01

我是一名回腸造口人，從1998年做了全結腸切除手術，在這期間我碰到了不少困難，但在醫院腹科醫生及造口師的指導下，我逐步适應和解決了這些問題，現将我遇到的一些主要問題和解決辦法作一回顧。希望能對同病患者有所裨益。

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我患潰腸性結腸炎近10年，雖經中西醫的系統性治療，如用偶氮磺胺嘧啶、免疫抑制劑等多種藥物治療以及自費使用德國進口灌腸劑、口服藥等，但病情仍然反複惡化，無法得到有效控制。随着時間的進展，我的結腸潰瘍越發嚴重，潰瘍從直腸乙狀結腸蔓延到全結腸，最後出現了急性出血症狀，為避免症狀進一步加重，醫生給我做了全結腸的手術切除。潰瘍性結腸炎多發生在西歐國家，西歐國家對潰瘍性結腸炎的治療以手術切除為主，而在我國，潰瘍性結腸炎主要采取服藥保守治療。記得當年我的主刀醫生最初不願為我手術，後來看到我的腸子出血嚴重才不得不同意做急診手術。

03

1998年至1999年，短短一年的時間内，我先後做了二次手術。先是全結腸切除，用回腸在體内做了個儲袋，造口是臨時性的。後來因仍有出血症狀而做了第二次手術，小腸再切去80公分，造口改為永久性的。第二次手術後，我的病情得到有效控制。之前因腸出血造成血色素太低(隻有5~6克)，經常要輸血，手術後出血症狀消失。手術前我的體重隻有80斤，手術一年後體重增加到100斤，現在一直保持在110斤左右。病的得以有效控制使我能堅持在一線工作直至順利退休。

回腸造口是回腸末端在腹壁的開口。人體消化道的每一部分都發揮着重要的作用。食物在人的胃内形成食糜，在小腸内通過進一步消化，小腸能夠吸收食物中絕大部分的營養，而結腸負責吸收水分，使便成形。

我經曆手術後便失去了結腸，即失去了吸水功能。術後早期因人體吸收的水分不足，連尿液都很少形成。我喝的湯、飲的牛奶很快就流到造口袋了，吃的食物也很快排出，吃下去的營養流失較多。後來我不斷總結經驗，改變飲食習慣，最初少吃多餐，後來多吃多餐，喝湯前先吃一些幹飯，喝牛奶時就同時吃一些面包，營養狀況漸漸改善。魚湯容易消化吸收，但魚湯會使排洩物更稀，因此在家時可以喝，但外出時就要盡量避免喝魚湯，出遠門時就要吃一些使排洩物幹的食物，如偏堿性的面食等。目前，我的身體已經适應消化道結構的改變，每天吸收的水分也已足夠。遺憾的是，雖然手術已經16年了，但排洩物還是無法成型，無法養成定時排便的習慣，這大概就是回腸造口的特點吧。

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這些年來我遇到的最大的問題就是腸梗阻，這也是回腸造口人容易出現的問題。先後4次腸梗阻，第一次梗阻是吃火鍋，由于怕燙吃快了，囫囵吞下食物，很快出現腹部疼痛，繼而腹痛難忍，于是緊急入院行相關檢查，腹部平片提示：不完全性腸梗阻，收入院治療。幸運的是在醫院坐輪椅時因道路不平，堵塞的食物被颠下去了，我住院一晚就出院了。但後來的3次就沒有這麼幸運，而且一次比一次難受。

