孤獨症的表現故事?樂漁：很多年來，我一直拒絕“給你寫信”的設想首先是我不知道怎麼寫，有太多太多的話，即使天天面對着你也無法說出口，寫出來又怕你讀不懂其次是在我内心深處，會有一個小小的聲音說：假如有一天要寫一封信給你，是不是意味着告别的日子近了？，現在小編就來說說關于孤獨症的表現故事?下面内容希望能幫助到你，我們來一起看看吧!

孤獨症的表現故事

樂漁：

很多年來，我一直拒絕“給你寫信”的設想。首先是我不知道怎麼寫，有太多太多的話，即使天天面對着你也無法說出口，寫出來又怕你讀不懂。其次是在我内心深處，會有一個小小的聲音說：假如有一天要寫一封信給你，是不是意味着告别的日子近了？

今年春節前，我作為志願者，和融愛融樂心智障礙者家庭支持中心的夥伴們一起去探望一個名叫小明的大哥哥。他的父母都去世了，一個人住在福利院裡。他每天過的生活就是：起床、吃飯、散步、吃飯、看電視、吃飯、散步、睡覺。一張靠牆的單人床，一間3個人同住的寝室，廁所和洗浴間，一條不足百米的走廊，還有一個兩三百平方米的活動室……這就是他常年生活其中的天地。

小明和你一樣不太會說話，但他很喜歡寫字，愛抄寫所有能找到的字，一寫就是一個小時。看到他讓我情不自禁地想到你：如果我和爸爸不在了，你會過一種什麼樣的生活？

20年前，當你被确診為孤獨症的時候，我不敢想這個問題。一想就難過得受不了。但也正是懷着這個無解的終極追問，我們拼命努力，想為你找出一條将來的出路。

小的時候，你總是在各式各樣的康複和托管機構裡進進出出，被送進各式各樣陌生的環境，從抗拒逃避到默默接受所有的改變，你吃了很多的苦，也磨煉出了一副随遇而安的好性子。教過你的老師都喜歡你，你還記得他們嗎？

愛和信任是一種珍貴的能力，這是我從你身上得到的啟示。

當你長到可以進小學的時候，我寫了一本書，《蝸牛不放棄——中國孤獨症群落生活故事》，想把你和我們的故事告訴每一個你可能接觸到的人，讓他們了解你、幫助你。

然而，我沒想到的是：在普通學校裡，老師和同學們的熱情也會給你帶來困擾。因為你能力不足，無法承受課業和環境壓力。當夥伴們拉你玩遊戲和你說話時，你卻忙不疊地捂緊耳朵躲開。學不會減法的退位，你會急得咬自己的手臂，或是把手臂送到我眼前硬讓我咬。

後來我們去了培智學校。在那裡，在一群同樣慢吞吞的“笨小孩”中間，你終于自在了。從此，我得到一個教訓：我們不能不顧及你的感受和意願随意安排你的人生。

在那以後，每當我們要為你找一個地方安身時，都要把你帶過去先體驗一下，看你喜歡不喜歡、适應不适應。

如今，你生活在你喜歡的環境裡。每周在自主生活學院和小夥伴們一起探索自我、探索城市，在職康站和同事們一起勞動和娛樂，在家裡幫媽媽做家務。你能獨立上下班，你學會了使用手機支付，你習慣了在白闆上寫下自己的喜好和決定。離開學校快8年了，你一直在進步。我真為你高興。國家的富強，社會的文明進步，給我們帶來了以前做夢都想象不到的生活。

現在，你和弟弟都長大了。爸爸媽媽也快要成為老人了。

媽媽在小明父親和伯父的遺物展上買回來一冊《生前筆記本》，開始學着整理自己重要的信息資料。如果哪天發生意外，這些資料不會丢失，也不會忘記。

媽媽把你工作賺到的錢和補助都存在銀行卡裡，卡号和密碼寫下來備忘。以後，每周給你的手機打零花錢，你要學習計劃用錢。

昨天我們複習了拼音，你大部分都記得，這太好了。以後可以慢慢學着用拼音打字來和别人溝通，比手寫要方便多了。

我們還要學着打電話、用微信聯系别人、使用手機地圖、視頻号、各種買東西的App。這樣在未來的生活中你也不會落伍。

你喜歡工作，但缺乏很多基礎技能，也承擔不了太多的壓力。還要繼續加油。有很多陌生人都在幫助你，但最需要努力的還是你自己。

你才24歲，媽媽像你這個年紀剛剛大學畢業進入職場，什麼都不會，犯過很多錯誤。而年輕就是可以犯錯誤的呀。

這幾年，媽媽經常帶你一起去照顧姥姥。姥姥今年86歲了。等到媽媽像姥姥一樣老，你也會長到像媽媽今天一樣的年紀。那時候，我們能去哪兒呢？

這幾年媽媽參與了很多成年孤獨症的托養、安置項目的研讨和實踐，我和爸爸也讨論過多次，關于意定監護、特殊需求信托，關于遺囑與财産分割。我期待有一天，能和你讨論關于你的未來。

如果你願意出去和同伴同住，我們會盡力尋找一個你喜歡，我們也負擔得起的地方；

如果你喜歡像現在這樣住在家裡，我們會在這個社區當中一起尋找更多的支持，讓你生活得更豐富和自在；

如果……

不是所有的願望都能實現。這要看我們的健康和經濟情況，還要看以後社會的養老體系如何發展和完善。當然，還需要一些運氣。

所以媽媽希望你的身體能夠一直這樣健康。你一定要學會照顧自己，養成好的生活習慣。要好好刷牙，堅持鍛煉身體，多吃蔬菜水果。

最後，我要說一說弟弟。小時候，你經常抱着他像抱一口袋糧食一樣拖來拖去，沒想到正在抱着一個将來要管着你的人吧？哈哈。

弟弟很聰明，很會讀書。我知道你一直很喜歡弟弟。以後他再長大一些，會更加懂事，也能承擔起更多的責任。我希望你們兄弟能互相親近互相幫助。因為除了父母以外，你們是世上最親的親人了。但是如果弟弟以後到外地去上學工作，離開我們，那也是很正常的。我們每個人都要學會獨立地生活，獨自面對這個世界。

這也是我一直不遺餘力地帶你融入這個世界的原因。

從前，一想到要把你一個人孤零零地留在這個世界上，我就害怕得不知道怎麼辦。但是20年過去，我正在嘗試着接受離去的必然，每一天都做一點準備，為這個漫長的告别，為我們一生的美好聚散。

近來和幾位年輕朋友一起學漢詩，讀到一句“願為西南風，長逝入君懷”。

在北半球，無論何時何地，西南風總是帶來溫暖潮濕，帶來家的信息。

那就是我永無止息的愛。

愛你的媽媽張雁

2022年4月

來源： 法治日報

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