日本美麗海水族館，坐在輪椅上的大程子仰起頭，奇異的深海魚類從頭頂遊過，海豚在眼前自由翻飛。周圍遊客自覺散向兩邊，為她空出一片輪椅專用區域，這是水族館最好的觀景位。30歲的大程子“起了一身雞皮疙瘩”，她第一次感到，“自己被看見了”。

　　“大程子”是一名B站（哔哩哔哩視頻網站）視頻博主，因為小兒麻痹後遺症，她從記事起就失去了行動能力，隻能依靠輪椅出行。2019年的一次出遊中，她突發奇想，用相機拍下了自己無障礙出行的體驗，做成Vlog（視頻日志）傳到網上，本意隻是純粹的生活記錄，沒想到收獲了一大波“粉絲”，有殘疾人，也有健全人。

　　與動辄百萬粉絲的網紅博主相比，隻有4.6萬粉絲數的大程子并不算特别矚目，但這一“成績”已經超出她的預料，更讓她欣慰的是，自己的視頻已成為殘障群體相互取暖、彼此傾訴的平台。“也有人因為看了我的視頻，敢于走出家門，我覺得這是最大的意義。”

　　沒人給我答案

　　第一次見到大程子是在她上海的出租屋内，去年來上海工作後，她在長甯區租了一間公寓，從這裡坐輪椅到公司隻需10分鐘。房間幹淨整潔，兩隻貓繞着她的輪椅轉圈。大程子熱情地招呼記者坐下，臉上挂着自信開朗的笑容。

　　陽光、積極，這是同事、朋友包括很多殘障朋友對大程子的第一印象。“我之前覺得很奇怪，還以為所有人都是這樣子。”後來她才意識到，很多殘疾人的一生都在自我和社會的各種否定中度過，敏感、陰郁成為社會對這一群體的普遍印象。

　　“很幸運，我的父母都是中學老師，他們讓我完整地接受了從小學到研究生的教育。”童年在包容接納的環境裡成長，沒有因殘疾身份遭到打擊，讓大程子擁有了比其他人更為積極的性格。

　　在家制作視頻的大程子（顧傑攝）

　　大程子的童年在湖南邵陽的小縣城度過，當地幾乎沒有“無障礙”概念，平時上下學由父母騎自行車接送，在學校上廁所由同學背着去，父親還為她定制了一個在學校裡上廁所專用的椅子。

　　熟人社會裡，班主任是父親的朋友，平日裡對她頗為照顧，開朗的性格也讓她和很多同學成了朋友。體育課，女同學背着她去操場看跳繩，哪怕沒有活動，同學們也會圍在她身邊，不讓她産生被孤立的感覺。“他們讓我覺得，自己是集體中的一份子，并沒有什麼特殊。”

　　安穩的歲月一直持續到高中，上大學的壓力随之而來。能不能考上大學？學校會不會拒錄？将來找得到工作嗎？一個個現實問題像山一樣壓在身上。“高中階段，我的焦慮比别人多了一倍，沒人給我答案，告訴我應該怎麼做，我從沒見過誰坐着輪椅去上大學。”

　　沖刺複習時，來自父母的期待化成壓力，壓在了大程子身上。“我父母會覺得你要做很多額外努力，才能夠彌補身體缺陷，理所應當要做到最好。”盡管大程子的成績處于上遊，自認為還不錯，但似乎永遠沒有達到父母的期待。

　　“我後來覺得，父母可能始終沒有很好地面對我的身體殘障這個事實，無形中，他們把焦慮轉移到了我身上。當然，這不是他們的錯。”大程子說。

　　随之而來的，是沒日沒夜拼命做題，她一度患上考試焦慮症，第一次高考緊張到發揮失常，複讀一年，繼續考，結果依然不如人意。陷入崩潰情緒的大程子想不明白，為什麼别人做到60分就能及格的事，自己得做到90分才可以？

　　“那種感受，就像有個巨型怪獸永遠待在那裡，永遠想過來搞你。”很長一段時間裡，大程子覺得這個怪獸就是自己殘障的身體，由此産生的恨意，令高中生大程子把“從輪椅上站起來”設定為人生終極目标。

　　多年以後，大程子才意識到，她從小面對的那隻“怪獸”，從來不是自己的身體，而是社會環境和觀念。

　　更開闊的世界

　　2008年，大程子考上了當地的大學。在父親的奔走下，學校為她分配了獨立宿舍，但校内的無障礙設施仍不夠完善，每次走樓梯都得靠人背。

　　與此同時，在大學的課堂上，大程子見到了一個更為開闊的世界。

　　通過閱讀英語新聞，大程子了解到，一些發達國家如何為殘障群體打造友善的社會環境。她隐隐産生了一種意識：不用因為身體殘疾而感覺低人一等，自己和别人在人格上是平等的。

　　2014年，在讀研究生的大程子偶然看到一篇關于視障者蔡聰的報道。他拒絕去做推拿按摩，自主學習使用手機電腦，創辦公益機構，參加《奇葩說》和專業辯手比賽。蔡聰用實際行動打破了社會的刻闆印象。

