長江日報大武漢客戶端訊（記者史強）12月1日下午1時30分，長江日報記者趕到武漢市黃陂區祁家灣街道龍池村又一次見到李家時，他剛給妻子王巧英喂完午飯。午飯兩個菜，一個是白蘿蔔炖豬蹄膀，一個是清炒時蔬。這次喂飯花了一個多小時，比平時要快一些，“她平時喜歡吃肥一點的肉，今天補完覺時間較早，11點就開始做飯”。

妻子因漸凍症完全喪失行動能力後，靠丈夫李家照料。作為家中頂梁柱，他一邊照料妻子，一邊還在養蝦種藕。每次下塘挖藕捕蝦，李家都會攜帶一個鬧鐘，鬧鐘一響，他就要盡快趕回家照料妻子。給妻子翻身、吸痰、處理大小便、喂飯，他每天都要反複做。床頭的幾個鬧鐘會分别在夜裡12時、淩晨2時、4時和6時準時響起，李家連個囫囵覺都沒睡過。

新華網微信公衆号推文網友留言截圖。

“有情有義真丈夫！”“真的很敬佩這樣一位好丈夫！”“病中的妻子依然美麗，體貼的丈夫令人感動，願你們早日迎來春暖花開。”1日晚，新華網微信公衆号轉發長江日報報道，全國網友被李家打動。在妻子眼裡，李家是一個“好得讓人心疼”的人。

“要像帶孩子一樣照顧她”

妻子的一日三餐，李家都會認真準備。記者史偉 攝

“擔心我一下子接受不了，醫生一天給我講一點病情，到了第三天我才清楚一個大概。”李家回憶，聽到醫生說妻子确診的是漸凍症時，腦袋暈乎乎的。

隻有小學文化程度的他，一開始不知道漸凍症意味着什麼，但醫生下一句話他懂了，“以後要像帶孩子一樣照顧她”。

“帶孩子不是什麼很大的事啊。”随後兩天，當醫生告知他這個病加重後的症狀，他一下子就蒙了，“當時完全接受不了，腦子一片空白。”

李家無法面對現實，更擔心妻子接受不了殘酷的現實。晚上妻子入睡後，他一個人閑下來回想一天的經曆，腦袋就疼。

妻子曾問過李家自己得了什麼病，但他講得很含糊，此後妻子也沒再問過。有幾次，李家無意中發現妻子一個人時會偷偷哭，問她也不說原因。他意識到，妻子應該是知道了自己的病情。

妻子的悲傷，讓李家意識到自己情緒影響到了妻子，不利于她的治療。他決定抛去惶恐，直面現實，用積極的狀态幫妻子建立信心。

李家一直在關注治療漸凍症的特效藥研發情況。每次發現相關信息，他都會與妻子分享，“我們一直都心懷希望，盼望有奇迹出現”。

“别人都不如你貼心”

李家與王巧英的故事被了網上。記者史偉 攝

李家是一個做事很細心的人。妻子說，他賣小龍蝦，“幾百斤蝦子不允許有一隻死蝦”。下田種藕，如果看到一排藕苗排列有弧度，他就會重新栽。

他的細心也用到了照料妻子上。在漸凍症病友群裡向人請教後，李家很快就掌握了照料妻子的要領，“所有常見問題我都了解過，也知道怎麼處置”。

漸凍症病人常年側卧，肩膀是壓迫時間最長的部位，但因肌肉萎縮，這裡都是骨頭，加上又有袖子的縫合線，極易讓患者感到不适、疼痛。

“日常護理最麻煩的是翻身，而翻身最難的部位是肩膀。”李家總結，如果角度不對，妻子馬上就有明顯痛感。

不到一個半小時，李家就要給妻子翻一次身，每次翻身翻到肩膀部位，他一手抱着妻子的頭，一手扶着肩膀，幾毫米幾毫米地調整角度。

每次給妻子翻身時，李家會一邊挪一邊和妻子用眼神交流，直到妻子滿意睡去，他就将這個位置記在心裡。常年下來，他熟知妻子每個部位翻動時的最佳舒适“坐标”。

最初，李家給妻子翻次身，要調整三四次才行，如今基本一次就能成功。王巧英用“眼控儀”回複記者問題時說：“換了是我，我都做不到他這麼細心。”

姐夫、嶽母都曾替李家照料過妻子，但妻子都不滿意。李家甚至想過高薪請一個專業護理人員上門，但妻子得知想法後堅決反對，“别人都不如你貼心”。

從未睡過一次囫囵覺

李家用來定時的幾個鬧鐘。記者史偉 攝

12月1日淩晨，鬧鐘又一次準時響起。“全家人都被吵醒了，但哥哥還是沒醒。”無奈之下，小妹李慧隻能含淚用力拍哥哥的腿，并同時大喊，才将李家喊醒去給嫂子翻身。

這樣的情形時有發生，李家對此也很“自責”。從未睡過一次囫囵覺的李家，每天早上既要把前一天挖的藕送到街上給父母擺攤售賣還要負責送孩子上學，忙完這他會去補個覺，“否則晚上沒辦法堅持”。

長期睡眠不足導緻正李家記憶力衰退得很厲害，“以前出門放100個鳝魚簍，随便一個都記得放的位置，現在說句話轉個身有時候都忘了”。

出門買菜，李家記得清清楚楚要買5個菜，結果總是會少買一兩樣，“不得不在手機裡做一個備忘錄”。

丈夫的辛苦，王巧英都默默看在眼裡，疼在心裡。有時，她會用眼神示意自己“不舒服”。她知道，隻要自己身體不适，丈夫就一定會留下來陪她。

“我知道她是在騙我啊，但很感動。”李家說，早已掌握了妻子身體不适時的一些征兆，“她真的不舒服時，口水會很多，腿抖得厲害。”但李家從不點破，而是留下來陪在床前。

“幾天幾夜守着我”

李家夫妻倆直播用的抖音号叫“@幸福的漸凍人”，這是王巧英2018年注冊的，名字也是她取的，“取名時想都沒想就敲了出來，很自然”。

曾有網友就“幸福”二字提出過疑問，王巧英的回答是，“因為他們并不清楚我的身邊人”。

24小時躺在床上的王巧英不能言語也無法動彈。如果與她交流需要借助“眼控儀”。記者問她，李家在她眼裡是個什麼樣的人？

王巧英用雙眼通過“眼控儀”登錄微信後，在屏幕上一個字一個字敲了出來。在她眼裡，李家是一個實在人，更是一個“好人”，“好得讓人心疼”。他對朋友真誠，對家人有擔當，雖然想法有時簡單，但從不計較得失。

王巧英一直記得，去年2月她因積痰堵住了氣管導緻窒息，李家就用一根軟管嘴對嘴幫她吸痰，嘴裡還一直喊着她的名字，“那種害怕隻有深愛了才有，幾天幾夜守着我”。

“我的病友中沒有一個人的老公有他這樣的。”王巧英有時會忍不住在病友群裡“誇”下李家的好。

她平時上網時，會經常敲出“辛苦了”三個字發到李家的微信上，然後點擊語音播放功能，代替自己讀給丈夫聽，李家聽後一直“傻笑”。她說，“如果我不生病，我們一定會是模範夫妻。”

【編輯：張玲】

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