講述 / 徐琴 撰稿 / 然然 醜醜

徐琴，杭州彎灣托管中心創始人。

有人說我是個可憐的苦命女人，也有人說我是個了不起的傳奇女人，還有人說我是能幹的女企業家。

實際上，我隻是一個母親。

起初，我隻是我兒子弘毅的母親。我們曆經磨難，手牽手一路闖關，多少次絕處逢生，創造奇迹。

如今，我是彎灣孩子們共同的媽媽。

很多人感謝我，說我創造了彎灣，為一群特殊的孩子在喧鬧的世俗世界裡打造了一方淨土。

這一切的因緣，來自于我的兒子弘毅。

我和兒子弘毅

我永遠也忘不了那天發生的事。

即使已經過去快三十年，那天下午的每一個細節都還像剛剛發生一樣，刻在我的腦子裡。

那件事，改變了弘毅一生的命運，也徹底改變了我的命運，我們全家的命運。

1991年4月23日下午兩點，我在上班，鄰居打來電話，說：“你兒子發高燒了，快回來！”

兒子弘毅18個月大，我們一家三口和公婆一起，住在梅花碑。我和先生白天上班的時候，婆婆幫我們帶。

弘毅小時候

我上班在武林廣場附近。來不及細問，挂了電話，騎了自行車就往回趕，直奔家旁邊的杭州市第三人民醫院。

樓上樓下找了一圈，都沒看到孩子。我氣喘籲籲跑到門口的公用電話亭打聽，守電話的人問我：“是不是一個穿黃衣服的小男孩？”

我說，是的是的。他看了我一眼說：“人都走了。這個醫院沒救活，送去浙二了，你趕緊去浙二吧。”

我腦袋嗡地一聲，人都站不住了，發了瘋一樣趕往浙二醫院。

遠遠就看見搶救室門口，奶奶兩眼無神，癱坐在地上，一直在重複：“我就走開了幾分鐘，去燒碗面啊，就闖了這麼大的禍……”

另外還有個孩子也在裡面搶救。那個孩子從高處摔下來，渾身是傷，看起來奄奄一息。

醫生說：“你兒子情況比他嚴重多了。”

那天發生的事情，很詭異。

弘毅爸爸的單位，離家半個小時的自行車路程，他平時中午從來不回家的。

那天上午11點多，他突然覺得心神不定，很不安。請了假，匆匆騎上自行車就往家趕。

一推開門就看到奶奶正從樓上下來，他心一驚，問奶奶：“弘毅呢？”

奶奶說：“在樓上睡覺呢。我下樓來給他煮碗面，一會兒醒來吃。”

弘毅爸爸沒說話，越過奶奶，三步并作兩步沖上樓去。

弘毅躺在地上，哇哇在哭，摔下床了。

這中間就差了幾分鐘。

弘毅爸爸把弘毅抱起來，弘毅哭了一會兒就沒事了。

到了下午兩點，弘毅突然驚厥暈了過去。送到三醫院，瞳孔開始放大，三醫院說趕緊送浙二。

鄰居怕我受不了，沒敢跟我說實話，隻說弘毅發燒了。

奶奶很自責，一夜白發，得了嚴重的抑郁症，一生都要依賴藥物。

弘毅在搶救室搶救了7天，到後面身體都發硬了。

每次醫生換班的時候，都會跟我說：“你進去再看他一眼吧。”

我知道醫生後半句沒說出來，弘毅随時都有可能離開。

搶救到第7天，弘毅醒了一次，睜了一下眼，眼神不對焦。

醫生把弘毅爸爸拉到一邊說：“孩子沒用了。”

我每天都守在弘毅床邊，拉着他的手。隻要體溫還在，就還有希望。

我連哭的時間都沒有。

家人看我太累，想換我休息一下，我說：“誰也不要跟我搶。”

搶救室裡都是生死一線的人，邊上哭天搶地，絲毫不影響我。弘毅睡着，我也馬上就能睡着，他醒我就醒，實在太累了。

弘毅2歲到17歲，經曆了無數次的搶救。

有時候還會發癫痫，多的時候一天好幾次。他還沒桌子高，就已經很有經驗了，每次癫痫發作前，他都會伸手扶着桌子或者凳腳，慢慢倒下去。

彎灣很多孩子，癫痫發作，都是直挺挺嘭地一聲就倒在地上，這樣很容易受傷。我就教他們，向弘毅學習，扶着身邊最近的東西，慢慢倒下去。

在搶救室，每次昏迷前，弘毅都會來抓我的手。我一牽到他的手，他就昏過去了。所以，彎灣最初取名叫“牽手”，我最喜歡的歌，就是台灣歌星蘇芮那首《牽手》。

彎灣每次搞活動，我們都會一起唱《牽手》，家長們一開口，就淚流滿面。

普通的家長養育孩子，是一個放手的過程，目送孩子的背影遠去。作為特殊孩子的家長，這一生，我們都要牽着孩子的手，小心翼翼，不敢松開。這首歌仿佛專為我們寫的。

後來，我看到日本教育家升地三郎寫的書《小，就小了；彎，就彎了》，升地三郎有兩個重度殘障的孩子，他為他們寫了這本書。

我看了很受啟發，就用“彎”字代表智力障礙這個特殊群體的孩子，他們不夠完美，不夠健康。但我要建一個愛的港灣，讓他們可以在這裡快樂生活，無憂無慮成長。我要一點一滴教會他們，生存所需的技能。

醫生告訴我們：“弘毅腦組織受傷嚴重，就算命保下來，也會有很多後遺症。”

