正觀新聞見習記者 李鑫 發自北京
植物人介于生與死之間,如何讓這個特殊的群體更有尊嚴地活着?“植物人托養中心”,是一個嘗試。同時,也有專家建議,植物人應該盡快盡早或直接評定為一級殘疾人。
位于北京市密雲區的延生托養中心大門 正觀新聞記者 李鑫 攝
在北京市密雲區聖水頭村,有一處四合院,這裡被稱為“植物人王國”。
如果不是媒體的報道,周圍的村民從未刻意觀察過這個院子,“一直以為是一家養老院。”它實在是太普通了:脫漆的紅色大門、鮮有探視的家屬聚集;偌大的院子、格外安靜。人們很難想象,這裡是中國第一家專門接收植物人的托養中心。
整個中心分4個病區,共有49張床位,躺着48名植物人。僅有的一張空閑床位的“主人”前兩日剛剛去世,用不了幾日就會迎來下一位患者。死亡,在這裡并不意外。
病房内除了患者偶爾的吸痰聲,就是監護儀器有規律的“滴”聲。安靜,是這裡的唯一主題。而這種安靜,是與生命對抗的安靜。
每一位患者,都将面臨禁锢在軀殼内的人生;而每一位家屬,都有一段不願輕易提起的記憶。在這個屬于植物人的“王國”裡,從院長到護士,背後都有一段讓人淚流滿面的故事。
走上不歸路的“瘋子”
“在公立醫院幹得好好的,為什麼要放棄?”
對于“院長”相久大來說,這是他被問的次數最多也最難問答的問題。作為一名醫生,接觸過太多的植物人及其家屬。他知道,“每個植物人背後都有一個家庭,對于家庭中的每個人,植物人活着就是最大的意義。”
即便在網上已經見過相久大的照片,可當正觀新聞記者見到本人時,依然會覺得吃驚。與其他創業者不同,他留着長發,皮膚很白。6年前,他辭去公立醫院神經外科主任的職務,變賣房産、貸款,想盡辦法籌備資金,一頭紮進無人涉足的植物人托養領域。
圖中左二為相久大 受訪者供圖
為什麼要創立一家植物人托養中心?
上世紀80年代,相久大在外科實習期間,第一次接觸到植物人群體,“病區内極緻的安靜”讓他記憶深刻,也讓剛出學校的他看見了“現代醫學不可及的地方”。
“越關注植物人,越覺得别扭。”相久大說,植物人狀态的患者複蘇可能性極小,因此作為“治愈者”角色的醫生時常感到沒有成就感。“植物人領域的醫生多多少少會産生挫敗感,也無法獲得家屬的認同感。”
一旦患者進入植物人狀态,隻有兩種選擇:要麼在醫院耗着,術後ICU一天五位數的花費讓大多數家庭不堪重負;要麼出院自行照料,但家屬有限的精力及堪憂的衛生條件,無形中縮短了植物人的生命期限。
一區病房的床位費用是7500元/月 正觀新聞記者 李鑫 攝
生死是醫學永恒的話題,但植物人介于生與死之間,“既然喚醒的概率極小,那就把重心放在照料上。”2014年,曾在公立醫院擔任神經外科主任職務的45歲相久大辭去工作,搞起了植物人托養中心,開門營業三個月後,迎來了第一位患者——因車禍變成植物人的小聰。
小聰和丈夫常年在北京打工,一個是酒店領班、一個是酒店廚師,“那幾年兩人賺了一些錢,準備回河南老家開飯店,門面房都租好了。”一場車禍,改變了兩人的人生軌迹。丈夫把小聰送到中心後,不吃不喝睡了三天。用他自己的話說:“實在是太累了,掙的錢全都交給了醫院。”小聰在中心平安度過了兩年,2017年底去世。随後,丈夫去了四川,開啟了新的人生。
因為是托養中心的第一位患者,相久大的印象格外深刻。“中心的目的就是讓家屬回歸正常的生活,讓植物人患者獲得專業的照料。”
相久大把自己選擇的路叫做“不歸路”,一條一旦開始就無法回頭的路。“飯館幹不好關門大吉,我這裡能關門讓植物人等死嗎?”
