新生命的降臨對于每個家庭來說都是無比喜悅的事，但是，小星星（化名）的到來，卻讓爸爸媽媽心疼地流下了眼淚……20萬分之一幾率 “魚鱗寶寶”誕生

5月31日， 孕38周 4的星星媽媽心情激動不已，今天她就要在海南現代婦嬰醫院迎來自己日思夜想的小星星了，這是她在孕期就給孩子取好的名字。手術室裡，當張凱英主任看到胎兒時，卻發現孩子情況不對。張凱英立即讓助産士抱至操作台，由新生兒科醫生王明東為小星星作進一步檢查。

隻見小星星滿身“魚鱗”，皮膚幹枯，嘴巴發白，眼睑外翻，口吐泡沫，王明東根據臨床經驗判斷，小星星為罕見的先天性魚鱗病！“這是一種十分罕見的遺傳性皮膚脫屑疾病，患病率僅為20萬分之一。寶寶全身會被幹燥的膠膜包裹，還會存在灼燒感。現在需要盡快送往新生兒科進行治療。”王明東遺憾地告知星星爸媽。星星特殊的外貌，醫生的話語，刹那間猶如晴天霹靂擊中這對年輕的父母。

剛出生的小星星

經過短暫的思考，星星父母意識到當務之急是盡快讓星星得到治療，作為父母再用一生保護她慢慢長大……和醫生進行充分的溝通後，小星星被迅速送至新生兒科。

星星入院後，海南現代婦嬰醫院新生兒科團隊迅速組織召開病例讨論會，制定治療方案，務必盡全力治療小星星的“魚鱗”。所幸，小星星屬于先天性魚鱗的輕症患者，隻要細心護理，病情将會得到改善。但是，由于小星星的腹股溝蛻皮十分嚴重，不能包裹紙尿褲，給護理工作增加了很大難度。新生兒科護士長王瑜表示：“小星星一天需要更換10-15次紙尿褲。為了減輕皮膚受壓，我們給她墊上了水膠墊，2小時更換一次體位。除此外，每隔3小時需要用藥膏塗抹全身，給寶寶做好保濕，再對皮膚創面進行消毒，預防感染。”

星星爸爸在護士的幫助下學習如何護理小星星

在這群臨時爸爸媽媽的精心護理下，小星星身上厚重的魚鱗開始逐漸脫落，哭鬧漸漸減少。為了做好小星星出院後的家庭護理，王明東鼓勵星星父母走進新生兒科，學習掌握如何更好地照顧小星星。小星星入院的第10天，在護理人員的幫助下，星星爸爸開始嘗試為星星洗澡，擦拭藥膏。

6月12日，在新生兒科團隊精心護理13天後，小星星終于可以出院回家了！此時的小星星，身上大面積的皮膚已經蛻下了這層厚重的“魚鱗”，紅紅的臉蛋顯得分外可愛。“謝謝你們，真的太謝謝你們了！”出院這天，星星父母不停地向醫護人員表達着自己真切的感謝。而這群臨時爸媽更是千叮咛萬囑咐後才依依不舍地與星星揮手作别。

“我們已經添加了星星爸爸的微信，方便他們及時和我們溝通星星的日後護理。我們也會加強對星星的随訪，希望星星能夠健健康康地長大。”王瑜微笑地說道。

魚鱗寶寶作為一種罕見的遺傳性皮膚疾病，給孩子和家庭都會帶來不小的影響。甚至，多數重症患者因不能吸吮乳汁或繼發感染會導緻死亡。即便輕症患者，也會對孩子的外觀和心理造成影響。對此，王明東表示：“如果雙方魚鱗病患者結婚，那麼子女的遺傳概率會顯著提高。因此，婚前醫學檢查十分重要，在生育前，男女雙方對彼此的家族遺傳病有了一個比較清晰的認識後，可以共同尋找解決方法，這除了是對婚姻的責任感外，更是對下一代的負責。”

為了提高廣大青年男女對婚前醫學檢查重要性的認識，我國在全國範圍内大力開展免費婚檢服務。海南現代婦嬰醫院作為海口市指定婚前醫學檢查定點機構，已為海口市數百位青年男女提供一站式免費婚檢服務，希望更多的青年男女能夠積極加入到婚檢的隊伍中，為幸福婚姻提供堅實保障。

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