我懇求醫生：“請一定要救弘毅，哪怕他是植物人，我隻要能每天看到他就好。”

弘毅此生做了我兒子，不管他變成一個什麼樣的孩子，我都會照顧他，我隻要他活着。

這一個月，弘毅躺在醫院裡命懸一線。醒來後，不會動了，全身癱瘓。

一個月後，弘毅終于脫離了生命危險，但從此成了一個多重障礙的孩子。他的很多功能都停留在摔傷的那一刻。

又過了一個月，腦外傷後遺症并發，癫痫發作。

弘毅摔傷前，已經會跑會跳，會爬樓梯了。現在，一切都要重頭開始。我扶着他，一步一步教他重新學習走路。一天一天練習，弘毅終于又可以蹒蹒跚跚往前走了。

過了幾年，醫療技術發達後，我帶弘毅去做腦部掃描。顯示他的大腦仍有大量病竈，三分之二的腦組織受損，部分已經成棉絮狀了。

弘毅的醫藥費是筆不小的開支。我和弘毅爸爸召開家庭會議，跟雙方父母說：“晚上我們自己帶弘毅，白天請長輩們幫忙照管，給我們騰出8小時去賺錢。”

我和弘毅爸爸辭了職，父親資助了我們2000元，杭州老汽車東站開業，我們第一批進駐，做快餐生意。弘毅爸爸去考了廚師證，在後廚燒菜，我負責買菜、收銀、搞衛生、幫廚。午餐後就關門，換到小區邊上來繼續賣。

我在後面倉庫裡搭了張床，回家把弘毅抱過來，一家三口就在小店裡生活。晚上，弘毅跟我睡。

我們目标明确，每天隻做100份，每份賺1元，一天下來能賺100元，弘毅住院的開銷夠了。

沒想到，弘毅4歲時，又出現了新問題。

一天中午，奶奶說：“弘毅睡醒來就看不見了，在床上摸來摸去。”

我帶他去醫院，醫生診斷是腦外傷壓迫視神經引起的皮質盲，不能恢複。

我大腦一片空白，一下就崩潰了。可憐的弘毅，如果一輩子都生活在黑暗裡，這樣的日子怎麼過？

我抱起弘毅就往外沖，腦子裡就隻有一個念頭：我們一起跳樓算了。

不知爬了多少層樓梯，弘毅的哭聲突然把我一下驚醒了。他的小手緊緊地抓着我。我懷裡抱着的是一個溫暖無辜的生命啊。

我癱坐在樓梯上，嚎啕大哭。弘毅出事這麼久，我頭一次哭得這麼肝腸寸斷。很絕望。可是弘毅沒有錯啊，我不能這麼自私。

我告訴自己，将來無論弘毅發生什麼情況，我都永遠不會放棄。

我把弘毅從醫院抱回家，告訴他：“弘毅不要怕，天黑黑的，是停電了。”

弘毅不害怕，他相信媽媽說的，停電了。

我以為弘毅這輩子都看不見了。弘毅的外公不肯放棄，每天都拿個挂件在弘毅眼前晃。

有一天，弘毅突然伸手去抓挂件。

弘毅的眼睛又恢複了。

弘毅的眼睛隔一段時間，就會失明，最短三天，最長十七天，每次醫生都說可能再也不能複明了。每次我都跟兒子說：“弘毅不要怕，停電了，過幾天電又會來的。”

弘毅看不見，照樣很快樂，他心安理得地等着來電。過些日子，他真的又能看見了，就很高興，說電來了電來了。

我的樂觀，來自于我的父母。

我有一對天下最好的父母。我爸爸個子不高，沒讀過什麼書，但他樂于助人，總是樂觀積極。左鄰右舍，誰家有難，他都是第一個沖去幫忙的。他總是用幽默和樂觀，來消解生活裡的苦。

我小時候身體不好，胃不好、心髒也不好，心跳一分鐘一百五十多下。我爸爸每次都開玩笑跟人家說，我女兒可厲害呢，你們兩個人的心跳她一個人就跳掉了。

我爸爸送我去學了三年太極拳，我的身體才慢慢好起來。

弘毅出事後，我爸偷偷去問醫生：“如果醫療條件允許，要多少錢才能治好我外孫？”

醫生為了安慰他，就随口說：“大概三萬塊吧。“

從此，三萬塊就成了我爸奮鬥的目标，他覺得隻要掙到三萬塊錢，弘毅就有救了。那時候一個月工資才幾十塊錢，他問我媽拿了100塊錢，買東西到嶽王路去擺地攤，風裡來雨裡去。

弘毅10歲癱瘓，醫生給弘毅做脊椎穿刺檢查。

連紮了兩針，都沒有成功，弘毅疼哭了。醫生很緊張，我們也很心痛，我爸突然拎起弘毅一根有些發黃的頭發，開玩笑說：“你們看，我的外孫好厲害，頭發24k金的耶。”

