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臨終患者最常見和痛苦的症狀

健康 更新时间:2024-09-29 07:09:42

死亡,它不僅關乎到生命個體,也是至親至愛之人要共同面對的一課。

臨終患者最常見和痛苦的症狀(臨終病房的生死課)1

|本文由【看客inSight】授權轉載,pic163,作者 | 何曉山,編輯 | 程漁亮 Jessica

臨終病房的生命百态

深夜三點,病房裡傳來嘈雜的腳步聲,病床上小女孩的血氧飽和度已經降到了60%,正常的數值至少在90%以上。

查房的醫生告訴她的母親:她快不行了。

起初,女人保持着鎮定,仿佛自然地消化了這個結果。女孩兩歲時确診了白血病,在往後的八年間,這家人在北京、福建等地輾轉求醫,尋找最好的兒童血液科給她看病,直到生存的希望一點點覆滅。他們把女孩送進了安甯病房,不做生命臨終的無謂搶救,陪她度過最後的時光。這家人與病魔抗争的曆程,漫長到足以讓所有人做好心理準備,接受最後的結果。

可當母親感受到,這次她真的要失去孩子的那一刻,她還是反悔了——無法平靜,無法接受——她懇求醫護人員們全力搶救女兒,即便讓她的生命再延長一分一秒,也值得。這是安甯病房裡僅有的一次例外,但當然要尊重病人家屬的意願。當晚值班的兒科醫生趕來病房,護士拿着心電監護沖了進來,進行臨終搶救。

可惜沒有成功,早上七點,女孩離世。

這是安甯療護科開設近兩年來,第一次啟動臨終搶救。

住進安甯病房的大多數人,預估生存期不超過3-6個月,多數患者會放棄有創搶救和心肺複蘇,讓生命自然地走向終點。

與死神的搏鬥意味着巨大的代價。失去呼吸能力的患者,要在喉嚨上切開一個小口,将連着呼吸機的管子插入氣道,保證氧氣的進入。類似的胃插管,是将一根細長的硬管從鼻孔塞入,經過喉嚨,最終抵達胃部,使患者能夠進食。即便是心肺複蘇,也沒有電影裡上演得那樣完美,它的代價可能是肋骨斷掉、皮下出血或皮膚淤青。

在安甯病房,緩解疼痛、完成告别、接受死亡,或許是更為重要的課題。

猶豫、遲疑、恐懼,當然會出現。但當生命的長度不再是唯一的标尺,更多複雜而沉重的,痛苦或溫情的瞬間,随着對死亡更深入的理解,浮現了出來。

生命的末尾

這裡是醫院最特殊的地方。五間單人病房被夾在腫瘤科住院部和一間專用于告别的進修室之間,每天上午,陽光透過窗戶傾斜進來,照到走廊牆面“讓生命泊于安甯”的紅色大字上。

在這裡,人們不再接受延長生命的積極治療,安靜地等待死亡的到來。

死亡是已知的結果。隻有預估生存期少于3-6個月,病情進展無法控制的患者,才能住進安甯病房。人們甚至已經為身後事做好了準備,腫瘤已經擴散到腦部的老人選好了骨灰盒,方形的不好看,她要圓形的;還有人已經買好了火化時要穿的衣服,放進了衣櫃,交代好位置,等離世後,孩子可以直接去取。

但沒有人知道自己将以怎樣的方式離開這個世界,生命的結尾會被嵌在某個日常的瞬間,可能是陷入無意識地昏睡後,生命體征慢慢往下掉落,直至不再波動的幾道橫線;也可能是尋常一天,坐在沙發上曬太陽時,嘔出了最後一口鮮血,離開人世。

這種被動令人恐懼。即便早已接受最終的結局,但當病情發生變化,死亡的征兆逐漸出現時,壓下的不安又會時不時泛上來。

2021年初,醫院剛剛開設安甯療護科時,住進過一位三十多歲的乳腺癌患者。當她的病情惡化,出現嘔血的症狀時,她開始每天反複和查房的護士确認,“嘔血該怎麼辦”“我還能活多久”。确切的回答要經過醫護團隊和家屬的溝通,才能被委婉地傳達給她。每當她察覺到護士們的回避,便神情嚴肅地坐在病床上,不再同她們講話。

除卻死亡,生命的末尾也伴随着病痛的折磨,“很多人不怕死,但是怕疼”。

曾有一位鼻咽癌晚期的患者,被送進病房時,已經在一張能夠把他完整包裹住的電競椅上坐了三個月。因為疼痛,他無法伸展脊柱,躺在床上。護士隻能用推注泵的方式,24小時持續往他身體裡打止疼藥,進入病房的第二天,他才平穩地在床上躺下。還有位腹脹水的女士,渾身腫脹,躺下或移動對她來說難于登天,她必須保持固定的姿勢坐在病房裡的椅子上,才不會喘不上氣,或因包膜拉扯而感到疼痛。

