人物介紹
遲放魯,主任醫師、教授,博士生導師、博士後導師,1955 年出生,醫學博士, 現任複旦大學眼耳鼻喉科醫院副院長、耳神經顱底外科主任,上海市領軍人才,上海市醫學領軍人才,享受國務院特殊津貼。擅長人工耳蝸植入治療雙耳全聾、各種中耳炎和耳硬化症患者的耳聾的聽力重建、周圍性面癱和眩暈的内科和顯微手術治療、耳鼻區顱底外科治療聽神經瘤及側顱底腫瘤。目前從事全植入式人工耳蝸研究和内耳毛細胞再生的研究。主持和參與的項目獲國家科技進步二等獎1項,省部級成果獎15項。完成國家十五攻關項目和國家十一五支撐項目各1項、國家自然基金4項。獲國家發明專利5項、申請4項。
“十三所聾啞學校關門殆盡”
遲放魯說,開始的時候最難的不是技術,而是如何讓更多的人了解并用得起人工耳蝸。一個人工耳蝸大概是20多萬的費用,用當時的話來說,一輛桑塔納轎車裝進耳朵裡去了,費用昂貴,但是明明知道這可以改變很多孩子的命運,可眼睜睜地看着孩子裝不了,可能就此錯過一生使用人工耳蝸的機會,終身變成一個聾啞人,這是最讓他痛苦的。
他有一個數據,人工耳蝸技術最早在國内,一年隻有二十幾例,等到他做這個手術的時候,全國一年也不過兩三百例。之所以這麼少的一個原因就是費用——用得起的家庭太少了,再有就是不相信——别說病人不相信了,連很多醫生也不相信,這麼一個小東西放進耳朵,聾啞人可以聽見聲音學會說話了?很多人都有質疑,甚至覺得是“騙人的”。“我們帶着安裝了人工耳蝸的病人去做宣教,被說成這是醫學慣用的明星病人——十個裡面治好了一個,就拿出來做典型宣傳。可想而知,剛開始步履維艱,加上價格又貴,不能讓病人大量免費嘗試,這樣的情況下推廣是很難的。”遲放魯說。
不過,遲放魯表示,人工耳蝸不是對所有的人都有效,6歲以下的孩子如果沒有學會講話可以安裝,但是8歲了還不會講話就沒辦法了,因為,即使安裝了耳蝸可以聽見說話了,但大腦無法理解語言的意思,“聽不懂了,完全無法理解,所以也沒有辦法和别人用語言交流,一輩子隻能做聾啞人了,很遺憾。”
對此,臨床的解釋是,大腦有中樞神經叫聽覺皮層,聽覺皮層旁邊還有言語皮層,剛出生時語言皮層沒有發育,聽到聲音之後才會發育,如果8歲了還是沒有聽到聲音,語言皮層就不會發育了,一直停留在不成熟狀态,長大後對人類的語言無法識别,這就是為什麼看着很多孩子本來有機會擺脫聾啞人的命運,結果錯過了,這時候别說醫生,所有人都會很惋惜。
“全世界都一樣,從疾病角度看,最大的殘疾人群體是聾啞人。在我國,聾孩的出生概率是千分之二,全國本來每年有2萬人成為聾啞人,有了人工耳蝸,這個群體逐漸萎縮,上海過去有13所聾啞人學校,現在隻有幾所還存在在,主要收外地孩子。上海的孩子都做了人工耳蝸,都到正常學校去了。人工耳蝸改變了這些孩子的人生,也改變了這些孩子的家庭。”遲放魯說。
事實上,遲放魯是這樁大事最早的推動者之一,作為專業人士參與标準制定,如今倍感欣慰。“今年全國人工耳蝸手術每年可以達到3000例,上海估計有500個孩子在使用人工耳蝸。能做到這些,真的要感謝很多人——最早是台灣王永慶先生捐獻了很多人工耳蝸,後來是很多慈善機構;更應該感謝的是政府的推動,2004年起,本市戶口每一例6歲以内的孩子安裝人工耳蝸,都由殘聯出資補貼,最早是六萬元,現在是13萬元,等于一個單側人工耳蝸的費用。這樣的話,有的家庭自己出錢做了雙側耳蝸,交流起來和正常人一模一樣。近兩年的政策更好,外地人員在上海工作,隻要交了社保,孩子在上海出生,有上海的出生證,也能享受這個待遇。”
