挖醬又在抖音挖到一個漂亮幼崽—藍妮妮，在其他小朋友還在靠可愛征服網友時，她卻憑洋娃娃般的長相，收獲了近200w顔粉。

肉嘟嘟的嬰兒肥配上緊緻下颌角，是不會長殘的桃心臉，小巧鼻子，櫻桃小嘴和又彎又細的眉毛也似化過，自然又精緻，還有從娘胎裡就整過形的眼睛，不僅睫毛自然卷翹自帶眼睑下至，眼珠也水潤清亮像帶了黑葡萄美瞳。

整一個《洋娃娃生成記》。

評論區每天都是誇誇，畢竟娘胎裡開了美顔的女兒誰不入坑？

所以妮妮不管是自己對着鏡子和自己玩兒，歎口氣，還是随便坐在床上，紮個小辮，給大家表演打個哈欠，

屏幕前的媽粉們都能看的津津有味？不知道大家喜不喜歡挖醬打哈欠，附贈一個在線直播睡覺？（bushi）

哪怕隻用上抖音各種萌萌道具，即使臉上寫着敷衍營業幾個字，帶薪吃糖，各小姨小叔們也吸的開心。

原來當美少女還有這種好處，随便拍一拍就能收獲大把喜愛。

但擁有洋娃娃般的面容，本該是女娲精心之作，天生靠臉吃飯選手，娛樂公司養成系頭号目标，可讓粉絲們痛心的是，美貌背後是無法彌補的遺憾，她連普通人最平凡的人生都無法擁有。

在視頻中看起來可愛天真的妮妮，其實患有一種罕見的基因病，這種病讓她無法像正常小朋友一樣成長，她的内心世界仍然是停滞的，甚至還在倒退。

今年妮妮已經快六歲了，但她的認知水平仍然停留在一歲左右，父母仍然要像照顧小嬰兒一樣照顧她。

她不會說話，雖然媽媽努力反複教她，但大人嘗試溝通的話語隻是「無意義的音符」，她無法給與回應，隻能用她漂亮的大眼睛空洞地望着天空的方向。

而且妮妮幾乎沒有認知能力，無法感知危險，不認識路，不能自己生活，更殘忍的是，醫生告知她的父母，她有可能會慢慢喪失好不容易習得的走路，吃飯等技能，變成植物人。

而且妮妮幾乎沒有認知能力，無法感知危險，不認識路，不能自己生活，更殘忍的是，醫生告知她的父母，她有可能會慢慢喪失好不容易習得的走路，吃飯等技能，變成植物人。

帶着美麗臉譜的病痛

看了她的故事後，根據她的外貌和症狀，有不少網友認為妮妮換上的是「歌舞伎臉譜綜合征」。

這種病的患者都擁有濃密的睫毛，眼睑下至，臉部紅潤，像是日本歌舞伎上妝後的濃妝模樣。所以很多人認為妮妮是因為患病所以格外美麗。

但她爸爸說，美麗隻是巧合，她患上的其實「神經退行性疾病伴腦鐵沉積6型基因疾病」，新生兒總體發病率為百萬分之二到三，極其罕見。

症狀為步态異常、肌張力障礙、靜止性震顫、手足徐動、舞蹈症、構音障礙等，伴或不伴智力下降、痙攣性截癱、共濟失調、精神行為異常，疾病晚期可出現「運動及認知功能倒退」等神經退行性改變，極其殘忍。

其實妮妮剛出生時，和大多數家庭一樣，一家人沉浸在新生命降臨喜悅之中，但妮妮半歲時，爸爸媽媽發現了她的不同尋常，她的頭沒有辦法直立，手也總是耷拉着，和健康寶寶的發育過程有明顯差别。

察覺到孩子的異樣後，妮妮的父母馬上帶着她去檢查，确診過程異常艱辛，輾轉了三個城市，藍妮妮的病才被确診。

也就是我們剛說由常染色體隐性遺傳導緻的基因變異疾病。

美少女們都知道，爸爸媽媽都會提供一條常染色體X給我們，而雙方都攜帶緻病基因，遺傳過程就會變成這樣：

世界範圍内統計學上百萬分之二的概率，生物學上25%的概率，落在藍妮妮身上，就變成了100%。

妮妮的爸爸也很痛恨，為什麼他和妻子的愛情會帶來不幸。

但更讓家人難過的是，這種病并沒有特效藥，是人們所說的不治之症。

中南大學湘雅醫院專家的一篇文章中寫道：

“由于發病機制尚不明确，主要治療目标為減少鐵沉積、緩解症狀、延緩疾病進展、改善肌張力障礙，如使用苯海索、巴氯芬、左旋多巴、鐵螯合劑、深部腦刺激術等對症治療。"

