首個罕見病名錄發布-tft每日頭條

首個罕見病名錄發布

健康更新时间:2025-02-24 01:15:28

首個罕見病名錄發布（第一批罕見病目錄公布）1

5月11日，迎着廣大業内人士、社會愛心人士，尤其是罕見病患者群體的熱切盼望，由國家衛健委等5部門聯合發布的國家版《第一批罕見病目錄》終于落定，共計收錄罕見病121種。官方對罕見病的具體病種範圍首次明确界定。

緊接着，随着這次罕見病目錄的出台，6月1日，由中國醫師協會與魯南制藥集團共同發起的第十四屆“融化漸凍的心”社會服務項目發布會在河北石家莊圓滿召開。在關愛罕見病患者的道路上，愛心從未缺席。而“融化漸凍的心”項目所援助的群體正是在《第一批罕見病目錄》上排名第四的肌萎縮側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）。

首個罕見病名錄發布（第一批罕見病目錄公布）2

ALS也就是漸凍症，随着2018年英國物理學家霍金先生的去世，關于ALS的相關知識也逐漸被普及：發病率極低、不能治愈、世界五大絕症之一、全身運動肌肉逐漸萎縮……ALS無疑是一種非常殘酷的疾病，而與之同樣殘酷的還有一個事實就是，作為罕見病的一種，因為患病人群少、市場需求少、研發成本高，很少有制藥企業關注其治療藥物的研發，因此治療罕見病的藥物被形象地稱為“孤兒藥”。

在國内七千多家藥企對罕見用藥紛紛規避的時候，魯南制藥集團，就像英雄漫畫中堅韌大愛的孤膽英雄一樣，秉承着“造福社會，創造美好生活”的宗旨，毅然持續着“孤兒藥”的研發和生産。其中，用于治療ALS的協一力®利魯唑片，迄今上市13年，幫助了成千上萬的漸凍症患者。而利魯唑片也是目前唯一通過美國FDA、歐盟EMA和中國CFDA認證，對ALS有治療作用的藥物。

首個罕見病名錄發布（第一批罕見病目錄公布）3

感天動地非利益，從來真情暖人間。魯南制藥集團秉承着高度的社會責任感，超越把利潤作為唯一目标的傳統理念，更注重對人的關懷，對社會的貢獻。自2015年至今，魯南制藥集團攜手中國醫師協會“融化漸凍的心”社會服務項目，設立“魯南制藥用愛解凍”專項援助基金，通過提供資金支持和捐贈藥品等形式，讓更多漸凍症患者看得起病、用得上藥、有尊嚴地生活，魯南制藥用愛解凍，傾情助力健康中國。

随着國家《第一批罕見病目錄》的制定，我們可以預見，罕見病患者群體将會獲得越來越多的關愛，實現病有所醫，用得上藥，平等有尊嚴的生活。

而在造福社會、研發生産罕見藥和少見藥的道路上，魯南制藥集團将繼續勉力前行，相信未來，我們不會再是孤獨的行軍者！

更多精彩资讯请关注tft每日頭條，我们将持续为您更新最新资讯!

