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4歲女孩培養4年

來源：錢江晚報

“她們真的把生活過成了自己的傳奇。”

日前，浙江大學醫學院附屬兒童醫院小兒婦科孫莉穎副主任在診間遇到了多年不見的小病人菁菁時，呆住了。此刻的她，已經出落得亭亭玉立，正在攻讀碩士學位，還在各類鋼琴、唱歌等多項比賽中獲獎。

菁菁是孫主任幾年前的病人，兩人已多年未見，但她的媽媽一直存着孫主任的電話。幾個月前媽媽撥通電話向孫醫生報喜：菁菁成績一直很好，本科畢業考上研究生，還入了黨，當了班長和校學生會主席，菁菁的哥哥已經成家立業，有了兩個孩子，家裡老房子現在也拆遷了，有四套房了。

“這樣一個命運多舛的家庭，沒有卷在泥潭裡，能變得這麼好，讓我欣喜又驚訝。”孫莉穎動容地說，菁菁和她的媽媽，才是真正的大女主。

愛笑女孩 其實身患難言疾病

菁菁非常愛笑，笑起來特别燦爛，不僅學習好，才藝了得，還非常熱情友善，樂于為同學服務，是家長嘴裡别人家的孩子。

但其實，她一直身患疾病，求學路上一直堅持自己給自己打針。隻是這些，同學們都不知道。

她患有特納綜合征，又叫先天性卵巢發育不全綜合征，是一種性染色體異常引起的先天性疾病。患者病的孩子不僅出生後生長慢，小學後身高就會遠遠落後于小夥伴，還有一些特殊的面容和體型，也有合并腎髒、骨骼、心髒和血管畸變的可能。

此外，得這種病也意味着失去了生兒育女的資格。

菁菁是在七八歲的時候确診的，那時她的身高比同齡人矮了大半個頭。

爸爸媽媽都不矮，為什麼菁菁會長不高呢？雖然當時家裡條件有限，但媽媽還是拿出了外出打工掙來的為數不多的錢，帶她到醫院去看，當地醫生看過後建議她們到浙大兒院小兒婦科找孫莉穎副主任診治。到了浙大兒院，她很快被确診為先天性卵巢發育不全綜合征。

這個消息對于菁菁和家人，無疑是晴天霹靂。好好的孩子，怎麼會得這種病？孩子往後的人生怎麼辦？

同時，她們得知，這個病需要較長時間長期用生長激素促身高，還需要終身補充女性激素，治療費用不菲。

“我們哪有那麼多錢呢？”媽媽的内心頓時像壓上了千斤重石。

爸爸奶奶接連癱瘓，

媽媽的肝炎也爆發了

屋漏偏逢連夜雨，在菁菁被查出先天性疾病後沒多久，還不到40歲的爸爸因為高血壓中風癱瘓了，家庭重擔一下子落到了媽媽身上。

幸好，當時奶奶還能幫助操持家務、照顧爸爸和他們兄妹，媽媽就背起行囊到外打工，什麼雜活苦活都幹。

想不到的是，才過了兩年，奶奶也因為高血壓中風癱瘓了。家裡有一個病人需要長期打針，兩個病人癱瘓在床需要照顧，而菁菁的哥哥也還未長大成人，還在讀中學。

媽媽雖是一個識字不多的普通村婦，卻顯現出超人般的意志和力量。她把菁菁和爸爸接到了自己打工的地方，讓兒子繼續學業，把奶奶送到了菁菁姑姑家裡，請求代為照顧。在當地，老人理應是兒子照顧，所以醫藥照護費用還是由他們承擔。

