2016年8月的一天,潘麗炫躺在醫院的病床上,身體虛弱不堪。一個女人一生要經曆許多事情,生孩子是必須要經曆的一次痛苦。但對于潘麗炫而言,她承受着來自身體和心靈的痛苦,恐怕要比普通産婦多十倍。
潘麗炫上節目
潘麗炫是一名“侏儒症”患者,身高隻有90厘米。每個女人都有當媽媽的權利,但自從她懷孕那天起,娘家和婆家的親戚都出面勸說,她的身體承受不了懷孩子的辛苦,即使孩子生下來,也極有可能遺傳她的基因,成為又一名侏儒症患者,不僅連累家人,孩子也不會平靜幸福地長大。醫生也給予她最專業的意見,勸她三思而後行。
然而這一切都沒能改變潘麗炫的想法,這年8月,她順利産下一名男嬰。當護士抱着孩子出現在病房,告知孩子很健康時,她當場喜極而泣,一顆懸着的心終于放松下來,情不自禁抱着孩子親了又親。
然而此後不久,潘麗炫和丈夫就帶着孩子,出現在一檔節目中,向外界尋求幫助。電視機前的人們在同情她遭遇的同時,也給她送上如潮的批評聲,紛紛指責她不負責任,為什麼要讓孩子來到這個世界。
孩子既然擺脫了侏儒症,又遇到了什麼難題,導緻大家對潘麗炫惡評如潮?這一切還要從潘麗炫的親身經曆說起。
潘麗炫
一個女孩的袖珍世界1993年,一名女嬰在湖北孝感呱呱墜地,作為家中獨女,父母都十分寵愛這個孩子,為她取名潘麗炫。
潘麗炫人如其名,眼睛又大又圓,肌膚水嫩光滑,長相标緻,身上有着一抹獨特的炫麗光彩,是遠近聞名的小美人。父母也對潘麗炫寄予厚望,專門培養她搞文藝,教她唱歌,希望她有朝一日成為女明星,生活無憂,但一場突如其來的高燒改變了潘麗炫的命運。
潘麗炫三歲那年,某個夜晚突然發高燒,幾天都沒有退,但父母并沒有當回事。編者小時候也有過這樣的經曆,據父母後來講,當時自己蜷縮在床上,幾乎“燒”成了一塊黑炭,也是吃了幾天藥才慢慢好轉。
一連燒了幾天,潘麗炫生命垂危,父母才意識到事情的嚴重性,急忙把孩子送到醫院搶救。孩子雖然脫離了生命危險,但醫生告訴他們,她留下了小兒麻痹的後遺症。
什麼是小兒麻痹?潘麗炫的父母懵懵懂懂,剛開始并不在意。就這樣,潘麗炫上了幼兒園、小學,漸漸感到自己力氣不如同學,參加任何體育活動都排名最後。她的父母以為,是孩子的營養跟不上,于是省吃儉用,經常炖魚湯、骨頭湯給她喝。
然而潘麗炫仿佛被魔法定住了一般,長到90厘米後,再也沒有長高半寸,那些比她小幾歲的孩子,漸漸都超過了她。父母終于發現了異常,急忙把她帶到省城醫院接受檢查。當檢查結果出來時,父母崩潰了,“侏儒症”三個大字躍然紙上。
明明自己身高正常,女兒為什麼會得這個病?父母實在搞不明白,懇請醫生幫忙醫治。但醫生搖搖頭告訴她們,潘麗炫成長激素分泌不足,以後再也長不高了,他也沒有辦法。
患病的孩子
飽受非議,辍學打工潘麗炫又重新回到學校,此時的她對自己的情況并不了解,不知道侏儒症對她來說意味着什麼,每天依然像往常一樣,過着無憂無慮的生活。
這時老師和同學們已經得知了潘麗炫的病情。為了照顧她。老師特意把她安排到教室的第一排,并貼心地把她坐的凳子擡高,同時教導孩子們,不能拿潘麗炫的身高開玩笑。同學們也同情她的遭遇,有意和她靠近,盡心保護着這個身邊的“異類”。
潘麗炫度過了無憂無慮的小學時光,走進了初中的校園。家裡和學校有段距離,其他同學走十多分鐘去小學,潘麗炫由于腿短,身體瘦弱,要走半個多小時。為了不耽誤學習,她央求父母給自己買了一個兒童騎的自行車,騎着車上學。即便如此,潘麗炫操作起兒童車來也十分困難,經常摔倒,滿身都是傷痕。
更讓潘麗炫難以接受的,是同學們看她的眼光。她離開了熟悉的環境,和她相處的是一群陌生的同學。同學們看着眼前這個身高隻到自己肚子的“小矮子”,一開始還在背後竊竊私語,後來幹脆當着她的面譏諷她,說她學習有什麼用,長大都嫁不了人。
潘麗炫感受到前所未有的惡意,她忍不住跑回家,在父母面前嚎啕大哭。父母心疼孩子,一邊把她勸回學校,一邊尋醫問藥,嘗試各種偏方,但潘麗炫的身高并沒有因此改變。
潘麗炫是個生性樂觀的人,但孤立和排擠讓她十分痛苦,成績一落千丈。在經過長時間的思考後,她選擇了辍學。
