生命能離開細胞嗎?
沉舟側畔千帆過,病樹前頭萬木春
當你生病時你能想到的第1件事情是什麼?
為什麼?
你會覺得熙熙攘攘的人群,平凡卻健康的人群,突然與自己格格不入了!
你不禁問自己為什麼?
為什麼是自己?為什麼會出現這種病?
為什麼這種病會以這樣的形式出現在自己身上?
我,做錯了什麼?
你想問醫生,可是醫生很忙,醫生隻有短短幾分鐘與你簡要說說病情并開出診斷治療方案,她會告訴你,别想為什麼?
得病的原因很多:有可能是基因缺陷,有可能是病毒感染,有可能是情緒心理問題,有可能是激素紊亂......總之原因很多,你就别想了,你就隻當自己不太好運,碰上了!
然後醫生準備開始着手将你安排入院,在接受打擊還不怎麼清楚了解病情的情況下,你開始懵懵懂懂的回家預備東西準備住院。
我不知道這是不是你們的經曆,這大概就是我在孩子病期初發時跑了六家醫院時所遇到的基本相同的流程。
先說說我們家的故事吧:
我們是生活在廣州的一個普通三口之家,不是本地人,不是大學畢業在這裡落戶,隻是時機運轉之下,在廣州落地生根,孩子在廣州出生長大,親朋好友都不在廣州,大多數時候,我們聯系緊密的是同事和客戶關系。孩子除了出生之前有些缺氧,出生後前幾年有過幾次感冒,五歲之後幾乎沒有再去過醫院,從小到大沒有吃過幾次西藥,也就打過兩次吊針,基本上一直是一個快樂健康、沒心沒肺的寶寶!
我本是一名電視新聞記者,從事新聞行業十五年,在孩子小的時候接觸到蒙特梭利教育後,便愛上了這種教育方法,從此走上了蒙特梭利教育的道路,我不能說我做得很好,我隻能說我在努力嘗試,因此孩子從小也得以在寬松的教育環境下長大,我們的成長曆程不算雞血,雖然也學過很多東西,但主要是以她的個人興趣為主,我們做大人的,主要要求督促她選擇了就要堅持下去。但如果實在堅持不下去,那麼也尊重她的意見,比如學了五年的古筝,就慢慢斷掉不再彈了,雖然可惜,但也能接受。因為她确實在這方面天賦不高。
從幼兒園開始,我們便不斷帶她出行,每月一次徒步,每年1-2次遠行,她從滿世界撒野,到滿世界尋找美麗,在九寨溝打滾,在稻城亞丁攀頂,在土耳其滑翔,在菲律賓潛水,在雲南尋花,在貴州稻田抓魚,她的愛與歡笑,總能點亮我們的整個旅程。
她從小上的是蒙特梭利幼兒園,之後上的是英語私立學校,老師非常有愛,同學不多,但從小一起長大,感情深厚。當我回憶起過去,我無法将我眼前的這個孩子和過去那個沒心沒肺,整天胡蹦亂跳、唱着自編的歌兒就能一個人嗨半天,二個人湊在一起就能揎翻屋頂的熊孩子聯系在一起。
從一個圍着你說個不停的小孩,變成一個一聲不吭,用滿懷憤恨冷漠的眼神看着你,拒絕你的擁抱與靠近,拒絕與你談話,獨自一個人縮在角落的孩子需要多長時間?
在我這裡,隻用了短短的二個星期。在孩子病情确診的同時,我迎來了青春期這個巨大的彩蛋。這二個星期,因為在學校預備期末考試,天氣特别冷,突發的雷諾現象,手指時白時紫,凍裂的手指的潰瘍膿腫。所有的疼痛不安與孤獨害怕獨自承受。我知道這其中的過程一定很艱辛。
是的,在發病之前,我們迎接了生活中一個巨大的變化就是轉學。獨自一個人去陌生的學校,轉學,轉學習方法,轉适應新的教學體系,轉完全不同的規章制度,陌生的同學,完全不同管理方式,完全與往日不同的老師以及環境帶來的緊張感,不健康的飲食——因為她起床較晚經常吃不上早餐,住校隻能一周回來一次,我為她預備了大量牛奶、小面包、黃油、果醬、曲奇餅幹等(這些所謂的健康食物 ).....,情緒、心理、緻炎飲食、青春期激素、病毒......當我思考為什麼時,一個個的問題從我腦海中蹦出來,确實很多很多,所有的适應性問題和所有的實際情況都是造成孩子生病的根源。
當我不斷的回頭看,尋找問題出在哪裡時,答案就在我的腦海裡:
決定轉學是在疫情時期突然臨時決定的,由于之前一直預備的大學方向是出國,開始計劃是美國,但因為孩子從小喜歡畫畫,2020年疫情初時期全家在家禁足,我們在家談論到将來想上的大學時,她确定了想考意大利的藝術學校的目标。疫情使我們對美國的學習環境充滿了不确定感,因此在查詢到意大利的學校更傾向于接受中國的高考成績時,我們開始思考是否需要從國際學校轉回傳統學校。
本來以為這是一個很艱難的過程。因為我們經過簡單的測試,因為從小的純英文學習,她的英語水平是比較高的,但是中文水平和數學水平比較低。以她當時在小學六年級的年齡段來說,她的中文完全是打醬油般,馬馬虎虎學到了五年級,實際很多三年級的生字還沒掌握。數學大概就在中國的三年級到四年級的水平。因為疫情也沒有事情做,我和她爸爸就開始在家幫助她進行補習,當初想的就是能跟上就跟上,不能跟上也沒有關系,我們可以慢慢的補。
