遼甯沈陽6歲男孩铛铛
因為患有罕見的戊二酸血症
生命永遠定格在2021年11月16日
在铛铛彌留之際
他的家人經過慎重考慮
決定捐獻孩子的遺體用于醫學研究
他是今年沈陽第121位遺體捐獻者
也是年齡最小的遺體捐獻者
铛铛6個月時被查出患有罕見病
醫生預計隻能活到5歲
大眼睛的铛铛出生在2015年6月,剛出生時,铛铛白白胖胖、可可愛愛,沒有表現出任何異常。然而這一切,都停留在了铛铛6個月的時候。
6個月時,因發燒入院的铛铛被查出患有罕見的戊二酸血症。醫生說,戊二酸血症的發病率為十幾萬分之一,同時預計铛铛可能隻能活到五歲左右。
在铛铛有限的生命裡
家人用盡全力去愛他
因為這種特殊的疾病,铛铛不會說話、不會走路,不會坐……铛铛的家人最開始特别害怕别人異樣的眼光,怕别人突然的詢問和關心。不過随着時間的推移,家人們的想法也發生了巨大的改變。
為了讓铛铛能在有限的生命裡,看到更多的風景、體會不同的生活味道,家人們用盡全力去愛這個特别的孩子。
因為铛铛父母工作繁忙,姥姥姥爺擔負起了照顧铛铛的重擔。照顧這樣一個特殊的孩子絕非易事,但是人間百般滋味,姥爺都想讓孩子去體驗、去嘗試、去感受。
铛铛的姥爺劉先生說,“有時吃飯,飯菜佳肴我都拿筷子往他的小嘴裡送一下。人間所有美味佳肴,我都想讓他品嘗。”
為了讓孩子看到更多外邊的世界,隻要天氣好,劉先生老兩口,就會帶着孩子出去散步,看花、遊湖、劃船、賞景……大千世界的美好,他們要讓铛铛好好看個夠。
為了維持生命,铛铛每天都要吃很多種藥。雖然藥物的作用腐蝕了铛铛的牙齒,但他的笑容在家人們看來,仍然是最美、最可愛的。
23年前
铛铛的外曾祖母也曾捐獻遺體
在孩子生命走入倒計時的時候,铛铛的姥爺萌生了一個想法,他想捐獻孩子的遺體,并得到了女兒和女婿的支持。
铛铛的姥爺 劉先生:女兒和女婿很支持我的想法,他們也覺得,把孩子的遺體捐獻給醫學事業做研究,攻克疾病難題,能給很多家庭解除痛苦,給患兒帶去幸福。
而這個想法,其實并非偶然。1998年,劉先生的母親患了癌症,臨終前一個月向劉先生表示要捐獻遺體。劉先生的母親葉平女士是一位曾随夫南征北戰的轉業軍人。在23年前觀念比較陳舊的年代,66歲的母親能萌生這樣的想法,讓劉先生很意外。
這份遺囑,是劉先生的母親臨終前寫下的,劉先生一直保存了23年。遺囑上寫着:“我的一生是黨給的,我一生對國家沒有做什麼貢獻,我決定在我死後,把遺體捐獻給醫學界,捐獻給國家,為國家的科研做些貢獻。”老人的這段話,深深地刻在了劉先生的心裡。1998年11月28日,劉先生的母親葉平女士在沈陽去世,遺體被中國醫科大學基礎醫學院接收。
在母親的影響下,2018年,劉先生通過網絡申請成為遺體捐獻志願者,他希望在百年後,也能像母親一樣捐獻出自己的遺體。
今年11月,6歲半的铛铛離開後,家人将孩子的遺體交給了紅十字會的工作人員。铛铛用這種方式,延續着外曾祖母的遺志。
小天使,一路走好
謝謝你來過
總台記者/田忠卿 王小龍 楊雪 曹志宇 王睿哲
來源: 央視新聞
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