遲放魯坦言,醫院為了配合這個項目,曾免掉了患兒做手術的住院費,手術費和一些醫藥費用進醫保,病人自費費用已經很少了——技術發明出來不算什麼,真正用到臨床上讓病人獲益才是醫學的目的,“我想讓每個人都聽得見。”
成就感來自開口說話的孩子
遲放魯,出生鎮江,15歲當兵,在南京軍區當了六個年頭的軍人,22歲轉業當了一名修車工。1978年國家恢複高考,24歲的他靠自學考取鎮江醫學院,一所當時的專科院校。“當時填報的所有志願,就隻有這個志願錄取了,學校離家又近,也就沒什麼選擇餘地。畢業後分配到鎮江醫學院附屬醫院,當耳鼻喉科醫生。”
說起之所以選擇耳鼻喉科,也是無心插柳,在大學裡,他是學生會主席,表現優異,是唯一一個留校的,當時耳鼻喉科缺人就讓他去了,工作五年後,他讀了碩士,回去工作五年,又讀了博士。
“很幸運,讀書那些年,遇到了幾位好老師。一位是第二軍醫大學耳鼻喉二級教授肖轼之主任,我跟了他三年,改革開放前一半的耳鼻喉臨床教材是他編寫的。”遲放魯回憶,肖轼之老師個子不高,待病人和藹,但是非常嚴謹,老師的理論知識驚人,凡事都講依據,“他說一個要點,在哪本著作可以查到,我們一查,果然都能找到。”
從肖轼之老師身上,遲放魯悟出,醫學除了經驗的積累,還要不斷學習——翻閱大量書籍、資料,思考整理案例等。肖老師每天六點半就到醫院,在實驗室燒好開水,就看書,查完房又去看書,每周給大家講一次課,用毛筆在報紙上書寫,字迹漂亮,“他是當時醫學界公認的秀才,還是第二軍醫大學報的主編,人文素養高,擅散文,也寫人物傳記,老先生除了有才學,還說得一口流利的英語。”
遲放魯在肖老師的耳提面命下成長,他記得老師常說,做醫生不是單純開好刀,而是要把問題搞明白。跟着老師,學着老師的方法,他漸漸覺得耳科的神秘和興趣,“老師查體,一定不會光查耳朵,還要檢查鼻子和咽喉,一定是把這幾處查完了才做結論,現在我也這樣。絕對不會草草下結論。”
複旦大學眼耳鼻喉醫院,中國耳科顯微外科泰鬥王正敏教授是遲放魯的另一位恩師。王教授是中國耳科顯微外科的開拓者,1982年公派到瑞士學習——那裡有全球最高級别的耳科顯微外科專家。回國後在艱苦的條件下做的國内第一台耳顯微手術,“那時候國内顯微鏡跟不上,他得小心翼翼,他是國内第一個做中耳炎手術的人,業界公認的泰鬥。”
王教授培養遲放魯的過程别具一格,有四個階段,每三個月讓遲放魯做一台新手術,“第一台手術,是他的病人讓我開刀;第二台手術,是讓我自己收治一個病人,他在一邊看我做;第三台手術是我主刀,他不出現,但人一定在醫院;第四台手術,才是我完全獨立。教授思維嚴謹缜密,作為後來者是幸運的,我們是站在巨人的肩膀上,感謝他把所有的收獲都傳承給了我們。”
這麼多年,遲放魯說,耳科手術的經驗就是記住結構位置,在看不到的情況下定位,“找到幾個坐标,讓這幾個坐标告訴你怎麼走,雖然看不到,但是你知道怎麼操作。如果把手術比喻成雕刻,這就是盲雕,并且不允許修改,不能有絲毫閃失。我告訴學生,做過400個手術才開始有感覺,有人覺得開了上百個手術了不起了,其實每個病人的狀态是不一樣的,碰到标準的病例以為自己過關了,這不行,一定要碰到形形色色的病例,才能算有了一點經驗積累。”
