生完早産兒之後，如果沒有放棄治療，家屬面對的第二件事，一般來說就是要簽署“海量”的簽字，各種知情同意書，這其中比較“難簽”的一張，叫做“病危通知書”。

其實，大部分家屬簽署病危通知書不是特别困難，也沒有太大感覺，因為“它”會混雜在很多的“知情同意書”中，一般來說，一個胎齡比較小的寶寶，進到新生兒科之後，他的父親會簽的同意書有：病危通知書、危重新生兒和早産兒病情告知書、動靜脈留置穿刺術知情同意書、經外周中心靜脈置管（PICC）知情同意書、臍動靜脈導管穿刺（UAC/UVC）知情同意書、新生兒疾病篩查知情同意書、新生兒聽力篩查知情同意書、新生兒氧療和眼底篩查知情同意書、貴重藥品使用知情同意書、關于使用自費藥品及醫用器材項目告知書、輸血/血液制品知情同意書、新生兒腦損傷知情同意書、康複科診療知情同意書、動态血糖監測知情同意書、母乳喂養知情同意書、受捐母乳知情同意書、捐獻母乳知情同意書、鋇劑灌腸、溫鹽水灌腸、空氣灌腸操作知情同意書、洗胃知情同意書、鎮靜治療知情同意書、創傷性檢查治療知情同意書（這裡面涵蓋：腰椎穿刺、胸腔穿刺、腹腔穿刺、骨髓穿刺、留置導尿、氣管插管）。之後，如果需要做氣管鏡或者電子喉鏡，要簽纖維支氣管鏡和電子鼻咽喉鏡知情同意書；如果涉及換血治療，要簽新生兒交換輸血知情同意書；如果有可能使用ECMO知情同意書；如果有顱内感染，還會再簽腦膜炎（腦炎）病情告知錄、腦損傷病情告知錄（再簽一遍）；病情有變化時，要簽病情告知書；要手術的話，要簽手術知情同意書和麻醉知情同意書（對手術要簽的字不太熟）；簽字出院的話，要簽放棄治療/自動出院知情同意書、門診随訪知情同意書。是不是有點像相聲的貫口，這一堆字簽完，怎麼不得二十分鐘？二十分鐘，那是打印和簽字的時間，如果帶解釋病情，怎麼也得一小時吧。其實後邊家屬也聽的煩了，家屬還想着。。。。。孩子媽在産科怎麼樣？回去怎麼和孩子媽說這事？生了孩子這事通知誰不通知誰？孩子爺爺奶奶姥姥姥爺姑姑舅舅晚上住在哪的問題？工作上的事情等等一大堆的事。簽完字能暈乎乎的記住早産、呼吸機、感染等幾個詞的就不容易，感覺就是“我是誰？我在哪？我怎麼了？我當爸爸了？孩子咋沒在身邊？嗯。。。他病了。。。而且是很重的病”。

這是動靜脈穿刺術的知情同意書，你們見過紮點滴還要簽知情同意的嗎，早産兒就會，因為真的有發生靜脈炎的

如果有技巧的醫生，會先簽早産兒告知書這類容易切入主題的同意書，再簽母乳喂養啊、自費啊、輸血啊、鎮靜啊、洗胃啊這一類的，然後是病危，最後是一堆有創操作，最後再強調一下，“在NICU（新生兒重症監護病房），孩子病情不穩定，随時有可能發生變化，如果孩子發生病情變化，我們會優先搶救，然後再通知您，因為如果先通知，可能會耽誤孩子治療，住院費不要拖欠，因為欠費領不回藥，可能會影響孩子的治療。”會淡化病危在這些簽字單中的位置。但是有一類病人是真的病危，就是真的有生命危險的孩子，就是随時可能會有生命危險的，那就會先簽病危，強調孩子真的危險。

病危通知書什麼時候下呢，各個地方和各個醫院的規定和診療習慣不同，有的地方松一點，有的地方緊一點。病危的要求是生命體征不平穩，有生命危險的。有的地方是進監護病房的一律下病危，有的是看病情，預估有可能病情不穩定的下病危，但基本上氣管插管，有創呼吸機輔助呼吸的，超早産兒和超低的，合并嚴重外科情況的一般都會下病危。但是“病危”和“病危”是不一樣的，我們一般會說“這個是真的危”，“這個是因為有創下的病危”，“這個因為體重低下的病危”。但是我們是不會和家屬直接說的。作為家屬，你會想，我怎麼知道我們家孩子是不是真的病情危重到危及生命還是說醫生的一種保護性策略呢？

