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如何幫孩子戰勝癌症的威脅

健康 更新时间:2024-08-08 06:11:13

南都、N視頻廣東暖心“小人物”系列報道持續推出,今天講述的是一群愛心人士的故事——

今年7月,回廣東省人民醫院複查時,來自廣東揭陽惠來的女孩小睿剪下了一頭長發。她的頭發将被制作成假發,捐給其他癌症患兒。2019年5月,年僅8歲的小睿被确診患有急性淋巴細胞白血病。愛美的她一度無法接受治療中大量脫發的事實,在醫護和廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心(簡稱“廣州金絲帶”)等公益組織的幫助下,她順利康複出院,性格也變得更加開朗。

在廣東乃至全國,還有不少和小睿一樣捐出頭發的人:廣州醫科大學附屬第一醫院兒童血液腫瘤科護士長劉嫣媚,也加入了“捐發天使”的行列;杭州男孩Justin在今年六一兒童節也捐出了半米長的頭發,他說,“我打算捐三次頭發。那将會是一個特别有意義的成人禮。”

他們參加的是廣州金絲帶于2016年發起的一個名為“為愛發生”的活動。這一項目呼籲愛心人士捐出頭發制成假發,免費送給有需要的癌症患兒,為孩子們帶來自信和勇氣,早日戰勝病魔重新融入社會。至今已累計接受頭發捐贈逾兩萬份,送出千餘頂假發。

廣州金絲帶創始人羅志勇的女兒也曾患有白血病,他深知在漫長治療階段患兒和家屬的艱難和無助。羅志勇告訴南都、N視頻記者,希望以親身經曆,以及提供捐發、輔導、陪伴等服務,為患兒和家長帶來信心,讓患兒在身體得到治療的同時,心靈也能得到治愈,康複後自信地回歸社會。

治愈

小睿來自廣東省揭陽市惠來縣,2019年5月,年僅8歲的她被确診急性淋巴細胞白血病。

“其實以前在電視上也聽說過這個病,但一下子發生在我們身上,肯定是接受不了的。”小睿的媽媽方女士告訴南都記者,當時,突聞女兒生病的噩耗,全家人都難以接受。

在方女士的印象中,女兒是個很愛美的女孩,以前留着長長的頭發,被确診時幾近及腰,但白血病治療過程中一個常見的現象就是會掉頭發,這一度讓小睿無法接受。“治療期間醫生護士也跟我們說過用了藥就會掉頭發,但是每天早上起床,看到枕頭上滿滿都是頭發,心裡還是很難受。”方女士說,護士來查房的時候建議小睿把頭發剃掉,“小睿當時聽了這話沒說什麼,但是護士姐姐一走開,她眼淚就啪啪往下掉。”最終,為了方便治療,小睿的頭發還是剃掉了。

方女士心裡也不好受。令她感到奇怪的是,“我跟小睿都是比較安靜的性格,不太會主動跟别人溝通,剛住院的時候身邊都是陌生人,看到有的家長是面帶笑容,我還想這些家長怎麼心這麼大,還笑得出來。”

直到不久後,她接觸到廣州金絲帶等服務癌症兒童和家屬的公益組織。

在廣州金絲帶組織的講座等活動上,方女士逐漸對急性淋巴細胞白血病有了深入了解,也知道了一些康複兒童家屬是怎麼度過這段艱難的日子的。她當時的心态也發生了一些變化,“即使孩子得病了,我們也應該放寬心,不應該滿面愁容地面對孩子,這樣對孩子的治療也沒有幫助”。

小睿也變了。住院期間,她跟廣州金絲帶的遊戲師桃花姐姐特别玩得來。“桃花姐姐會帶領病房裡的小朋友做遊戲,比如畫畫、做粘土、玩貼紙,每周還會給我們穿勇氣珠子。”小睿說,當時做的這些手工物品她現在還收藏着。

