白血病患者馮素珍(左)手術後正在家中休息,她并未趕上醫保的頭班車。記者 張斌 攝 來源:京華時報
一份包括約10家醫院的名單正在拟定中,這份名單會在4月1日之前出台。屆時,北京白血病患者在這些醫院進行包括外周血造血幹細胞在内的造血幹細胞移植,将獲醫保報銷。
除了死亡,白血病給很多人的另一印象是耗費大量金錢。家破人亡,是它留給一個又一個家庭的結局。
其實,随着現代醫學的發展,白血病早已不是“不治之症”。而此次醫療保障的跟進,則是近十年來政府與民間各方力量數次權衡、努力的結果。
一個白血病患者的選擇
是自費靠外周血造血幹細胞做移植手術,還是抽取弟弟的骨髓?這是一個選擇。
馮素珍(化名)選擇了前者,雖然這意味着她要額外負擔近20萬的手術費用。
2006年12月,白血病患者馮素珍在解放軍307醫院(以下簡稱307醫院)接受了造血幹細胞移植。現在,她正守在北京國棉二廠家屬樓13平方米的家中,等待着健康一點點回來。
即使沒有白血病,這個三口之家也生存不易。馮素珍的單位早在20世紀90年代中期就解體;丈夫是國棉二廠的工人,現在請假在家專門照看她;8歲的女兒正在讀小學三年級。他們所住的居民樓也面臨拆遷,新房更需要一筆不菲的費用。
即使如此,當初做決定時,馮素珍也幾乎毫不猶豫。
“我不能讓家裡治好一個,又‘殘’一個。”當醫生告訴她,抽取弟弟的骨髓所含的造血幹細胞需要在腰下打9個眼時,她就堅持認為這會傷害弟弟。
馮素診必須面對的選擇源于醫保政策的一個規定:通過骨髓抽取造血幹細胞的移植手術可以報銷;而通過外周血抽取造血幹細胞的移植手術則不納入醫保。
馮素珍無法理解這個政策:都是治病,為什麼兩種療法卻兩種待遇?
治療現狀超越老規定
“兩種辦法的手術費相差不多。”307醫院造血幹細胞移植科主任陳虎介紹說。
白血病是一種血液免疫系統疾病,除了放療、化療等傳統控制療法外,最有效的辦法,是為患者移植造血幹細胞,幫助患者重建血液免疫系統,最終完全康複。
除了出生時就留下的臍帶血外,兩種提取造血幹細胞的方法是從捐獻者骨髓抽取,或者從血液中抽取。後者的抽取過程類似普通的抽血,業内人士稱之為:外周血造血幹細胞。
“我們的捐獻者全部從外周血提取造血幹細胞。”中華骨髓庫主任洪俊嶺向記者證實。
類似馮素珍對弟弟的愛惜之情,是中華骨髓庫此前尋找捐獻者的一大困難:傳統的抽取骨髓的方法,不符合中國人對健康的觀念。雖然這種方法也很安全,但更多捐獻者仍然望而卻步,直到1995年外周血提取造血幹細胞的方法傳入我國。
從2001年重建骨髓庫到現在,捐獻者資料已經從兩三千份升到50餘萬份,更安全的捐獻方式功不可沒。
而307醫院的一組數據表明,新的提取造血幹細胞的移植手術比例大增:1995年進行了首例外周血造血幹細胞移植手術;2002年,外周血造血幹細胞手術占到70%;現在已經高達90%。
雖然從骨髓提取造血幹細胞和從外周血提取造血幹細胞,效果上仍有不同,但白血病治療界已經普遍認為,後者對各類型白血病均可以達到滿意的療效。
即使如此,此前全國各地仍緊守1999年勞動和社會保障部等7部委發布的《關于印發城鎮職工基本醫療保險用藥範圍管理暫行辦法的通知》。在這個通知中,符合白血病移植治療的方式隻有骨髓移植。
當時,外周血造血幹細胞移植方興未艾。将這種治療方法與抽取骨髓治療法同等待遇的呼聲,一直沒有中斷。
北京數年前曾醞釀改變
2006年12月,剛剛動過手術的馮素珍在無菌艙中,通過電話接待了一個意外的訪客。
來人是北京市醫療保險事務管理中心主任賈方紅,除了得到賈方紅的慰問,馮素珍也第一次聽說,她剛剛動的手術,馬上就要納入醫保了。
賈方紅走訪醫院是為了确定外周造血幹細胞移植一旦納入醫保後,哪些醫院可以列為定點醫院。之所以找到馮素珍,是因為她享受北京醫保。
這個消息并沒讓陳虎太意外。10多天前,包括他在内的20多個醫療專家被北京市醫保部門請去,确定納入醫保的具體細節。
這并不是他第一次參加這樣的會議。
陳虎說,在1998年和1999年,迅速發展的外周血造血幹細胞移植就引起了醫保部門的注意。他們多次應邀到醫保部門參加會議,商讨将其納入醫保的可行性。
醫保部門首先需要了解的是,新的外周血造血幹細胞的移植方法是否足夠成熟。對于這個問題,很多專家給予了肯定的答案。
進入2000年,一系列緊鑼密鼓的調研讓陳虎一度認為,在一兩年内就會将新的治療方法納入醫保。
這個工作卻突然戛然而止。坊間的說法是:一個白血病治療界的權威寫信給醫保部門,表示外周血提取造血幹細胞的療法還不夠成熟;而他寫信一年後,自己也改變立場,成為新療法的擁護者。
但此時,醫保的降臨已被冰凍。
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民間呼聲不斷高漲
