“早上6:30妞醒了，

睜開眼睛問她想吃什麼？

我就去給妞買”，

從2020年12月女兒時心蕊生病開始，

媽媽樊風琴的日記就再也沒有斷過，

女兒的衣食住行在樊風琴的日記裡明明白白。

時心蕊确診的膠質瘤治愈幾率非常低，

她的家人一直在等待着奇迹......

8月2日下午，

在時心蕊新密市曲梁鎮全莊村的老家，

父母和哥哥坐在沙發上，

靜靜地向正觀新聞記者講述着背後的故事。

正觀新聞・鄭州晚報記者 石大東 李韬 韓玉 王琳 /文 徐宗福/圖

時心蕊

“我叫樊新瑞”

2021年病情有所好轉時，時心蕊獲得了一個新名字“樊新瑞”。時心蕊的名字是哥哥起的，“心蕊”寓意“花朵”，自她生病後哥哥覺得這個名字太脆弱，在時心蕊過8歲生日時，她便擁有了“樊新瑞”這樣一個新名字。

“

“樊是因為我姓樊，新代表重新，瑞諧音蕊，有吉祥的意思”，時心蕊的媽媽解釋道。

”

在他們看來，這個名字代表着新生，但因為改名字比較困難，這件事情遲遲沒有辦成。

心蕊對這個名字很喜歡，常常糾正别人，“我叫樊新瑞”，“其實她對這個病也是有些怕的”，心蕊的哥哥告訴記者。

起初心蕊對自己的病情并不了解。2020年12月心蕊在嘔吐了一夜後被送往鄉鎮醫院，随後被送到縣醫院和省級醫院，腦出血的情況不容樂觀，之後更被确診為彌漫性中線膠質瘤。出于保護，家人對她選擇了隐瞞。

心蕊在病房學習

剛聽到這個消息時媽媽樊風琴感覺天要塌下來了，哥哥趕忙趕過去，ICU病房裡充滿消毒水的味道，去做腦部掃描的路上樊風琴和兒子生怕女兒睡着，一遍遍地喊着心蕊的名字。

手術的成功讓一家人以為等來了奇迹，等到心蕊不再發燒，精神狀态有所好轉後，一家人出院回家。

心蕊似乎從此重新開始了充滿祥瑞的人生，學習、生活一切井然有序。

“媽媽樊風琴興奮地發了個朋友圈，“今天是個難忘的日子，昨晚失眠了，翻看了我寫的所有日記，密密麻麻，歪歪扭扭的字，看着看着都是滿眼的淚……”配圖是打開疊放在一起的幾本自己寫下的日記，評論區裡滿是祝福。”

媽媽的6本陪護日記

樊風琴的日記是從女兒時心蕊生病起就開始的，日積月累下來，寫了整整6本。日記本的内容大多是日常的流水，“早上6:30妞醒了，睜開眼睛問她想吃什麼？我就去給妞買，可是買回來的豆腐腦孩子不吃，泡了兩包豆粉，她給吃完了”，諸如此類的日常瑣事被她仔仔細細地記下來，被她一同放進心裡的，還有對女兒無窮的愛。

樊風琴40歲時才有了心蕊，丈夫在外打工，女兒出生後一直是她一個人在家照顧，等到心蕊上幼兒園時，樊風琴又找了一個幼兒園的工作，一邊賺錢一邊照顧女兒。

幼兒園老師上班時間比較早，寒冷的冬天别的小朋友還在被窩，樊風琴需要把心蕊叫起來穿好衣服，母女倆再一起去幼兒園，樊風琴開始一天的工作時，心蕊在一旁睡覺，這讓一家人覺得非常虧欠心蕊。

對女兒的虧欠再加上老來得女的喜悅讓心蕊一直處于家庭的中心地位。

在爸爸身邊撒嬌、平時愛粘着媽媽、哥哥時不時地為她帶回當下小朋友喜歡的禮物……但父母和哥哥的偏愛并未讓心蕊變得驕縱，相反她越來越懂事，與哥哥一起商量為爸爸媽媽制作賀卡，平日裡自覺學習、獨自乖乖畫畫做手工，在家接受康複治療的近一年時間裡，她主動給家人做飯，給爸爸刮胡子，給媽媽洗腳。此外，她的學習成績也很好，在全班排前兩名，牆壁上貼了不少獎狀。