醫生撲哧一笑，一放松，就紮準了。

我爸默默退出去，走到走廊角落，蹲在那裡埋頭哭。

我爸總是用輕松幽默的态度來面對人生的苦難，再難都打不垮他。這是我爸爸傳承給我的，最大的财富。

我有一個好爸爸

弘毅9歲的時候，突然偏癱，右邊身體動不了。到了10歲，左邊身體癱瘓。

我狠下心，把弘毅好的左邊身體綁起來，在他右手一寸前的地方，放上他最愛吃的薯片。弘毅很想吃薯片，手指頭拼命夠拼命夠，掙紮得滿臉通紅。

我在旁邊看着弘毅痛苦的樣子，淚流滿面。為了訓練他，我必須做一個狠心的媽媽。

在我的狠心訓練下，一個多月，弘毅的偏癱就好了，是病房裡恢複得最快的。弘毅的恢複給了其他病友很大信心，都說：“弘毅就是我們的希望。“

在弘毅第三次癱瘓後，弘毅爸爸絕望了，向我提出離婚。

奶奶聽到這個消息，哭暈了過去。兩老要把兒子趕走，讓我和弘毅留下。

我一個人在一條小河邊，來來回回走了一個晚上，想通了，心平氣和地離婚。

我決定帶着弘毅回娘家。

臨走前，奶奶握着我的手，說：“徐琴，以後你就是我們的女兒。隻要我有一口氣，我就讓你喘一口氣。”

我帶着弘毅回了娘家，故作輕松地跟爸媽說：“你們女兒被退貨回來啦。”

我媽氣得流淚：“你從小到大做事都是通知式的，從來不和我們商量！”

我爸每天夜裡躲在被子裡哭，哭了一個月。

日子還是要繼續下去，沒有什麼困難過不去的，隻要有弘毅在，我什麼都不怕。

弘毅爺爺奶奶把我當女兒一樣，對弘毅也很寶貝。我們還像一家人一樣。這些年，全靠四位老人幫忙，才讓我有機會喘口氣。

這也是我後來想到的“喘息服務”，對于家裡有智障孩子的特殊家庭，讓父母有機會喘口氣實在是太重要了。我最近要推出的“下班萬歲”，也是為了讓父母們能喘口氣。

不管多苦多累，隻要讓我們喘口氣，我們又能滿血複活。

疫情期間，我帶着弘毅，還有四位老人，到一個朋友空置的别墅裡住了幾天，其樂融融，每天都很開心。

爺爺奶奶，外公外婆

弘毅第一次失明後，我把快餐店關了。治療要持續一生，我必須再找條掙錢的出路。

1996年夏天，我頂着烈日一個一個工地去跑，帽子都舍不得買，頭上頂塊毛巾跑工地，拿出所有積蓄5萬塊，争取到一款建築膠水的浙江總代理，開了兩眼小店。

很多人都納悶，彎灣十一年了，每年要投進去一百多萬，三十多個孩子托管在這裡，全部免費，我哪裡來的錢？

這些年，我都是靠這兩個店給彎灣輸血。

弘毅到了上學年齡，我帶他去測了一次智商，測出來隻有二十幾分。

我求醫生，我隻是想孩子有個去處，如果弘毅進校後真的不适合，我也會接受。醫生蠻好的，幫弘毅寫到了40分。

弘毅進了楊绫子學校，很喜歡老師和同學，越來越離不開這個環境。

我開始擔心，學校總有畢業的一天，到時怎麼辦？

2006年，弘毅17歲，又一次失明。醫生說，很難再恢複了，隻能試試用激素，看能不能沖開視神經。但是激素副作用很大，最多隻能打10天。

醫生為弘毅檢查視力

激素打了10天，弘毅還是看不見。醫生說：“激素必須停了。”

我情緒很崩潰，對醫生說：“既然治療方案是用激素，就要用到底，現在停了，弘毅就真的瞎了！哪怕他隻能看見一天，我也要繼續打！”

醫生看我态度堅決，說好吧。護士每次給弘毅輸液，都給我看一下藥，說：“你看，我們打進去了。”

第17天，爺爺來看弘毅，中午正端着盒飯吃，坐在病床上的弘毅突然悶聲問：“爺爺，你在吃什麼？”

爺爺“啪”地站起來，把飯一放，撲上去，抱住弘毅，老淚縱橫。

老天眷顧，經曆了17天的黑暗，弘毅終于又能看見了。

後來我才知道，從第11天開始，醫生給弘毅打的都是安慰劑。護士給我看藥，也隻是為了安撫我。

浙二的醫生，醫德高尚，非常感謝他們對我說的善意的謊言。

在醫院，弘毅總要牽着我的手

2009年，20歲的弘毅在楊绫子學校接受了九年義務教育、兩年青年培訓班後，終于要畢業了。

畢業那天，我牽着弘毅的手，依依不舍走出校門。回到家，弘毅一臉悶悶不樂。

我問：“弘毅，你在想什麼？”

他喃喃地說：“同學。”

“還有呢？”

“老師。”

我跑到馬路上，大哭一場。

弘毅班上一共7位重度智障學生，我找到其他6位家長，和他們一個一個地聊：“大家先别散掉，想辦法繼續聚在一起。”

家長們都很高興。

2009年9月，我在楊绫子老校區租了一間教室，請來退休的班主任，把七個孩子再聚在一起。

2009年12月，我在錢江四苑租下一套100多平方米，三室兩廳的房子。客廳擺了兩張大桌子，學生們可以圍坐在一起上課；主卧被改造成風雨操場，裡面有一些簡單的運動器材；次卧是老師辦公室；還有一個小房間，裡面擺了一個落地櫃，每個學生有一小格，放一些生活用品。

