“一個人活着的意義，不能以生命長短作為标準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。”得了這個病，活着對我是一種折磨和痛苦。我要有尊嚴地離開爸爸媽媽，你們要堅強地、微笑着生活，不要為我難過。我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍症’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……最近，這份遺囑，讓無數網友淚目。

這段感人的文字，是29歲的北大女博士婁滔患上“漸凍症”後，清醒時留下的“遺囑”。

高學曆、高顔值，正值大好年華，卻患上世上五大絕症之一的漸凍症，婁滔的不幸經曆讓人扼腕痛惜。

對多數人來說，漸凍症是一個陌生的疾病，但它是一個極端折磨人的疾病，比癌症還要殘忍的絕症。據統計，從出現症狀起，其5年死亡率高達90%。漸凍症患者的滲透就像被冰雪凍住，今天是腿、明天是手，最後連控制眼球轉動的肌肉都不例外。

之前讓這種罕見病走進大衆視野的，一個是已逝的物理學家霍金，另一個是風靡全球的冰桶挑戰。

“漸凍症”是一種很少見的疾病，甚至對很多醫務人員來說，它都是一個陌生的名詞，然而，它卻被世界衛生組織列為五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。

“漸凍症”并非專業名詞，而是近十餘年來國内媒體對醫學上一種被稱為“肌萎縮側索硬化症（ALS）”或“運動神經元病（MND）”疾病的通俗稱謂，肌萎縮側索硬化（ALS）是一種漸進和緻命的神經元退行性疾病，一般中老年發病多見，主要累及大腦皮質錐體細胞、錐體束、腦幹運動神經元及脊髓前角細胞，臨床上兼有上和（或）下運動神經元受累表現，生存期通常2～4年。

ALS的發病率約為1.5～2.7/10萬人，約90%的ALS病例為散發性，5%～10%為遺傳性。迄今為止，ALS尚無法治愈，但有些治療方法可以改善患者生活質量，減緩疾病進展，延長生存期。一般對ALS患者進行個體化治療，其目的是最大程度的降低發病率并改善生活質量。

對于肌萎縮側索硬化，目前尚無可以治愈該病的方法，采用的治療原則主要是減輕症狀，延緩病情進展，提高患者的生存質量，萬全力太（利魯唑）是FDA唯一批準的用于治療ALS的治療藥物。

萬全力太（利魯唑片）是全世界唯一一個被FDA、EU等批準用于治療肌萎縮側索硬化症（ALS）的孤兒藥物，多項研究證明其确實有效且安全尤其适用于早中期ALS。各國指南均推薦 50 mg, 每日 2次。

萬全力太是一種谷氨酸興奮性毒性拮抗劑，能多靶點作用于運動神經元，抑制谷氨酸的釋放，間接阻斷興奮性氨基酸受體，穩定電壓依賴性鈉通道，激活G蛋白依賴的信号傳導系統。

利魯唑片是一種處方藥，它主要用于影響肌肉力量的神經系統疾病，主要是肌萎縮側索硬化症，确診或者疑似運動神經元病應盡早服用萬全力太，越早服用患者受益越大。

—臨床試驗結果證明，12個月内服用萬全力太的患者生存率比服用安慰劑的患者高20%-40%。在中國，建議ALS患者确診後服用12-18月的時間，萬全力太隻使用于ALS早期和中期，後期無須服用。—部分患者服用後肌肉全身遊走性跳動減少、吞咽困難可得到一定程度的改善。

利魯唑片的用法是每次一片每日兩次，每日定期口服，早晚各一片。如果漏服一次需要按原計劃服用下一片。

用藥需注意：肝腎疾病患者慎用，定期檢查肝功能，服用本藥時應禁止過度飲酒，可能發生白細胞計數減少，用本品後如感到眩暈或頭暈，不應駕駛或操作機器。

禁用人群：對本品及其主要成份過敏者；肝功能不正常或轉氨酶水平異常增高者；處于妊娠及哺乳期患者。

對于新近診斷為ALS的患者，有沒有辦法，能攔住病魔的腳步，讓自由留久一點呢？一項發表于JAMA Neurology的新研究表明，吃高水平抗氧化營養素、類胡蘿蔔素食物，比如：水果、蔬菜、高纖維谷物、魚類、家禽，似乎能讓ALS患者“好一點”。

但也有專家評論表示，由于實驗設計的局限性，這項結果隻能證明相關性，不能證實因果性。

醫學在不斷發展，人類也在不斷的跨越一個又一個的不可能，相信終歸未來會有方法治療這種疾病，讓我們拭目以待。

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