經過桃花姐姐等志願者的安慰和輔導,小睿認識到,病治好了頭發還會長出來,依然會是個漂亮的女孩。第二次剃頭發時,她沒哭沒鬧,非常配合。

2019年11月,小睿治療順利,成功出院。出院前,她收到了一份特殊的禮物,桃花姐姐給她送來一頂用别人捐贈的頭發制作的假發,希望她回家後,在頭發還沒長起來的階段,可以戴假發過渡一下。

出院後的小睿也沒有戴假發。從病房走出來的小姑娘變得堅韌起來,“我跟朋友講話不會感到陌生,不會膽怯,不怕會被人嘲笑。”

捐發

今年7月8日,在回廣東省人民醫院複查時,小睿剪下了康複以來一直留着的一頭長發。她的頭發将被制作成一頂學生裝短發款式的假發,捐贈給其他癌症患兒。

小睿告訴南都記者,她希望收到假發的小朋友能夠在頭發長出來之前,在外表上找回自信。

南都記者了解到,廣州金絲帶自2016年發起的“為愛發生”項目以來,截至2022年7月29日,已累計接受頭發捐贈21072份,收到假發申請1265頂,已送出1109頂,還有一批假發正在制作中。“為愛發生”活動呼籲愛心人士捐出頭發制成假發,免費送給有需要的癌症患兒,為孩子們帶來自信和勇氣,早日戰勝病魔重新融入社會。

如何幫孩子戰勝癌症的威脅(一場跨越六年另類關愛癌症患兒的愛心接力)1

廣州金絲帶把參與捐發的人稱為“捐發天使”,他們來自全國各地各行各業。男生、女生、大人、小孩都有。

來自杭州的五年級小學生Justin也是一名“捐發天使”。“三年前我開始留長發,當我的劉海長到遮住眼睛時,媽媽給我别了一個蝴蝶結發夾,我就頂着這麼個和我的男生氣質很不符的發夾,開始了我的留發之旅。”

Justin告訴南都記者,一開始想留長頭發,隻是因為有個年輕的男老師紮了個小辮子,他覺得特别酷。後來,Justin的媽媽給他看了美國佛羅裡達州一名8歲男孩捐發的報道,“能夠為因癌症或其他意外傷害而失去頭發的孩子提供假發,我感覺他更酷!”。于是,Justin留長發的動力就更足了。

漸漸地,Justin成為學校頭發最長的男孩,還培養出不錯的紮頭發技能,甚至可以幫綁不好頭發的女同學綁辮子。老師和女同學也會很習慣地向他尋求幫助:“Justin,你辮繩有沒有多的,給我一根。”

Justin有時也會聽到“男孩子怎麼留長頭發”的聲音,他覺得,“誰規定了男孩子就必須是什麼樣?同樣,誰規定了女孩子又必須是什麼樣?”

如何幫孩子戰勝癌症的威脅(一場跨越六年另類關愛癌症患兒的愛心接力)2

Justin為癌症兒童留了一頭長發。

今年6月1日,Justin把及腰的長發剪了下來,足足有50厘米。同時他還挑了一個毛絨玩具作為禮物,手寫了一張卡片,和他的發辮一起裝進了一個漂亮的盒子裡。他把這個盒子寄給了廣州金絲帶。這也是他送給自己的兒童節禮物。

“我打算一共要捐三次頭發。三次以後,我就18歲了,那将會是一個特别有意義的成人禮。”Justin說。

7月23日,廣州醫科大學附屬第一醫院兒童血液腫瘤科護士長劉嫣媚也加入了“捐發天使”的行列。劉嫣媚告訴南都記者,化療不僅會導緻脫發,還會引起各種不舒服,“每次看到孩子們難受的樣子,她都很心疼,也會思索除了專業工作,自己還能給這些患兒帶來什麼”。

因為工作的原因,此前多年,劉嫣媚一直是短發,這樣更方便打理。一次偶然的機會,她發現了“為愛發生”項目,還去廣州金絲帶的辦公室咨詢,了解捐發流程和頭發的處理工序,并開始留起了長發。

