吹着空調喝着冷飲
往沙發上一躺刷手機是夏天最爽的一刻
但周遭卻有這麼一群人,因為疾病
随意躺着對他們來說是種奢望
他們不僅全身痛,還全身僵硬
這種病,也被坊間一直稱為“明星病”
周傑倫、張嘉譯等明星都患有此病症
這就是被稱為“不死的癌症”的強直性脊柱炎
01 想躺卻躺不下來
在浙江大學醫學院附屬第一醫院風濕免疫科,50歲的薛先生(化名)靜靜地靠在椅子上準備接受治療,這樣每周一次的“常規動作”他已經堅持了4年。眼前的他,身高1米7左右,體重卻隻有不到100斤,看上去骨瘦如柴,仔細觀察的話,他的背部略微有點佝偻。除了他本人,他的妹妹、女兒、外甥也都被确診為強直性脊柱炎,正是因為無法擺脫的疾病夢魇,這個來自溫州的家庭幾乎舉家搬遷到了杭州。
薛先生的印象中,自己十幾歲就覺得腰痛了,“那時候我媽還說我這麼小的人,哪來的腰。”所有人都沒有當回事,當時疼痛感還不是特别強烈,薛先生也默默承受着:讀書時他需要趴在桌子上,卻常常被老師批評沒有精神,如果運氣好點,換到靠牆的座位,還可以稍稍靠着牆壁。
一直到35歲那年,薛先生腰痛得實在吃不消了。“坐幾秒鐘都堅持不住,一下子就感覺到累,移都移不動。”那一年,他來到醫院就診,接診的醫生讓他試着做彎腰的動作,薛先生卻感覺全身像都被吊住一樣,怎麼都彎不下來。經過一系列檢查,他最終被确診為強直性脊柱炎,那時,他和妻子辛苦經營的服裝廠,生意正紅火。
吃藥、打針,薛先生的生活軌迹從此發生轉折。
正值壯年的他不甘心就此度過一生,打了3個月針劑,他輾轉北京等大醫院,得到的答案卻都一樣,一次次的打擊讓他心如死灰。“當時這個針不進醫保,太貴了,我隻負擔得起吃藥,效果是差了點,但也隻能這樣。”由于全身僵硬,嚴重的時候他晚上都躺不下來,隻能坐在床上睜眼到天亮,已經忘了有多少個夜晚是流着眼淚度過的。
薛先生的生活似乎被按下了慢放鍵,站也站不住,走路也走不動,嚴重時說話也全身痛,吃飯需要用左手握着右手去夾菜。
薛先生的脊柱已逐漸僵直,彎腰困難。
02 妹妹、女兒、外甥都中招
家人擺脫不了的夢魇
就這樣熬着,直到三四年前,他獲知治療的針劑已經進醫保了,他再一次來到浙大一院尋求治療,彼時,他的脊柱關節已有七八節完全黏連了,頭也擡不高,左右轉動也受限,不能自己洗頭,不能自己穿脫衣物,一日三餐雖然正常進食,但基本也沒什麼胃口,不能大量運動。
最讓薛先生難過的是,2年前,亭亭玉立的女兒才滿18歲,也被确診為強直性脊柱炎。自己的妹妹和外甥也沒能逃脫這種疾病的夢魇,為了治病,兩家人索性在杭州租了一套房子住下。現在,薛先生仍時常感覺胸口硬邦邦地,像被什麼東西頂住一樣,坐直身體整個人會發抖,但治療的成效正有所顯現,“跟前幾年比,現在感覺稍微好過點了。”
每400人有1人患病這種腰痛忽視不得
在中國,強直性脊柱炎的發病率約為0.25%,也就是說,每400人中就有1人患有此病,薛先生就是其中之一。強直性脊柱炎其實是一種慢性炎症,通常最早影響的是人的骶髂關節,也會影響脊柱關節、上下肢關節等,嚴重者疾病晚期可出現脊柱僵直畸形,不能靈活彎曲,所以被稱為強直性脊柱炎。簡單地說,強直性脊柱炎就是原本可以自由彎曲的脊柱像被“澆了水泥”一樣,連成一條直線,不能自由活動。
我們都知道,人的脊柱由椎體組成,椎體間存在縫隙,由柔韌的韌帶連接,這也是脊柱能靈活運動彎曲的奧秘所在。韌帶和上下椎體的連接點叫做附着點,當它反複發炎就會引起骨質破壞,而人體就會主動修複這些破壞的骨質,這個過程中,新長出來的骨頭如果超範圍生長,就會使柔軟的韌帶被骨化,形成堅硬的骨刺。相鄰椎體的骨刺融合連成骨橋,椎體之間相當于被“綁”在一起,沒有空隙,脊柱就失去了靈活運動的空間,造成脊柱強直,這是種不可逆的骨結構損傷。
強直性脊柱炎有一定的遺傳因素,常常還有家族聚集現象,像薛先生,他的妹妹、女兒和外甥也都相繼查出這一疾病,而據他介紹,自己的媽媽駝背非常嚴重,幾乎已經彎成了90°角。駝背也是這種疾病的表現,有些患者身體僵直無法彎曲,而有些患者則駝背佝偻。
強直性脊柱炎起病隐匿,早期可能臨床症狀不明顯,16至25歲的青年,尤其是青年男性屬于高發人群。有些患者早期可表現為輕度的全身症狀,如乏力、消瘦、長期或間斷低熱、厭食、輕度貧血等,随着病情進展,可出現反複腰背痛、脊柱僵硬感或其他關節疼痛。
浙大一院風濕免疫科主任林進主任醫師介紹,長期感覺腰痛、影像學上已經出現骨刺、C反應蛋白高、BMI指數高、長期吸煙的人都屬于高危人群,建議定期進行影像學檢查。
專家強調,強直性脊柱炎的治療需要兩手抓,一手控制炎症,一手控制骨結構進展,規範的治療可以非常有效地控制病情,一定要根據醫生的建議系統治療,切不可根據自己的主觀臆斷随意停藥或接受其他治療。
來源:浙大一院
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