（聲明：本文僅用于科普用途，為了保護患者隐私，以下内容裡的相關信息已進行處理）

這一天下午，是外國駐華機構孩子們的體檢日，診室門推開了，8歲的男孩R和媽媽進了診室。每次見到這個孩子，我的心裡都會被這一家人，特别是這個孩子的樂觀和堅強洗禮一次。R的爸爸媽媽都是X國駐華機構的工作人員。從他第一次就診算起，我們認識已經有近兩年多了。

如果不說，你很難看出R是一個患先天性心髒病的孩子，他活潑、愛動、充滿自信，讓你根本就不會想到他所經曆的一切。即使到目前為止，他還是在醫生嚴格的監護之下的病人。

兩年前，R一家來到中國，但是，當她們一家還在飛行的途中，醫院就接到通知。因為R在飛機上出現了發熱和咳嗽。一家人就直接從首都機場被救護車接到了醫院，接診那天的一個細節，我還記憶猶新，媽媽抱着孩子坐下後，我用手捂了捂聽診器，随後把聽診器伸到了孩子胸部的左側，從聽診器傳來的微弱聲音把我驚呆了，我再看看孩子，覺得孩子一般狀态還可以，我把詫異的目光投向了媽媽。

媽媽似乎明白了我，趕緊說：“Sorry，He is dextrocardia.” “右位心！”随後，我仔細了解了R的情況，在媽媽懷孕中期時，發現R的右心室發育不完全，同時還其他三種心髒缺陷，其中之一就是“右位心”。就是他的心髒和我們大多數人的心髒的方向恰好相反。

R出生後7個月時，出現過一次血栓，進行過一次手術。目前他的左手和左腳會覺得力量不足，但針對R的情況，目前還沒有徹底修複他心髒缺陷的可行方案。隻能随着他的長大和心髒發育情況的變化，探索新的可能。

自從第一次就診後，R就一直我的門診上檢查和治療，為此我也和國内、外幾家醫院保持着溝通，随時可以讨論R的情況，為他的治療提供新的可能。

近2年來R在抗感染、抗血栓和成長發育上一直處在醫生的密切跟蹤檢查之下，這次檢查後，根據生化指标，又調整了他的抗凝藥物。檢查了他的發育情況。

先心病的孩子更容易患上各種感染，由于可能的供血不足，各器官和身體發育都會受到影響。但是近年來，除了幾次輕微的感冒外，R沒有發生過更嚴重的感染。智力發育正常，隻有身高體重的發育略處在同齡孩子中較低水平。

R還有一個弟弟和一個妹妹。聽他的媽媽說，他從來沒有把自己看成一個病人，他像健康的孩子一樣，帶着弟弟妹妹做遊戲，讀書，幫助媽媽照顧弟弟妹妹，全家一起到戶外活動。

R喜歡運動，我通過檢查和評估，為他可以參加各種體育活動列出專門的清單。

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未完，治療後續見下篇

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《先天性心髒病：右位心，一個心髒長在身體右側孩子的治療故事【下】》

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