2009年，湖南一孕婦正在手術室中進行分娩，好不容易等到孩子出生了，現場的所有醫護人員卻都傻眼了。“媽媽生了隻小猴子！”，孕婦的大女兒看到妹妹出生後，當即就發出了驚呼。

雖然這句話純屬孩子的無稽之談，但卻是不折不扣的“事實”。因為新生女嬰的體重隻有2斤，個頭也隻有30公分左右。更可怕的是，因為母胎中的羊水較少，孩子在出生後就面臨着窒息的危險。

好在經過醫生們的搶救，孩子終于發出了一陣嘹亮的哭聲。這個苦命的孩子剛出生便在鬼門關走了一遭，可這僅僅隻是個開始。

她在成長的過程中屢遭白眼，甚至坐出租車都直接被拒載。這個女嬰到底得了什麼病？如今的她又過得怎麼樣了呢？

姐妹

你在生活中遇到過這樣的孩子嗎？他們的身材異常矮小，小小的頭上卻長着大大的鼻子，還長着一張像鳥嘴那樣尖尖的的嘴巴。光是想象這種孩子的外貌就已經夠恐怖了，甚至還會有人覺得他們是“怪胎”。

其實這種現象都是一種罕見的病症所帶來的，在醫學上它有一個名字叫“賽克爾綜合征”，俗稱鳥頭侏儒綜合征。

這種病在全世界範圍内都不足100例，大多數都是因為在母胎中缺乏營養所導緻的，而這種病卻讓劉興蓮一家人遇上了。

劉興蓮是個出生于1985年的懷化姑娘，年紀輕輕便嫁給了現在的丈夫，婚後沒多久便為丈夫生下了一個女兒。因為丈夫長年在外打工養家糊口，所以照顧孩子的重任便落在了劉興蓮一個人的身上。

從某種意義上來說，二十歲出頭的劉興蓮也不過才剛剛成熟起來，所以她在照顧孩子這方面自然缺乏了一些經驗。好在大女兒梁娅梅生性乖巧，幾乎很少哭鬧，這在無形之間給劉興蓮減少了不少負擔。

母親

也許正是這第一次成功的育兒經驗，讓劉興蓮覺得生孩子是一件特别容易的事。這種想法給了她生二胎想法的同時，也為之後發生在二女兒身上的悲劇埋下了伏筆。

2009年的時候，劉興蓮發現自己又懷孕了，她立刻把這個喜訊分享給了在外打工的丈夫。丈夫十分高興，叮囑她在家裡一定要好好保重身體，不要過度操勞，一切賺錢的事都交給他。

丈夫的一番話讓劉興蓮覺得十分暖心，但她同時也開始心疼起了丈夫。丈夫沒日沒夜地在外操勞，讓一家人都過上了平安幸福的日子，她想要和丈夫一起分擔家庭的重擔，于是便在外面臨時找了一份相對輕松的工作。

在最初懷着二胎的那段時間裡，劉興蓮幾乎沒怎麼好好休息過，在外面忙完了工作回家還要收拾家務。

她從沒想過這樣的行為會對腹中的胎兒産生不利影響，直到她懷孕七個月的時候，一次産檢才暴露出了問題。

孩子

根據當時的B超結果顯示，孩子的體型特别小，根本不符合正常七個月大胎兒發育的情況。為此醫生還特意叮囑了劉興蓮一番，讓她一定要注意好好休息，好好補充營養，争取在後期讓胎兒的生長發育跟上來。

可醫生的這一番話并沒有引起劉興蓮的重視，她覺得孩子小一點也沒什麼，隻要健健康康地就行了。眼看着離生産的日子越來越近了，劉興蓮在丈夫的安排下，住進了重慶當地的一家醫院待産。