在安甯病房裡,進食、睡覺,甚至呼吸——這種普通人難以意識到的行為,都成為某種奢侈。

難以進食的病人們,需要通過從鼻腔插入胃部的硬管才能補充營養。家屬們變着花樣給他們準備食物,今天加了闆栗,明天炖了雞肉,但所有食物最終都會以非常稀的糊狀,通過那根生硬地插入胃裡的管子,進入患者的身體。難以自主呼吸的病人,要通過相似的硬管,連接着呼吸機,才能維持氧氣的進入。

肝昏迷的患者會失去時間概念,經常睡一整天,或一整天都不睡。護士們淩晨去查房時,經常看到他們睜着眼睛,望着天花闆,見到護士來了,平靜地問上一句,現在幾點了?得到回複之後,繼續望着天花闆,難以睡去。

最後的心願

如果我快死了,我想做什麼?

醫院組織安甯培訓時,這個問題被抛向所有人。24歲的安甯科護士劉童在白闆上寫着:打扮漂漂亮亮,拍一張全家福。跟好朋友吃海底撈,邊吃邊托付寵物。原諒自己所做的不好的事。

到了分享環節, “現場痛哭一片”。

而這個假設卻是安甯病房裡每個人都要面臨的問題。

和出生、高考、結婚一樣,死亡意味着重大的人生節點,而在此之前的每一天,日子大多是平淡的。許多願望,說是遺願,其實都是一件件日常小事,構成所謂的“不留遺憾”。

一位患了鼻咽癌的退伍軍人,剛住進安甯病房時,嘴裡都是痰痂。他沒辦法吃東西,也因為痰痂味道熏人,母親總會嫌棄他,“你不要說話,很臭,這樣子對别人很不禮貌”。後來他也不太願意開口講話。雖然他自己沒有說,但醫護們覺得這可能有點打擊到他,就拿蘇打粉或鹽水,幫他慢慢把痰痂化開、撕下來。

兩個星期以後,痰痂徹底清理幹淨,他的話也慢慢變得多了起來。突然有一天,他跟護士說想吃西瓜。但因為病情,他無法進食,不能把西瓜的果渣咽進去,護士們就把西瓜榨成汁,濾掉果渣後凍成冰格,等他想吃的時候,就挑一塊,讓他含在嘴裡,嘗嘗味道。

在他住進病房前,他幾乎做好了所有面對死亡的準備:瞞着女朋友自己的真實病情,跟她分手;從大伯那裡奪回了父親的遺産,留給了母親。

而他最後的心願是,告别時要放陳奕迅的歌——在他去世那天,病房裡循環了一整天。

臨終患者最常見和痛苦的症狀(臨終病房的生死課)2

安甯病房的科室藏書《西藏生死書》,平時會借給病人或醫護人員閱讀 | 看客圖

一位曾是美容師的乳腺癌患者,因為脫發,每天都戴着一頂粉紅色的帽子。護士們查房時無意中聽到她跟丈夫提起,自己好久都沒有敷面膜了。第二天,她們征集來科室裡所有醫護家裡的面膜,每個品牌各一片,供她挑選。等她選好以後,護士們幫她用洗面奶洗了臉,把面膜服帖地敷到了她的臉上。

而在更多時候,最後的心願要和生命賽跑。

一位九十多歲的老人,老伴去世,兒子在國外生活,除了一直照顧他的保姆,沒有任何親人陪在身邊。他最後的心願,是跟遠在國外的兒子拍一張合影,留作紀念。此時,他的兒子已經趕回了國内,但隔離讓他們不知何時才能見上面。

還有位四歲的罕見病男孩,生活在臨海的城市,從小的心願就是去看海。媽媽總會告訴他,等過一陣子身體好一點就去。但小男孩的身體從沒有好起來,他也始終沒有去看過海。

住進安甯病房的第二天,男孩的媽媽怕時間來不及,給他留下遺憾,便答應他帶去看海。當晚,醫護人員準備好了物資、應急藥品,還約上了義工組織,配齊所有人手,準備第二天帶他去海邊。

但就在媽媽答應他去看海的兩小時後,男孩的生命體征開始迅速降落,病情急轉直下。當天淩晨,他便離開了。護士安慰那個年輕的母親,“至少在他意識還清醒時,他知道我們要帶他去看海了”。

共同一課

死亡,它不僅關乎到生命個體,也是至親至愛之人要共同面對的一課。

如何面對即将離世的至親,大部分情況下,人們是無措的。疾病帶來的生理煎熬并不直接作用于他們,卻讓他們感受到同樣的渺小與茫然:不知道該如何接受現實,更不知道自己還能為他們做些什麼。