病房内躺着的植物人患者 正觀新聞記者 李鑫 攝
有尊嚴的“活着”
“每一個植物人都是人,要讓他們有尊嚴的活着。”
托養中心一共有24名護士,根據病區的不同,植物人與護士的比例也有所不同。在高級病區,植物人與護士的比例達到了1:1;即便是普通病區,1個護士也隻負責6名植物人的護理工作。這樣的比例在醫院内是很難見到的。
蘇倩是2017年從西安交通大學護理學專業畢業後,94年出生的她和四名同學一起來到托養中心。如今,四個人當中,仍在中心工作的隻剩下蘇倩一人。“一個月四千多的工資,在北京确實不多。”蘇倩說,父母曾考慮讓自己回家發展,可自己總覺得對這裡有感情,不舍得。
死亡在這裡并不是稀罕事,可蘇倩第一次遇到植物人去世還是慌了。那是一個40多歲的女性,因車禍導緻腦部缺血缺氧,被救過來後變成了植物人。送到中心一年後的某一天,“監護儀器突然響了,心跳降到了危險值。”搶救後無濟于事,生命終究還是走到了盡頭。剛走出學校的蘇倩從未如此近距離地面對過死亡:眼前的軀體變得僵硬冰冷、臉部的血色一點點褪去。她能夠做的隻有克服恐懼,幫逝者擦洗身體、穿好衣服,送逝者最後一程。“在醫院這些都是護工做的事,而在這裡,每位護士都得學會。”
蘇倩給人的印象,她總是觀察着患者。長期護理植物人的經驗,讓她養成了在患者身上尋找“蛛絲馬迹”的習慣。她說,普通患者感到不舒服的時候可以用語言表達,但植物人患者不會,就需要護士多觀察患者,即便是一個小小的抖動,都可能是患者不舒服的表現。
針對每位植物人,護士們有一套科學的護理流程。“6:00鼻飼流食”、“7:00口腔護理、換尿袋”、“8:00更換氧氣水”等等,護士們每天嚴格按照這套流程進行。蘇倩說,“每一個植物人都是人,他們隻是生病了,即便他們沒辦法對我們的工作作出反饋,但仍然需要我們認真精細地照料。”
蘇倩正為植物人患者吸痰 正觀新聞記者 李鑫 攝
蘇倩是陝西寶雞人,西北女子向來豪爽熱情。一邊吸痰,一邊自顧自的和病人聊天。“大爺,今天天氣挺好,要不推您出去走走?”、“老太太,您看我今天的發型咋樣,我要活到您這個歲數還這麼漂亮就好了。”當然,沒有回複,患者的眼睛沒有看向蘇倩。他們眼中似乎在尋找着什麼,又似乎什麼也沒尋找。
“植物人眼中的世界到底是什麼樣的。”蘇倩常常思考這個問題。按照醫學界對植物人的定義:機體能生存和發展,但無意識和思維,缺乏對自身和周圍環境的感知能力的生存狀态。沒有意識和思維,對外界事物就無法産生概念。但蘇倩不這樣認為,“女孩子的想法總是天真爛漫的”,她說:植物人看到的世界一定與我們不同,也許在他們眼中,屋頂不再是冰冷的屋頂,而是布滿晚霞的天空。說到這裡,蘇倩笑了起來,問記者,“植物人的世界是不是都是星辰大海,所以他們不願意醒來?”可唯一知道答案的人,不能說話表達。
患者被送到中心時,相久大會讓家屬提供患者之前的興趣愛好。有些愛聽相聲、有些愛看新聞聯播。針對患者不同的興趣愛好,相久大準備了音響和電視,“愛聽相聲就給他播郭德綱的相聲,愛看新聞聯播就每天準點打開電視。”在這裡,植物人患者不再被采取刺激手段強制喚醒,而是讓植物人狀态下的他們、依然享有作為“人”應有的權利。好好活!有尊嚴的活!
床位上方挂着綠植 正觀新聞記者 李鑫 攝
托養中心沒有“奇迹”
“阿偉有了新的女朋友,沒人會怪他,畢竟生生死死的問題,人總要往前看。”
阿偉和植物人紫薇曾是男女朋友,感情一直很好。兩人原本定好在2021年3月14日結婚,卻因為一場疾病讓彼此擁有了不同的人生。為了給紫薇看病,阿偉東拼西湊籌到十幾萬塊錢,花完花幹淨,他盡力了!