心蕊的部分獎狀

心蕊為父母制作的節日賀卡

可上天并未給予這個乖巧的女孩太多好運氣。5月底，心蕊再次出現嘔吐症狀，一個月後症狀嚴重，心蕊被送入醫院，随後陷入十餘天昏迷。

“你當初為什麼要讓我出來”，憶及此，樊風琴失聲痛哭，并用手捶打兒子的腿，心蕊哥哥告訴記者，心蕊當時病情嚴重，多次溝通下醫院準許一人陪護，當時媽媽在病房日夜陪護，擔心身體健康才将她勸出來，可沒想到之後就接到了醫院要上呼吸機的通知，淩晨3點多被告知心蕊瞳孔放大。

心蕊父親向記者介紹心蕊的讀物，有些還未拆封

她的生命以其他方式延續下去

心蕊與哥哥相差19歲，心蕊剛出生時哥哥大學開學，等看了妹妹一眼之後他才安心去上學。

“

電視上的粘土、手工、畫本、小朋友喜歡的零食……隻要是妹妹喜歡的，他常常買來送給妹妹，“有了妹妹我也很開心，然後我就對她好，她也會開心，所以她覺得我最親”。

”

妹妹上學之後，哥哥的态度有些轉變，“我覺得她是一個小學生，應該有小學生的樣子，她的作業我會很嚴厲地批改，我開始正式對她的生活習慣、學習習慣和态度進行教育的時候，她就覺得我對他不親了”，偶爾心蕊會對哥哥有些不滿，向爸爸媽媽告狀，哥哥隻好放下手中的事情來滿足妹妹要求。

盡管心中滿滿的都是對妹妹的愛，但是在醫院走廊上，與父親談及妹妹走了以後時，他還是提出了将妹妹的人體器官捐獻的想法，“我說能救别人也好”，沒想到這一想法與父親不謀而合，“我爸爸說如果妹妹真的走了，她的器官能挽救别人，她的生命也能以這種方式延續下去”。

與媽媽達成一緻意見後，三人聯系了鄭州市紅十字會，随後心蕊被轉入鄭州市人民醫院，進行檢測評估。

“孩子得病已經很遭罪了，你們給孩子留個完整的吧”，對于這件事，心蕊的姥姥無法接受，“老一輩的想法就是完整地來，完整地走，孩子生病已經很遭罪了，走的時候還要讓她五髒不全，這種想法她接受不了”，心蕊的哥哥表示，家人曾多次去開導姥姥。

“

“一個人走了，也就沒有意識了，我們捐助其他人，總想着她的器官能夠在其他人身上延續，妹妹的生命也能繼續延續下去，10年20年之後她的器官依然能夠鮮活地跳動，這對我們來說，我們知道這個消息也是心靈上的慰藉”。

”

8月1日下午，時心蕊的父母在鄭州市人民醫院文化路院區簽署确認書，8月2日上午，時心蕊的遺體被送至殡儀館火化。

器官捐獻需要遵守雙盲制度，心蕊的家人可能一生都無法知道女兒、妹妹的器官會在誰的身體内跳動，但心蕊的哥哥還是有一絲希冀，“如果有可能的話，我之前在媒體報道中也看到過，如果對方願意的話，等他們恢複好了，我們想和他們說說話，如果對方不管什麼時間，隻要知道孩子的器官在他身體上繼續能夠好起來，我們就心滿意足了，如果對方不願意的話，我們也不強求”。

心蕊家人還有兩個心願

捐贈事宜結束後，8月2日下午，心蕊的家人告訴記者，他們還有兩個願望沒有實現。

女兒生病後，樊風琴曾加入了一個500多人的群，群裡都是膠質瘤患兒的家長，“群裡最小的患者才兩歲”。樊風琴想要通過他們找到治療心蕊的辦法，“哪怕是天涯海角，隻要有這樣的藥，即使付出一切，我們也要把她看好”。

