24歲的李維和其他同齡女生沒什麼區别,喜歡和朋友一起逛貓咖、看演出,充實的生活讓她甚至來不及暢想未來。
可她最近卻感覺自己怪怪的,脫發、口腔潰瘍反複了幾個月不說,這幾天還感到了明顯的關節疼痛和乏力,最明顯的異常是臉上多了一塊蝴蝶狀的紅斑。
不時瘙癢、刺痛感覺讓她熬不住了,後續到了醫院就診,醫生讓她做了肝腎功能、血尿常規、自身抗體等一系列檢查,最終确診為紅斑狼瘡。
什麼是紅斑狼瘡?紅斑狼瘡,是一種系統性自身免疫疾病,也被稱為“不死的癌症”。第一次聽到這名字的人大概都會被吓一跳, 這名字的由來,可以追溯到公元前5世紀到公元前4世紀。
希波克拉底的診所來了一位特别的患者,他的面部就像被狼啃過一樣。連醫生也不知道這是怎麼回事,隻能當成皮膚病醫治,後來希波克拉底将其描述為“痛苦的被啃咬的皮炎”(herpes esthiomenos)
時間來到公元855年,Lupus(狼)一詞被用來描述一種奇怪的皮膚病,它的描述與之前希波克拉底所描述的疾病十分相似。“皮膚病”和“狼咬”逐漸被聯系在一起。
因為這種怪異的疾病更像是受傷,所以醫生們一開始也是用被狼咬過的方法進行治療,結果不用想也知道。
探究紅斑狼瘡的真相1948年,克利夫蘭診所的醫生在紅斑狼瘡病人身上發現了一種奇怪的球狀結構,并把它稱為“狼瘡細胞”。
一年後,為了證明它與紅斑狼瘡的關系,醫生用狼瘡病人的血清成功在非狼瘡患者的骨髓細胞裡誘導出「狼瘡細胞」,這為找出紅斑狼瘡的緻病真相提供了關鍵信息。
後來科學家們又進行了幾次實驗,最終證明了是血清裡的IgG球蛋白(後被命名為抗核抗體)搞的鬼,正是它把我們人體自身的細胞核當成了外來物,并展開攻擊,導緻了紅斑狼瘡的一系列症狀。
得了紅斑狼瘡很可怕?
紅斑狼瘡分為皮膚型紅斑狼瘡和系統性紅斑狼瘡
●皮膚型紅斑狼瘡
患者的面頰和鼻部會出現一大塊紅斑,看起來像是紅色蝴蝶,還可能累及額頭、頸部、眼眶和胸前衣服未遮擋部位。
如果是泛發性的,還可能出現全身對稱的斑疹和丘疹,并伴有瘙癢感。此外還會有發熱、乏力、口腔潰瘍、關節疼痛、肺間質纖維化、心包積液、胸腔積液等複雜症狀。
●系統性紅斑狼瘡
這種類型的紅斑狼瘡更加危險,因為它波及了多個髒器,如果得不到及時治療,會對髒器造成不可逆的損傷,嚴重者甚至會導緻死亡。而且因為它會使多系統受累,所以異質性很強,不同患者受累的器官、輕重都不一樣,給治療帶來了一定難度。
遺憾的是,紅斑狼瘡至今無法根治,我們隻能做好心理準備和它打持久戰。
系統性紅斑狼瘡病人通常需要長期用藥并規律随訪複查,常用的治療藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥、免疫抑制劑等,遵循早診斷、早治療、個體化的原則。
但大家也不必灰心,随着醫療水平提高,很多患者能夠穩定控制住病情,将疾病控制在穩定狀态,幾年甚至數十年不發作。大部分患者可以正常地工作、生活、學習,乃至結婚、生育。 除了用藥治療,生活中也有我們能做的。
記住這4件事,可以幫你舒緩症狀 。
1、避免陽光直曬;
2、飲食調整,多吃深海魚、堅果、紅薯和胡蘿蔔等;
3、适當運動,有助于維持身體各機能的正常運轉;
4、戒煙,吸煙不僅會有患癌的風險,系統性紅斑狼瘡患者吸煙還會造成呼吸系統疾病。
紅斑狼瘡可以預防嗎?
紅斑狼瘡目前尚無有效的預防方案,它多發于20-40歲女性,男女發病比例高達1:9。它的病因尚不明确,但研究認為與基因、紫外線、藥物、感染、雌激素等有關。
因此不妨留意生活中這三件事:
1、去除誘因:要慎用及合理應用可能會誘發紅斑狼瘡的藥物,如青黴素、磺胺類藥物以及保泰松等。避免日光暴曬和紫外線照射,避免刺激性的外用藥物
2、調整心态:注意情緒穩定,擁有較好的心态,并保持規律的生活習慣,注意勞逸結合,适當休息,盡可能地使體内激素分泌處于平衡狀态
3、加強鍛煉:若家族中存在患紅斑狼瘡的人,或自身抵抗力較差,建議應在生活中加強鍛煉、适度運動,如每日堅持跑步、爬山等,以提高機體抵抗力和免疫力
參考資料:
[1] 帥曉婧.出現這些症狀,警惕紅斑狼瘡找上門[J].人人健康,2022(03):28-29.
[2] 2020中國系統性紅斑狼瘡診療指南[J].中華内科雜志,2020(03):172-173-174-175-176-177-178-179-180-181-182-183-184-185.
[3] 系統性紅斑狼瘡診斷及治療指南[J].中華風濕病學雜志,2010(05):342-346.
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