千錘百煉,遲放魯掌握了老師的精髓,他笑稱,耳朵手術在耳鼻喉裡是最難的,全國現在也不過三萬名耳鼻喉科醫生,而很多人不願意做耳科醫生,因為手術隻能做到中耳,内耳看不到,憑立體解剖經驗和技能做手術,“在鋼絲上跳舞,面神經就是鋼絲。我們看不到内耳,其他手術有些神經可以解剖出來,但是耳朵神經埋在骨頭裡面,沒有經驗碰到一點就傷到了,這是最難的,很多醫生怕做這個手術。”
兩個導師跟下來,遲放魯越來越喜歡耳科。至今他做了2500台人工耳蝸手術,每年在200台左右,但是他說自己還是在變化,盡量讓手術越來越簡潔。“每個醫生有自己的風格,沒有人能說自己的風格是最好的,但是适合這個醫生的就是最好的。”
遲放魯的病人中,大多數是需要裝人工耳蝸的患兒。他說,發自内心喜歡這些孩子。“醫生和其他的職業不太一樣,做醫生太需要成就感了——醫學上真正能治愈的疾病并不多,能徹底治愈的可能就是大葉性肺炎。現在醫學進步了,但是治愈率和死亡率并沒有太大改變,隻是治療手段改進了,面對死亡的時候,醫生感到更多的還是無奈,是跟病人一樣的絕望。但是人工耳蝸不一樣,本來是一個充滿恐懼和自卑的聾啞孩子,安裝人工耳蝸後,會說話了,到正常學校去上學了,長大後結婚生子,因着自己的手改變了殘酷的命運,做醫生太有成就感了,太幸福了。”
他記得,以前孩子們會講話以後,來看他時都叫他叔叔,現在那些孩子都叫他爺爺了,“一晃二十幾年,時間都去哪兒了。”
時間溜走了,卻留下他人生中是最絢爛的一筆。
全植入人工耳蝸
遲放魯的傳奇還沒有結束。
早些年有個上海的小姑娘,她母親懇求遲放魯,希望能在六月一日那天做人工耳蝸手術,那天是孩子的生日。“我應允了,小姑娘機靈可愛,她把耳蝸僞裝成一個裝飾品,女孩子長頭發,耳蝸掩在頭發裡,根本看不出來,現在已經10歲了,說話和正常人一樣。”遲放魯記得問她一句話:你喜歡這個嗎?孩子說,不喜歡,别的小朋友都沒有就我有,小孩子的實話讓遲放魯難受。這件事他一直記在心上。
能不能把耳蝸裝進耳朵裡去?10年前,他就有了這個想法,“全植入人工耳蝸”,這一做就做了10年,做到今年才算把基本的框架做完。一個關鍵點是,要有可充電的電池,隔着皮膚充電,現在,這樣的電池出現了;另一個關鍵點是,要把麥克風植入到耳朵裡,要做到非常小,難度就在這裡。遲放魯的想法是,在中耳的聽骨上加上一個傳感器,這個傳感器把耳膜的震動變成電流,再送到植入在耳朵裡的芯片上,通過芯片處理送到内耳。去年在志願者身上做了實驗,确實能将聽骨的振動信号取出,但是做不了電學的實驗,最近拿到美國的實驗室去做。“最重要的是idea,核心的東西是自己做,外圍的是國外的公司幫着做。”遲放魯說。
他說,這些和自己之前工人出身大有關系,什麼壞了都是自己修理,當兵的第一年部隊給了他一輛摩托車,壞了他就自己修理,自己換零件,現在還可以把摩托車全部拆開,自己重新安裝。
“科研是樂趣。為什麼我當初承諾,能把老師的技術傳承下來,就是能在科研裡找到樂趣。我更喜歡把臨床和科研結合起來,讓醫學走的更遠。”
口述實錄
唐晔:剛開始做完人工耳蝸,是不是還要幫助孩子适應社會?