有一個小竅門，算不算爆料呢？一般來說是這樣，如果醫生交代完病情，告訴你說，你回去吧，回去看看孩子媽媽，周幾、周幾交代病情，你打電話就行，那麼恭喜你，這一般說明，寶寶的病情還算比較穩定，醫生的評估是孩子病情目前還可以，隻是有一些危險的因素，可能孩子後面可能會不好。如果醫生告訴你說，你别離開醫院了，或者就在醫院附近休息，找你的時候，你要做到随叫随到，那麼這說明孩子随時有生命危險，可能需要搶救，因為搶救時是需要家屬在的，一方面，可能涉及寶寶如果涉及終止治療，要家屬看孩子和簽字，另一方面，涉及上級醫師可能會随時和家屬交代病情。這說明，孩子是真正的病危，是随時可能不好的那種病危。

我在和家屬談病危時，如果家屬表現出對于病危這個同意書很大的抗拒，說這個就是吓唬人啊，你簽這個字就是為了逃避責任啊，我會和家屬說：“這個病危通知書的意思就是說孩子的病情很不穩定，随時有可能有生命的危險，這是我們醫生對這個孩子病情的一個評估，什麼意思呢，孩子的病情不會因為簽了這個字就加重，也不會因為不簽這個字孩子病情就輕，簽了這個字就是告訴我、我的同事、還有裡面的護士，這個孩子病情不穩定，需要咱們好好的照看，仔細的注意。”一般我這麼說，家屬一般都會接受。當然，其實這也是事實，因為病危對應的特級護理，是護理級别最高的，要求嚴密觀察患者病情變化，監測生命體征，随時監測病情變化。

另一個家屬們很糾結的事情是，我們能不能看看孩子。實話實說，看孩子這個要求，不管是于情還是于理，都是應該的，或者叫合情合理，但是在中國當今的條件下，在新生兒病房特别是重症監護室，是無陪護無探視的，想看孩子不容易。很多病房是監護室，家屬的進入會影響監護室的環境。其實看一次孩子，對孩子的疾病本身是沒有什麼幫助的，但是可以增加家屬對于孩子的親情，增強家庭的信心。其實對于早産兒的管理，不是以孩子為個體的治療，而是以家庭為單位的治療，父母＋早産兒是一個整體，和諧的家庭關系，對于維持母親的泌乳及早産兒出院後管理都是很有裨益的。但是目前的環境下，因為醫療條件有限，我們做不到像發達國家那樣，能讓父母和新生兒的患兒有那麼多的親密接觸。（美國和德國新生兒重症監護病房有很多能夠實現探視，能讓母親和寶寶密切接觸，甚至是上呼吸機的寶寶）

美國兒童醫院Golisano Children's Hospital 新生兒重症監護室也設置了家屬區域，希望能營造出溫暖的氛圍

還有家屬們很糾結的事情，“我們孩子病情這麼不穩定，我想随時獲得孩子的信息為什麼做不到呢。”家屬看不到孩子，想獲得孩子的信息，基本都是通過醫生的電話或者當面交流（其實還是電話為主）。很多時候，電話溝通病情的時間被限定在一周的某幾個時間段，而且電話溝通時，獲得的有可能是好消息，多吃了幾ml奶，多長了30g的體重，但也可能是壞消息，比如孩子有呼吸暫停了，可能脫了呼吸機，但是又上回了呼吸機，孩子檢查出現了顱内出血，出現腦白質的軟化竈，出現腦損傷，孩子又出現了腹脹，本來奶已經加上去了，又減了回來，甚至又禁食了，還有腸道壞死的可能。孩子出現了發熱，有感染可能，又加了抗生素。其實這些現象在小早産的治療過程中，非常常見。很多情況，經過治療和出院後的幹預都能得到改善甚至治愈，其實經曆過這些煎熬的媽媽們可能感受會很深。很多家屬最常說的是“寶寶這麼堅強，都沒有放棄，我們怎麼能放棄呢。”