媽媽當時内心有多苦，菁菁不得而知，她隻記得媽媽從來沒叫過苦，隻是一直一直地忙，忙着掙錢，忙着照顧一家老小，終于有一天，她也倒下了，整個人臉色黃的十分難看。

送到醫院，媽媽被診斷為肝炎爆發，且情況嚴重，不住院治療甚至會危及生命。

“我住院要花多少錢？可以不住院就開點藥嗎？不能住院，住院就沒法幹活了！”背負全家重擔的媽媽急了，在醫生護士看來，她真的是連命都不要了。

最後，她就住院了一周，還是晚上去治療，白天去打工。後面的療程，她堅持隻要開點藥就行。

這一切，菁菁和哥哥都看在眼裡。

哥哥辍學，

菁菁為了省午飯錢偷偷躲到操場

此時的哥哥已經年滿16歲，是個高中生了，雖然媽媽希望他繼續上學，拿到高中文憑，但他決定用自己的方式給家庭分擔，辍學去當了學徒。

菁菁也已上三四年級，她知道家裡困難，在同學們都去吃午飯的時候，她就自己一個人偷偷躲到操場，因為吃午飯要花錢，她不想花錢。

“她要麼隻帶兩個土豆，躲着吃了，要麼就索性不吃了。”媽媽記憶猶新。

即使是這樣節約，家裡也難以供她繼續打針，媽媽索性把自己的藥全停了。

為了幫助這一家人，孫莉穎副主任能省的都為他們省了，每次隻讓他們挂便宜的普通号，還四處打聽有沒有特殊救助，為他們選擇性價比最好的藥，同時在治療上更花心思，争取最少的藥達到最佳效果。她還讓菁菁媽媽留存她的電話号碼、方便聯系，隻要孫醫生在，再遲也會給她們加号，能為她們節約一點點也是好的。

“當時很難，好在她的激素針，雖然中途斷了幾次，但最終還是堅持下來了。”孫莉穎副主任回憶。

就這樣，這個家庭雖然風雨交加，在泥濘中打滾，但還是在一點一點往前挪。

再苦也要笑，

老師發現這個愛笑女孩唱歌很好聽

菁菁家裡困難，同學們不清楚，但老師還是知道的，他們都想方設法幫助她。讓他們驚喜的是，面對困難，這個女孩總是微笑面對，而且天生一副好嗓子。

雖然她從來沒有上過課外培訓班，所有的音樂知識和練習都來自每周一次的音樂課，但她的樂感很好，總是能把歌唱到節拍上。

她知道自己沒有條件接受更多專業培訓，所以在課堂總是比其他人更加上心，老師慢慢就注意到了她，帶她加入了學校社團，免費為她輔導。

無論是在小學、初中、高中，這個愛笑女孩總能得到老師的格外關照。“真的是，所有老師都在幫我們，我從來沒上過培訓班。”菁菁笑言。

在高中社團中，她還接觸到了鋼琴，被美妙的琴聲吸引。到了大學，她到琴房去勤工儉學，剛開始自己也缺乏系統練習未及高水準，她就一個小時隻收五毛錢或一塊錢，甚至免費為孩子輔導，同時自己不斷加強練習。

就這樣一步一個腳印，她長大了。

已有了男朋友，還想出國深造

也許因為疾病，也許因為磨難，這個女孩從小就格外堅強自律，十多年來一直堅持着很好的生活習慣，也嚴格聽從醫囑，給自己打針，定期到醫院複查。也因此，她身上出現了奇迹，其他病人出現的矮小、多痣、眼睑下垂、脖子粗短、乳房不發育等情況，她都不明顯。她的身高在南方人中屬于中等，而且眼睛大而明亮，身材纖瘦，體型勻稱，無論穿什麼衣服都美美的。心髒血管的健康狀況也比較良好。

因為性格好，又優秀，她身邊不乏追求者，已經有了男朋友。

能出落得這麼好，孫莉穎也感到驚喜。在菁菁看來，她有着最偉大的媽媽，還有幸碰上了技高人好的孫莉穎副主任，才能有如今的病情控制。

“孫主任給予我的不僅僅是治療，而是重生，還有心靈上的支撐。雖然這些年也到了其他幾家醫院接受治療，但最信任的還是孫主任，她是我們的醫生媽媽，所以還是想回到浙大兒院，回到孫主任這裡。”菁菁說。

菁菁下一步最想做的，一個是孝敬媽媽，另一個是出國深造。

她透露，爸爸不久前去世，媽媽已不用再外出打工，正為哥哥帶兩個孩子。哥哥已經做起了自己的生意，不僅能照顧自己的小家庭，還幫忙支付奶奶的照護費用。尤其值得一提的是，哥哥對媽媽很好、非常孝敬母親。

最後，菁菁透露了一個秘密，“其實，哥哥和我是同父異母，我媽媽嫁過來的時候，哥哥已經七八歲了，這個孫主任都不知道。你說，我媽媽是什麼樣的媽媽？她是我永遠的學習榜樣。”

來源：錢江晚報·小時新聞通訊員 祝姚玲 記者 張冰清

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