擔心小區的居民們接受不了這幫孩子，隻有趁大家午休，我才悄悄地帶他們下樓活動一下。

2011年5月，在殘聯和民政局的溝通下，社區的支持下，彎灣托管中心正式注冊，我才算安心了。

從此，我不止是弘毅一個人的媽媽了，我是彎灣所有智障孩子們的媽媽。

我把孩子們的人生分成五個階段，小時候——青春期——成年——父母生病老去——父母離開。總有一天，他們需要面對父母年老生病，離開的現實。那時候的他們，怎麼辦？

我請了幾個老師，每天訓練孩子們穿衣、疊被、洗菜、做飯。老師帶着孩子們買菜、逛超市、去銀行、乘公交車、乘地鐵，慢慢教會他們如何生活。

老師手把手教孩子做菜

我提出了“幫助他們，減少幫助”的培育目标。圍繞生活技能，不斷地研發課程，把32個孩子分成幾個組。

重度智障的孩子在“生活組”，負責去菜場買菜，廚房的清潔整理、洗菜、洗碗。在菜市場買菜，就在學習數學，看菜單，就是語文的學習過程。

“超市組”負責貨物标簽、貨架整理、清潔、算賬，同樣的，學習過程也都在日常的售賣中了。

孩子們把超市管理得很好

在彎灣當老師，必須要有足夠的愛心和耐心。比如教一個動作“關門”，我們不是用教多少次來衡量，而是用教多少年來衡量，3年、5年，也許才能教會孩子關門這個動作。

彎灣的老師們

隻要有空，我就帶他們跑馬拉松、遊泳、打球。運動後，多餘的精力被釋放掉，他們就會很安靜。

除了幾個重度智障的學員需要父母接送，彎灣托管中心大部分孩子，就和其他的上班族一樣，每天自己按時來上班，按時下班。他們很願意到這裡來，這裡有同伴，有工作，還有工資，很有成就感。

沒人洗車時，就鍛煉身體

每個孩子都能背出我的電話号碼，遇到困難第一個想到的就是找我。

前幾天，有個男學員坐公交車，很想聽音樂，但自己手機沒電了。他看到一個女孩子戴了耳機在聽音樂，就跟女孩子說，我手機沒電了。說完直接從女孩子耳朵上取了一隻耳塞塞到自己耳朵裡。

他看起來已經是成年人了，但智力其實隻有幾歲。他就是很單純地想表達，我想聽音樂，我手機沒電了。但是他不會表達。

女孩子很生氣，說他是流氓，性騷擾，把他揪到派出所去。警察問他家裡人電話，他就報我的電話号碼。

接到電話，我趕過去，看到他很無措。看到我來，他像看到救星一樣，拉着我的手不放。

我知道他很害怕，拉着他的手，關心地問他：你剛才是不是吓壞了？

他點點頭。在他的思維裡，他隻是想聽音樂而已，怎麼就被當成壞蛋抓到了派出所。

他們的世界很單純，想不了那麼複雜的事。但是他們知道，我不會罵他們，我是安全的。如果找父母，肯定會被一頓臭罵。

我跟家長們講：“我們要自救，不要賣慘，不要總是指望别人來幫助，我們必須自尊、自立、自強、自愛才能帶着孩子站起來。如果隻看到面對的困難，怨天尤人，隻會越過越慘。”

有的家長不接受，很痛苦，成天抱怨為什麼這種事會發生在自己身上。我說：“你痛苦可以哭，我陪你一起哭，哭兩天，哭三天，不過哭完了，還是要面對，要振作起來，努力活好每一天。”

過馬路，一定要手牽手，一起走

2013年底，江幹區政府提供了寬敞明亮的新家，彎灣搬到凱旋路。

這裡的每一處細節，都是我精心設計的。

這裡是彎灣的家

孩子們的換鞋區，鞋凳上貼有每個人的名字，大家坐在自己的位子上換鞋。鞋凳五顔六色，我經常變換順序，讓他們學會辨認顔色和自己名字。

孩子們每天來彎灣上班，先是出早操，鍛煉身體。然後坐在一起“說新聞”，把看到的、聽到的說出來，有的孩子開始隻能說一個字、一個詞，慢慢就能說完整的話。

這點在弘毅身上體現得很明顯，彎灣剛成立時，弘毅隻能說3個字：“阿姨好”或“妹妹好”。

現在，弘毅說新聞，坐在汽車副駕駛給我指路，和孩子們出去搭公交車，前面車站是幾路車，他都說得清楚，進步非常大。

洗車行、超市、生活組的孩子們上午各有各的工作，如果不忙，或者遇到雨天，就做一些體育鍛煉，搞衛生。老師都是隻動口不動手，讓孩子們自己來。

廚房組的孩子們

午飯後，孩子們刷牙，然後是“挺背課”，吃飽了靠牆站半小時，有助消化。

這個課又叫“軋是軋非課”，消化食物的同時，讓他們閑聊，這時候老師全部退場。有時，我會偷聽他們聊天，他們什麼都聊，比如“你明天記得問你媽拿點錢，我們去買杯奶茶”。

這裡的孩子有個通病，眼睛、心、手不會集中在一個點，他跟你握手，眼睛看其他地方，心裡不知道在想什麼。

我買了幾台電腦讓他們玩遊戲，眼睛盯着屏幕，手裡捏着鼠标，心裡想着玩。訓練久了，注意力缺失有了很大改善。

體能課毫不含糊

做彎灣的過程中，常常會遇到不被理解的時候。

2016年過完年，我租了門面，裝修好“彎灣洗車行”。

這是我給彎灣孩子們設計的一份工作。我設想得很好，客人來洗車，從接待客人開始，孩子們就完全在和真實的社會打交道了。客人在等待區，也可以完全看見孩子們工作的場景和細節。

洗一輛車，客人大概會停留半個小時。通過這半個小時的互動，客人會更加了解彎灣的孩子們。一套完整的工作流程下來，以及在對客人的接待和互動中，彎灣的孩子們又經曆了一堂很有價值的課程。

