“媽媽，我的生日願望就是：活着。”

去年8月，六六在8歲生日時許下了這個簡單但對他來說卻有點奢侈的願望 。

六六之所以許下這個願望，跟他的疾病——白血病有關。

五年前，隻有2歲的六六不幸被确診為急性白血病，進行第一次移植時，小小年紀的六六就已經承擔了常人無法想象的痛苦。

“六六移植後第一次排斥，身上的皮膚成塊成塊地掉，鮮血淋漓的就像一個血葫蘆。過敏封喉過，也搶救過，腸道排斥那段時間，每天最少也要排4、5次便，42斤的娃娃一下子瘦成了26斤……”六六的媽媽回憶起當時情況還一度哽咽，好在，堅強的六六經過7個月的治療，回歸學校，正常上學了。

然而，命運跟六六又開了一個大玩笑。

五年後，六六在一次常規複查中被告知：白血病複發了，同時伴随TP53突變陽性。事實上，兒童急性白血病複發率隻有30%，但是，誰也沒想到，六六會被“夢魇”再次纏上。這次，六六面臨着更大的“麻煩”。

造血幹細胞是目前治療白血病的“黃金治療手段”，它不僅費用昂貴，而且并發症也多，在五年前的白血病治療中，六六進行的是異基因造血幹細胞移植，用的是六六爸爸的細胞，這次複發，六六爸爸已經無法“幫助”六六了，而六六的媽媽生過兩次小孩，也不能作為最佳選擇。

這讓當年為六六治療的李麗敏主任倍感“頭疼”。

而六六3歲的弟弟“小蘑菇”與六六HLA配型5/10相合，也就是說，弟弟“小蘑菇”成為了六六外周血造血幹細胞的供者，但這一次的治療難度非常大，因為經過第一次移植的六六，體内骨髓基質細胞都有一定程度的受損，再加上六六這次是采用“弟供兄臍血聯合外周血單倍型HLA半相合異基因造血幹細胞移植”，本就是造血幹細胞移植中難度最高的一種，況且是二次移植。最難的是，供者“小蘑菇”隻有3歲。

弟弟“小蘑菇”從小就和六六感情很好，知道哥哥生病後更加懂事，知道要從東北前往深圳醫院救哥哥，小蘑菇”還特地穿上超人衣服，比劃着動作，勇敢地跟六六說：“哥哥，我來救你了！”“小蘑菇”雖然年紀小，但也明白要跟六六一起“戰鬥”，兄弟兩同心打敗白血病這個“怪獸”。

考慮到“小蘑菇”年紀太小，采集時需要把腳擺成特定的姿勢，保持三四個小時，會因為不舒服而不配合，醫生特意分兩天進行采集，但是，大家都沒想到，“小蘑菇”全程都十分配合，即便是在紮針的時候，也沒有哭。“小蘑菇”的懂事，也讓無數人為之感動。

六六與弟弟“小蘑菇”

然而，這僅僅是一個開始，更難的關卡還在後面。

在移植前，六六需要經過兩個療程的誘導治療，在第一個療程中，六六平穩地度過了，然而，在第二個療程中，六六出現了銅綠假單細菌導緻的感染性休克：高熱、寒戰、低血壓、手足阙冷，在使用多種抗生素聯合治療後，六六的病情才得以控制，家人和醫務人員也才松了一口氣。

7個月後，六六終于迎來了移植的日子，作為南科大醫院血液内科開科建移植倉以來的首例移植患者，大家都倍感“壓力”，況且，造血幹細胞移植不僅考驗醫生的技術，而且對護理工作也需要較高的要求，同時還需要其他部門的配合，所以，為了保證當天移植手術的順利進行，參與移植的醫務人員都提前到位，做好相對應的準備工作。

