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男孩突患罕見怪病

健康 更新时间:2025-02-03 03:53:17

讀創/深圳商報記者 趙鴻飛 通訊員 港深醫信

12歲的晨晨(化名)從小就患上了一種怪病:從4歲開始,他就經常病不自主地嚎叫、擠眉弄眼、聳肩跺腳、無法控制地戳傷自己和家人……原來,這種怪病是妥瑞氏綜合征(Tourette’s syndrome)。

日前,香港大學深圳醫院(以下簡稱“港大深圳醫院”)神經醫學中心李勇傑教授團隊成功為晨晨實施了腦起搏器植入術,他終于可以“管住”自己的身體,也不再傷害自己,他可以和其他孩子一樣去上學了!

男孩突患罕見怪病(12歲男孩怪病纏身經常傷害自己)1

“怪病”愈演愈烈,12歲男孩頻頻戳傷自己

晨晨4歲大時,就開始不自主發出“嗷嗷”的聲音,同時還有擠眉弄眼、撅嘴、吐口水、聳肩、跺腳等行為,此後每況愈下,他開始用手不停地戳自己,把頭面部和身上戳的都是傷口,還不停地咬嘴唇。

父母帶着他四處求醫,很多醫生告訴晨晨父母,他患上的可能是妥瑞氏綜合征,而且目前還沒有任何藥物或手術可以徹底治愈這一疾病。雖然嘗試過各種治療方法,确實沒有什麼效果。2021年,晨晨自我傷害的行為明顯加重了,而且由于多動、嚎叫,沒有辦法集中精神上課,也影響其他同學,隻能遺憾辍學。

妥瑞氏綜合征(Tourette syndrome,TS)又稱為抽動穢語症(簡稱“抽動症”),是一種兒童時期即發作的複雜的神經發育性疾病,表現為不自主的身體動作,例如抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、臉部扭曲、聳肩膀和搖頭晃腦以及不自主的出聲,比如清喉嚨、大叫或發出怪聲,嚴重的孩子還會出現罵人的行為,這樣的患兒50%以上會同時伴有注意力缺陷、多動綜合征。

有一部《叫我第一名》的電影中,男主人公便是和晨晨一樣患有妥瑞氏症的人,因為自己不由自主的怪叫和行為受到很多非議和嘲笑,但在母親和一位好校長的幫助下,樂觀的他終于在一所學校完成着自己的夢想,成為了一名好老師。

妥瑞氏綜合征患兒身心俱傷

但父母眼見晨晨不斷自殘的現狀,非常焦急,隻想快點找到能夠改善晨晨這個“怪病”的方法。多方打聽下,父母帶着他找到香港大學深圳醫院神經醫學中心李勇傑教授團隊。

“盡管大部分妥瑞氏綜合征的孩子在成年後症狀可以得到緩解,但晨晨的情況比較特殊,尤其是嚴重的抽動症狀和自殘行為如果不盡快控制,将嚴重影響孩子正常生活和上學,甚至對心理上造成嚴重傷害。”李勇傑教授說。

“晨晨目前的情況是藥物治療無效,行為治療也無法順利開展,隻有通過植入腦起搏器,深入大腦中特定區域的電極給予持續的刺激,才有機會改善現狀。”李勇傑教授對家屬耐心講解,晨晨父母聽到孩子可以通過手術改善病情,于是立即辦理了入院。

由于大部分人對妥瑞氏綜合征缺乏基本的認知,患上該病的患兒往往會因為異常的抽動症狀受到其他小朋友的欺負、嘲笑和恐吓,有可能對患者的心理造成不可逆的傷害。住院過程中,神經醫學中心神經内科李淩醫生對晨晨進行了一系列評估和檢查,證實孩子還患有嚴重的焦慮、抑郁、強迫等心理疾病。

微創精準植入腦起搏器,拯救小少年

男孩突患罕見怪病(12歲男孩怪病纏身經常傷害自己)2

術前的準備工作還面臨一個難題,晨晨經常戳傷自己的頭頂,頭頂處兩個潰瘍不僅深,而且還有少許發炎,而“腦起搏器”手術的植入一定要确保在無菌狀态下進行,一旦細菌從傷口進入到腦内将會帶來災難性後果。無奈之下,李勇傑教授隻好把晨晨的鎮靜藥用量加大,以确保手術萬無一失。

盡管李勇傑教授已經做過成百上千例“腦起搏器”手術,面對可能改變這個孩子一生的手術,李勇傑教授帶領團隊成員慎重對待,共同制定詳細的手術計劃。三小時内,手術團隊通過精準定位,最終将電極植入到腦部特定位置,手術順利完成。

通過醫護人員的悉心照料,晨晨頭頂的傷口終于愈合,“腦起搏器”手術得以如期進行。因擔心手術後晨晨不自主抓破傷口,術後,護士仍舊給他戴上約束帶以控制他的行為用以保護。術後第二天,李勇傑教授自信地取下了約束帶,晨晨竟然真的可以“管住”自己的雙手了!他臉上緊張的表情變得輕松了,看着自己的雙手,嘗試摸了一下自己的頭,醫生和護士們都開心地笑了。

“盡管抽動和自殘行為已經改善80%了,現在還不是孩子最好的時候,後續還需要一段時間去調整刺激的參數,進一步改善症狀。”李勇傑教授說。

術後2周,晨晨出院了,他終于可以回到正常的生活,未來一片光明。

讀創新聞

引入中國第一台“細胞刀”手術的實施者

神經系統疾病包括腦、脊髓和周圍神經病變,也包括腦血管、腦脊液、顱骨,以及脊柱等維持其運轉的組織結構的病變和功能紊亂。2021年9月2日,港大深圳醫院正式引入李勇傑教授團隊及潘偉生教授團隊,全面布局神經醫學中心。李勇傑教授專長于神經系統疾病的診療,擅長領域包括帕金森病、震顫、肌張力障礙、腦癱、癫痫、三叉神經痛、面肌痙攣、神經脊柱和各種慢性疼痛等。他是中國第一台“細胞刀”手術的實施者,過去20年來,他還将腦深部電刺激、内鏡手術等前沿技術一一引入國内,被行業内譽為中國功能神經外科的主要奠基人。

審讀:譚錄崗

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