靠着自己買斷工齡得到的8萬元,馮素珍和丈夫四處舉債,終于借足了手術費用。而治療期間,她看到的,是更多人沒錢治病。
一名女病友的丈夫,為了募集治療費,通過各種辦法,找到了很多媒體的記者,幫他刊發了求助的報道。
“沒什麼用,也沒籌到錢。”馮素珍說。
事實上,多年以來,為白血病患者籌錢,幾乎已經成了各媒體年年都做的“既定報道”。
1月17日,著名的博客寫手摩傑貼出一個名為“拯救”的帖子,為一名白血病患兒募集捐款,包括本報在内的各媒體均進行了報道。
更多的類似報道,效果已越來越不好。一些記者陷入兩難:不做報道,實在不忍心;做報道,效果又不太如意。
“對一個個體當然是好事情,但不是從根本上解決問題。”中華骨髓庫主任洪俊嶺這樣評價這類的報道。
北京市勞動與社會保障局醫保處副處長王培亮則坦言,看到這樣的報道,總會覺得不是滋味,“感覺政府失位了。”
這些極端的信息同時反映在中華骨髓庫———近20%的患者,在骨髓庫配型成功後,卻沒錢進行手術。而更多根本沒有來過中華骨髓庫配型的患者,洪俊嶺确信,是因為缺乏治療資金。
洪俊嶺說,目前中華骨髓庫的主要任務仍然是尋找更多的捐獻者,讓更多人都可以配型成功。但他不排除随着骨髓庫建設的周全,如果資金問題仍然遲遲得不到解決,以至于患者不敢來配型,“骨髓庫的價值就體現不出來了。”
這種緊迫感使得全國政協委員李曉琳在2005年提出專項提案,呼籲将外周血造血幹細胞移植納入醫保。當時衛生部的回應是———條件還不成熟。
那時,中華骨髓庫的捐獻者已經全部改為外周血提取造血幹細胞。
醫保重啟白血病之門
從外周血提取造血幹細胞并重建血液免疫系統的療法,并非隻适用于白血病。包括淋巴瘤、多發性骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、再生障礙性貧血等疾病,也急需這種療法。此前,這些患者同樣無法取得醫保的幫助。
2007年1月初,北京市勞動與社會保障局發布消息:造血幹細胞移植、肝移植術後抗排異療程納入醫保範圍。在對外公布這一消息前,北京市事先取得了國家勞動與社會保障部的同意。
雖然此前,北京市不斷将新的診療項目納入醫保,但在王培亮的印象中,此次的反響最強烈———兩個新的診療項目,都需要耗費巨資。
“我們測算過,醫保基金可以承受。”王培亮說。
王培亮說,醫保是否吸收一個新的診療項目,至少三個方面的因素必須确定:患者很需要;療法足夠成熟;基金足夠負擔。
王培亮曾經參與過數年前,關于是否将外周血造血幹細胞納入醫保的調查。對于直到現在才最終确定,他也誠懇表示:“當時沒下大決心解決這個事情。”
另一個很重要的原因,是當時的基金也稍顯單薄。雖然到2001年,新的療法已經獲得很多支持,但那也正是北京市醫保基金發展的最初時光。
當時用于白血病等大病報銷的門診大額基金并不充足,2003年,在将這筆基金和基本統籌基金打通後,醫保才對大病有了更多“底氣”。
而随着北京職工平均工資的增長,基金也随之增長,北京連續上調了醫保報銷的比例,增加可報銷的藥品,降低了報銷的門檻。
這種底氣表現的一個現實是:此次新批準的兩種診療方式,醫保部門測算了肝移植患者的人數———北京約有400人,而白血病患者的人數甚至并沒有統計。
而北京市醫保部門正在籌劃的另一突破,将會使得一直沒有納入醫保的白血病患兒從中受益。
衆所周知,兒童是白血病的高發人群,由于沒有醫保,他們的治療費用全部都需自費。北京醫保部門正在計劃,所有學生兒童交納一筆低廉的費用,進入醫保。這一工作,将在今年完成。
北京之外與醫保之外
4月1日,将是外周血造血幹細胞移植納入醫保的啟動日。這一天以後,醫保将不但承擔手術費用,術後的排異期治療也将可以報銷,每年最高上限是17萬。
但根據陳虎的說法,307醫院每年進行100多例相關手術,隻有10%左右擁有北京醫保。絕大部分外地人或沒有醫保的北京患者,必須舉債賣房,籌集治療費用。
除了北京,全國範圍内,隻有上海剛剛在2006年将外周血造血幹細胞納入醫保。
中華骨髓庫主任洪俊嶺曾走訪過一些發達國家,在那裡,白血病已經不是嚴重的問題,“得了病的人,理直氣壯地去配型。”由于醫保機制的完整,那些患者隻需要全力與疾病抗争。
而各地醫保基金的現狀,使得全國隻有兩大城市,才能從容面對白血病巨額治療費用。中國社會保險學會醫療保險分會會長韓鳳表示,中國醫保發展近年的一大方向,就是擴大覆蓋面。
全國政協委員李曉琳也表示,他将繼續發出聲音,呼籲将外周血造血幹細胞移植手術納入更多地區的醫保。(記者:徐一龍)
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