腫瘤的話題總是讓人感到沉重，但有時候來得那麼突然，總讓人無處躲藏，今天，想和大家分享一份網友的來信。

遠志你好：

糾結了好久，還是想把我媽媽的故事拿出來分享。

子欲養而親不待。

我的媽媽于2018年6月發現，已經是肺癌晚期(當時莫名其妙低燒，腰疼，咳嗽，一直以為是發燒感冒等，拍片無效，切記要做CT才有用)，基因檢測，服用易瑞沙(吉非替尼)，期間能吃能喝，宛若常人(易瑞沙有副作用，比如出現腳趾膿腫，皮膚過敏，脫發等)。2018.6.22第一次，住院(第一次做基因報告，費用1.3w)2018.7.9 開始服用易瑞沙(吉非替尼)，當時一盒售價2450元，一個月需3盒。

2018.7.12 出院2018.8.15第二次，複查住院2018.8.20 出院2018.9.17出現紅眼2018.9.29出現咳嗽2018.10.20出現脫發2018.11.2出現頭疼2018.11.5第三次，複查，肺部病竈縮小，頭部正常2019.1.24 易瑞沙200天，20盒2019.2.3 易瑞沙210天，21盒2019.2.14 易瑞沙220天，22盒(此時一盒費用是1k )2019.1.14 第四次，複查，肺部積水2019.1.16 第三次住院，當天抽積水(第二次做基因報告，費用8k)。

2019.1.22出院2019.1.30泰瑞莎(奧希替尼)2019年1月耐藥，複查，再次進行基因檢測，服用泰瑞莎(奧希替尼)，效果顯著。2019年11月開始胸腔疼痛(疑似積液過多)，食欲下降，頭疼等症狀出現，入院，複查，磁共振＋基因檢測＋全身骨檢查。

結果:全身骨轉移，腦轉移，左腎結石，右腎囊腫(應該是奧希替尼長期使用的副作用)，肺部積液抽水十來斤，身體異常虛弱，無法進食，易嘔吐，暴瘦，四肢發黑，全身無力，精神非常差，有輕生念頭，腦部疑似出血。

2019年12月20日，基因報告顯示奧希替尼敏感A級，布加替尼敏感D級，現服用奧希替尼＋布加替尼，觀察變化中，望有所好轉……

2019.12.24 服用布加替尼兩天，無法确定是否有效，病情加重，頭痛欲裂，無法入睡，嘔吐感加強，希望隻是藥物副作用引起，而非無效藥。

2019.12.25 布加替尼停藥一天，狀态比昨天稍微好一些。今天親人們都過來聊聊天，找藥企買到了三盒今幸人參補充體力，精神看着比較好，越到後面，精神陪伴和營養添加才是最重要的，已經不想再去醫院折騰了。

2019.12.29 奧希替尼和布加替尼停藥五天，就吃今幸緩解副作用，因為狀态虛弱，補品吃得太晚了。頭痛異常，壓迫神經，易吐，醫生建議辦理住院吊瓶甘露醇，可減輕頭痛感，然而家人不願住院，勸不動，說不通，每天都在數日子，希望春節快快來。(ps:奧希替尼耐藥，需再次基因檢測，不建議盲試靶向藥，易加速病情爆發)

2020.1.3 便秘十來天(進食少＋腸胃功能絮亂)，胸悶氣短，呼吸困難，重新服用奧希替尼。2020.1.5 昨晚一夜未睡，一群朋友來看望，祈禱能夠安樂離去，母親竟也想開了，希望快快上天堂，遠離病痛。今天早餐全吐，躺在床上，全身無法動彈。意識模糊，語述絮亂，慢慢地輕輕地一句一句交代後事，她突然之間很多詞彙記不得了，想了很久才想起來，我知道她要說什麼，沒有打斷她，聽她交代等事情結束，要帶父親做個全身體檢，聽她說，讓我照顧好寶寶，寶寶還小(剛滿月不久)，不要帶過來。

聽她勸解我，要放寬心，不要憂思過度，要加強鍛煉，這件事情已經一年多了，大家都有準備了，不要難過。我不知如何回應，淚水止不住，怎麼辦，怎麼辦，怎麼辦……人生，好難，好無助，我委屈得一塌糊塗……

2020.1.5 16.00 早上我們還在正常交流，下午突然變樣了，媽媽叫不出我的名字，叫不出姐姐的名字，叫不出爸爸的名字，叫不出所有人的名字。沒有數字的概念，一直一直和我說“我有一百塊，你帶走，你帶走”，我明白她的意思，她把所有積蓄都給了我，讓我準備好她的後事，可是她說不出有多少錢了，讓我數一數，我一張張數，淚止不住地流……