　　在生活中，大程子經常會碰到過高的台階、不可使用的廁所，以及輪椅無法通過的路障，她時常感到沮喪、憤怒，“像是有人一拳打在我臉上，我卻不知道向誰去回擊。”

　　大程子乘坐高鐵旅行

　　最麻煩的是在酒店洗澡的問題。由于國内大部分酒店沒有無障礙客房的概念，每次她都要在淘寶上買一隻洗澡凳，提前寄到酒店，“每次還要算好快遞時間，确保我到酒店時能收到。”

　　一次去境外旅行，大程子問導遊，能否請酒店提前準備一個洗澡用的塑料凳子。導遊隻說了一句：“放心，一切都會安排好。”沒想到，入住後，酒店直接為大程子安排了一間無障礙房間。

　　“我進門一看，真的驚呆了，房間裡和淋浴間打通的洗手間，非常寬敞，沒有任何門檻台階，還配備了标準的洗澡凳，花灑支架和洗手台都安裝得很低，牆壁上裝了各種扶手，方便殘疾人士取用。”

　　最令她印象深刻的是在爬山時，景區竟沿着山路修了一條供輪椅使用的無障礙坡道。“我第一次感受到，原來出行可以不用那麼麻煩。原來不能走路并不是我的錯，整個社會應當為我提供必要的支持。”

　　分享的力量

　　自從拍攝視頻後，大程子不再害怕表達自己的需求。從高鐵出行到商場逛街，從旅遊度假到上班通勤，在她記錄的鏡頭中，網友看到了輪椅人士生活的方方面面。

　　至今，大程子在B站上發布了29個視頻，收獲了220多萬播放量，其中觀看人數最多的一期關于“如何坐輪椅上班”，播放量達到40多萬，有3000多條評論。那期視頻中，大程子以親身經曆告訴想進入職場的殘障朋友，那些恐慌和顧慮其實并沒那麼可怕。

　　4年前，大程子研究生畢業，通過校招進入阿裡巴巴工作。面試時，沒有一個人問她，是否可以獨立工作，這一小小的細節讓大程子感受到了信賴與肯定。 3年前，她到網易工作，行政主動為她就近改造了一個無障礙洗手間。“那次，我受寵若驚，我第一次明白，原來公司應該為員工做适用性改造。”

　　大程子在互聯網公司上班

　　剛開始做視頻，大程子覺得，殘障形象是不堪的，她一度擔心自己在鏡頭面前的形象會讓網友覺得醜陋。沒想到“小姐姐很美很優秀！”“UP主做的内容真好！”之類的彈幕鼓勵越來越多，她開始卸下心理包袱。“可能還是因為發現GoPro拍出來也沒那麼醜。”大程子笑說。

　　因為工作日要上班，大程子隻能利用周末做視頻，從拍攝到剪輯，一期視頻的制作周期需要三四個周末。在她的視頻中，第三視角畫面都由男朋友拍攝，剪輯則由自己負責，為此她還專門自學了剪輯軟件。

　　大程子的視頻引起了越來越多的共鳴。很多網友在評論和私信裡跟她分享自己的故事：有畢業生因為脊柱側彎而被取消offer，有高分考生因坐輪椅被拒絕錄取，有的殘障朋友想戀愛卻不知如何靠近，更有殘障青少年從小被同學欺負，被老師排擠，被父母否認……

　　盡管自己能做的有限，但大程子還是盡力給網友們鼓勵、打氣，并提供無障礙出行的咨詢服務。

　　去年，一位女生曾私信向她詢問某個城市的無障礙設施情況，了解哪種輪椅質量比較好、高鐵出行應該注意些什麼。大程子一一作答，原來，女孩的哥哥生病緻殘，20多年沒出過家門，她想帶哥哥坐着輪椅出去玩一趟。

　　在年終總結的視頻下，大程子收到了姑娘的留言：“我和哥哥完成了第一次無障礙出行，哥哥玩得很開心，謝謝你給了我勇氣！”

　　“我覺得自己很幸運，能夠真切地改變一些人的生命軌迹，這給我很大的力量。”大程子說。

　　2019年底，在教練的幫助下，大程子人生中第一次下水遊泳，她感覺到了另外一種“掌控身體的方式”，就像新生的小孩學走路，“突然對自己的身體有了另外一種理解”。

　　這種理解促使她尋找更多人生的可能性。從第一次離家獨立生活，拿到人生中第一筆5000元工資，到第一次談戀愛，和男朋友在上海迪士尼的創極速光輪上飛馳得“天旋地轉”，少年時心裡那隻“怪獸”，似乎正在一點點崩塌。

　　30歲的大程子，在人生清單上劃去了“從輪椅上站起來”這一項，代之以開車、跳傘、潛水……“可能我的生命底色就是不投降，不服氣！”

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　　來源： 上觀

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