不久之後，劉興蓮迎來了分娩的時刻。然而當孩子被生下來的那一刻，現場所有人都傻眼了，因為那個女嬰的體型實在是太小了，用袖珍兩個字來形容都不過分。

正常新生兒的體重應該在6斤多，體長應該在50公分左右。可是劉興蓮誕下的這名女嬰卻隻有2斤多重，體長也隻有30多公分，這是極其罕見的一種現象。

孩子

這還不算完，雖然孩子最終是成功出來了，但是因為母胎羊水含量不足，一度出現了窒息的危險。醫生們連忙組織搶救，最終忙活了半個多小時，才把孩子從死亡線的邊緣給拉了回來。

從鬼門關走了一遭之後，孩子終于可以正常呼吸了，她随後發出了在人世間的第一陣哭聲。可是因為體型較小，她的哭聲就如初生的小貓般微弱。

等到劉興蓮和二女兒一起被推出手術室的時候，大女兒梁娅梅頓時就驚呼了起來，“媽媽生了隻小猴子！”。

如果單從外貌上來看，小娅梅的這句話并沒有說錯，二女兒奇怪的體型和長相也成了劉興蓮和丈夫心頭的一抹痛。

為了查明其中的原因，劉興蓮和丈夫一起帶着二女兒來到了重慶兒童醫院。那裡的醫生在給二女兒做了一番細緻的全身檢查後，給出了這樣的答案，孩子所患的是一種極其罕見的病症——賽克爾綜合征。

病曆

我們在文章開頭的時候也說過，這種病最直觀的表現就是孩子怪異的長相。而這還不是最糟糕的，一般患有賽克爾綜合征的孩子，在身體各個方面都會或多或少出現一些問題。

比如她們會面臨肺部感染、血管損壞、四肢發育不全以及智力障礙等危險，就算孩子在成長過程中避開了這些危險，也無法變得和正常人一樣。

雖說每個患有賽克爾綜合征的孩子具體成因都是不同的，但總的來說，母體在懷孕過程中發生的基因突變是最根本的原因。一旦發生了基因突變，胎兒的生長發育就會受到限制，從而導緻胎兒出現了畸形的情況。

當得知這個結果的時候，劉興蓮頓時懊惱不已。如果她能夠早一點對此産生重視的話，如果她能多注意休息多補充一些營養的話，也許完全不會是現在這樣一個略顯悲情的結局。

孩子

往小了說，劉興蓮一家人将在今後不斷承受二女兒病情所帶來的的痛苦；往大了說，二女兒的一生可能都被毀了，她的未來又該何去何從呢？

從那一天開始，劉興蓮便陷入了對自我的巨大否定當中，她覺得是她的疏忽才導緻了這個意外的發生。更讓她感到痛心的是，因為家裡并沒有多少積蓄，已經無法拿出給二女兒用來治療的錢了。

那段時間裡，不少親戚和朋友都勸夫妻倆放棄這個孩子。因為他們畢竟還年輕，以後完全有能力再生一個，更何況他們已經有了一個女兒了。

可是無論情況多麼艱難，劉興蓮始終不同意放棄二女兒。因為她覺得既然把孩子生下來了，就一定要對她負責到底。

之後夫妻倆便帶着二女兒回了家，雖然他們拿不出錢讓二女兒繼續接受治療，但好在她不會有任何生命危險。夫妻倆給二女兒取名“小小”，并希望小小能在家人的關愛下平安長大。

孩子

值得欣慰的一點是，雖然小小患有賽克爾綜合征，但她卻沒有出現很明顯的身體缺陷。她的五髒六腑發育得都十分完整。

四肢也沒有什麼障礙，而且牙齒也一顆顆長了出來，這就說明小小身體的新陳代謝功能是完全沒有問題的。

因為生長發育受到了病情的限制，小小一直到三歲那年才長到了50多公分，相當于一個正常新生兒的高度。

看到女兒有了喜人的變化，夫妻倆立刻帶着她前往醫院做了新一輪的檢查，可檢查結果卻再一次澆滅了他們的喜悅。

根據醫生的說法，小小這輩子可能都不會再長高了。一旦這種說法應驗的話，小小将成為這個世界上最矮小的人。在這種幾乎已成定局的命運裹挾下，小小不僅沒有屈服，反而迸發出了驚人的生命力。