彎灣洗車行

其他都裝修好了，大門口的台階要換成坡道，車才能開進來。

我把台階打掉，做成坡道。

坡道剛施工完，水泥還沒幹，有人圍上來問：“你做這個洗車行，是不是想賺錢？”

我沒多想就答：“是的。”

沒想到一下捅了馬蜂窩了，越來越多的人圍過來，指責我利用智障賺黑心錢，說我私自改了樓梯要舉報我。

我被他們圍在中間，聽着七嘴八舌激憤難聽的話，百口莫辯。

洗車行的成本每年40萬，我們洗一輛車收費20-25元，洗車的收入全部發給孩子們作為工資。

我不僅不賺錢，每年還會倒貼錢。但我沒法跟他們講這些。

那天杭州下小雨，雨密密地打在我的臉上，特别特别冷。

他們圍着我，厲聲問：“是我們幫你把坡道鏟掉，還是你自己鏟？”

我的眼淚不争氣地流個不停，想了一分鐘，我說：“我自己鏟。”

趁水泥還沒幹透，我流着淚把剛剛澆好的坡道鏟掉了。

後來，經過協調，周圍的居民了解了彎灣，還有我做的這些事情，我們又重新做了坡道。

2016年5月8日，“彎灣洗車行”開業，我們把一輛車分解成幾個部分，一個孩子洗車門，一個孩子洗輪毂，能幹的孩子沖水、打泡沫，還有兩個孩子學會了打蠟。

洗車的毛巾也分五種顔色，我編了首兒歌：多色毛巾有分工，外表用藍色，門框用紫色，裡面玻璃用紅色，方向盤座椅用綠色，打蠟用棕色。等把五種毛巾都用完，孩子們就知道：這輛車洗幹淨了。

孩子們洗得非常認真

2017年，彎灣成立全國第一支心智障礙茶歇服務隊。

2018年，阿裡幫助我們把超市門面改建，白天孩子們在超市賣貨，晚上有24小時自動營業機售貨。

超市組正在理貨

2019年，國家電網和我們一起成立保潔服務隊。

彎灣的孩子們每個人都有一份工作，每天出門前，都高興地大聲說：“我上班去了！”

他們都在做自己力所能及的事，能幹點的去洗車，在超市賣貨，弱一些的在食堂和老師們為大家制作午餐，再弱一些的孩子給超市、洗車行值班的孩子們送餐盒。

子怡同學的工作筆記

我們的工資是共産主義式的平均發放，隻要勞動就有收入。

所有的投入算我的，洗車行和超市的收入彙總後，平均分配給每個孩子。

每次發工資，我數好錢，輔導員帶孩子去銀行，教他們存錢。他們可以自己決定怎麼花這個錢，我們弘毅會給要好的同學買奶茶喝。

拿到工資的時候，他們非常開心，會請同學喝奶茶，也會給父母買小禮物。

最近，我還設計了一個“下班萬歲”的項目，也叫“喘息服務”，讓父母們有機會喘息一下。

作為特殊孩子的家長，我比誰都知道，照顧一個智障孩子有多辛苦，幾乎24小時沒休息，身心俱累。

彎灣老師給孩子理發

四位老人每周末幫我帶弘毅，讓我有機會喘息。我也希望能幫到其他的家長，讓他們有機會喘息。

我在彎灣托管中心附近租了兩套房子，一套給男生住，一套給女生住。讓他們和同齡人的社會交往，從上班延續到下班，學會獨立生活。

同時，也讓父母有機會喘息，過過屬于自己的生活。

家長們每周輪流來看護，其餘時間，可以自由支配。

每周四下午，和孩子們一起做面點

每年的6-9月，都有一批特教孩子畢業，不斷有家長找上門來求我收下他們的孩子。

有一個武漢的單親媽媽，在中央電視台看到彎灣的介紹，帶着女兒從武漢趕到杭州。

我很為難。彎灣的人數已經飽和了，再多，實在照顧不過來。而且，我們不提供住校。

她锲而不舍地來了三次。第三次，她求我說：“我知道你們不收，彎灣還有一周就放暑假，能不能放假前讓我們待一個禮拜？”

我考慮再三，還是拒絕她了。

她走後，我難過了很久，我在她身上看到了自己當年的影子，太難了。

我拿起電話打給她：“你就帶孩子來待一個星期吧。”

媽媽歡天喜地的帶着女兒來彎灣待了一個星期。最後一天，媽媽問我：“彎灣孩子們的工裝可不可以讓女兒穿一天？”