查看全部

网友关注

健康骨折術後康複突然腫脹
骨折損傷在生活中常意外出現，特别是在一些抗争性較強的體育項目中，尤為多發。骨折程度有輕重之分，重者多需要手術處理。但術後有些病患會出現肢體腫脹，十分難受。那麼對于術後這種副反應，該如何緩解呢？骨折或手術後手腫腳也腫，該如何破？骨折術後常有肢... 2022-11-20
健康百香果皮煮水的功效
百香果皮煮水的功效?百香果皮泡水喝具有緩解疲勞、緩解便秘、美容養顔的功效百香果皮泡水喝很好，含有豐富的營養成分，可以排毒養顔此外還可以清除體内自由基，提高肌膚的美容養顔效果，我來為大家科普一下關于百香果皮煮水的功效?以下内容希望對你有幫助!... 2022-06-13
健康染頭發對身體有什麼危害
染頭發對身體有什麼危害?長期染發會影響機體免疫機制，肝腎功能及骨髓造血功能，增加患白血病等癌症的危險，下面我們就來說一說關于染頭發對身體有什麼危害?我們一起去了解并探讨一下這個問題吧!染頭發對身體有什麼危害長期染發會影響機體免疫機制，肝腎功... 2022-06-14
健康春季養生應該吃的幾大食物
春季養生應該吃的幾大食物?蘿蔔一般在氣溫回升之後，機體的陽氣就會逐步的生發通常需要順應天時，才有助于身體更好的保健養生，比如可以在飲食上适當的攝入辛溫升散的食物，常見的有蘿蔔，不僅能夠生發陽氣，還能夠清熱生津，有助于預防上火，現在小編就來說... 2022-06-13
健康一動就盜汗厲害啥原因盜汗好幾年
對于盜汗來說，我之前都做過細緻的分析。今天我再來細緻地說一說氣陰兩虛型的盜汗。首先，什麼叫氣陰兩虛型盜汗？先來說一個實例吧。有這麼一位40多歲的男性，在一家公司管理層。一次團建活動，相約爬山。當天晚上，患者夜裡睡覺就出了一身汗。這對于愛出汗... 2023-01-16
健康液體活檢和腫瘤标志物有區别嗎
2019年，國家癌症中心發布全國癌症統計數據報告。報告指出，2015年全國惡性腫瘤發病約392.9萬人，死亡約233.8萬人。即平均每天超過1萬人、每分鐘7.5個人被确診為腫瘤。腫瘤發病率和死亡率不斷攀升，對#腫瘤#進行及時有效的診斷和治療... 2023-02-05
健康梨形身材怎麼減肥瘦臀瘦腿有絕招
脂肪面前，人人平等。這句話的意思其實是說，不管你是誰，是什麼身份，隻要熱量攝入大于消耗，都會長胖，沒有誰能夠逃脫。但是話雖然這麼說，當一個人開始變胖，最終呈現出的身形卻是千差萬别的。視覺上給的感覺，有的胖起來像一個“蘋果”，肚子比較大；而有... 2023-01-05
健康玻璃幕牆壓闆間距規範
幕牆質量通病預防：明框壓闆設置不符合規範要求（NG原創出品）免責聲明：本文僅代表作者本人觀點，僅供學習交流使用。一、常見問題現象：壓闆間距過大，采用自攻螺絲固定。1.明框玻璃壓塊與立柱及橫梁不配套，固定單螺栓易出現扭動，影響扣蓋安裝；2.壓... 2023-01-10
健康窦性心動過緩是什麼造成的
在日常生活中，大家應該注意窦性心動過緩，導緻這種疾病的原因有很多種，大家應該注意緩解方法，尤其是出現了心肌疾病，更容易出現這樣的情況，如果出現窦性心動過緩，必須要合理的進行治療，當心自己與身體病變有效進行檢查，那麼窦性心動過緩的原因你知道有... 2022-12-27
健康河蟹嘌呤低還是高
解讀主題：中華絨螯蟹精氨酸的生理功能及應用策略研究陳立僑教授華東師範大學終身教授，博士生導師，水生生物學學科帶頭人。多年來一直緻力于水生生物、營養學、種質遺傳學和水生生物學的教學與研究。在國内外學術刊物上發表論文300多篇（其中SCI收錄8... 2022-12-07
