澎湃新聞記者 楊喆

在今年1193萬報名參加高考的學子中，很多人都認識了一個騎着“扭扭車”的男孩。

因為先天患有成骨不全症（又稱脆骨病），來自安徽省安慶市宿松縣的少年張亮從小就如同“瓷娃娃”一般，一個擁抱、一個大笑、蹬蹬被子就可能讓他骨折。

和同齡人相比，張亮的個頭實在太瘦小了，身高僅有1米3，但他并未因此放棄學業，相反，在成長過程中他展現出了更多的樂觀和堅韌。

2019年中考，張亮以730多分的成績考入安徽省示範高中宿松中學。今年6月24日，安徽高考成績揭榜，張亮總分535分，高出了理科一本線44分。

小小的“扭扭車”，給了這個失去獨立行走能力的男孩打開了通往世界的窗戶，從小學三年級到高三，十年的時間裡張亮用壞過10輛顔色各異的“扭扭車”，他說“扭扭車”就是自己的“腿”，他還要騎着小小的“扭扭車”走向更遠的地方。

安徽高考成績公布後，澎湃新聞對話張亮，對于疾病帶來的痛苦，這個樂觀的男孩顯得很淡然，他說自己一直堅持用正常人的标準要求自己，相信自己騎着“扭扭車”也一樣能夠收獲精彩的人生。

對話張亮

病友帶來治愈希望

澎湃新聞：大家對你的身體情況非常關心，你目前的狀況怎麼樣？

張亮：現在基本上就成年之後，我身體情況就要比以前要好很多，然後最近三四年都沒有骨折過，除了不能獨立行走，生活是可以自理的。

對于治療，其實這麼多年家裡一直沒有提這件事。首先因為經濟條件所限，其次也是不知道去哪裡可以徹底治愈我的病。不過有一個好消息，今年高考後因為看到媒體對我的報道，有一個已經治愈的脆骨病病友主動聯系我，告訴我天津的一家醫院有醫生很擅長治療我這種病，他自己就是在那裡做手術治好的，現在已經上大學了。他還很熱心地把我的病曆資料寄給了主治醫生。我準備拿到錄取通知書後，就去天津這家醫院就診，無論如何也要碰碰運氣，萬一治好了就能和正常人一樣生活了。

澎湃新聞：你成長的這些年，都是爺爺奶奶在照顧你嗎？父母陪伴的時間有多少？

張亮：我的親生母親在我很小的時候就離家出走了，到現在都沒有音訊。小學二年級時，我父親再婚，我有了繼母。因為父親和繼母都在外省打工，一年隻能回來兩三次。我就一直在宿松跟着爺爺奶奶生活，家裡還有兩個弟弟。上高中後奶奶開始在學校陪讀，她怕我吃不慣學校食堂的大鍋菜，每天給我做飯，平時還會給我洗衣服，就這樣堅持了三年。

澎湃新聞：回望過去，有哪些難忘的的記憶？

張亮：其實今天回想起來，從小到大骨折了那麼多次，對我來說已經習以為常了。關于疼痛的記憶，我想應該集中在小時候，因為小孩子是對疼痛特别敏感的，我記得有一次大腿骨骨折，隻要稍微呼吸一下就痛的特别揪心，當時沒辦法就隻能吃止痛藥來緩解。

我奶奶告訴我，在我兩三歲的時候，每個月一次骨折基本上是逃不掉的。但我們畢竟是農村家庭，如果一骨折就去醫院打石膏，也承擔不起這樣的開銷。好在奶奶心靈手巧，她摸索出了用夾闆和紗布幫我消炎止疼的土療法。因為我骨折的話有一個特點，就是愈合速度特别快，在家靜養大概半個月之後就好了，後來遇到骨折的情況，奶奶都是這樣幫我樣處理的。

澎湃新聞：因為身體原因，沒法參與體育活動，你會留有遺憾嗎？業餘時間你有什麼樣的興趣愛好？

張亮：雖然無法去當運動員在跑道上奔跑，但我可以負責組織協調。比如運動會的時候，我會去做檢錄員，并協助做一些運動員的服務和保障工作。在學校舉辦一些晚會之類的文藝活動時，我也會經常參與相關的策劃和籌備。做這樣的幕後工作，其實自己内心也挺滿足的。