我知道她思路是清晰的，就是說不出來，表達不出來，有些記憶突然之間就忘了，腦轉移破壞了腦細胞，語言系統出現障礙，記憶也出現問題。媽媽曾經是個明理睿智的人，即使此時此刻，滿腦子挂念的，仍然是我們這兩個孩子，還有她的寶貝孫們，絮絮叨叨，一言一語，反反複複，要吃飽，要穿暖，要鍛煉，不要難過，不要傷心。我點頭如蒜，大聲回應着“我知道！我知道！”快春節了，夜裡時不時能聽到煙花爆竹聲，聽着怎麼這麼凄涼……

2020.1.6 六号了，真好，又一天來臨，又看到清晨窗外的陽光灑進房内。09:03 哈哈，早上起床意識回來啦，記得我叫什麼名字了，真是開心。又可以聽您念叨我們，聽您大事小事拿出來扯，以前覺得啰嗦的話，現在聽着特别親切，一句一句我都給您偷偷錄音起來，我愛您。

2020.1.7 七号了，今天表述能力正常，記憶正常，人還是很虛弱，吃什麼都吐，開始出現嘴角溢出口水症狀，不能自控，哎…

2020.1.8 八号了，今天意識正常，隻不過人更加虛弱了，之前都是靠在沙發上，如果躺沙發上裹着被子，蜷縮着。看着很沒精神，我扯了幾個别人家的八卦，讓她心情好一點，她以前最喜歡聊别人家的八卦了。我把八卦家長裡短說得誇張點，還順帶拍拍她的馬屁，她有點小得意地笑了笑，能見到她的笑顔，真是滿足呀。心情好一些，人也精神多了，時間也就不那麼難熬了。你虛弱我不知道還能做點什麼，唯希望接下來的每日，你都能愉悅點。

2020.1.12 這幾天依舊是吃了吐，不吃也會偶爾吐，吃得越來越少，有時候隻能喝一點湯湯水水，人是越來越虛弱，躺着的時間越來越多，坐着的時間越來越短。意識正常。

2020.1.15 今天意識又模糊了，本來開心地以為這幾天睡得挺好的，看今天的表現卻覺得不對勁，那應該是昏睡。大聲地喊幾聲，又睜開眼睛看看我們，絮絮念地說着挂念的事兒，語序颠倒，大體意思我們猜測得出來。惦念着我們吃午飯了沒有，寶寶有沒有照顧，反反複複地重複這些話，再一會兒又說要眯會，馬上又沉沉地睡下了。

我出了房間，又折進去，坐在她面前，靜靜地看着她，她察覺不到面前有個人，我一直在期待着她能睜開眼睛看看我，不需要别人用聲音來喚醒她，而是她自我感覺到有人就在她面前。今天用吸管喝了兩回肉湯，一回羊奶，都沒有吐掉，可我心裡還是很不安，閉着眼吮吸，一切都靜悄悄的。

腳漏出被子，我扯了扯被子，給她把腳也蓋上，她依舊沒有睜開眼看我一眼。躺在理療床上，凹凸不平，腦袋靠在床沿，該是不舒服才對，為什麼要這麼安靜地躺着呢？離春節還有十天，我打開日曆又數了數天數，一天天地數，日子走得真是慢。我有點恍惚，思緒萬千…

2020.1.16離春節還有幾天呢，還有幾天呢？一直在昏睡，我大聲地喊，她睜開眼看看我，又閉上去，我握住她的手，讓她動動指頭，也沒有得到回應。我還是沒忍住，嚎啕大哭，邊哭邊說，大聲地說，她終于睜開眼看着我，嘴裡咿咿呀呀幾聲，我想是叫我不要難過。我說“你聽得到我的聲音對不對，對的話，輕輕點下頭”，母親輕輕動了下腦袋，我又忍不住哭了起來。我邊哭邊說“你交代的所有事情我都記得，我一件一件複述給你聽，你要精神點，多喝點湯，我們一家一起過春節”。

用棉簽一滴一滴地滴在嘴唇上，她用力地抿唇，我很想讓她用吸管一口氣吸完，可是她咬住吸管不放，喝不到湯，我知道她在努力地喝，隻是她沒辦法吸，我把吸管剪成一小節，她依舊吸不上來。

沒事，我們一滴一滴喝，花了一小時，終于喝進去了小半碗湯，真好。16号晚上八九點了，人躺着起不來，大舅和爸爸兩個人把母親抱了起來，靠在我爸身上，讓她喘口氣。表嫂一小勺一小勺地給母親喂水喂湯，她該是渴急了，使勁地張嘴咽下去，我又不争氣地哭了。大舅說，這是體内在“燒”，缺水分，我聽不懂，隻是感覺她狀态很糟糕。

大舅媽也說，這臉紅的，手暖的，都是燒出來的，我不懂，聽着他們老一輩人的吩咐，一小口一小口地喂水。痰卡在喉嚨出不來，沒有力氣咳出來，說不出聲，我們聯系了遠房親戚，當地的土醫生上門來吸痰，過年過節的，人家推托不願意上門。