彎灣工裝都是根據“超級馬裡奧”專門定制的，不同的組不同的風格。每天穿得漂漂亮亮的上班，好的形象不僅能帶給自己愉悅，也能帶給别人愉悅。

廚房姐妹花一起去超市采購

彎灣托管中心按“家”的場景來布局的，有玄關、客廳、廚房、房間……孩子們在不同的區域做不同的事，一遍遍訓練日常生活能力。

我們有專門的“宣洩室”，從地面到牆面都是軟包過的，孩子心情不好，就可以到這裡發洩情緒。另外有兩個房間，一個男更衣室，一個女更衣室，用來訓練孩子們自己脫衣和穿衣。

心情不好就進來

前幾年，美國的數據顯示，美國智障孩子的出生率是5.4%。我們杭州光領過殘疾證的就有三萬多人，那麼多家庭需要幫助，而彎灣沒有能力幫助所有的家庭。

我開始思考，怎樣才能複制彎灣的模式和經驗，幫助到更多的特殊孩子和家庭？

十年時間，我終于摸索出一套彎灣的自助互助模式，希望能幫助更多的家庭自救。

我設計的是5個家庭抱一個團，每周一個家庭的客廳讓出一天來。今天5個孩子在你家客廳，由你家看管。第二天，去另外一家，由另外一家家長看管。

一周五天輪流，雙休日大家各過各的。這樣，家長一周可以喘息4天。對年紀越來越大的家長來說，這四天的修複很重要。孩子們也有了伴。

我唯一的要求，就是廚房、衛生間、客廳要達到彎灣的衛生标準，彎灣提供整套看管流程和授課内容，家長現成拿來執行就行了。

這種模式，可以無限複制，解決所有特殊家庭的看護和培育問題。

對彎灣的孩子來說，父母有一天生病或離開，是必須面對的問題。

彎灣托管中心的學員，最大的已經三十多歲了，有一個孩子的父母已經離開了，現在由叔叔在看護。

還有七個孩子，父母都生病了。我必須為他們規劃好未來的生活，讓他們老有所依。

和弘毅一起整理照片

很多特殊家庭都隻有一個孩子，父母不敢生第二個。他們老了，誰照顧他們？

自從弘毅出事後，我對自己的人生是按五年十年，這樣的節奏規劃的。五十歲以前，我必須拼命賺錢，養彎灣。

六十歲開始，我要開始建中國的“光之村”：彎灣小山村。

這個小山村就是小型的共産主義社會，自給自足，相互照顧。彎灣的孩子和父母，以家庭為單位住進來，年輕的照顧年老的。讓彎灣的孩子和父母，都老有所依。

“彎灣小山村”的想法，源自我2016年日本之行的一次奇遇。

2016年，楊绫子學校和華師大到日本特殊教育考察，我自費跟着他們一起去。

就是這次考察，我遇見了“光之村”。它帶給我的震撼，猶如陶淵明遇見了桃花源一般，驚為世外。

“光之村”在一個叫“土佐”的小地方，地理位置很偏僻，先乘飛機到福岡，再坐船到一個小鎮，從小鎮再坐大巴，才能抵達。

“光之村”最早的一位學員今年63歲，她從13歲就來到“光之村”。

我跟她打招呼後，她背過身偷偷地擦上口紅。翻譯告訴我，她想把自己最美好的一面展示給客人。

未來，她會在“光之村”和老師同學們在一起，直到離開這個世界。

這裡的每個人都很快樂，純淨恬淡。

“光之村”學員們每天上午都要跑步

年老的學員拄着拐杖在散步，也有人在發呆。北野校長把我帶進一間教室，學員們早就等在裡面了，從23歲的年輕人到74歲的老人都有。我一走進去，他們就清唱起《生命之歌》，歡迎我。每個人臉上都是喜悅的表情。

那無伴奏的純人聲歌聲實在是太美了，我一聽到眼淚就下來了。

我聽不懂歌詞，但我知道他們在歌唱對生命的禮贊，歌唱美好。翻譯告訴我，歌詞的含義是：“我們活着，所以我們歌唱！我們活着，所以我們是朋友！感謝陽光，感謝土地給予生命，我把禮物送給你……”

我的心被重重地撞擊着，這就是我想要為彎灣打造的理想國。

“光之村”年老學員們在唱歌

女校長告訴我，“光之村”1966年由第一任老校長西谷校長建立。當西谷校長還是19歲的少年，就立志要為特殊人群服務一生，他用一把鐵鍬，日複一日，為孩子們挖出一個遊泳池。他還為學員們建了體育館，親手做了兩艘船，停在操場的角落裡。

聽到這些故事，再親眼看到西谷老校長挖的遊泳池，還有靜靜停在操場上的船，我的感動和震撼無法用任何語言來形容。

“光之村”不能留宿外人，我求北野校長，讓我留在這裡待一周。

校長看我如此懇切，悄悄地把我藏在學校裡。

“光之村”集體之家

我去了兩次，每次都悄悄待了一周。校長說日語，我說中文，夾雜着手語，我們的交流完全沒有障礙。

北野校長說，她的大拇指在學員發病時被掰斷過，她哭泣着想跑掉不幹了。但當她走到操場上船的角落，扶着船闆，感受到老校長留下的愛的能量，突然心就靜下來了。擦幹眼淚，堅定地回到孩子身邊，直到今天。

學員們上午訓練體能，包括跑馬拉松。下午是勞動課，穿插騎車、遊泳體育鍛煉。晚上，老師會教他們洗衣服，洗襪子和内褲，每天教，一遍又一遍地教。

我住在“光之村”，每天晚上都聽到學員們在喊：1234-1234-1234，在練習洗衣服。

在這裡，人性化的關愛體現到極緻。

上體育課

我旁聽的第一節課是“走路”。老師帶着學員們在操場上走路，細心地觀察他們走路的姿勢。

等學員們下課，老師像研究珍貴的文物一樣，仔細研究學員們脫下來的鞋子，認真地在筆記本上畫來畫去。原來，他在畫學員鞋底磨損的印迹。有些腦癱孩子，走路不穩，搖搖晃晃，老師要根據每個人鞋子磨損的位置和程度，制定方案，一個一個地去矯正他們的走路姿勢，幫他們找到平衡。

我問老師們：“教學時你們用什麼來衡量，用什麼作參照？”

老師回答：“我們不用任何系統參照，以學員本身來定制教學内容。”就連每個學員每餐的食量，也是經過營養師評估，根據每個學員的身體狀況單獨設定的。每頓都用電子秤稱，很精準。

懸挂在牆上的“日常五心”