26歲的紫薇是病房裡最不安靜的植物人。尤其到了深夜,其他病人都閉眼的時候,她常常整夜整夜的癫痫抽搐,額頭不停地冒汗。
提起紫薇,病房的護士們都覺得可惜。正是花一樣的年紀,卻隻能一動不動地躺在病床,等待生命盡頭的鐘聲敲響。而原本,她是可以和阿偉走進婚姻殿堂,成為這個世界上最美的女孩的。
紫薇愛漂亮,曾有着一頭秀美的長發,喜歡拉着朋友一起自拍。可如今的她,秀發已被剃光,嘴角歪斜着、流着口水,嘴唇幹裂起皮,腳上大拇指塗的紫色指甲油還沒有完全褪幹淨。正如她的名字一般,那個綻放得絢爛的“紫薇花”,被狂風卷起搖擺,被撕裂,被折磨的崩潰。
26歲的植物人紫薇 正觀新聞記者 李鑫 攝
紫薇是北京市密雲區人,“年初的時候連着發燒,因為疫情一直拖着沒去醫院。後來好不容易去了,在做完檢查吃飯的時候,突然嗆到窒息。”離醫院近,經過搶救後,人是從死亡邊緣拉回來了,卻因為窒息時間太長而導緻腦部缺氧缺血,成為植物人狀态。
守在北京協和醫院病房外的阿偉,被醫生告知“未婚妻可能醒不過來了”,心裡五味雜陳。崩潰、抑郁,可現實推着自己還得往前走:得去籌錢。阿偉在一家跆拳道館當教練,沒有存款,他在網上發起了衆籌,加上問朋友借的錢,湊了十幾萬塊錢,“可用了不到兩個月,錢就花完了。”
今年4月份,紫薇住進北京延生托養中心。如果沒有這場突如其來的病情,她本應該在明年三月份和阿偉結婚的,可她突然成了植物人,那紙婚約也就散了。
阿偉來看望紫薇的頻次從一周一次逐漸減少,“最近一段時間已經很久沒來了。”阿偉有了新的女友。所有人都能理解阿偉的選擇,作為一個年齡也不大的男孩,他确實盡力了。“紫薇這輩子是不可能穿上婚紗了,生生死死的問題,人總要往前看的。”
躺在病床上的紫薇,隻能獨自與生命對抗。相久大說,能夠被送到托養中心的植物人患者,肯定在醫院治療過一段時間,且沒有蘇醒。“不同于電視劇的感人橋段,這裡沒有奇迹發生。”
“曾經有自稱醫生的人來到這裡,宣傳吃中藥可以讓植物人蘇醒,全都是騙人的。”相久大介紹,來托養中心的不止“假醫生”,還有神婆、藥販子。他們個個宣稱可以醫治好植物人,實際上都是騙錢的。“有些家屬真的會信,在生與死面前,人們總想抓住自以為的救命稻草。”
有家屬陪伴在植物人患者身邊 正觀新聞記者 李鑫 攝
躺在病房内年齡最小的患者,一個14歲男孩,子琪。曾在北京一所公辦學校念初一,跑步時突然摔倒,心髒驟停,搶救過來後再也沒能蘇醒。
蘇倩算了一下,子琪躺在這裡已經有快10個月了。父母每次過來都哭成了淚人,不停地在子琪耳邊呼喚着他的名字,可子琪終究沒有任何反應。慢慢的,子琪父母來看兒子的頻率也降低了。11月中旬,子琪父親獨自一人來到中心,在床邊坐了很久,他一直看着子琪,開了幾次口都停在了那裡。沉默,捂着臉痛哭,最終像是下了決定一般,在子琪耳邊說道:“兒子,媽媽給你生了個小弟弟,等你醒了跟他一起玩好不好?”依然沒有得到回應。
“就當他默許了吧。”看完子琪,父親和相久大坐在一起聊了很久。相久大早已習慣患者家屬在自己面前袒露心聲,每個植物人家庭都有屬于自己的心酸與無奈。“子琪發病不是突然,是因為家裡的基因有缺陷。”子琪父親說,為了生二胎,一家人專程去醫院做了基因檢測,發現含有某個隐性缺陷基因,生男孩的發病率在50%,沒想到二胎還是個男孩。“走一步看一步吧,子琪媽媽已經是高齡産婦了,未來也不可能再生了。”