對于新生兒的家屬來說，沒有消息就是好消息。因為新生兒病房的勞動強度往往比較大，醫生在值班時，随時要處理孩子的各種病情變化，其實，如果你回家帶過剛出院的早産兒，特别是胎齡比較小的早産兒，就有會有感觸。孩子血氧波動了，孩子喂養潴留了，有體溫的波動，早産無小事，這些事情每天都在發生，就像狼來了一樣，每一個臨床情況的變化背後都可能隐藏着很多的危險，如果沒能早期發現，可能就是瀑布或者雪崩一樣的病情急劇惡化。所以，新生兒的醫生往往沒有很多時間和家屬溝通病情。我常和家屬說的一句話“我每天的時間就這麼多，我多和你說一分鐘，我就少看孩子一分鐘。”同時，這又是醫生對家屬交代病情時，說話總是留有餘地的原因。生命是很神奇，同時也很脆弱的。可能前面還是風和日麗，但是後面可能就是暴風驟雨。“孩子呼吸機撤掉了，但是現在胎齡比較小，有呼吸暫停的風險，吞咽功能不協調，有嗆奶的風險，免疫功能也低下，随時有病情反複的風險”。“孩子已經全腸道喂養了，但是現在體重還比較小，有時候肚子會比較脹，有發生腸道感染的風險。”這是我們經常和家屬交代病情的方式，屬于給一個甜棗，打一棒子的類型。還有的時候，是這麼交代“孩子聽力篩查沒有通過/孩子MR提示存在腦損傷，目前臨床沒有見到驚厥，全身狀态目前還可以，有腦損傷和發生後遺症的風險，但是也有可能經過早期幹預不遺留嚴重的神經系統後遺症，後面需要長期随訪和複查再看”，這種屬于打一棍子，揉三揉的交代方式。

最後講一下，一般一個新生兒科的一線醫生每天的工作流程，每天早上到病房後，先看看昨天病人的情況，參加交班，交班後詳細對每個患兒進行查體，看昨天做的檢查結果，然後下醫囑，安排今日的診療工作，和上級醫師查房，進一步确定今日的醫囑，下完醫囑之後才能回答孩子病情，因為如果醫囑下不完，病房的整個運轉就不能進行，護士沒法執行醫囑，藥房沒法發藥，點滴和護理都不能執行。而且醫生下醫囑時，是最怕打擾的，因為一旦下錯，後邊的流程都會受到影響，退藥什麼的最煩心了，又打電話，又說好話。處理完醫囑，才能有時間交代病情或者寫病曆，有時候遇到比較複雜的病情，又得聯系實驗室，聯系B超、CT、核磁什麼的，交代病情，有可能一上午就過去了，午飯都不一定來的及吃，然後還涉及收新病人，收新病人的時候，又要采集病史，查體，下醫囑，交代病情，然後就是看一天的化驗結果，下午的查房或者晚間的查房，測血糖、血氣、晚交班。其實，臨床的一線是目前臨床工作中，最為勞累的一群人，就是和護士、家屬、各種輔助科室打交道最頻繁的一個階層，但同時，又怕出事，做事情講話都謹小慎微。他們可能是某醫科大學的研究生，也可能是剛畢業的規範化培訓醫師，也可能是在病房進修的醫生。希望大家都能善待這些人。能夠盡量配合他們，如果他們說上午十一點左右打電話問病情，就盡量不要九點鐘打電話，因為他們可能正在下醫囑。也不要在十二點打電話，因為他們可能還沒吃午飯。

講一個小故事吧，是我管的一個二十六周的早産兒，住院住了101天，剛好過了“百歲”出院。出了院過了三天回來找我，我說“什麼事，寶寶回去有什麼不好嗎？”他說“孩子回去倒是還好，能吃能睡的，基本上每天就是吃睡，基本不哭。”我說“他還在适應家裡新的環境”。家屬說“不是，我是看到我們家的住院明細單，上面用了一千多支注射器，我說這不把孩子打壞了啊。。。他就那麼點的身體，這不得沒個地兒都得打個遍啊。”我說“嗨，你就為了這事啊，孩子住院期間肯定要打點滴的，但沒有那麼多，那些注射器是你早期鼻飼喂養的時候，你每喂一次奶，都要用注射器，打到鼻飼管裡面去，還有你有PICC，那個PICC輸液之前要沖管和封管，不是都打孩子身上了，你一天鼻飼十二次，封管沖管至少2-3次，一天十幾個注射器就這麼用了。”

其實，我寫這篇文章，是希望家屬多理解醫生，醫生也能多理解家屬。

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