“光之村”的食品加工廠的設備，是50年前買的，運轉至今。當年，為了給一位自閉症孩子增加一個工作程序，就是用大拇指按壓餅幹的動作，機器設備供應商專門多研發了一個原本不需要的程序。

政府要求碼頭車站必須售賣“光之村”的餅幹，附近的中小學也必須找他們訂購。就這樣，“光之村”有了收入，自給自足，延續至今。

“光之村”福利工廠

“光之村”給了我很大的啟發，這就是“彎灣的小山村”未來的藍圖，我要讓彎灣的孩子和父母可以一直在一起，快樂生活，從容老去，相互依靠，自助助人。

我會訂購一台“光之村”的餅幹機器，買一輛漂亮的貨車，一部分孩子在食品加工廠上班，一部分跟着老師出門售賣餅幹。

這是我為彎灣設想的理想國，也是我想打造的烏托邦。上帝遺忘了這些孩子，就讓我來陪伴這些孩子們。我們都是被命運打上烙印的人，但我們不孤單，我們不僅可以自救，還可以救人。

孩子們參加夏令營

我和兒子弘毅也會住在那裡。我們老了，再由年輕的父母，或者有情懷的年輕人接棒，一棒一棒傳下去，就像“光之村”一樣。讓彎灣小山村，成為陽光永遠照耀的地方，純淨溫暖。

這一生經曆了太多磨難。但我依然要感謝我的兒子弘毅，是他讓我明白，人生的劇本不隻有一種。老天爺給了每個人一支筆，但導演和編劇是你自己，喜劇悲劇，由你自己書寫。

如果不是弘毅，我的人生也許平淡如水，波瀾不驚。但對于生命，我不會有這麼深的了解和感悟。

是孩子改變了我

與其說是我在照顧弘毅和彎灣的孩子們，不如說是他們成就了我。

是彎灣的孩子們純淨無塵的生命，在不斷地激勵着我。因為他們，我才會不斷地學習，充實自己，讓自己的生命每一天都在進步，生命越來越寬廣。

很多人把我拔得很高，給我很多贊譽。其實，我隻是一個想要護崽的母親。

我很清楚地了解，所有這一切的苦難經曆，才是我真正的财富。正因為這些經曆，才讓我找到生命的終極意義：自助，以及助人。

參加杭州馬拉松

當然，我也有累的時候。每天和孩子們說很多話，一遍又一遍地重複，我長期咽喉炎。從小到大，帶弘毅看病，都是我背，一直到他150斤，我再也背不動了……

累的時候，我就去學習。除了給自己充電，還有個私心，就是找個借口讓自己喘口氣。

2003年，我去浙大讀書，十年時間學了EMBA、人力資源、财務班。

2016年開始，我去國際公益學院學習，比爾·蓋茨是國際公益學院的創辦人之一。每月去深圳學習四天。我每周三趕去深圳，周日連夜趕回杭州。

2018年我申請到哈佛大學的獎學金，到哈佛去學習了一個月。2020年，我在國際公益學院開始國内首個商業管理與公益慈善相結合的博士學位學習。

在哈佛大學進修

每次我都要求一個人住一個房間，不是我不喜歡和人交往，而是我實在太累了，我想利用這幾天睡個囫囵覺。

在杭州，要睡個完整覺簡直是奢望。我就利用學習的機會，好好睡一覺。

大家都喜歡問我，彎灣的願景、宗旨、使命是什麼。2018年，畢業感言的時候，我說：“老師，我在杭州，看西湖是西湖，看山是山。我很用心地讀了兩年書，卻越讀越糊塗了。但是這兩年，我學會了思考。對社會組織來說，我的心得就是：我每做一個活動，目的都是‘幫助他們，減少幫助’。

彎灣沒有什麼宏大的願景和使命，我的初心，就是給兒子找伴。我找了六個人陪弘毅玩。看着六個孩子的眼神，我覺得應該為他們做點什麼。彎灣的責任，是望着其他六個孩子的眼神知道的。我的初心，就是為了兒子弘毅，以及和弘毅一樣的孩子們。他們的所需所求，永遠是我奮鬥的方向。”

回到杭州，山還是那個山，水還是那個水，我的心定了。從2009年到現在，11年，中間也有過很多迷茫和委屈。現在，我覺得我還是很賺的。我所有付出的愛，都反過來滋養我，有愛滋養的人生，就是最大的得到。

彎灣10周年，師生和家長一起慶祝

有些父母接受不了自己有這樣一個孩子，甚至不讓孩子出門，藏在家裡。

我說，你連接受現實都做不到，如何幫助孩子，如果自救？

我要求父母面對現實，坦然地接受孩子的現狀，這是進彎灣的第一個條件。

新生家長會

所以，彎灣的孩子出鏡從來都不打馬賽克。我們就是要光明正大地，快樂地活在這個世界上。有個坐在輪椅上的作家朋友來彎灣後，寫了一篇文章，說彎灣是“不打馬賽克的愛”，我覺得說得特别好。

我們有很多孩子其實非常優秀，有孩子辦過畫展，有孩子辦過攝影展，真的很有天賦。

6月28日，我們在杭州圖書館剛剛給孩子們辦了一次畫展，主題叫“苔花如米小，也學牡丹開。”