我看着母親卡着痰艱難地呼吸，恨自己沒有辦法讓她輕松點。她的每一聲呼吸都伴随着痰聲，該是多難受，卻無法傾訴。來家裡的人越來越多，海南的阿姨也買了機票趕回來，去深圳照顧孫子的阿姨也連夜趕了回來。我本該高興的，可是母親依舊隻是眼珠子轉一轉，在每個人身上逗留一會，沒有任何心情起伏，不該是這樣的，以前她最最最喜歡别人來看望她的。

2020.1.17 最開始是有意識的，母親的兄弟姐妹來看望她，她無法說話，嘴唇在動，眼珠子盯着每個人看一遍。手指甲發黑，膚色又黃又黑，沒有光澤。我握着她的手，暖暖的，她沒有回應我，好希望她能動動手指頭也好。漸漸地，上唇收縮，牙齒露出，合不上去，痰卡在喉嚨，大聲地一口一口呼氣，吸氣。

母親，你告訴我，你會不會疼，會不會痛，你告訴我好不好。棉簽沾水一滴滴濕潤嘴唇，一滴，一滴，你突然抿了下嘴，你是不是能感覺到水入口腔了，你是不是很渴，那我再喂點，再喂點。再後來呢，過十二點了，今天18号了。今天真冷，你呼吸的頻率變低了，緩緩地呼一口氣，再緩緩地吸一口氣，好慢好慢，慢到我們分秒不敢閉眼地盯着你。

突然猛地發力一下，你的表情瞬間痛苦了一下，這口氣再沒緩過來，一切歸于平靜，此刻是淩晨三點三十五分。一瞬間，血色盡褪，皮膚表層血塊淤積，一塊塊斑叢生全身。胸腔該是腐爛了吧，體内排出一灘灘似血非血的膿水，我終于知道為什麼你吃什麼都吐，那時候體内各器官就在逐步喪失機體功能了。

2020.1.20 04:10 再後來呢，家人速度地清洗更換壽衣，我看着你的臉，有點茫然，我媽媽不長這樣的，她溫和，她睿智，她開朗，她強勢，她怎麼可能僵硬萎縮了無生氣。大家說，好好守着你媽媽，等入棺了就再也看不到她了。

我坐在她面前，盯着蓋在她身上的白布，希望能看到起伏的身影，視線因為長時間高強度注視而有些模糊，我想着，是不是隻是岔氣了，可能一會兒又呼吸了，是不是一會兒手指也會輕輕動一下。等啊等，沒有任何動靜，這夜真長。不對，是有動靜的。腿部上面的白布以微弱不明顯的速度癟下去，姐夫說，那是肌肉在收縮。

你看，這麼癟的一個人，剩個骨架子，怎麼可能是我的媽媽。我以前還調侃你粗壯的胳膊，吐槽你的衣服有點寬，怎地一下子你瘦成這樣。眼睛真是疼呢。再後來呢，有人給了我幾個大布袋，讓我收拾一下媽媽的行李。

我打開衣櫃，淚再也止不住。這套睡衣是我去年給你的，你說很暖和；這件紅色針織外套是我結婚那會你穿的，那時候我們逛了好多再敲定這件衣服；這件綠色羽絨服是前年我走在路上無意間看到店裡壁窗上挂着，一眼下去就覺得适合你，毫不猶豫拎了回家，還迫切地在路上打電話給你，告訴你我買了件漂亮衣服給你，你還吐槽我在眼光太差别浪費錢，等你實際上看到了，果然喜歡得不得了，它還那麼嶄新，你再穿一穿好不好，求求你了……

知友七浔在評論裡說“隻要記得，她就會一直留在身邊”，我突然想起曾經看過的一部電影《尋夢環遊記》，是了是了，我要把你牢牢記在心裡，這個世界，還有那麼一個人想着你，念着你，若是意識常在，若是靈魂永駐，你會不會不那麼孤單無助。你看，我找了一堆理由來寬慰自己，可是還是那麼難過。别人家的母女正在逛街遛彎等春節，真是羨慕不已。我呢，真想再聽你念叨念叨我。我愛您，我的母親。

遠志寫在後面的話：

還記得幾年前《我不是藥神》中那個患有白血病的老太太說，“這些年，我為了吃藥，吃掉了一套房子。”

腫瘤之所以可怕，是因為不但會要人命，還可能摧毀一個家庭。

這就是我一直在做中醫中藥科普的目的之一，我希望大家都可以做自己和家庭的保健醫生，從小病重視起，而不要老拖着，最重拖成了大病，不要讓這種惡性疾病突然降臨，毀了生活。

不過話說回來，真得了癌症也不要害怕，大家可以去看，真正死于癌症的患者其實并不多，有不少人是被自己吓到的。

有時候，在癌症面前，堅強和樂觀也不失為一劑良藥啊！

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