健康為什麼白癜風恢複期還能出現白斑
患上白癜風之後，最明顯的症狀就是皮膚上出現白斑，有很多患者進行治療後效果很好，白斑消失，就覺得白癜風是治好了，事實是這樣嗎?這個時候能否停止治療呢?白斑消失并不等于白癜風康複白癜風患者治療過程中白斑消失，隻是表面問題的解決，其内在根本問題并... 2023-01-22
健康病毒是什麼
病毒是什麼?病毒是微生物，其結構非常的簡單，沒有辦法完成自我複制的過程，其需要借助宿主細胞，利用宿主的營養才能完成病毒複制病毒可以感染人類，也可以感染很多其他動物比較常見的引起人類感染的病毒有非常多，可以引起呼吸道病變，比如感冒病毒、流感病... 2022-06-11
健康秋季心腦血管的保養
#頭條創作挑戰賽#大家好，我是中醫張玉琴，今天和大家聊的話題是秋季做好六件事，心腦輕松保護好！建議先點贊、轉發，接着往下看！第一、最重要的就是按時用藥。有患者擅自減藥或者停藥，結果常常出現頭疼頭暈，渾身無力等情況，這是非常危險的，嚴重的會出... 2022-11-17
健康鈎藤根的功效與作用
鈎藤根的功效與作用?鈎藤根它主要還是用作藥用，通常與其他中藥一起配合使用治療疾病，它多生長于山林之中，多分布于貴州地區，接下來我們就來聊聊關于鈎藤根的功效與作用?以下内容大家不妨參考一二希望能幫到您!鈎藤根的功效與作用鈎藤根它主要還是用作藥... 2022-06-21
健康銀耳冰糖湯做法和功效
我們在生活中經常會飲用到銀耳湯，它的口感爽滑，通常情況下，我們會在裡面添加一些紅棗或者是冰糖之類的。那你喝過冰糖銀耳湯嗎.它能起到祛火的作用嗎.我們一起去下文了解一下吧。冰糖銀耳湯的功效1、此品的口感滑潤，香甜醇美。它能夠滋陰止嗽，潤肺化痰... 2022-11-30
健康洋蔥炒牛肉絲小孩吃怎麼炒嫩
經常吃牛肉可以為身體提供營養，還不用擔心會長胖。因為牛肉提供高質量的蛋白質，含有全部種類的氨基酸，各種氨基酸的比例與人體蛋白質中各種氨基酸的比例基本一緻，其中所含的肌氨酸比任何食物都高。牛肉的脂肪含量很低，但它卻是低脂的亞油酸的來源，還是潛... 2022-12-27
健康山核桃仁的功效與作用
山核桃仁的功效與作用?山核桃仁具有潤肺補氣，養血平喘，潤燥化痰，去虛寒諸證等功效，臨床上用于肺虛咳喘，肺腎氣虛等病症的治療，現在小編就來說說關于山核桃仁的功效與作用?下面内容希望能幫助到你，我們來一起看看吧!山核桃仁的功效與作用山核桃仁具有... 2022-07-02
健康屁多是腸有問題還是胃有問題
夏天是一個飲食非常多元化的季節，有些人覺得夏天非常炎熱，吃飯沒什麼胃口，就喜歡吃得清淡一些。還有一些人，一到了夏天，就喜歡吃宵夜，燒烤、龍蝦、冰啤酒，認為這些都是夏天的标配。但是，經常吃很多雜亂的食物，就會使得腸胃不舒服，甚至出現拉肚子或者... 2022-12-23
健康唐朝李治之死
大多數喜歡中醫的人都有廣泛的閱讀史，除了專業相關的書籍外，也涉及各個學科。我作為一個小郎中，閑暇之時亦拿出書架上的經史子集稍加閱讀，從書中汲取智慧。人們常說學中醫需要悟性，而這份靈感則多來源于深厚的臨床功底，加上豐富的生活經驗，因為中醫來源... 2022-12-23
健康木耳的營養價值及功效與作用
木耳的營養價值及功效與作用?營養價值：黑木耳含蛋白質、脂肪、多糖和鈣、磷、鐵等元素以及胡蘿蔔素、維生素B維生素B煙酸等，還含磷脂、固醇等營養素木耳營養豐富，被譽為“菌中之冠”每100克幹品黑木耳中含蛋白質9.4克，碳水化合物65.5克，鈣3... 2022-06-20
健康不用鹽水泡的菠蘿吃了嘴巴疼