理想很簡單,事實卻有些不受控制。在三個月裡面學完普通孩子三年的課程,這聽起來有點瘋狂,但我們确實做到了,并且孩子疫情結束後轉回傳統學校時,她的成績在全班排名前三。孩子學習數學難度不大,有些天賦,爸爸興奮極了。恰逢那時是國内學習内卷最嚴重的時期,作為新轉入傳統體系的小白,爸爸一直用學而思的課程視頻給孩子教學,結果孩子太超前自學完了初一初二的數學課程,就面臨了上課時總嫌老師講得不好,沒有學而思的老師好,嫌課本太簡單沒有難度.....等等問題。
對于她來說,重複學習己知的知識點,花費大量時間等待同學小組讨論一個簡單的題目,她感覺非常郁悶,并覺得非常浪費時間。但你别以為她學得特别好,也不是,因為學得太快,基礎不牢,經常看錯做錯,或答案格式不标準等問題,總之一看就會,做的時候特别容易錯。并且因為她從小的學習是自學式的,有問題才會問老師,沒問題各人自己設置目标和進度條,并控制自己的時間,雖然她在這方面做得并不算特别好,但習慣是形成了的。
現在要适應等待大家統一進度的學習方式格外難熬,有問題想問老師時,老師門口排着長隊;想找資料時,學校沒有網絡,也沒有電子設備,作為一個喜歡打破砂鍋問到底的孩子,兜裡的小紙條上記滿了密密麻麻的問題;與同學聊天時找不到共同語言;在宿舍又得被迫聽舍友聊天到12點,第二天早上還得六點起床,早起還要先掃完地才能吃飯,愛睡覺,從小就慢動作的她,經常掃完地沒有早餐吃,學校的種種規章制度對于一個慢動作高敏感,從未獨立生活的小孩來說,比身體的不适更加難過。
加之不想學習學校的初級英語課本,我與老師申請了她自學英語,(她自己預備劍橋FCE的考試)但老師雖然同意了,卻還總是要求她聽課、做練習,考小測,要求她必須按課本上的句式答題,對于一個英語程度高考試卷110分的孩子來說,她覺得初一英語課本上的内容好像幼兒園小孩說話,她拒絕這樣造句寫作文,因此被老師扣成零分,因為她寫作文時用了四種時态,而她們課本上隻有二種時态.....同樣的問題也出在數學那裡,上課太簡單,她不願參與,自己申請做題,因此老師不喜歡她,同學也不親近她,而語文,她又太弱,根本不知道怎樣答題,把不會的空着,又會被老師罵,說沒完成作業.....種種種種,各種不适應,都是我們家長無法幫助她,隻能她自己去适應去解決的難題。
于是她每次周五回到家就會拉着我們傾訴個不停,整晚上四五個小時,我們就坐在餐桌邊聽她說。做為父母,我們除了共情她之外,沒有别的辦法,我們不能敢變老師,老師有老師的熱心和職責,我們不能改變同學,同學有同學的生活熱情與喜好,我們也不能改變學校,因為是搖号入學,沒有選擇的可能,從一個自由學習自由飛的小鳥,變成了籠中鳥,這半年她的困頓掙紮,我們看得到,我也因此與班主任,級長聊了很久,并寫了長長的信,介紹她的情況,反映給校領導,但校領導回複是不能允許她自由學習,做自己想做的作業,因為這樣對别的孩子不公平。
就在我們不斷努力嘗試一邊與學校溝通,另一方面讓她努力适應,希望她能夠通過慢慢的适應融合解決所有問題時,我發現一個特别的現象:那天突然降溫,我發現她寫字時手特别冰,就買了一雙電熱手套給她,我說電熱手套戴着,手心暖了,手指就暖了。可她又說:媽媽不對,我手心都燙了,手指還是冰的,我一摸才感覺不對。這時正好有一個同事在廣州中醫藥大學第一附屬醫院一位副院長那裡看病,也是朋友介紹的,說他看病特别好,就介紹我一起去,我就帶着她去看診了。醫生說是痹症,開着中藥吃,慢慢調理心肺,可是中藥吃了一個多月,她每星期從學校回來時,卻看着手的狀況越來越糟糕了,先是灰白,又是青紫,後來就凍傷了,腫痛流膿,每個星期回來看到她的手,我都無比擔憂害怕。問醫生,醫生說:是的,我知道,沒事兒繼續吃藥。
但我心裡不安,于是不斷的查詢她手的狀況,但無論怎樣描述都查不出這是什麼病,直到最後查出雷諾病,基本符合她的所有症狀。當時很想把她叫回來治病,但正值期末考試了,想着再堅持二個星期吧!于是當二個星期後她考完才去看病時,所有的委屈與害怕在她心中爆發了,确實可以想像:手指腫脹流膿,完全無法伸直,雙手冰冷疼痛,每天隻能用冰水洗手,再加上由于期中考試沒考過試不會填答題卡,隻考了班級第一,年級前五。爸爸希望她期末好好考,目标是年級第一的壓力,老師和同學異樣的目光,無人理解的苦悶讓病情徹底爆發!