臨走時,子琪父親歎了長長一口氣,像是了結了一樁心事。
相久大告訴正觀新聞記者,托養中心的作用就是讓家屬能夠回歸正常的社會生活,同時,讓他們盡早接受現實,“每個植物人都無法避開死亡,隻不過是時間早晚的問題。作為家屬,必須盡快适應親人的逝去。”對于每個活着的人來說,生活還要繼續,總得往前看。
牆上貼着每位護士的照片 正觀新聞記者 李鑫攝
“托養模式”亟待推廣
随着媒體的報道,延生托養中心逐漸被大衆所知道,也引起了北京市密雲區民政局的關注。
“現在的問題是植物人太多,而托養機構太少。”随着托養中心逐步收支平衡,相久大開始有了新的擔憂。
據了解,目前我國現存的植物人和接近植物人狀态的患者已經達到100萬,每年新增7~10萬,能夠得到專業護理的卻寥寥無幾。
相久大告訴正觀新聞記者,目前托養中心已經沒有多餘的床位,後邊還有不少排着隊的患者,可見國内對專業的植物人護理需求還是比較大的。“最近很多來自南方的電話打過來,想要辦理入院手續,但我們這邊确實安排不下了。”
6年前的這個時候,相久大還在為托養中心的選址發愁,從不敢過多思考未來。第一個地址,相久大選在了昌平小湯山,本來合同都簽好了,房東卻臨時毀約,“周圍鄰居都覺得晦氣。”後來在朋友的介紹下,落地在北京密雲水庫附近,幹了五年,2019年年底搬到今天這個四合院内。
如今,托養中心發展一片向好。前段時間,北京天使媽媽慈善基金會向延生托養中心内伸出橄榄枝,雙方達成合作項目協議;北京市密雲區民政局對托養中心變更業務主管單位一事做出批複。
托養中心未來發展一片向好 正觀新聞記者 李鑫 攝
越來越多人開始關注植物人托養問題,可即便如此,相久大依然覺得“不能隻靠一個人的努力,植物人托養要實現本土化。”相久大說,植物人托養問題應該上升為重大民生問題,每個城市都應該有至少一家植物人托養中心。
被問及“擴張計劃”,相久大坦誠地回答:“以前人們覺得我是瘋子、不理解我的人多;如今把我捧上神壇的人多,但我覺得這樣不好。”他認為醫生不應該被神化,“有的媒體說我是大愛,太誇張了,我隻是做了沒人願意做的事情罷了。”
九三學社中央常務副主席邵洪曾在《新華每日電訊》報道的《沉寂的生命也有尊嚴,他為植物人建“港灣”》中做出批示,“解決植物人托養之困意義重要,延生托養中心的探索很值得關注,請密雲九三的同志就此做一調研,形成相關建議,推動問題的解決。”
植物人介于生與死之間,如何讓這個特殊的群體更有尊嚴地活着,成為社會各界探讨的問題。
北京師範大學中國公益研究院院長王振耀表示,現在,植物人等重度失能人員的照護,主要還是依靠家庭,但是官方已經開始一些政策探索,比如建立植物人照護指導中心,以開社會風氣之先。他呼籲各地逐步對植物人制定更多的幫扶政策。
“我們的植物人醫院爆滿,也折射出了一個令人擔憂的困局:植物人太多,托養機構太少。”相久大個人認為,可以将植物人托養納入安療養護,既擴大了安療養護的範疇,也符合國情。從事這項事業的護理專業人員,也會有更好的前景。同時,“因為認定标準的限制,大多數植物人沒有得到殘聯的任何幫扶。”相久大建議,植物人應該盡快盡早或直接評定為一級殘疾人。
相久大是“第一個吃螃蟹的人”。既然“植物人托養”這條路已經有相久大踩出一條小道,相信未來的道路會越發順暢。
統籌:石闖
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