自閉症,是自閉譜系障礙的簡稱。自閉症在全球各個地區的發病率都很高,醫學界目前卻依然未能發現其确切病因。近些年來,自閉症的發病率有快速增長的趨勢。對很多人而言,“自閉症(孤獨症)”這個詞可能傳達着一種固定而可怕的含義——他們想象一個緘默的孩子、搖擺着、尖叫着、難以接近,與人隔絕。果真如此嗎?
和我們每個人一樣,他們以幾乎無法想象的不同方式構建着自己的世界,體驗着與衆不同的生活,而我們卻一無所知。甚至,我們幾乎總是談論孤獨症兒童,從不談論成年孤獨症患者,就好像這些孩子從未長大,或不知何故神秘地從地球上消失,離開了社會。
電影《自閉曆程》(2010)劇照。影片根據自幼患有自閉症的美國動物科學家、畜牧學博士——天寶·葛蘭汀的個人自傳改編而成,講述天寶與衆不同的成長經曆。
自2008年起,每年的4月2日被确定為世界自閉症關注日(也被稱為世界孤獨症關注日),以提高人們對自閉症和相關研究與診斷以及自閉症患者的關注。在這裡,書評君特别選擇了一些和自閉症有關的圖書分享給大家,其中既有一些實用、有效的教育資源和方法,也有自閉症患者自身的經曆和體驗。
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《孤獨症譜系障礙兒童焦慮管理實用指南》
《孤獨症譜系障礙兒童焦慮管理實用指南》,[美]克裡斯托弗·林奇(Christopher Lynch,PhD)著,徐英華、馬百亮 譯,華夏出版社2022年4月版。
在孩子們的日常生活中,似乎有許多可以引發焦慮的因素存在,吃不到想要的糖果,因為意外而中斷的遊戲安排等等。對于普通的孩子們而言,焦慮是生活的調劑,他們可以很快地适應并緩解負面情緒,但對于孤獨症譜系的孩子們來說,這些由細碎的小事累積而來的焦慮情緒卻能摧毀他們的“整個世界”。不僅這些孩子們自己會為此痛苦,家長、老師以及治療人員也同樣精疲力竭。
如何解決這一問題呢?《孤獨症譜系障礙兒童焦慮管理實用指南》一書的作者克裡斯托弗·林奇是一名專攻兒童壓力和焦慮管理的臨床心理學家,他目前是美國Goryeb兒童醫院兒童行為醫學科主任,有着20多年與兒童相處的經驗。書中,“傑森”是所有孤獨症孩子的縮影,跟随着傑森,我們将切身體會到一個孤獨症孩子一天的生活,觀察到他們在家裡及學校會遇到的問題(如上學日早晨複雜的事項安排以及意外情況給孩子帶來的焦慮,到學校之後不可避免的噪聲與碰撞以及與他人的社交等),進而更深刻地了解常人眼裡這些“瑣碎無害”的因素是如何引發他們焦慮情緒的。
林奇指出了五個引發孤獨症譜系障礙兒童焦慮情緒的主要“嫌疑犯”——刻闆、感覺敏感、社交困難、溝通障礙以及任務受挫,并進一步對這五個主要原因進行展開分析,為家長、教師及治療人員們提供了實用的應對策略。比如,由刻闆這一主要“嫌疑犯”導緻的孩子在活動轉換過程中産生的焦慮問題,其控制與緩解需要回歸到刻闆習慣的養成這一源頭上,林奇在此向家長提供了如何防止孩子刻闆習慣養成的策略,譬如在日程安排中增加一些适當的變化,提高孩子在日常生活中的靈活性等。
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《天生不同:走進孤獨症的世界(增訂版)》
《天生不同:走進孤獨症的世界(增訂版)》,[美]坦普爾·葛蘭汀 著,魏學明 譯,中國人民大學出版社2020年5月版。
正如奧立弗·薩克斯(Oliver Sacks)在這本書的序言中所說的那樣,“我們幾乎總是談論孤獨症兒童,從不談論成年孤獨症患者,就好像這些孩子從未長大,或不知何故神秘地從地球上消失,離開了社會。或者我們會想到一個自閉的‘學者’,一個有着奇怪的行為舉止和刻闆印象的怪人,盡管與正常生活隔絕,但有着不可思議的計算能力、記憶力、繪畫能力——就像電影《雨人》(Rain Man)中描繪的‘學者’一樣。這些畫面并不是完全錯誤的,但它們沒有表明孤獨症的各種形式(盡管他們的思考和感知方式完全不同于‘正常’)。盡管他們的方式各不相同,但他們也可能擁有充滿閱曆、成就感、特别的洞察力和勇氣的生活。”
