說起漸凍症，很多人第一反應就是霍金，但在武漢抗疫期間，我們的“人民英雄”張定宇院長，也讓人們為之心疼。張定宇曾介紹自己的病情：“我是一個漸凍症患者，雙腿已經開始萎縮，全身慢慢都會失去知覺。”

那麼，對于漸凍症你了解多少呢？

漸凍症，又稱肌萎縮側索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，簡稱ALS），是一種罕見病，會導緻腦和脊髓中的某些神經細胞逐漸死亡。這些神經細胞被稱為運動神經元，它們能控制肌肉，使身體做出各種動作。漸凍症會使運動神經元逐漸受到損害，導緻肌肉無力、僵硬、就像是人被“凍住”一樣。

漸凍症的具體症狀主要有以下這些。

漸凍症的首發症狀通常是一條腿、一隻手、面部或者舌頭無力，無力症狀逐漸蔓延到雙臂和雙腿。

随着時間的推移，漸凍症也會引起：

肌肉抽搐

手和手指執行任務時出現困難

說話、吞咽、進食、行走和呼吸出現問題

記憶、思維通常是不會受到影響的。

随着疾病的進展，漸凍症會産生很多并發症；

呼吸困難。随着時間的增加，呼吸肌正常的功能會逐漸喪失，從而引起呼吸困難。

說話困難。大多數患者會随着時間的推移而逐漸不能說話。

進食困難。患者會由于吞咽困難而營養不良、或脫水等。另外，還有很大的風險造成食物或液體誤吸入肺部，導緻吸入性肺炎。

對于漸凍症患者來說，隻能目睹自己身體逐漸死亡，卻無能為力，是一件十分殘忍的事情。但别灰心，随着醫療的發展，治療漸凍症仍舊是有方法的。

目前尚無可以治愈漸凍症的方法，治療該病的主要原則是，減輕症狀，延緩病情進展，提高患者的生存質量。

利魯唑片——延緩漸凍症病情發展

中華醫學會神經病學會出台ALS診斷和治療指南（2012年）中指出，對于延緩漸凍症病情發展，萬全力太（利魯唑）是FDA唯一批準的用于治療ALS的治療藥物。

通過臨床研究表明，利魯唑具有很好的耐受性，可延長患者的生存時間，還可明顯延長漸凍症患者氣管切開前的生存時間。

需要注意的是，如需服用藥物最好在醫生的指導下進行，切勿擅自用藥。

如果一旦确診或者疑似運動神經元病應盡早服用萬全力太利魯唑片，越早服用患者受益越大。臨床試驗結果證明，12個月内服用的患者生存率比服用安慰劑的患者高20%-40%。在中國，建議ALS患者确診後服用12-18月的時間，萬全力太隻使用于ALS早期和中期，後期無須服用。

當然，除去服用藥物漸凍症患者還需參考以下治療方法。

（1）理療及康複訓練。有助于患者保持強健并充分發揮患者尚存的體能。

（2）使用支持性設備和儀器幫助患者移動、交流以及進行日常的活動。常用的設備包括手杖、輪椅等。

對于漸凍症患者來說，目前對于漸凍症的治療并不是無藥可醫，隻要科學治療，隻要自己不放棄，漸凍症并非不可戰勝的。

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