患病十餘年，基本在輪椅上度過，說話日漸困難，能動的手指也隻有幾根了……盡管如此，36歲的罕見病患者賴敏仍覺得，這些年，她的人生是飽滿的，“并沒有因為生病失去一切”。

賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症（又稱企鵝病），這是一種罕見病，發病後走路不穩、說話困難，且有遺傳性。23歲那年，賴敏發現自己站起來會晃，她很快意識到自己被“選中”了。

不幸接踵而至。10天内，作為獨生女的她失去了雙親，先是父親車禍去世，随後母親因病離世。再後來，談了7年的男友也和她分手了。“爸媽到死都不知道我患病”，孤零零的賴敏把自己封閉了起來，獨居在廣西南甯的一間破舊出租房裡。那段時間，是她人生的至暗時刻。

偶然的機會，賴敏和小學同學丁一舟在QQ上取得了聯系，兩人很快擦出愛的火花。随後，賴敏随丁一舟搬回家鄉柳州居住，迎來新生。

賴敏喜歡三毛，向往遠方。2015年，她和男友開始了一場“冒險”：一輛單車拉着輪椅和狗，一起環遊中國。三年多的時間，他們走遍了大半個中國。這場特殊的旅行，讓他們走紅網絡。

旅途中，他們辦了婚禮，開了客棧，并生了一個健康的女兒。“女兒讓我感覺生命有了延續。”賴敏向澎湃新聞表示，如今，最開心的時刻是，每天下午丈夫背她下樓，一起去幼兒園門口接女兒回家。

靠着一天敲一兩百字的堅持，在丈夫的協助下，賴敏完成了記錄她人生經曆的書。拿到樣書時，她有些激動，跟丁一舟說，“老公，我是癱了，但不是沒用，我也是可以賺錢養家的”。

今年9月中旬，賴敏開始在網絡簽售新書，書名為《人間很美，我們很好》。

目前，賴敏和丈夫居住在柳州的樓梯房内。她無法行走，下樓要靠丈夫背。

“一天挺充實的，不會覺得無聊。”賴敏說，閑暇時，她喜歡刷短視頻，尤其是做菜類視頻，“因為喜歡做菜”。

丁一舟向澎湃新聞表示，賴敏的心态很好，考慮到她病情的惡化程度，已經算控制得好了。

每天，丁一舟都會帶着賴敏在網上直播，他們的直播間會出售柳州的土特産。丁一舟說，他們夫妻作為早期的網紅，一直有流量，但他們抗拒成為網紅，“不想為了拍攝而旅遊”，也不喜歡網上的喧鬧，他們過去并沒有把流量變現。如今，由于客棧前後投入200多萬，基本都虧光了，他們欠下了一百多萬元的債務，現階段不得不利用網絡去賺錢還債。

賴敏和丁一舟也留意到，有網友質疑他們的感情，認為這不是愛情，而是利益交換；也有人認為他們是在作秀，利用殘疾人賣慘。甚至有人覺得，他們不應該生小孩，這是對小孩的不負責……有一次，賴敏看到網友的攻擊性留言，被氣哭了。

“我們不願當網紅，但被推着成了網紅。還完債就退網。”丁一舟說，他和賴敏的故事，不是青梅竹馬、王子公主的故事，也不是一眼萬年的純戀故事，兩人平時也會吵架，“不要把我們說得那麼完美”。

為了從家務中解脫出來，丁一舟請了一個阿姨，負責做飯和打掃衛生。丁一舟稱，目前，他們家每月的開支要上萬元，而流量收入、直播帶貨等能“勉強收支平衡”。

自2016年開始，賴敏就開始寫作，記錄她和丈夫的愛情故事以及旅行故事。“一天寫一兩百字。”賴敏說，之所以會堅持寫作，是因為她做不了其他的工作，賺錢的方式隻能寫作。

賴敏打字很慢，一天隻能寫一兩百字。

今年9月中旬，賴敏的新書《人間很美，我們很好》正式出版。書中，賴敏記錄了她和丁一舟重逢相愛、一起旅行的故事，也寫下了夫妻倆日常相處的點滴。拿到樣書時，賴敏跟丁一舟說，“老公，我是癱了，但不是沒用，我也是可以賺錢養家的”。

随着賴敏和丈夫在網絡走紅，企鵝病也受到了公衆關注。丁一舟向澎湃新聞表示，他們長期被外界關注，除了他們的愛情故事、旅行故事，另一個重要原因就是賴敏是罕見病患者。這些年來，大量罕見病患者關注他們夫妻，他們也成為了這個特殊群體的代表。這讓他們有了一種使命感，他們會以樂觀的心态活下去，也希望其他罕見病患者及家屬能樂觀地面對。

（澎湃新聞）

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!