■移植手術後出現皮膚排異，偉嘉的臉色發黑。

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七歲柳州男孩偉嘉患罕見病，已欠下親友30多萬元債務

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羸弱的張偉嘉總在生病，媽媽黃寬鳳為他操碎了心。住院、出院；住院、出院……偉嘉的童年記憶裡，在病房度過的時間比在家還要多。2018年國慶節後，一次偶然的機會，黃寬鳳為當年四歲的小偉嘉做了基因檢測，結果讓她震驚——兒子竟然患了一種叫“X-連鎖無丙種球蛋白血症”的罕見病。為了給小偉嘉治病，黃寬鳳夫婦負債累累，最終因病情告急不得不給兒子做了骨髓移植手術，總花費接近60萬元。偉嘉如今仍在醫院裡與移植後的排異反應搏鬥，而黃寬鳳每天都在發愁，她還能從哪裡借錢救孩子。

出生以後疾病不斷

30歲的廣西柳州人黃寬鳳是兩個孩子的媽媽，大兒子偉嘉2014年出生，也是從那一年開始，黃寬鳳夫妻倆與醫院“結緣”。

“孩子一出生就有肺炎，住了十天保溫箱，好轉後我們把他抱回了家。”黃寬鳳未曾料到，出院僅一個月，偉嘉的病情急轉而下，出現咳嗽、發燒等症狀。她急忙帶着孩子去到融安縣婦幼保健醫院，醫生診斷小偉嘉是重症肺炎，被轉到柳州市婦幼保健醫院治療，十多天後才控制住病情，回家休養。黃寬鳳說，當時家人都很開心，以為孩子的病被徹底治愈，誰也想不到與醫院的長期“交道”才剛剛開始。

伴随偉嘉成長的不是玩具、繪本，而是針劑和藥片。在他的成長經曆裡，肺炎、鼻窦炎、感冒等等病症一直反反複複，而且好幾次都是嚴重到不得不轉院治療。黃寬鳳記得，最嚴重的一次，孩子連續高燒數日，輾轉兩家醫院才退熱，偉嘉兩歲時，還出現過關節疼痛的症狀，因為是間歇發作，黃寬鳳也未在意，隻當是生長痛，“他比同齡人長得高，我們也帶他去拍過片子，沒發現什麼異常。”黃寬鳳說，後來她才知道，這一切的症狀都沒那麼簡單。

測基因查出罕見病

2018年端午節，偉嘉又病了。黃寬鳳長籲短歎，隻能再次帶他去融安縣婦幼保健醫院。因為病情嚴重，醫生建議将孩子轉入柳州市婦幼保健醫院。黃寬鳳告訴記者，機緣巧合，正是這次轉院，找到了偉嘉疾病不斷的根源，“醫生覺得孩子的病情不太對勁，建議做基因檢測，并将報告寄到了廣州市中山大學附屬第二醫院”。

黃寬鳳記得很清楚，2018年10月7日，她與丈夫帶着偉嘉來到廣州，并于10月9日在中山大學附屬第二醫院辦理了住院手續。“醫生根據基因檢測報告，又做了更進一步的詳細檢查，最終确診孩子患的是X-連鎖無丙種球蛋白血症，外加幼年特發性關節炎。”黃寬鳳說，從醫生的解釋中她得知，X-連鎖無丙種球蛋白血症為X-連鎖隐性遺傳病，是由于人類B細胞系列發育障礙引起的原發性免疫缺陷病。

“機體發生免疫缺陷，就容易反複發生細菌感染，這也是為什麼他總是反反複複生病的原因，也是導緻他患上關節炎的原因。”黃寬鳳無奈地說，如果不治療，孩子就頻發感染，也易發生過敏性、風濕樣疾病和自身免疫性疾病等。

生二孩為哥哥捐髓

确診之後，小偉嘉更是離不開醫院。從2018到2020三年間，黃寬鳳每個月都要帶着兒子問診、檢查、拿藥，偶爾還要住院。而醫生的治療方案，則是建議先做保守治療，用藥物控制病情發展。

“從2020年下半年開始，注射藥物的效果開始下降，偉嘉又開始頻繁出現感染症狀，有時一整夜一整夜地手腳發麻。”黃寬鳳說，醫生告訴她孩子可能産生耐藥性，藥物已無法控制他的病情，隻能做骨髓移植手術。

而恰好此時，黃寬鳳懷有二胎在身，醫生建議他們留下孩子，用胎兒臍帶血給偉嘉做移植手術。“其實也是賭一把，因為當時剛好有疫情，沒法做羊水穿刺的匹配檢測，我們就想着生下二寶，看她的臍帶血能不能和哥哥匹配成功。”黃寬鳳說，不幸中的萬幸是，2020年10月3日，身負使命的妹妹終于出生，而她的臍帶血和小偉嘉完全吻合，符合骨髓移植的條件。

2021年9月25日，小偉嘉順利完成骨髓移植手術，因為臍帶血分量不足，黃寬鳳不得不狠心讓年幼的妹妹又捐出50ml的骨髓。“手心手背都是肉，可當時隻能做出這樣的決定，因為關系到哥哥的性命。”

後續治療難以為繼

手術很成功，偉嘉年紀小小卻也十分堅強，他感恩于父母的從不放棄，也對多年的求醫早已習以為常。然而，手術後，還在倉裡的小偉嘉就因胃潰瘍引發大出血，緊急插管搶救，三天後才轉危為安。“他現在還有出血性膀胱炎，之前沒插尿管，有4天都無法尿尿，每晚都痛到哭。”黃寬鳳心疼地說，孩子受罪，父母除了感同身受地苦痛外，還要四處籌借醫療費支撐每天的治療，身心俱疲。

自出生那天起，偉嘉便常常“泡”在醫院，求醫問藥花了多少錢，黃寬鳳早就無從計數。她說，這些年為給兒子治病，孩子爸爸沒日沒夜地在工地上幹活，掙的錢幾乎都拿給偉嘉治病，連續多年，一家三口的生活來源，都是由在農村開小賣部的爺爺奶奶幫襯，“50多歲的老人還經常去工地上幹活，就為了多掙點錢給孫子看病”。

黃寬鳳說，從偉嘉确診至今，保守治療加上骨髓移植，總費用已近60萬元，因為很多藥物不在醫保目錄内，報銷隻有三成左右，“我們跟親戚朋友已經借了30多萬元，爺爺奶奶把他們一輩子的積蓄都拿出來了。”黃寬鳳告訴記者，最艱難的時候，偉嘉還通過網上衆籌募到3萬元善款，但這些錢都花得七七八八了，但孩子後續可能還要很長一段時間的治療，夫妻倆山窮水盡，難以為繼。

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