基因突變寶寶都有罕見病?中國僑網4月25日電 據澳大利亞新聞網報道,每位家長都希望能生下一個健康快樂的寶寶,但是對Nicko Hoang和Trac Hoang來說,從2018年10月生下孩子之後4個月的時間,他們都處在煎熬之中孩子出生4個月後,他們才得以把他帶回家,我來為大家科普一下關于基因突變寶寶都有罕見病?下面希望有你要的答案,我們一起來看看吧!
中國僑網4月25日電 據澳大利亞新聞網報道,每位家長都希望能生下一個健康快樂的寶寶,但是對Nicko Hoang和Trac Hoang來說,從2018年10月生下孩子之後4個月的時間,他們都處在煎熬之中。孩子出生4個月後,他們才得以把他帶回家。
萊德爾(Ryder Hoang)于2018年10月出生在阿德萊德Ashford醫院,但就在其出生後不久,萊德爾的血糖水平就出現了不正常的情況。由于不确定是哪裡出了問題,所以萊德爾的父母也無法将其帶回家。
黃先生說:“這是一件讓人很受折磨的事情,大家都想要最完美的孩子,大概第三周的時候,醫院的小搖籃都放不下他了,因為他太大了。他們沒有做好準備讓一個這麼大的孩子在那裡呆那麼長時間。但是他也不能回家,因為醫生都沒搞清楚問題在哪裡。”
在第四周的時候,萊德爾被轉院到了婦女兒童醫院,在那裡被診斷為患有罕見的高胰島素血症。
這是該院第一次接收患有這種疾病的嬰兒。醫生表示,這種病是糖尿病的反面,每5萬名嬰兒中會有一人患病。“對嬰兒來說,如果血糖水平一直很低,他們可能就在進食方面不太好,可能出現癫痫或無應答的問題,如果這種情況反複發生,就可能導緻腦損傷。”他說。
檢測顯示,萊德爾從父親那裡遺傳了一種基因突變,讓情況變得更加複雜。
醫生表示,唯一的辦法是讓4個月大的萊德爾到其他州接受專科掃描。
南澳衛生廳組織了私人專機将萊德爾和他的父母送皇家布裡斯班和婦女醫院。他們為這次出行支付了20萬澳元費用。萊德爾進行了手術,摘除了病變。
今年1月做完手術後,萊德爾已經治愈,現在隻需要像其他孩子一樣定期進行健康檢查就好了。
黃先生表示,他和太太很感激醫院的工作人員,萊德爾是一個快樂健康的嬰兒,發育得很好。他會和正常孩子一樣長大,完全沒有問題。
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