回到家她将自己關起來,開始拒絕我的靠近,冷漠無情的對待我們,她很堅強,除了小時候,長大後很少哭,也從不告狀,有問題都是自己解決,所以我都忘了,她也會委屈,害怕的,我也試過共情與接納她的情緒,但她顯然并不需要,她說你不要套路我,你怎樣解決這個問題才是關鍵,但關鍵就是我們解決不了啊!
現在回想起來,問題早在二年前就己填下病根,而端倪出現在更早之前,夏天時,她總是摸着自己的手指讓我看,我卻看不出來什麼,粉紅粉紅的并沒有什麼特别,當我問她有什麼問題時,她也描述不出來,就說是不舒服,我以為她是疫情之後缺乏運動,于是好久沒有徒步的我們,十一又去了江西婺源徒步,那天其實她的大腳趾還有腫脹疼痛的甲溝炎,但也堅持着跟着我們走完全程,二萬步之後,我問她:怎麼樣,現在會不會手腳發暖,不會冷了吧!她卻說:不是,媽媽你看,她把手伸進我的手中,我摸到了一雙冰冷的手,當時我就感覺到不太妙,卻以為是末梢循環不好,隻是讓她沒事多運動擺擺胳膊和手。還有她在小學畢業考前一次小小的發燒,一次醫生說沒事的白細胞降低的淋巴結發炎,眼角長出來的醫生是上火的小包,還有腳趾上反複複發的甲勾炎,與滿臉和鼻子上沒完沒了的青春痘.....這些看似很小的問題,都是發病前期的問題,可惜我們當時完全不知!
現在,當一年後的我,回頭再去看那段歲月,我可以很清晰的知道為什麼:什麼都出了錯不是嗎?首先是病毒攻擊,與自體免疫疾病相關的是EB病毒的活躍,而EB病毒是疱疹病毒家族的一員,她在二年前曾在學校感染過一次水痘,因為當時我也被燒傷,無法照顧她,因此她身上留下了很多水疱狀的痘印,我們以為是疤痕,如今看來卻不是,隻是潛伏下來的病毒罷了!
接下來是基因缺陷,幾乎每個人都有基因缺陷,但基因缺陷很少直接導緻疾病。但當情緒發生巨大變化或者有巨大壓力的時候,病毒的攻擊、腸道的菌群與緻炎緻敏物就會直接撕裂基因缺陷的缺口進入到血液中,引發免疫系統的猛烈攻擊。
同時食物的問題也是一個巨大的問題。她有一些很不好的生活習慣,比如說她特别喜歡吃甜食,也特别喜歡西式的餐點,比如面包,披薩,餅幹。蛋糕。發病之前,她甚至讓我們一次給她訂一個大蛋糕,然後她自己一個人慢慢品嘗。說實話,我和我老公不太愛吃這些,隻是偶爾陪她吃一些。最重要的是她不愛喝水。經常到了很晚還在吃東西,晚上睡覺也很晚。經常在11:30~12:30才睡。這些飲食與生活習慣同樣是他發病的原因之一。
最重要的問題在于心理壓力與情緒。那些壓抑在心裡的憤怒,委屈,難過,不被理解支持與恐懼。無法訴說,無法反抗的抑郁,最終成就了她的病。
這就是我為她所拼湊的疾病原因拼圖的全貌:
基因缺陷 疱疹病毒 飲食錯誤導緻的腸漏 情緒壓力 生活習慣問題
所以醫生說得很對,這個病的成因很複雜,有很多。如果我們以為隻是一個或者兩個原因導緻,隻追求症狀上的療愈,而不去解決導緻問題的根源,那麼複發就有極大可能。
事實上,當我更清晰的了解疾病的成因的時候,我開始明白:我們的生命健康與世界的生物循環一樣。有許多個環節。一環扣着一環,環環相扣形成整體平衡,若是其中一個環節出了問題。這個平衡就被打破了。而一個環節的問題必定導緻其它環節出錯,就會導緻疾病的産生,但若是許多環節同時出了問題,那麼整個拼圖就會崩裂破碎,疾病因此爆發!
因此,當我們生病的時候,第一步必須要問為什麼,回憶你的過去,問問你的内心,我相信你一定能知道答案。 (本文中的一些觀點與理論以後,我将在圖書分享中,一一與您分享)
相信你,你就是奇迹!
這裡是戰狼天使,天使為你而來!
這裡是療愈者共同的家園
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