45毫升的臍帶血幹細胞，需要花20分鐘的時間輸入到六六的體内，這20分鐘對于六六來說，是漫長又危險的，“呼吸困難、上不來氣等都有可能出現”。

幸運的是，輸完血後的六六并沒有出現明顯的不良反應，而且還想吃美味的雞爪子。在之後的兩天，六六連續輸了弟弟“小蘑菇”提供的外周血幹細胞，一切都在變好。

雖然這次的治療隻有20%~30%的成功率，但是，憑着自己的堅強、父母的堅持、弟弟的幫助以及衆多醫務人員的努力，最終，六六打敗了白血病這個“怪獸”。

值得一提的是，六六生病以來，所在治療的南方科技大學醫院職工給六六募集善款8萬多元，同時，網絡籌款也給六六帶來了很大的希望，這些籌款解決了六六部分的移植費用，更重要的是，給了一個家庭的希望。

（六六和主治醫生李麗敏）

白血病，就是平常所說的“血癌”，是血液系統的一種惡性腫瘤，有急性和慢性之分，案例中的六六就屬于急性白血病，不僅病情發展迅速，而且細胞分化停滞在較早階段，慢性白血病則恰恰相反，常見于中老年人。需要注意的是，白血病是兒童時期最常見的惡性疾病。

據統計，我國兒童白血病發病率為4~5/10萬，成為繼意外傷害後導緻15歲以下兒童死亡的第二大原因，尤其是急性淋巴細胞白血病和急性髓系白血病。但是，随着醫療技術水平不斷上升，白血病已經不再是絕症了。

最新數據顯示，在所患急性白血病患者中，超過70%以上都是急性淋巴細胞白血病，而急性淋巴細胞白血病的治愈率可達80%以上，5年無病生存率也在70%以上。另外，關于“白血病治療費用很高”這個說法也是錯誤的，并非所有白血病的治療費用都很高。

的确，如果需要采用骨髓移植來治療，不僅費用高，而且風險高。但是，不是所有的白血病都需要骨髓移植，不同的病情所用到的治療手段是不一樣的。白血病的病情有低危、中危和高危之分，隻有病情達到高危時才需要骨髓移植，其中，低危的治療費用需要15萬~20萬，中危的治療費用需要25萬左右，而高危的治療費用3年需要30萬~40萬，甚至更高。

以急性淋巴細胞白血病為例，高危的患者僅占15%，也就是說，有85%以上的急性淋巴細胞白血病的患者不需要花費高昂的費用就可以存活甚至治愈。

另外，白血病的治療還可以通過醫保進行報銷，比如急性淋巴細胞白血病和急性早幼粒細胞細胞醫保能夠報銷85%左右，關鍵是，白血病要早發現早治療。

一般來說，兒童白血病多為急性白血病，不僅發病急，而且病情較兇險，所以，一旦出現以下4個症狀，要注意是否白血病來“敲門”。

1. 頻繁感染發熱：白血病的典型且首發症狀就是反複發熱，因此，出現持續2周以上的不明原因發熱，尤其是經過病毒和抗抗生素治療都沒有效果的，就要謹慎了。
2. 流血不止，皮下淤血：白血病患者凝血功能有明顯的障礙，一旦受傷後不僅難止血，而且傷口也很難愈合，另外，皮下還會經常出現莫名的淤點、淤青。
3. 原因不明的肌肉關節疼痛：當白細胞突然大量增殖時，會對骨髓腔造成強大的壓力，從而引起骨關節疼痛。
4. 淋巴結腫大：頸部、腋下、腹部、腹股溝等地方的淋巴結出現腫大時，也要多加留意了，臨床上有很多白血病患者在早期也會有此症狀。

白血病固然可怕，但也無需“談癌色變”，同時，積極做好預防措施，包括戒煙、遠離電離輻射、裝修時選擇環保材料等，也可以顯著降低白血病的發生。

此外，定期體檢也是非常有必要的，早發現、早治療對白血病病情的控制以及提高白血病患者生存率都是相當重要的。#謠零零計劃##科學真相##向癌症說不#

參考資料：

[1]《活着：8歲白血病複發男孩的生命“闖關”》.潇湘晨報.2021-04-13

[2]《白血病已不是“絕症”，八成患兒無需移植骨髓》.澎湃新聞.2019-12-24

[3]《相聲演員笑林因患白血病去世 白血病怎麼預防？》.人民網健康.2015-03-24

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