業餘時間我比較喜歡攝影，自己攢錢買了一個單反相機。課餘時間，我還喜歡玩網絡遊戲，之前還一個人去杭州參加過電競比賽。

一直堅持用正常人的标準要求自己

澎湃新聞：看到過你在教室上課時的照片，你的屁股下面墊了好幾本書。

張亮：是的，墊了那些書我就夠得着課桌了。因為得這個病，我的身高隻有1米3，目前已經定型應該很難再長高了。學校老師也問過我要不要提供矮一點的桌椅，但我堅持要用和其他同學一樣的課桌和闆凳。這麼多年，我一直是以正常人的标準要求自己的，在這點上我認為自己是很樂觀的。

澎湃新聞：很多人認識你可能都是因為那個很有特點的“扭扭車”，你為什麼會選擇“扭扭車”作為自己的代步工具？

張亮：很小的時候沒有“扭扭車”，那時候行動特别不方便。大概是在我上小學三年級那年的中秋節，有一次我去親戚家，親戚的孩子在騎“扭扭車”，我也上去試了一把，當時就覺得這個車很适合我，不需要腳蹬，用手左右搖動就能走了。後來我就一直用“扭扭車”，在家、學校這樣小範圍的代步用“扭扭車”就夠了，去遠一點的地方我就坐電動輪椅。

澎湃新聞：因為你的身體情況，老師和同學是不是也對你很關照？

張亮：是的，大家都很關心我。記得高三有一天晚上我突然身體不舒服，當時情況比較嚴重，人都動不了。我們班上幾個比較健壯的男生就直接把我背到了學校門口的衛生所去。我奶奶當時不在學校，我自己身上也沒有錢，他們就一起籌錢，幫我墊付了醫藥費，這讓我非常感動。

向往未來去大城市發展

澎湃新聞：在高考前你有對媒體透露說自己想報考一所綜合性的大學，那麼成績出來之後為什麼又想選擇進入深理工呢？

張亮：說實話還是和自己的高考成績有關。雖然我的成績高出了一本分數線44分，但和我平時在學校考試的成績比還是不夠好，和頭部名校的錄取要求也還有不小的差距。通過網絡，我了解到作為新興高校的中國科學院深圳理工大學未來還是有很大的發展前景的。我也把自己的想法和班主任交流了，他也覺得我可以第一志願填報深理工沖一把。另外選擇去深圳也有考慮到自己的身體原因，我适應不了太寒冷的氣候，所以也想去南方沿海城市發展，綜合來看這是一個不錯的選擇。

澎湃新聞：如果去外地讀書，還是準備讓奶奶陪讀嗎？

張亮：奶奶畢竟年邁了，如果她去外地的話，家裡還有兩個弟弟，爺爺一個人在家要幹點農活，又要照顧他們的生活的話，我感覺還是不太放心，所以還是讓他們兩個老人在家裡合适。其實我的繼母有主動提出想跟我去大學陪讀，到時候她可以在高校裡找一份兼職或者打雜的工作。所以不管是她跟着我去還是我一個人去上大學，其實應該也沒有太大的問題。

澎湃新聞：為什麼會想學計算機專業？你對自己未來的職業有大緻的規劃嗎？

張亮：實話說其實我對計算機了解是比較少的，因為我們縣城中學在這塊的教育還是和城裡的學校有差距，我選擇計算機專業主要是基于身體方面的考慮。

我覺得雖然之前缺乏積累，但進入大學後隻要自己能沉下心去學，應該也可以學得很好。我平時也會玩網絡遊戲，也一直很想了解遊戲編程的門道，我想這種興趣也會轉化為學習的動力。

本科畢業後我應該會繼續讀研深造吧。未來我也想留在大城市發展，因為在大城市能實現很多可能。對于現在年輕人來說，最缺的大概就是機會吧。

澎湃新聞：這個暑假裡你有什麼打算？

張亮：首先還是希望自己能夠順利等來大學的錄取通知書。接下來我希望通過權威機構的官方攝影師認證。然後最重要的事情就是去天津治病了，因為手術前後時間可能隻有半個月，但恢複起來還是需要2到3個月的，可能這個暑假時間還不夠。

來源： 澎湃新聞

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