孩子

此後一年多的時間裡，小小再度長高了三公分，直接推翻了當時醫生的那番言論。這是一個十分振奮人心的改變，這一改變也讓劉興蓮和丈夫對未來又充滿了希望，他們相信小小終有一天會好起來的。

随着小小年齡的不斷增長，她也是時候去看一看外面的世界了。可每次隻要劉興蓮一把小小帶出門，周圍的人立刻就會投來異樣的眼光，甚至有些人還會當面對孩子指指點點。

時間久了，劉興蓮就不好意思再帶小小出門了，甚至有一次小小生病了，她都不敢帶小小去大醫院看病。

當地小醫院的醫生又對小小的病束手無策，一來二去反而耽誤了孩子的病情，最後就連醫生都看不下去了，忍不住指責道：

“你不要在意别人的看法，如果連你都無法接受女兒的缺陷，更别提讓别人去接受了，因為你的影響，孩子長大後又該如何正視自己的問題呢？

孩子

這一番話讓劉興蓮幡然醒悟，小小的病是與生俱來的，無論是小小本人還是他們，都不應該為此而承擔某些罪責。他們無法改變過去，那就選擇放下過去，然後堅強地面對未來。

打那以後，劉興蓮就不再對旁人異樣的眼光産生抵觸了，偏見永遠都會存在的，但是她學會了坦然接受。

為了讓女兒能夠更健康地成長，劉興蓮開始頻繁帶孩子出去玩，讓她時刻都能保持一種積極樂觀的心情。

有一次劉興蓮帶着小小去遊樂園玩，結果遊客都被小小給吸引了過來，根本無心再去玩别的娛樂項目。最後遊樂園的工作人員委婉對她們進行了勸離，她們雖然感到很無奈，但對此也無可奈何。

還有一次她帶着小小去看表演，結果小小一出現，本來那些看演出的人都開始圍觀小小，這下可把小姑娘惹不開心了。

孩子

她在原地大叫起來，劉興蓮也請求他們不要對女兒進行圍觀。其中大多數人還是能夠理解并尊重的，可是還是有一些沒有教養的人，會開口對小小的模樣冷嘲熱諷。

每當有這種情況出現的時候，劉興蓮的心裡都異常難受。其實小小隻是個不受命運眷顧的孩子，她不知道為何那些陌生人會對她有如此多的惡意。

由于小小的智力發育受限，所以她四歲多的時候依然無法開口說話，但是她會根據不同的話語作出不同的反應。她最愛的玩具就是奶奶的那部老年機，每當手機裡播放音樂，她便會情不自禁地手舞足蹈起來。

雖然年幼的小小還不懂得什麼是人情冷暖，但她還是能夠敏銳地捕捉到别人對她的惡意和不友善。有一次劉興蓮帶着小小去打車，結果出租車司機一看到小小的樣子，頓時就以“坐不下”為由拒載了她們。

司機的這種反應頓時就傷害到了小小，本來還開開心心的她，頓時就站在原地哭了起來。其實她并不是别人口中的“智障”，隻不過是因為小小的身體限制了她的發育，甚至在某些方面，她的感知能力比一些正常孩子還要強。

孩子

沒有任何人的生活是一帆風順的，人生往往充滿了酸甜苦辣鹹，有些遭遇會讓你感到世态炎涼，自然就會有一些瞬間讓你溫暖而欣慰。最讓劉興蓮感到欣慰的就是她的大女兒梁娅梅，因為她一直在無微不至地陪伴着妹妹的成長。