炎炎夏天，除了清熱解暑的西瓜，還有酸甜可口的菠蘿。立夏過後，你會發現滿大街上都在賣菠蘿。菠蘿不僅清甜多汁、生津止渴，而且價格便宜，可以說是吃貨們最喜歡的水果之一。不過，菠蘿買回來不能切開直接吃，需要用鹽水浸泡過後才能吃，這是因為菠蘿中含有一... 2022-12-04
健康什麼茶減肥效果好
什麼茶減肥效果好?減肥期間可以适當的喝一些陳皮茶、檸檬茶、薏仁茶、山楂茶、普洱茶、或者是決明子茶，都有一定的幫助減肥的效果茶葉中含有一定的咖啡堿和茶多酚，能夠可以和脂肪結合，促進脂肪的排出，同時可以減少脂肪攝入，這樣就可以達到有利于減肥的作... 2022-05-28
健康雙眼皮貼法内雙腫眼泡教程
是不是有很多内雙的妹子也會有化眼妝的困擾，無論多麼精心的調色，最後一睜眼所有的眼妝都會被藏在眼皮裡面。除了無法化出自己心儀的眼妝外，内雙的妹子還往往被眼線困擾，如果選擇的産品不對就會暈成大熊貓。那麼，内雙的妹子就不能好好化眼妝了嗎？周冬雨表... 2023-01-22
健康減肥少吃那些碳水化合物
原創内容，擅自搬運者必究！很多減肥的人對于米飯、面條等主食是非常拒絕的，這類簡單碳水化合物，攝入身體後會升高血糖，碳水會分解為糖原，适量的碳水會分解後供應身體進行運轉，而多餘的碳水會轉化為能量，變成脂肪囤積在體内。然而，人體不能缺乏碳水的攝... 2023-02-09
健康桂花樹的花有什麼功效與作用
桂花樹的花有什麼功效與作用?痰止咳：桂花中所含的芳香物質，能夠稀釋痰液，促進呼吸道痰液的排出，具有化痰、止咳、平喘的作用，今天小編就來聊一聊關于桂花樹的花有什麼功效與作用?接下來我們就一起去研究一下吧!桂花樹的花有什麼功效與作用痰止咳：桂花... 2022-07-09
健康深蹲前蹲标準動作圖解
文章為原創供稿|未經允許禁止抄襲俗語說：“人老先衰腿，樹枯先竭根”。下肢是我們走動不可缺少的動力支持，腿部訓練能保持你的運動力量跟年輕狀态。而鍛煉雙腿最好的黃金動作非深蹲莫屬了！下蹲有以下7個好處，你造嗎？1、深蹲可以減少血管、心肺疾病的發... 2023-01-31
健康 59歲李連傑身體現狀
文/娛來君4月9月，有人在網上曝出了李連傑的最新動态，57歲的他現身五台山祈福，精神狀态引發網友們的注意。從圖片可以看見，當天的李連傑穿着樸素，一件黑色羽絨服加身，看得出來那裡的溫度比較低，更讓人驚訝的是，李連傑臉上黑乎乎髒兮兮，頭發缭亂，... 2022-12-23
健康五谷魚粉怎麼煮白
用料魚頭一個酸菜一包嫩豆腐一塊花生米一小把香菜一小撮米粉适量泡椒适量生菜幾片姜一小塊步驟1鍋内倒少許油，炒香花生米，完畢後放在砧闆上用刀壓碎，盛起備用。步驟2鍋内剩餘的油煸炒切丁的酸菜，盛起備用。步驟3洗淨鍋，待鍋冷卻加白水，間隙把魚頭上的... 2022-10-28
健康人工養殖的甲魚有營養嗎
人工養殖的甲魚有營養嗎?在我國很早以前的記載中就有“鼈可補痨傷，壯陽氣，大補陰之不足”，自古以來就被人們視為滋補的營養保健品鼈的營養價值受到世人公認，是水産品之珍品，高檔酒宴之佳肴，是深受人們歡迎和喜愛的食品，它不但味道鮮美、高蛋白、低脂肪... 2022-06-12
健康香菜的功效與作用
香菜的功效與作用?香菜的功效：香菜性溫，具有發汗透疹、消食下氣、醒脾和中的功效麻疹初期透出不暢、食物積滞、胃口不開、脫肛等病症，都可通過使用香菜來幫助緩解或治療香菜具有和胃調中的功效，能促進胃腸蠕動，有助于開胃醒脾香菜提取液具有顯着的發汗清... 2022-06-04

tft每日頭條

> 健康

> 首個罕見病名錄發布

首個罕見病名錄發布

相关健康资讯推荐

热门健康资讯推荐

网友关注