被撞的雙腳反複出血、發炎,腫得像兩隻粽子。

夫妻倆借錢帶着兒子輾轉求醫,因為凝血功能差,血友病患者的手術風險大,很多醫院做不了。

“如果不做手術,充血、腫大的腳就會壞死。”姚立香回憶,有醫生建議給孩子做截肢手術,她不甘心,又帶着兒子去了上海。

1月底,坐在上海這家三甲醫院的急診室,姚立香回憶十幾年前的情景:“當時,也是在這裡做了手術,才保住了海捷的雙腿。”那一次,他們在上海待了三個多月,為了節約開支,丈夫李樹榮還在外面做了一個月的工。

盡管保住了雙腿,但李海捷從此不能走路,隻能坐輪椅。

姚立香猜想,那時兒子一定很悲傷,雖然他什麼也沒說。在她印象中,兒子很少哭,疼痛難忍的時候,隻是用力地扯自己的頭發。

從醫院回來後,很長一段時間,李海捷心情低落。那時,班主任帶着全班同學來家裡看望他。姚立香記得,他們在兒子的本子上寫了許多安慰和鼓勵的話,這個本子至今保存在家裡。

那一年秋天,李海捷終于返回了學校。開學時,姚立香在學校附近租了一間房,她從此成為了一名陪讀媽媽。

母子

因為隔三差五請假,李海捷很小就開始自學,不懂的就問同學、老師、甚至護士。

姚立香要求兒子必須要參加考試,哪怕一學期就上了幾天課。有時,李海捷的手腫了,握不住筆,隻能用大拇指夾着筆寫字;還有一次,李海捷坐骨神經痛,無法坐立,就被母親背到學校參加考試。姚立香覺得,隻有參加考試,才能了解自己的學習效果。

上六年級時,李海捷生病住院,錯過了畢業考試,無法升入初中。姚立香就去央求初中老師,讓他試一個學期,跟不上再複讀。最終,學校同意讓李海捷進入初中。

他依舊經常請假去醫院,有時候幾天、幾個星期,甚至幾個月。天氣太冷,或者太熱的時候,李海捷都容易不舒服。後來,學校給他安排了一間房,方便身體不适的時候休息。

初中畢業後,李海捷考入了縣裡最好的高中。學校不單給他們安排了一間宿舍,還在校内給姚立香安排工作。

姚立香說,為了照顧李海捷,學校把他們班的教室安排在一樓。

高中的學業壓力更大,李海捷經常早上五點起床,晚上十一二點才睡覺。有的時候,他看書看累了,就用鉛筆紮自己的手。姚立香看到,兒子手背上有很多小紅點,驚訝地問他怎麼回事。李海捷把手藏起來說,沒什麼,就是用鉛筆紮了下。

姚立香覺得兒子像她——雖然初中沒畢業,但她做什麼都要做到最好。以前幫人做衣服,客戶都覺得很好了,她自己還覺得不滿意。況且一路走來很多人幫助過他們,李海捷覺得要上進,“回報社會”。

從初中到高中,李海捷的成績都在年級名列前茅,他被評為寶應縣“文明好少年”,揚州市“自強模範”。

李海捷檢查出血友病後,姚健曾勸妹妹、妹夫再生一個小孩。姚立香和丈夫不同意。3月下旬,姚立香回憶起來,說如果當時他們再生一個孩子,必然會對李海捷忽略一些。

一直以來,她對兒子有愧疚,總覺得從前對他照顧不周全,才讓他吃了那麼多苦。

她至今記得,有一年冬天,李海捷一個人在家,不小心摔倒在了地上,無法動彈。她進門時,癱在地上的李海捷說:“媽媽,你不要生氣,我摔倒了。”

姚立香記憶中,李海捷從來沒有抱怨過。

高二分班時,李海捷想選理科,以後研究生物科學。但姚立香考慮兒子的身體狀況,建議他選文科,畢業後找一份文職工作。起初,李海捷堅決不同意,後來,姚立香找來老師,最終勸服他選擇了文科。

高考前,李海捷通過了清華大學自主招生筆試。那幾天,天氣炎熱,李海捷在空調房待了一會兒,突然感冒發燒,右胳膊出血腫脹、疼痛。姚立香記得,高考第一天,兒子狀态很差,腫脹的右手沒有辦法握筆寫字。

高考結束後,李海捷想過複讀,考慮父母的不易,又放棄了。他安慰母親說,誰能保證我明年一定能考好呢?

最終,他沒有達到清華大學的錄取分數線,以377分的成績被南京大學哲學系錄取。

小傷口就大量出血(看不見的傷口反複在出血)2

2021年5月,李海捷與父母在南京大學合影。

“自己的意義世界”

很長一段時間,家人不懂李海捷對哲學的興趣來自何處。有一次,小舅舅姚敏志問他,為什麼選擇哲學,哲學到底是學什麼?