第二次腸梗阻是發生在珠海的中大校區度假時，由于中午吃了還沒有泡透發開的木耳，飯後約1個多小時就出現了腹部疼痛，當時不知道又是腸梗阻，傍晚還吃了一些面條。接着腹部疼痛加劇并嘔吐，我緊急入住住中大五院。X光片檢查顯示：腸梗阻。護士給我插了胃管進行胃腸減壓，第二天我轉院回到腫瘤醫院腹科，醫生讓我禁食，禁水，靜脈補液以維持營養。第五天主管醫生叫中醫給我開了一劑含有大黃的中藥，不久就排出一堆像煤渣一樣的排洩物，腸子終于通了。雖然有了前兩次的患病經曆，但是我仍舊不知道腸梗阻是回腸造口人最易出現的問題，因此在飲食上還是不注意，正如母親說我那樣‘你怎麼老是好了傷疤忘了疼啊’，于是出現了第三次腸梗阻，第三次腸梗阻就是因為吃了放在冰箱裡的大蕉，腸痙攣造成不完全腸梗阻，發病後我入住醫院保健科治療。

最要命的是第四次，因吃飯時說話，不小心把一大塊雞肉吞下去，還咽下沒有嚼爛的羊肉，很快就開始感覺腹部疼痛。因為是元旦的晚上，急診醫生給我開了6542，囑我打針後回家好好休息放松，可是隻是緩解了一會後又出現不斷嘔吐及難忍的腹痛。第二天我又住進了醫院，接連幾天醫生給我用了很多治療方法甚至口服橄榄油似乎都不見效，腸子一點都不通，糞水從口裡嘔出來，肚子一陣一陣的劇痛，醫生說明天還不通可能就要手術了，好在那天晚上腸子突然就通了。現在回想起來那種劇痛還感到後怕。直到最近在醫院舉辦的造口知識講座中我才知道腸梗阻是回腸造口人最易出現的問題，要在吃東西時特别小心，要細嚼慢咽以免造成腸子堵塞。

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回腸造口人的糞便稀，糞便中混雜的消化液對皮膚刺激大，如何護理好造口需要我們結合個人的實際情況并不斷摸索總結經驗。我認為，選擇造口産品時，要充分評估自我的造口和皮膚特點，有條件的話，最好咨詢專業人員的建議。這十多年來我已具備了造口自我護理能力。在造口産品篩選過程中，考慮到由于糞便稀和消化液的刺激，造口袋需要經常更換，我就選擇一些容易更換的而不是貼得很緊的産品；由于水份多就不選附有碳片的産品；豬油膏要選适合本人皮膚的産品；另外從愛美的角度，我就選擇比較薄的一件式而不選用較為厚的兩件式産品，我選用的産品還是較為廉價的。

回腸造口人吃下去的東西流出較快，大家似乎都覺得不好。但從另一個角度看，我認為事情還有好的一面，我可以較為直觀的看到吃下去的東西消化得如何，從而指導自己的飲食。我觀察到有些藥片如螺旋藻片小腸不會消化吸收，會整粒藥片拉出來，還有枸杞子等也是不消化的。

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回腸造口護理已經是我生活中不可缺少的一部分，我感到我們造口人首先要有一個良好的心态，良好的心态對身體的康複是很有積極作用的，也能提高自身的免疫力，達到延年益壽的目的。其次多學習一些醫學常識，特别是與自己的病有密切相關的知識，做到知其然所以然。可看一些科普書，專業書，可參加醫院腹科舉辦的造口講座，還可參加醫院及地區舉辦的造口聯誼會。在身體可行的情況下，還可作為一名造口探訪者，為新的造口人帶去溫暖、協助指導他們進行造口護理并回答他們在護理上遇到的難題。這幾年通過參加醫院的探訪工作，我感受到了幫助别人的快樂。

退休後，我的生活也是多姿多彩的：經常做一些家務，與子孫共享天倫之樂；與家人、親朋、同學定期和不定期聚會；此外，還出去旅遊，先後到了西歐、東歐、美加、澳洲，國内走得更多，有時還結伴開車自駕遊。我參加了老幹大學的鋼琴班學習，參加醫院的老幹舞蹈班學習并參加演出，結交了許多新的朋友。豐富的生活讓我愉悅了心身、陶冶了情操、開闊了眼界、豐富了知識。我覺得生活更有意義，更加充實了。

來源：廣東抗癌協會

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