“星星點燈,照亮我的前程,用一點光,溫暖孩子的心……”近日,這首曾傳遍大江南北的歌曲,又重回我們視野當中。對大多數人來說,“點點星光”是一個稀疏平常的存在,但對抗癌路上的戰友來說,卻一度成為遙不可及的夢。幸運的是,如今他們也得以“撥開雲霧”,成為熠熠生輝的“太陽”。
2022年6月28日,高博醫療集團迎來了五周歲生日。五年時光中,我們取得了許多成果和突破,但尤為開心和欣慰的,還是戰友們陸續傳來的康複好消息,回歸校園、回歸社會、重返職場……他們的生活終于回到正軌。
五周年特輯(上篇)—— 白血病
1、小寶,急性B淋巴細胞白血病伴E2a-Pbx1融合基因陽性及TP53突變基因,康複後已從幼兒園畢業啦
2017年底,還不到兩歲的小寶,竟确診急性B淋巴細胞白血病,不僅伴有E2a-Pbx1融合基因陽性,還有大家聞風喪膽的TP53突變基因(也就是俗稱的抑癌基因)。在當地醫院化療後,複查骨髓形态完全緩解,骨髓MRD轉陰,骨髓E2A-PBX1融合基因陰性。
但考慮到疾病的複雜難治,又擔心複發,之後小寶爸爸媽媽毅然帶着他北上就醫找到童春容主任、潘靜主任專家團隊,接受進一步治療。入院後,檢查評估骨髓及腦脊液陰性,專家團隊為其按序化療及CD19 CAR-T、CD22 CAR-T免疫治療,期間骨髓及腦脊液持續陰性;結療後又給予幹擾素、胸腺五肽等進行維持治療。
治療至今,小寶恢複特别棒,即将迎來康複的又一個周年。2022年6月,曾經瘦弱的小寶貝正式從幼兒園畢業,朝着他的夢想穩步走去。
2、小源,急性B淋巴細胞白血病,骨髓移植複發後,兩次CAR-T治療,之後維持治療,如今已完全緩解三年了
2015年5月,正值青春年華的小源不幸确診急性B淋巴細胞白血病。在外院化療近半年後,小源進行了親緣半相合異基因造血幹細胞移植(父供子),之後複查骨髓均為緩解狀态。但移植後兩年八個月,複查結果,疾病不幸複發。
2019年5月,為尋求進一步治療,小源在家人的陪同下來到博仁。入院行骨穿檢查提示形态為CR,流式MRD可見0.8%異常表型細胞。童春容主任、趙德峰主任專家團隊綜合評估後,為小源制定了個體化治療方案,先進行鼠源CD19 CAR-T細胞治療,回輸後第15天骨穿結果提示骨髓細胞形态CR,流式MRD已經轉陰。同年10月,為避免疾病複發,又為其序貫人源CD22 CAR-T細胞治療,之後又應用靶向藥及其他免疫調節藥物進行維持治療。
在專家團隊的精心治療後,小源之後一直是白血病完全緩解狀态。截至目前,小源的疾病仍為完全緩解,考慮治愈希望很大,完全停用抗白血病藥物了。現在身體也恢複得很好,已經回歸正常生活,為他開心!!