患者需要身心的支撐,家屬們同樣需要。

今年春節時,安甯病房裡住了一位肝癌晚期的老人。按照當地的習俗,護士給每個病房都發了長壽面和鴨蛋,寓意平安順利。老人因為病情,意識模糊,收到禮物時卻清醒了過來。等女兒夜裡來看望時,老人跟她說,要吃豬腳湯泡長壽面。剛開始,女兒還以為是他病情加重,開始胡言亂語了,等老人講了半天,女兒打開抽屜,看到裡面的長壽面和鴨蛋,才明白了前因後果。

夜晚,她獨自坐在走廊上,眼眶紅紅的。她跟值班的護士說,“我們跑了很多醫院,醫生隻會告訴我該怎麼治,卻沒人告訴我能做點什麼。”父親走到這一步,她是唯一來看望的孩子。那天,她第一次感受到父女倆的痛苦是被關懷與理解的。

臨終患者最常見和痛苦的症狀(臨終病房的生死課)3

護士和失去聽力的病人用白闆聊天 | 看客圖

也并不是所有人都知道,怎樣的關心才算正确的。

有一位做生意的女人,從小父母離異,被母親辛苦地拉扯長大,母親生病入院時,她放下了所有工作,決心陪伴母親最後的日子。病情發展到後期時,母親容易生痰,她一聽到母親發出咕噜咕噜的呼吸聲,便會讓護士把痰吸出來,擔心她被痰堵死。

直到母親跟她說,“你不要再弄我了”,女人才反應過來,吸痰對母親來說,可能也是痛苦的。或許她不斷地要求護士來吸痰,隻是為了不再聽到母親咕噜咕噜的呼吸聲,讓自己心安。

那些濃烈的愛意與不舍,或許當着至親之人的面,反倒表現得含蓄。

那位年輕的乳腺癌患者住進來時,恰好快到那一年的情人節。按照護士們的話說,她的丈夫“有些直男”。在護士們的鼓勵下,他給妻子準備了一大捧玫瑰花,花束的中央還放了一根金項鍊。女人坐在病床上,拉着丈夫給她帶上了項鍊,說永遠也不想再取下來。

幾天以後,女人離世,那天她安靜地躺在病床上,兒子牽着她的手,給她吹着口哨,吹她最愛的歌曲,跟她說自己愛她,感謝她,以後會好好讀書。丈夫在孩子面前不敢流露太多情緒,站在後面悄悄抹淚。按照女人的心願,那根金項鍊到最後也沒有取下來,在她的脖子上閃着光。

生死聯結

不留遺憾地體面離開,這是最理想化的情況。

更殘酷的現實是,普通的安甯病房每天要花費240塊,進入病房的患者們,十有八九沒有家屬親自照顧,算上請護工的花銷,每日将近500塊。即便如此,作為省内唯一開設安甯療護科的三甲醫院,為數不多的幾張床位,還有數不清的患者在排隊等待。

很多時候,當護士們撥通家屬的電話,通知患者入住時,得到的回複都是,“他已經離開了”。

與此同時,當醫生和護士們談論起這份工作時,最常提到的一個詞是:情懷。

科室成立近兩年來,沒有創收,便沒有績效。科主任和護士長要把所有獎金分給護士們,自己不拿一分,才能保證她們每月的生活不至于太過拮據。即便算上政府撥款扶持的獎金,護士們到手的月薪也隻有3000塊左右。在這座二線城市,家在本地的護士勉強可以靠工資維持生計,當然,偶爾也要依靠家人的接濟;背着房貸的護士,現實壓力更是難以承受。

臨終患者最常見和痛苦的症狀(臨終病房的生死課)4

安甯科室用于交接班的會議室 | 看客圖

但沒有人舍得離開。

在這裡,24歲的年輕護士第一次幫去世的孩子蓋上眼睛,小女孩去世時嘴巴是張開的,眼睛也沒有合上。當時是冬天,她把手搓熱,在女孩的眼睛上蓋了很久,她的眼睛才合上,“我不做這些事情的話,她父母看到她這樣會更難過”。科主任曾蹲在患癌的老黨員床邊,陪他唱《打靶歸來》,也曾拿來家裡的投影儀,在下班後的夜晚,陪鼻咽癌的退伍軍人看了一部電影。

科室甚至專門準備了一個本子,寫屬于他們的安甯日記,陪伴、診療過程,和患者相處的情緒,任何想說的話都會被寫在這裡,從科主任、護士長,到底下的護士,每個人下班後都會記錄。如今已經寫完了厚厚一本。

這裡無限接近死亡,但也同樣貼近日常。在生命最後的日子,患者們依舊會炒股、讀書、錄全民K歌,忍受生理痛苦的同時,盡可能地表達與理解,愛與被愛。

這裡的陪伴都是短暫的,最長也不會超過3-6個月,總有一天會迎來分别。但即便如此,安甯科的護士們,還是會和熟悉的病人如好友般分享心事、電影與歌曲。她們想起病人時,便在微信對話框裡發送幾句問候與思念,無論時間,無論生死。

本文轉載自【看客inSight】

來源:全民故事計劃

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