當時的小娅梅也不過隻有五歲多，但是她卻表現出了不屬于同齡人的成熟，處處維護着妹妹。每次遇到有人對妹妹的模樣感到疑惑，她便會跟别人解釋妹妹得了重病。

而當遇到那些笑話或者嘲諷妹妹的人的時候，她也會毫不猶豫地回怼過去，不允許任何人說她妹妹的不是。

小小的遭遇固然惹人同情，但小娅梅的懂事也讓人感動不已。這對姐妹曾受邀參加過一檔電視節目，當被主持人問到将來想幹什麼的時候，小娅梅給出了這樣的答案。

孩子

“我長大以後什麼都不想幹，就想照顧我妹妹。我給她洗衣服、做飯，我賺錢養活她，讓她做這個世界上最幸福的小公主。”

雖說童言無忌，但小娅梅的一番話卻是發自肺腑，現場的觀衆無不感動落淚。後來節目組決定實現她的願望，将小小給打扮成了一個漂亮的公主，小娅梅看到以後開心地當場就跳了起來。

正是在家人這種無微不至地關懷下，小小逐漸突破了命運的枷鎖，也突破了疾病本身帶來的限制，她的身體狀況和精神狀況也都在一天天好起來。

如果按照當初醫生的那些診斷結果來看，小小這輩子的極限也就是正常走路，然後隻能說一些簡單的話。可是如今的小小不僅能說能行，還能動手制作一些手工藝品，甚至還接受起了特殊教育。

随着小小的情況越來越好，她所承受的偏見也越來越少，同時還獲得了不少愛心人士的關注。

姐妹

為了讓那些關心小小的人能夠及時了解她的情況，劉興蓮和丈夫還特意開通了一個短視頻賬号，通過視頻的形式來記錄下小小的成長和生活。

一轉眼時間來到了2022年，如今的小小已經13歲了，雖然她的身形還很是矮小，但已經超乎了所有醫生的預料了。可以說小小之所以能變成現在的樣子，離不開她的堅強，更離不開家人的悉心照料。

在這十三年的時間裡，小小從一個完全沒有行為能力的患病嬰兒，變成了如今能走能行能說話吃飯，擁有獨立意識的孩子。每個月她還會前往當地的特殊教育學校，和那些同樣存在缺陷的孩子一起學習。

而透過劉興蓮和丈夫拍攝的視頻，人們看到了不一樣的小小，也看到了一個更加真實的小小。

她和那些同齡的孩子一樣，也愛吃愛玩愛美。她最喜歡的事就是穿上漂亮的裙子，然後再戴上可愛的發卡，在鏡頭前翩翩起舞。

孩子

雖然有時候小小的一些動作可能略顯遲鈍和笨拙，但沒有人會因此而笑話她，因為她總是會給人帶來一種蓬勃的朝氣。

後來劉興蓮又給小小生了一個弟弟，沒過幾年弟弟的個頭便超過了她。但弟弟也和小娅梅一樣，永遠陪在小小的身邊保護着她。無論走到哪裡，弟弟都會跟在她的身後，生怕她磕着碰着。

看着孩子們一點點長大，劉興蓮和丈夫覺得他們哪怕再苦也值得了。因為人生沒有任何過不去的坎，隻要認真對待生活，生活就總會有好起來的那一天。

而在通往幸福生活的過程中，我們自然會不可避免地遇到一些偏見和不理解。但是我們要堅信，這個世界上還是好人多，總會有人向你傳達出不經意間的善意。

孩子

就像小小天生不幸的遭遇一樣，她在人生短短的十三年時間裡沒少忍受病痛的折磨，但她依然對這個世界充滿了熱情和希望，永遠以最積極的态度面對挫折。

“世界以痛吻我，我卻回報以歌”，疾病有時候的确會給一個家庭帶來沉重的打擊，也會讓我們被迫失去一些東西，但絕對奪不走我們心底的善良和愛意。

你身邊有發生過像小小一家人遭遇的這種事嗎？你對此有什麼樣的看法呢？歡迎在評論區留言。

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