然而現實十分冷酷，經了解，群裡的患兒沒有一個得到治愈，“有人退群是因為孩子去世了，患兒熬過的最長時間為300多天”。

“第一個心願是希望國家的醫療部門能夠研發出一個比較好的預防方案進行宣傳推廣，就像醫院挂出海報提醒人們做肝癌肺癌的篩查一樣，經過系統性的宣傳讓大家樹立相關意識，預防是一種手段，另一種手段還是攻克這種難關”，經曆過與親人的生死離别，心蕊的哥哥不想讓更多的家庭破碎，不想讓更多的孩子失去生命，希望他們能夠得以救治，“第二個心願是倡導有更多人參與器官捐贈，希望他們正确認識器官捐贈”。

正觀新聞記者了解到，從2015年1月1日起，公民逝世後的器官捐獻已成為我國器官移植供體的唯一合法來源。中國器官捐獻數量和捐獻率雖較之前有增長，但與全球其他國家一樣仍面臨供體短缺問題。據統計，我國每年等待器官移植的終末期患者有30多萬人，而器官移植手術每年隻能完成2萬例左右，器官捐獻供需之間存在巨大缺口。

據鄭州市紅十字會宣傳部部長段靜娜此前介紹，截至目前，鄭州市已完成人體器官捐獻1055例，讓3000多個家庭重獲新生。

“這是我最後一次手帳”

生病之後的一年多，對心蕊和家人來說都是一段艱難的時光。

在哥哥的心中，妹妹的表現一直都很堅強，幹啥都不喊疼，除了吃藥的時候有些固執。

心蕊從小到大最怕喝藥，不論是裹了糖衣的還是草莓味的緩釋疼痛藥片。但她為了治療常常要吃大量的藥片，止吐的、化療的、生血小闆的、生白細胞的……為了讓心蕊吃藥，哥哥會跟她講道理，“你現在疼得不能動，非常難受，你不喝藥就一直疼着。你就想着我為了讓自己不疼，往嘴裡一倒，它又是甜的，然後一咽，再用水漱漱嘴一會就不疼了”，但遇上苦苦的藥片，還需要另下一番功夫。

在心蕊承擔着疾病痛苦時，父母和哥哥還在承擔着來自經濟和心理上的負擔。

心蕊的父親之前在外打工，母親在家料理，哥哥在鄭州工作，家庭條件并不算寬裕，為了籌錢給心蕊治病，家人在水滴籌上發起了籌款，最終籌得幾萬元。

“我的一個朋友當時看到我發起的籌款後給我發消息，問我平台有沒有抽成，後來發現他不僅直接給我轉了錢，還在平台上捐了錢”，除了朋友，親戚和當地政府也在不遺餘力幫助時心蕊一家，“爸爸媽媽的朋友同學都給了幫助，家裡面的親戚朋友也是拿出來他們的積蓄，先借給我們家去給妹妹看病，村委會、鄉政府、鎮政府也為我們積極争取補貼，送慰問品，蕊蕊住院的時候，我們大隊的隊長還打電話讓去把大米領回家”。

親朋好友和陌生人的幫助讓時心蕊一家感受到了溫暖，心蕊的哥哥覺得這給了他們很大的力量，去與病魔戰鬥。

心蕊生前有些内向，喜歡畫畫、做手工，畫過的畫鋪滿了一桌子，最大的願望是成為一名美術老師。

在心蕊生前的一本手賬本的扉頁，樊新瑞的名字被工工整整地寫在上面。翻開手帳本，第一頁寫着“今天是第一天做手賬，很緊張”，旁邊的動畫人物舉止可愛。而在最後一頁，蕊蕊用粉色水筆畫出的方框裡，一隻手做出比心的姿勢，周邊畫着三個愛心，右邊從左到右豎版排列“這是我最後一次手賬”，下方貼着的便利貼旁畫了一個流淚的表情包，寫了兩個字，“再見”。

來源：鄭州發布、正觀新聞・鄭州晚報 版權歸屬原作者，如有侵權請聯系我們删除

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