當同學們的譏諷和嘲笑已成往事,年幼的潘麗炫開始思考自己的未來。她明白自己的身高已成定局,傷心難過已經無濟于事,父母已經在她身上耗費大量心血,難道讓他們養自己一輩子?于是,潘麗炫決定外出打工,自力更生。
殘疾人劇團
“你才十三四歲,能行嗎?”父母不由得擔心自己疼愛了十幾年的女兒。
“别人能行的,我也能行!”潘麗炫回答道。那一刻,她的意志從未如此堅定過。
然而事情的發展并不如潘麗炫想象的那般順利,當她步入大城市,幾番求職都因為年齡和身高被擋在了門外。潘麗炫舉目無親,無依無靠,生活似乎有着無盡的苦難。
天無絕人之路,一個偶然的機會,她加入到一個由數百名殘疾人組成的QQ群。大家在群裡暢談自己的心事,互相鼓勵,讓潘麗炫幼小的心靈再次感受到溫暖。不僅如此,在群管理員的介紹下,她還參加了一個殘疾人劇團,得到了穩定的工作。
潘麗炫雖然隻有90厘米高,但五官出衆、聲音甜美、能跟善舞,受到同事和觀衆的一緻稱贊,大家都親切地稱她為“袖珍女孩”。
潘麗炫有了穩定的工作,每到發工資時,她都會往家裡寄300元,隻留下一小部分讓自己生活。與此同時,潘麗炫也得到了上天的垂青,為她安排了一段令人羨慕的愛情。
潘麗炫和丈夫
真愛出現,攜手并進在這個劇團裡,潘麗炫有一個負責後勤的同事,名叫馬瑞林。馬瑞林比潘麗炫年長幾歲,身高1米75,長得人高馬大,但臉上有一道駭人的傷疤。也許是出于這個原因,馬瑞林顯得很自卑,不喜歡說話,隻知道帶在後台做事。但潘麗炫并不在意這些,每次從舞台上下來,她都會對馬瑞林報以微笑,用善意溫暖着他。
有一次,團裡組織大家聚餐,潘麗炫在衆人的鼓勵下放聲高歌。馬瑞林終于鼓起勇氣,問她要了聯系方式。經過一段時間的聯系,兩人在感情增進的同時,潘麗炫也得知了馬瑞林傷疤的來曆。
原來,在他剛畢業時,跟着父親到青海燒窯,結果窯洞突然燒起了大火,他的父親在火災中喪生,自己的臉頰和手臂也被嚴重燒傷,留下了永遠的傷疤。
婚禮
馬瑞林的遭遇讓潘麗炫想起了曾經的自己,她恍然覺得,是上天的安排讓二人相遇,于是主動向馬瑞林表白,談起了甜甜的戀愛。
但這樣一對戀人注定要忍受世人的眼光,他們外出散步時,經常會被路人圍觀,馬瑞林的母親也不同意兩人交往,認為自己的兒子雖然臉上有疤痕,但其他方面都正常,為什麼要找一個“袖珍女孩”。
但這段特别的緣分并沒有因為家人的反對而終止,反而讓兩人的心靈越靠越近。2015年夏天,馬瑞林為潘麗炫穿上漂亮的婚紗,兩人攜手走入婚姻的殿堂。
潘麗炫上節目
不顧反對産子,引來惡評婚後不久,潘麗炫發現自己懷孕了,但除了她自己,所有人都高興不起來。
大家反對的理由很簡單,侏儒症帶有遺傳性質,誰也不能保證會不會傳給下一代。而且,潘麗炫的身體狀況向來不好,漫長的懷孕周期和艱難的分娩過程,對她來說是巨大的考驗,稍有不慎,大人和孩子都有生命危險。
但一個女人當母親的願望太強烈了,潘麗炫不顧衆人反對,堅持生下這個孩子。她堅持定時做産檢,挺着和她身體極不協調的肚子四處奔波,丈夫馬瑞林也悉心照顧她的生活。在兩人的共同努力下,2016年8月,潘麗炫順利産下一個男嬰,母子健康。看着襁褓中的孩子,她的心都快化了。
可是誰也沒想到,上天居然又和潘麗炫開了一個巨大的玩笑,剛出生不久的孩子雖然沒患上侏儒症,卻被檢查出一種更嚴重的病——脆骨症,别稱“瓷娃娃”症。
潘麗炫一家人上節目
顧名思義,患有“瓷娃娃”症的孩子,如同一個瓷娃娃一般,受不了一點傷,一碰就碎。醫生分析,這種疾病是先天性的,多半是遺傳導緻。
這一消息對潘麗炫夫婦來說簡直是晴天霹靂,但孩子已經出生,後悔已經沒有用了。他們隻得在家裡碰得到的地方都換成軟性材料,盡可能不讓孩子受傷。但這幾年下來,孩子還是骨折了十多次,每次都要經受巨大痛苦。
為了延續孩子的壽命,潘麗炫夫婦想了很多辦法,每天起早貪黑地工作,一人兼了好幾份工,甚至找到電視台上節目,希望用他們的悲慘故事,喚起觀衆的良知,得到大家的同情和幫助。
潘麗炫确實得到了許多人的幫助,但與此同時,也有不少網友對她不顧衆人反對、執意産子的做法無法理解,認為她的一時沖動,害了孩子的一生。即使孩子活了下來,不能上學、不能工作,他的未來誰來保證?
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