這個過程并不容易,尤其是在疫情期間,劉嫣媚很多時候都是早上6點多起床,晚上十一二點才回家。有時候參與核酸檢測任務,要穿上一整天的防護服,長頭發經常濕了又幹、幹了又濕。劉嫣媚向南都記者回憶,“每次很難受的時候,也想把頭發剪了,但一想到留了那麼久,剪掉就前功盡棄了,就堅持了下來”。

如何幫孩子戰勝癌症的威脅(一場跨越六年另類關愛癌症患兒的愛心接力)3

劉嫣媚告訴南都記者,捐發對發質有要求,不能是白發,“如果頭發白得不快,我打算兩年後再捐一次”。同時,她也希望能帶動身邊的人參與到捐發中。

回歸

廣州金絲帶的創始人羅志勇,也曾是一名癌症患兒的父親。

2005年,羅志勇年僅一歲半的女兒被确認患有急性淋巴細胞白血病。他帶着年幼的女兒經曆了一段艱難又無助的漫長治療階段。

“醫生跟你說有多少治療效果,很難具體化。看着孩子因治療脫發,會擔心是不是病情又惡化了,看着孩子身體不舒服也會很焦慮。但是這時候有人走進病房告訴你,‘你看我的孩子都康複出院了’,你是不是就看到了希望?”羅志勇說。

羅志勇希望以自己的親身經曆,為患兒和家長帶來信心,幫助他們走過這段艱難的路。2006年6月30日,羅志勇與在治療中結識的一群癌症患兒家長自發成立了廣州金絲帶,為癌症兒童家庭提供輔導服務、推動癌症患兒家長互助。

目前,除了“為愛發生”項目,廣州金絲帶還開展了幫助癌症患兒适應住院,配合治療的“醫療遊戲輔導”項目,為癌症患兒提供院内遊戲服務的“醫院遊戲服務”項目,以及提高癌症患兒家長醫學知識和照顧患兒能力的“醫路相伴”項目。

羅志勇告訴南都記者,很多患兒和家長在最開始都會覺得難以接受,覺得不公平,甚至懷疑是不是因為自己做錯了什麼。而治療中的一些情況也常讓他們陷入情緒低谷。

一位8歲患病女孩的媽媽介紹,有一次,愛漂亮的女兒穿着漂亮的古裝裙去醫院看診,雖然光着頭,也不影響開心的心情。然而旁邊一個小妹妹問自己的媽媽,“這個哥哥為什麼穿裙子啊?”雖是童言無忌,卻也留下無形的傷害。後來,廣州金絲帶為這個8歲女孩送來了假發。“一頭量身定制的假發,呵護的是一顆脆弱的心靈。”女孩媽媽說。

羅志勇介紹,很多孩子在康複後再回到以前的環境,往往很難再融入。在他看來,廣州金絲帶開展的服務項目,在幫助患兒和家長解決實際困難的同時,也是在向他們表達,沒有人會歧視他們,依然有很多人在關心和支持他們,讓他們在身體得到治療的同時,心靈也能得到治愈,進而在康複後能夠自信地回歸社會。

有一位曾經接受捐發的女孩給廣州金絲帶留言稱,她因為有假發變得自信起來,同時也體會到短頭發其實也很舒服方便。今年9月,她将重返校園,“我打算留短發!變得更自信!不畏偏見!”

方女士也驚喜地發現,原本文靜的小睿,在停課一年重返學校後反而比以前開朗了。“第一天上完課回家,就很開心地跟我們說交到了新朋友,叽叽喳喳地講個不停。”

廣州金絲帶已走過16年,16年足以讓一個2歲的孩子迎來18歲的成人禮。廣州金絲帶初創時在病房陪伴過的孩子,絕大多數都已經長大成人。

今年,羅志勇的女兒也順利考上了大學。

出品:南都即時

采寫:南都記者 陳燕 實習生 鄭子君

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