李海捷告訴他,科學推動技術的進步,哲學研究人,研究社會,推動社會的發展。

姚敏志依舊不太懂,但他相信外甥,隻要他這麼說,就肯定能做得到。“他家裡的獎狀、證書,堆起來都有半個人高。”

因為同是病友,李海捷跟小舅的關系很好,兩人經常一起聊天,一起下象棋,大部分都是李海捷赢。

“一般像他這樣的血友病患者可能會想,我身體都已經這樣了,為什麼還要那麼辛苦地學習。” 姚敏志覺得,外甥有追求,内心強大。

事實上,李海捷也曾對人生充滿迷茫和困頓,但他從不跟家裡人說。

2018年的春天,李海捷在一篇文章中寫道:我因為個人的成長經曆,很早就對一些所謂非常大的問題,比如生命的意義,死亡的終極等,産生了興趣和疑問,這是哲學之于我的原初動力。

在前述題為《打造自己的意義世界》的文章裡,他寫道,某種意義上,每個人不是生活在所謂的現實世界之中,而是生活在每個人自己的意義世界之中。

老師傅新毅能感受他沉浸在“意義世界”中的那種忘我的快樂。他回憶,每當李海捷跟他讨論學術問題時,眼裡都有光。哲學讓他忘卻疾病,和對未來的迷茫,盡管它解決不了任何現實的問題。

“最後的話”

2021年10月8日,李海捷住進北京某三甲醫院

醫生告訴姚立香,李海捷病情嚴重,需要做假腫瘤切除手術,至少得準備300萬元。可來北京前,夫妻倆一共隻借到了十幾萬元。

住院的第三天,李海捷背部一處膿腫皮膚破潰。醫生說,如果不做手術,他的生命隻剩幾個月的時間了。姚立香不願兒子等死,卻又無可奈何。

2021年11月底,夫妻倆帶着李海捷回到老家的醫院。

就在他們為手術費一籌莫展的時候,2021年12月15日,李樹榮發生了車禍,他被一輛貨車撞倒,搶救無效死亡。姚立香聞訊趕來時,丈夫已經走了,沒有見上最後一面。

姚立香說,丈夫出事後,本地殘聯很快趕到醫院,幫助處理各種事務。可家庭的頂梁柱倒了,未來該怎麼辦?

那天下午,譚井陽在同學群裡看到李海捷發的信息,說父親出事了。譚井陽記得,李海捷有些語無倫次,他從未那樣慌張過。

譚井陽發信息詢問,一直到第二天淩晨,李海捷才回複:爸爸沒有了,媽媽很崩潰,我必須堅強,要撐住。

姚立香記得,她回到病房後,李海捷擦幹淚水,抱着她說:“爸爸沒了,你還有我。”

後來,經寶應縣公安局交通警察大隊的事故認定:貨車車主對交通事故負全責,李樹榮無責任。

緊接着,媒體報道了李海捷的故事,幫他在網上發起了籌款。“不到一周的時間,就籌到了将近200萬元。”姚立香說,她很感謝社會,感謝媒體,感謝海捷的老師、同學、朋友……

大舅舅姚健說,其實李海捷一直不願麻煩别人,更不願意媒體報道他的故事。在他看來,這是外甥要守護的尊嚴。但這次他們實在“走投無路”了。

父親的意外身亡,對李海捷的打擊很大,他的病情也再度惡化了。那時,他腰背部插着一根引流管,無法平躺,化膿的血水通過引流管源源不斷地從身體裡流出。

本地醫院提醒他盡快轉入大醫院治療,籌到款後,姚立香立即聯系上海的醫院。

出發前一晚,李海捷對小舅舅姚敏志交待了許多事:大學期間攢下的書,不用的電腦要如何處理,一定給到有需要的人……媽媽脾氣不好,萬一他挺不過這一關,拜托他們多照顧。

姚敏志鼻子一酸,對侄子說:等病治好了,你回來自己跟他們說。

未來的路

當李海捷手術結束,從昏迷中蘇醒過來時,他想起了過世的父親——

那時,他去醫院時,父親總是跑前跑後;他心情不好時,父親從來是溫和安慰;每次回家,父親總會做一大桌子菜;如今沒有了……

姚立香說,相比嚴格的她,丈夫更寵愛兒子,他從不說一句重話。

小傷口就大量出血(看不見的傷口反複在出血)3

李海捷與父親,兩人在花朵盛開的樹下合影。

丈夫過世後,姚立香每天晚上都睡不好,常常是淩晨一點入睡,兩點醒來;三點入睡,四點鐘又醒來。但她不在兒子面前流露這些,因為每每提起丈夫,就要掉淚。

疫情過後,姚立香去醫院看望了兒子,感覺他氣色好了些。8月6日,她對記者說,李海捷已經辦理了出院手續,母子倆租住在附近,等待身體調理好,就去北京大學報道。但開學的時間也臨近了,博士入學已延遲一年,姚立香有些茫然,這也是李海捷眼下最憂慮的。

據智研咨詢發布的《2020 年中國血友病發病率、 患病人數、治療滲透率及血友病藥物市場規模分析預測》,按照發病率推測,中國有14萬血友病患者。

血友病一旦确診,需要終身補充凝血因子控制出血,并及時治療并發症或手術。

2017年,血友病治療納入了國家醫保,2018年,五部門聯合公布《第一批罕見病目錄》,血友病也在其中。

姚立香記得,也是在那一年,李海捷開始預防性治療,隻是因為經濟拮據,治療劑量相比标準劑量大幅降低。

2017年,重度血友病患者阿曆克斯.杜塞特獲得自行車環法賽冠軍,也讓血友病患者看到了希望。

事實上,去年夏天前,李海捷做過康複訓練,那時他能拐着拐杖,走上好長一段路。姚立香不無樂觀地想,隻要堅持标準預防治療,他也許能“跟正常人一樣”。

小傷口就大量出血(看不見的傷口反複在出血)4

2021年4月,李海捷在南京大學,依靠拐杖練習走路。

(文中姚敏志、姚健為化名,澎湃新聞記者趙志遠對本文亦有幫助)

來源: 澎湃新聞

,

更多精彩资讯请关注tft每日頭條,我们将持续为您更新最新资讯!

查看全部

相关健康资讯推荐

热门健康资讯推荐

网友关注

Copyright 2023-2024 - www.tftnews.com All Rights Reserved