目前的治療都是針對疾病帶來的症狀而采取的，無法解決病因。

妮妮也要哭着被針紮，來刺激她的反應。

命運的殘酷就在于此，它雖允許人掙紮，卻從不給人希望。

這些治療的過程，就像俄狄浦斯王為逃脫神谕而進行的自我放逐，像西西弗斯日複一日地推動巨石,可都隻是回到原點，達成被注定的結局。

她不想要的人生卻也在進入「倒計時」

「可惜了」，是大家知道妮妮身患罕見病後的第一個想法。

她的人生還沒有開始，卻進入了倒計時，擁有驚人的美貌卻無法擁有鮮活的生命，就像上天開的惡劣玩笑。

最初，網友們給妮妮的父母留言，為他們推薦可靠的醫生和醫院。有人還将自己患自閉症孩子的治療經曆分享出來，希望能切實幫助到妮妮。

還有的暖心網友給她編織着各種美麗小故事：

他們說妮妮是小仙女。小仙女因為觸犯天條被貶下凡曆劫，但天庭不想她經受太多凡間的痛苦，就封印了她的智慧，最後她會無痛無感地回到天上，重新變回無憂無慮的仙女。

和爸爸媽媽一樣，網友們選擇相信奇迹，認為愛一定能創造奇迹。

這給到妮妮父母莫大的鼓勵，在妮妮剛确診時，她的父母也不忿、絕望，痛恨上天，為什麼要硬塞給妮妮這樣一個「她不想要的人生」。大筆的治療費、周圍人的議論像大山一樣壓在他們身上。

在内心動搖的時候，他們甚至想過放棄。尤其是妮妮媽媽，每天活在痛苦之中，作為将她帶到這個世界上的人，她祈禱有天寶寶能給到自己一個回應，小心翼翼記錄着女兒一舉一動，如同捧着一個瓷娃娃，愛護又怕摔碎失去。

這種絕望的滋味，妮妮媽媽已經感受了五年。可最終還是母親，痛苦過後把笑臉給到孩子。

而妮妮的爸爸，則沉默地擔起養家的責任。他找了一份高空作業的工作，吊在幾十層的大廈上擦玻璃，高危，但也高薪。這些治療費，是他女兒恢複的希望。

因為承擔責任，承擔妮妮生的希望，爸爸願意做托住她的那雙手，同時一遍遍安慰自己，“我把你當嬰兒一樣養了五年，這輩子你沒有煩惱，多好”。

有網友留言讓他們給妮妮再生一個弟弟或妹妹，之後能夠代替他們照顧她。可他們拒絕了，因為25%的幾率，他們不敢賭，現在隻想一心一意照顧好女兒。

但他們更希望，妮妮能逐漸好轉，他們想她能做人間的仙女。

而妮妮，似乎也感受到了父母的期盼，雖然還不會說話，卻一直在進步，用小小的身體回應着爸爸媽媽，她學會了走路，學會了自己吃飯，眼睛中也好像慢慢有了神采。

她開心，是爸爸媽媽目前微小的願望。

一家人都在努力，爸爸媽媽不會把她當成一個「沒有靈魂的漂亮洋娃娃」來展示。

因為她是真實存在的，她的感知被囚禁在漂亮的身體裡，那些不堪的哭鬧，可疑的遲緩，細小的情緒，都是她試圖掙脫的證明。

她可能永遠也不會理解“鬥争”這個詞，但她從出生起就沒有停止過鬥争，而她自己和她的父母是見證者。

想一想，成年人的世界裡，生病後是恐懼，是不甘，然後轉化為悲傷和自怨自艾，也許時而冷靜時而歇斯底裡，也許時而想堅強時而想放棄，最後再直面現實，規劃自己倒計時的人生，在這個世界上留下自己路過的痕迹。

但懵懂的孩童，「她和疾病一起誕生，沒有選擇，隻能生而勇敢」。

她平凡的父母，也在她成長的路上變成不平凡的選擇者，他們想的很簡單，逃避會留下諸多遺憾。

不妨選擇帶着勇氣向前，直面困境，勇敢過後的禮物可能以任何形式到來，而他們隻需堅持和等待。

希望這份禮物不會太久遠，希望天底下所有的寶寶都能活潑健康，快樂成長～

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