遲放魯:過去,戴助聽器的孩子,由于聽力沒有補償,都是在聾校裡學習,這些孩子學會簡單講話,但是還是和聾啞孩子在一起,畢業後還是上聾啞學校,并沒有真正融入到正常生活中去。人工耳蝸植入植入後聽力補償了,有了學習講話點能力,但是還是要幫助他們融入社會。十年前,我們問過一些幼兒園,這些孩子進不去正常幼兒園,沒有學校敢收——小孩子之間要打鬧,撞來撞去的,一個東西二十幾萬,撞壞了怎麼辦/幼兒園不收,我們就向媒體、向教委呼籲,教委要求學校必須接受,同時教委向學校裡配備一個輔導老師。現在,所有的學校都可以正常接受這些孩子。
唐晔:現在越來越多的孩子要做雙側人工耳蝸,這裡的區别是?
遲放魯:單側耳蝸和雙側相比有很多不足,一是聲音單調——單聲道和雙聲道的區别;二是沒有方向感;三是對音樂分辨不清——能聽懂音樂的主旋律,但是分不出小提琴和貝斯這些樂器的聲音,沒有豐富的層次感;四是走到街上吵鬧的地方,就聽不清楚。所以,在經濟實力許可的情況下,越來越多的人選擇做雙側。
唐晔:您覺得已經超過王正敏教授的技術了嗎?
遲魯放:導師的手術登峰造極,自己遠遠比不上。百人計劃擂台的時候,當時有人被問能不能超過導師的技術,我那時就說,雖然我做不到,但是我們有這麼多人,可以完全把導師的技術傳承下來,我們現在有五個師兄弟,一個團隊,除了繼承老師的技術,也在嘗試新的東西,醫學要不斷發展。
唐晔:您在手術台上是什麼感覺?
遲魯放:現在是一種樂趣,每台手術都很輕松,不像當初的時候,手術結束先着急看看病人的眼睛,如果眼睛閉上了,說明面神經沒問題,那就沒事了。
唐晔:您喜歡醫生這個職業嗎?
遲魯放:做醫生非常難,醫學不能像機器一樣,标準化地修理好,很多時候我們現在看問題的方法,在幾十年後看,或許都是錯的。但是,在這種有争議的情況下,醫學還是拯救了很多人,醫學有自身矛盾的地方,誰都沒辦法改變。
有人把醫學完全當成商品。其實,沒有幾種病是真正可以完全治愈的,醫生隻能讓很多病好轉、穩定。醫療環境不好,很多醫生已經放棄了理想,但是我還是很自豪的。
唐晔:有自己的愛好嗎?
遲魯放:沒有什麼愛好,最近愛上攝影,還沒入門。
唐晔:生活中,您是個有趣的人嗎?
遲魯放:我還是很有趣的,喜歡開玩笑,以前是醫院裡最晚走的人,吃了晚飯又到醫院來了,年輕人如果想走得快一點,就在下班後的時間裡。
唐晔:這麼忙,家人會怪您嗎?
遲魯放:她最擔心的是我的身體健康。我太太也是醫生,同班同學,我的人生完全是被她推着往前走的,從讀書的時候到現在。她原是鎮江的神經内科醫生,學科帶頭人。來到上海後,
為了支持我,她犧牲了自己的事業,支撐着整個家庭。她是我的精神支柱,一直伴我前行。人生得此伴侶,足矣。
唐晔:您覺得,醫學的核心價值是什麼?
遲魯放:是救人,我做人工耳蝸改變了很多人的命運。從醫學的角度來說,我們沒有救命,而是改變了很多人的生活軌迹。救命是一件很難的事情,就像腫瘤,檢測和治療的手段越來越先進,但是大多數時候能做的都是減輕病人的狀況,醫學是盡力而為的救治。
唐晔:您會焦慮嗎?
遲魯放:從來不會焦慮,也不會因為工作上的事情失眠。
唐晔:如果重來一遍的話,您還會選擇做醫生嗎?
遲魯放:我還是會選擇做醫生,但是,我想做個精神科醫生,這又是一個充滿神秘的領域。
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