3、麗姐,急性B淋巴細胞白血病伴BCR-ABL融合基因,移植複發後,因CAR-T重獲新生
2017年的夏天,麗姐感到發熱、乏力,持續半月餘,在醫院查骨穿提示急性B淋巴細胞白血病,BCR/ABL融合基因陽性,IKZF1基因突變陽性,ABL激酶區E255K/V突變。在外院進行靶向藥聯合化療治療近一年後,檢查骨髓細胞形态CR,MRD陰性;之後進行親緣半相合異基因造血幹細胞移植(子供母)。但移植後短短四個月時間,疾病卷土重來,不幸複發伴T315I突變。
2019年元宵節當天,麗姐一路北上來到博仁。入院當天完善相關化驗檢查:血常規示白細胞 31.21×10^9/L↑、血紅蛋白60g/L↓、血小闆 21×10^9/L↓,外周血細胞形态:原始幼稚淋巴細胞占56%,一般狀況差,伴咳嗽、咳痰及痰中帶血,肺CT:兩肺感染。
劉雙又主任、安麗紅醫生專家團隊立即制定治療方案,抗感染、輸血支持等治療同時給予化療聯合靶向藥物降低白血病負荷。一個月後,麗姐查骨髓形态CR,流式殘留3.2%,BCR/ABL(p190)定量2.9%,一般狀況改善,複查肺部CT好轉,咳嗽、咳痰等症狀消失;經患者家屬知情同意後,順利回輸鼠源CD19 CAR-T細胞。回輸後僅僅半個月,評估骨髓形态CR,MRD轉陰,BCR/ABL(p190)定量0%,麗姐如釋重負,滿懷欣慰的出院了。
在之後的随訪及複查中,麗姐疾病仍為持續緩解狀态,如今已是CAR-T後迎來新生的第三個年頭。
4、多多,T淋巴母細胞淋巴瘤/白血病,曾經的博仁第一例非血緣移植,如今是前程似錦的初中小夥子
10年餘前,小多多确診為T淋巴母細胞淋巴瘤/白血病,正規化療3年停療,本以為治愈了,但不幸的是6年後疾病複發。2017年立冬前,多多跟随父母來到博仁尋求治療,在完善MICM及相關檢查後,專家團隊診斷他為T淋巴母細胞淋巴瘤複發Ⅳ期,并給予個體化化療方案。好在經化療再度緩解之後,多多順利進行了異基因造血幹細胞移植,也成為博仁具有裡程碑意義的第一例非血緣移植患友。治療幾年來,多多身體狀況一直非常好,早已回歸校園生活,如今正是青春年華、前程似錦的初中小夥子。
“非常非常感謝我們的供者,義無反顧的捐獻,拯救了我們整個家庭!雖然知道機會渺茫,但還是期待日後有機會當面緻謝!也非常感謝我們的醫生:張永紅主任,吳彤主任,宋豔智主任,因為有他們精湛的醫術,才有了多多的未來!祝所有的患者都能順利治療、順利康複!”
——多多媽媽
5、勵志阿姨,急性髓系白血病,博仁第一例最大年齡同胞全相合移植,如今是比同齡人狀态更好的漂亮阿姨
2019年8月,馬上要到70歲的勵志阿姨,被診斷出急性髓系白血病。初次确診後,當地醫院根據她的整體情況,給予地西他濱、伊達比星和阿糖胞苷方案化療兩個療程。但對于老年急性髓系白血病患者來說,僅靠藥物治療難以達到治愈,預後也較差,勵志阿姨被宣告隻有一年的生存期……
不願就此放棄的勵志阿姨一家,北上來院找到了吳彤主任、趙永強醫生專家團隊。考慮到阿姨的病情、年齡、身體狀況等綜合因素,專家團隊為她制定了個體化治療方案,采用以TBI/FLU(全身放療/氟拉達濱)為主的減低強度的預處理方案,以減少和減輕移植後排異反應、感染等不良事件的發生。2020年底,在經過化療評估骨髓達到緩解後,勵志阿姨順利進行了同胞全相合造血幹細胞移植。
如今,阿姨不僅病情恢複得很好,還保持鍛煉、精神抖擻,是比同齡人狀态還要好很多的漂亮阿姨呀。
6、小星,急性髓系白血病,博仁第一例非血緣二次移植,早已回歸校園生活
2015年,小星因“間斷發熱伴有乏力”竟被診斷出急性髓系白血病。确診不久後,抱着對新生的期望,小星于外院接受了單倍體異基因造血幹細胞移植(父供子)。移植後不到三年時間,小星的原發病出現了血液學複發,不得不進行二次移植治療。2018年入我院後,吳彤主任、李智慧主任專家團隊為小星制定了最适合的移植方案,經化療骨髓再度緩解之後,小星于年底順利進行了非血緣造血幹細胞移植治療。移植後一個月複查骨腰穿評估原發病,結果顯示骨髓已經達到了緩解。随着新年的到來,小星在移植倉内迎來了他人生中的又一次重生。如今二次移植後已有三年半的他,也早已回歸正常的校園生活。
“孩子最大的希望就是重回學校,回歸校園後他自己最常說的一句就是,我的……發給李大夫看看;要告訴捐助幹細胞的那個好心人,謝謝他,給了自己一個重返校園的機會。他能再次和小夥伴們在球場上打籃球,和同學們一起做實驗,一起上美術課,……,開心!開心!”
——小星媽媽
抗白之路雖不是一帆風順,過程中可能會遇到各種各樣的難題,但随着現代醫學技術的不斷發展和突破,我們攻克癌症的方法也越來越多,為戰友們帶來更多生機和希望!
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下期我們将為大家分享淋巴瘤戰友的康複故事,敬請關注和期待呦~~
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