前幾天在新聞中裡看到今年的嘉寶寶寶（相當于每年該産品的形象代言寶寶）是一位可愛的一歲亞洲面孔小姑娘，感覺嘉寶公關挺用心的，因為印象深刻地記得去年的嘉寶寶寶是1歲男寶寶盧卡斯，他是個唐氏綜合症患者！據說，外向、愛笑愛玩的盧卡斯用他愉快的笑容赢得了裁判的心，這也是第一個唐氏寶寶赢得此選拔。

我想起看過一組唐氏女孩得到第一份工作通知的開心照片，感動了很多人：

第一次面對面看到唐氏孩子，是剛到美國的頭一年。那時我們特别愛到處轉，風景、商場、古董店、社區活動。。。周六還轉過好幾次車庫甩賣（見《美國的周末車庫甩賣樂趣多，也是鍛煉孩子的一種方式！看看我都淘了啥？》）。在某位白人中年婦女家的車庫甩賣攤子旁，我們見到她家兩個看起來已經14、5歲大的正在嘻哈打鬧的雙胞胎男孩，他倆的面孔讓我和乖爸一下子反應過來，唐氏孩子！

回來和來美早5年的閨蜜聊起來，信教的閨蜜說教會裡很多人都認識這家有唐氏雙胞胎兒的家庭，都對那個家庭友好有加，額外照顧不已。閨蜜還跟我說，美國有一些家庭在懷孕篩查時明知道是唐氏兒也會選擇生下來，願意付出更多精力來撫養這樣的孩子，這個比例比國内大很多，尤其信教的家庭。

後來我在公共場合見過更多的唐氏孩子甚至工作崗位上的唐氏成年人，除了覺得他們有些異于常人的面孔、部分人身材有些格外矮粗、說話有點吐詞不太清晰外，沒太覺得他們和常人有很大不同。而且，不知為啥，我有個特别的感覺，總覺得他們的笑容仿佛比普通人更多，我印象中見過的唐氏面孔都是面帶微笑的。

唐氏綜合症（Down Syndrome）是一種染色體異常疾病。類型有三種，最常見的一種是比普通人多了一條染色體，即21号染色體普通人是2條，而唐氏患者是3條。另外兩種類型，一種是隻有某些細胞具有額外多的染色體，一種是隻具有部分多餘染色體或整個多的這條染色體附着在另外的染色體上。

這條多餘的染色體會導緻身體的一系列精神、智力、身體上的問題。例如他們有共同的特殊面部特征（扁平的鼻子和小耳朵）；大多數患者的心智能力在思維、推理和理解力方面存在輕度到中度的障礙，他們一生都在學習但總需要比常人更多的時間才能達到學習目标，哪怕是在走路、說話和社交這些常人到一定年齡就會發展到一定程度的基本能力上；有部分唐氏患者身體發育遲緩，還有的存在心髒、聽力視力障礙等更多的健康問題。

因是基因問題，所以它是一種終身疾病，沒辦法治愈，通常通過生活照顧和特殊教育來改善患者的生活品質。随着現代醫生們對它的越來越了解，唐氏患者的壽命也越來越長，在發達國家，被照顧妥當的唐氏患者，預期壽命大約在50-60歲之間。

對每個唐氏孩子的家長來說，有個期盼是，唐氏綜合症的症狀可以有很多種不同的程度，是否悉心照顧的結果也可能使患者之間會有很大的不同。有的人會長大後可以自理甚至幾乎獨立養活自己，有的人則一生都需要額外的照顧。

雖然醫生們到目前還不知道是什麼原因引起的這種染色體疾病，但已知道一些可能性的條件，比如35歲以上孕婦的唐氏嬰兒機率更高，比如如果已有了一個唐氏孩子，那麼再生一個唐氏孩子的概率也會相對更高。

見過一個華人論壇的留言，說國内有個朋友的孩子确診唐氏，想到美國來治。大家的留言雖然一緻很遺憾告知美國也無法治愈，但很多人提到，美國這邊确實對唐氏孩子照顧更周到，從學校到社會都有特殊政策，長大後症狀不那麼嚴重的，大公司還會專門給予一定比例的就業職位，并有人專門負責帶領他們。。。言外之意，唐氏患者在美國會更幸福點。

這點我贊同，因為隔壁有個上特殊學校的孩子，我還寫過《隻有一個理由，我能肯定地回答你，你移民的選擇是對的》。我在美國會經常碰到幾個老師帶着一群殘疾孩子逛商場和超市的隊伍，有輪椅的，有唐氏的還有一些看過去不知道是什麼病因但顯得吵鬧的孩子，周圍的美國人都見慣不怪的樣子，也不會嫌孩子們吵鬧，甚至售貨員還會配合老師教孩子們認識東西和結賬。據說是這專門引導他們建立日常生活自理技能的一種特殊教育。

相比我之前在國内生活那麼多年，印象中在公開場合見到唐氏患者的記憶很模糊，在國内時蠻蠻學校見到的案例完全可以确定是0。也許他們多被家長多養在家裡，或散布在福利院。我甚至記得我們這代小時候被旁人灌輸的評論印象會是，“看，那不就是傻子嗎？”

網上搜唐氏患者的生活，也大批國外面孔的幸福報道：

人們甚至明星們，都理直氣壯、毫無自卑地曬唐氏娃。

一個爸爸講述的感人故事和照片。

一個媽媽博客，家中有一個唐氏女兒，另外一個正常娃，但她的博客顯得生活一切都很幸福，很正常。

明星媽媽們在社交媒體曬唐氏娃的日常：

一位因第三個孩子是唐氏娃的家庭，而收養了2個孤兒院的唐氏孩子，一共7個孩子的有愛家庭照：

正自力更生的各職業：

更多感人的唐氏患者故事，我可以輕而易舉在網上搜上一大堆，隻可惜幾乎都是國外家庭，甚至還有中國孤兒院唐氏寶寶被美國家庭收養而成為網紅的故事。

乖媽還是要小學作文式但發自内心地革命總結最後一句：

要趕上發達國家，真心希望國内在對待包括唐氏患者在内的各類殘疾人，在社會照顧和态度整個大環境上，能越來越接近歐美國家。

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