我一看到這句詩，就被打動了，簡直就是為彎灣的孩子們量身而作的一樣。他們如此純淨，就像苔花一樣弱小，但他們的生命，同樣像牡丹一樣盛開，同樣美好。

上天的邀請

去彎灣那天，下小雨。徐琴老師在彎灣洗車行門口等我們。

下雨天，沒人來洗車，七八個洗車行的彎灣“員工”在玩乒乓球。在老師的提醒下，他們陸續走過來，舉起右手，羞澀地和我們打招呼：姐姐好！

一位女學員用托盤給我們端來兩杯茶水，停在我們面前，不斷地轉頭看老師。我知道，她是想請我們喝水。

另外一位學員帶領我們參觀洗車行的工作區域，他講話有點磕巴，手勢生硬，但看得出來，已經經過無數遍訓練了。有個學員一直跟着，時不時插進來自顧自地講自己的版本。之前講解的學員有點不知所措。

老師說，一個人講就好了。插進來的學員不為所動，繼續講自己的。

徐琴老師拉着他說，這次讓他講，下次再你來講，好不好？

他不再說話，嘴唇依舊小聲地念念有詞。

參觀完，學員們放松下來，開始“原形畢露”，靠過來，摟摟徐琴老師的肩膀、拉拉她的手，拍拍她的背，有個女孩挽着她的胳膊，用杭州話口齒不清地和她開玩笑，親昵又親密。

徐琴老師滿臉慈愛的笑容，看着每一個孩子，随意地和他們說話，就像母親和孩子那樣說話。

徐琴老師笑眯眯地站着，但她的視線在孩子們身上，她能看到每個孩子在做什麼，要跟他們說些什麼。

她走過去跟一個孩子說，把你脖子上的挂件取下來放好，不要戴着上班。孩子爽快地答應，取下來放到自己的櫃子裡去。

徐琴老師叫來另一個老師，說，這個挂件是尖的，太危險，提醒他以後不要戴。

她的細心讓我吃驚。

托管中心的牆上都是學員們的照片，我舉起手機拍照，跟在我後面的一個男生一聲不吭從我手裡拿過手機，幫我拍，吓了我一跳。徐老師介紹，他攝影技術非常專業，還辦過攝影展。

一個小姑娘安安靜靜地坐在桌前畫畫，桌上全是她的作品，有抗疫系列，還有各種美麗的風景。她正在畫的，是簡筆畫豬，一筆畫就，胖胖可愛的一隻豬，說代表自己。

上面的簡筆畫豬她一筆就畫成了

她邊畫邊有一茬沒一茬地和我們搭話。我走過去拿起她剛畫好的畫，忍不住搭着她的肩，和她交流。我們說起疫情期間她的創作，她頭也不擡地說，在家裡關着，都要悶死呢。

我感覺，她和正常人沒什麼區别。

後來，徐琴老師告訴我，這個孩子是自閉症，有接觸恐懼症。如果不小心誰碰到她，她會突然崩潰，失控尖叫。當我的手搭在女孩子的肩上，她的心都提到了嗓子眼，吓出一身冷汗。

奇怪的是，那天，女孩子好像對我搭上她肩頭的手毫無感覺，一直和我有說有笑。

聽後，我也吓出一身冷汗。

坐在徐琴老師的辦公室，不斷有人突然推開門，是弘毅。每次他都問同一個問題：我想去買奶茶給同學喝，買幾杯？

媽媽每次都溫柔地提醒他，記得先敲門。然後問他：幾個人喝奶茶？

弘毅想一想，遲疑地說，兩個。

媽媽伸出兩個手指，問他，這是幾？弘毅想半天，說二。那就買兩杯。關上門走了。

過一會兒，他又再推門進來問相同的問題。徐琴老師再耐心地回答一遍剛才的問題。

弘毅送奶茶

她說，弘毅的狀态已經比十年前進步太多了。這裡的很多孩子，都有很大的進步。

過了幾天，徐琴老師來醜故事，帶來兩大盒彎灣孩子們做的蔥油餅，實在太好吃，全辦公室都吃得停不下來。

徐琴老師電話一直不停，開始處理公司的事情，後來一直在安排6月28日彎灣孩子們畫展的細節。她事必親躬，連畫展的序，都是她親自寫的。她是孩子們的媽媽、體育老師、心理老師、生活老師……她今年56歲，高負荷的工作，讓她的身體開始出現透支，咽喉總是發炎、膝蓋也常痛。原本打算60歲才啟動的“彎灣小山村”計劃，她打算提前開始了。

為畫展做準備

第一次見徐琴老師，是在沐容慈社組織的一次郊遊裡。徐琴老師歡聲笑語，拿了一大包自己做的網紅雞爪，和大家分享。

她的笑容爽朗明亮，又充滿慈愛，是可以驅散任何陰霾和黑暗的那種溫暖。

每個人來這世間都有不同的功課，有人渾渾噩噩一生，有人肩負着老天賦予的使命。徐琴老師就是被上天邀請，帶着使命，把母愛變成了大愛的人。帶着這群折翼的天使，生活在她親手打造的理想國。

徐琴老師的人生，實在太豐富。她的經曆讓我了解，所謂命運，其實是你的人生的态度和選擇。遇到事情，你如何想，如何做。

遇到不幸，你可以選擇怨天尤人，沉淪下去。但這對你自己，對别人都沒有任何好處。

你也可以選擇自救，當你不屈服于命運，老天爺就拿你沒辦法了。

你把自己活成一棵大樹，你就有能量去蔭庇更多的生命。你内心足夠強大，不僅可以自救，還可以救人。

就像徐琴老師一樣，曆經劫難，她終于從一個孩子的母親，活成了一群孩子的母親。都說“為母則剛”，而我所看到的徐琴媽媽，除了堅強和勇敢，更多的，是她生命的厚度和寬度，她無堅不摧的柔軟和慈悲。

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