作為該書的作者,坦普爾·葛蘭汀是一名傳奇孤獨症患者,以她的人生故事改編的電影《自閉曆程》(Temple Grandin)曾榮獲美國電視艾美獎等多項大獎。在書中,葛蘭汀以其獨特的視角和精妙的科學性筆觸,揭示孤獨症人士豐富的内心世界以及異于常人的天賦與思維方式。她分别從孤獨症的起因、診斷标準、早期幹預、治療方法、以及孤獨症患者的思維模式、感官問題、情感問題、人際交往等方面進行了闡述,為我們開啟了孤獨症主觀體驗的一扇窗戶,能夠近距離地了解孤獨症患者的世界。
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《孤獨症譜系障礙:家長及專業人員指南》
《孤獨症譜系障礙:家長及專業人員指南》,[英]洛娜·溫(Lorna Wing)著,孫敦科譯,華夏出版社2022年1月版。
洛娜·溫因自己的女兒蘇姗有孤獨症而投身于孤獨症領域的研究和臨床工作。1962年,她與家長們一起創建了英國孤獨症協會,并擔任咨詢顧問。作為長期從事孤獨症研究并有着多年臨床經驗的權威精神病學專家,作者以其獨具的雙重視角所寫下的《孤獨症譜系障礙:家長及專業人員指南》,由于觀察細緻入微,論述精辟透徹,建議實用可行,被譽為“具有巨大實用價值的經典教科書”,并譯成多種文字在世界各地出版。
《孤獨症譜系障礙:家長及專業人員指南》第一版出版于20世紀70年代,原名為《孤獨症兒童》,曾被翻譯成多種文字在世界各地印刷發行。20世紀90年代,作者根據孤獨症領域的最新成果以及成年孤獨症人士的生存狀況,對全書進行了全面改寫并更名,該書的中譯本于2013年首次出版發行。
該書涵蓋内容十分廣泛,為讀者介紹了孤獨症人士從嬰兒期到成人階段的全部發展特點,及其可獲得的支持,由淺入深地帶讀者領悟孤獨症的全貌。洛娜是一位嚴謹、認真、包容的孤獨症專家。吉爾伯格教授曾說過,“我們如果有任何問題不明白,隻要回來問洛娜就可以了”。
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《自閉症兒童教育學:普通班級青春期自閉症學生教學策略》
《自閉症兒童教育學:普通班級青春期自閉症學生教學策略》, [美]沃特·卡維斯基 著,賀荟中 譯,華東師範大學出版社2019年3月版。
為自閉症學生提供恰當的教育,是當前我國特殊教育學校教師、普通學校教師最為困惑,急求解決的問題。特殊教育學校中自閉譜系障礙兒童越來越多。而随着融合教育的推進,普通學校教師也開始越來越多地遇到這些孩子。在普通學校就讀,是否為自閉譜系障礙學生的最佳教育安置?
作為該書的譯者,華東師範大學特殊教育學系教授、博士生導師賀荟中指出,這取決于他們是否得到了支持,以及得到了怎樣的支持。如果普通學校的教師不能對自閉譜系障礙有正确全面的了解,看到的僅僅是自閉譜系障礙診斷的“标簽”而非學生本身,這不僅會影響其對班級中的自閉譜系障礙學生的認識,還會直接影響其對這些學生的接納、支持,以及對這類學生在課堂教學與學校生活參與度的期望等,也往往決定着自閉譜系障礙學生能否在普通教育班級中堅持下來。
書中,作者沃特·卡維斯基以一名融合教育教師、自閉症譜系障礙學生父親、自閉症專家、融合教育的積極支持者的多重身份,闡述了普通班級青春期自閉症學生在學校生活中遇到的種種問題。集中探讨了如何通過團隊合作、提供支持、共同教學的方式,為普通學校班級中青春期自閉症譜系障礙學生提供支持,以解決他們在課程學習與社會交往中面臨的問題,促進其成功參與學校生活提出的各種教育支持策略,能夠幫助自閉症譜系障礙學生很好地融入班級課程學習與同伴友誼的建立。
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《社交技能培訓手冊:70節溝通和情緒管理訓練課》
《社交技能培訓手冊:70節溝通和情緒管理訓練課》,傑德·貝克 著,張雪琴 譯,華夏出版社2022年4月版。
自閉譜系障礙(也稱孤獨症譜系障礙)至今病因不明,但已經達成的一個共識是,患有該症狀會導緻社交溝通能力方面的障礙。本着為孤獨症譜系障礙兒童解決社交困境的初心,在孤獨症兒童幹預訓練領域耕耘多年,在提高社交技能的幹預和服務方面積累了豐富的實踐經驗的臨床心理學家傑德·貝克成立了社交技能訓練小組,教孩子們發展人際關系。
最終,貝克總結出70項社交技能的菜單,據此設計了70節訓練課程。這些技能訓練課總體可分為溝通技能和情緒管理技能訓練兩大類。其中針對溝通技能的訓練課又包括23項對話技能、9項合作遊戲技能、15項友誼管理技能,情緒管理技能又包括10項自我調節技能、4項共情技能、9項沖突管理技能的訓練。每份技能對應提供一份活動推薦,技能呈現方式多樣、簡明清晰,活動建議簡單實用、行之有效。但他并不把這些訓練奉為圭臬,在書中,他提醒讀者:并非所有的問題都可以通過社交技能訓練來解決,孩子在寬容接納、安全愉悅的訓練小組中找到朋友才是最重要的。
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《語言溝通障礙兒童專用繪本:說話引導》
《語言溝通障礙兒童專用繪本:說話引導》,劉亞萍 著,華東師範大學出版社2020年5月版。
提及語言溝通障礙,我們首先想到的是孤獨症(也稱自閉症)兒童,因為這個群體的社交障礙體現最為明顯。無疑,孤獨症兒童是這套繪本主要的适用群體,但同時,還有很多兒童由于客觀原因缺乏機會或無法在社交過程中習得溝通能力,結果也會導緻溝通障礙。比如身患嚴重疾病的兒童,他們不能像同齡人一樣在學校學習;有一些貧困留守兒童在一定程度上也存在溝通障礙;還有一些兒童即便不是孤獨症也沒有其他嚴重病患,卻也困在社交溝通障礙的折磨中。
這套繪本分為《對話問答》、《區分你我他》、《猜猜我想啥》,基于“說話引導”這一正向幹預維度,進行了各種幫助溝通障礙兒童(孤獨症兒童)學會閱讀的嘗試,旨在為孩子的家長、特教老師提供通俗易懂且落地生活的支持,共同緻力于解決孩子們溝通障礙中最核心的語言領域的問題。希望可以通過幫助語言溝通障礙兒童(孤獨症兒童)習得語言溝通技巧、訓練語言邏輯思維、提升溝通交流能力,打開孩子們與外部世界建立連接的窗口,開闊自身的社會交往。
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《情感失明:開啟自閉症人格開關的腦科學實驗》
《情感失明:開啟自閉症人格開關的腦科學實驗》,[美]約翰·埃爾德·羅比森 著,苑東明 譯,中國人民大學出版社2019年3月版。
身為車行老闆的約翰·埃爾德·羅比森在機械學、電子學、音樂及攝影等方面極有天分,是個怪才。40年來,他從未意識到自己是一名自閉症患者。
在他成為一名父親以後,學齡前的兒子玩沙箱時接二連三地失誤,并且和身邊的小孩子們也很疏遠,上了小學後又開始抗拒閱讀和完成作業,種種表現不僅勾起了他童年時的痛苦回憶,也讓他有了一種兒子一定出現了什麼問題的不祥預感。恰巧,羅比森的一位客戶是名醫生,告知他以及他的兒子極有可能得了阿斯伯格綜合征——這是自閉症譜系障礙的一種,并送給他澳大利亞心理學家托尼·阿特伍德撰寫的《阿斯伯格綜合征》一書。
對自閉症群體之外的人們來說,作者從患者這個角度向大家展示了那些平常幽隐不見的日常生活的面相。書中最富戲劇性的部分是羅比森參與了哈佛大學和貝斯以色列醫院的TMS研究之後的經曆。羅比森以意味深長的細節描寫了實驗治療之後,自己的思維和認知發生的那些臨時性改變。在心理學教授唐納德·赫布(D.O.Hebb)、卡耐基梅隆大學認知腦成像中心聯合指導人馬塞爾·亞當·賈斯特(Marcel Adam Just)看來,這段簡短的曆程讓人感到驚心動魄。
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《星星的孩子不孤單:寫給自閉症兒童父母的話》
《星星的孩子不孤單:寫給自閉症兒童父母的話》,杜林、曹昱 著,華東師範大學出版社2017年6月版。
近年來,自閉症的發病率有快速增長的趨勢。自閉症有幾大表現特征,比如社交障礙,語言發育遲緩,重複刻闆行為以及過度尋求感官刺激(如視覺,觸覺,聽覺)等。這些症狀往往會出現在兒童發育的早期,一般在三歲之前。多年的臨床幹預和教學發現,早發現、早幹預,多方合作,堅持不懈地進行行為幹預是自閉症兒童取得進步的關鍵。
作為一本專門寫給自閉症兒童父母的書,兩位作者分享了在美國多年針對自閉症兒童及其家長的教育和培訓經驗。書中不僅介紹了自閉症的相關常識和誤解,介紹了什麼是自閉譜系障礙,自閉譜系障礙診斷的黃金标準,還介紹了應用行為分析(ABA)的基本原則,同時,詳細講解了一些較為常用的行為幹預的方法和策略。
整合丨何安安
編輯丨劉亞光
校對丨劉軍
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