我們的身邊，有一群“來自星星的孩子”——他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話。

今天（4月2日）是世界孤獨症日，在我們未曾矚目的地方，有許多患者與他們的家庭，正與這一疾病奮力抗争。

來自星星的他們

孤獨地困在自己的世界

孤獨症也稱為自閉症，是一種神經發育障礙，多發生在3歲以前。據有關統計，我國孤獨症患者可能超1000萬，其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨症已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題，世界衛生組織将其列為兒童精神疾病第一位。

由于患者往往表現出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻闆重複行為，如天上的星星一般，孤單地沉浸在内心世界，故被稱為“來自星星的孩子”。盡管有着溫柔浪漫的别稱，實際他們很難融入社會，像普通健康人一樣獨立生活、讀書、就業。

存在社交障礙的人們，常被以為是暗懷絕技、孤僻不群的天才。如電影《雨人》中，罹患孤獨症的男主便記憶超群，過目不忘，還有堪比電腦的心算能力。可現實中，多數孤獨症患者存在不同程度的智力障礙，隻有不到10%擁有異于常人的才能。

2019年全國兩會“代表通道”，深耕孤獨症兒童康複教育15年的王欣會代表介紹，這些孩子在自己的世界裡玩耍，不敢看别人的眼睛，不與人交流，拒絕擁抱、拒絕親吻，甚至餓了病了，都不能像正常孩子說上一句“媽媽，我餓了”。對家庭而言，父母要面對的不光是日複一日的康複治療費用，更多的是日複一日的精神煎熬。

加大康複救助力度

15%輕度患者可回歸社會，70%實現庇護性就業

孤獨症的緻病原理至今尚未查清，亦無藥物可以治療，但早期發現、早期行為幹預和教育，可顯著改善不良預後。為了給患者及其家庭提供走向未來的希望，國家政策、救助機構與社會的暖意正在湧流。

國家政策層面，中國殘聯、中國殘疾人康複協會等機構相繼出台了康複救助措施。早在2017年，國務院發布《殘疾預防和殘疾人康複條例》便提出，國家建立殘疾兒童康複救助制度，逐步實現0—6歲孤獨症兒童免費得到手術、輔助器具配置和康複訓練等服務。

配套人員和康複設施方面，中國殘疾人協會孤獨症康複專業委員會副主任委員孫夢麟介紹，截至2019年，全國教育康複機構由1600多家增加到1811家，增長12%；服務能力由不到20萬增長到30萬以上，增長30%；從業人員從不到3萬人增長到5萬人以上，增長40%；機構分布從集中在大城市發達地區，逐步向各地發展。

2022年1月，教育部等部門《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》啟動實施，計劃到2025年，全國适齡殘疾兒童義務教育入學率達到97%，促進普通教育和特殊教育的融合，讓殘疾孩子和普通孩子共同成長。對于可能出現的“同學排擠”、“家長不同意”等困難，教育部高校特教教師培養教學指導委員會主任顧定倩表示，這需要特殊教育學校裡的巡回指導老師等專業工作者，去盡可能地幫助孤獨症兒童，減少對自身及他人在學習上的影響，逐步消除普通孩子家長的疑慮。

孫夢麟表示，在科學幹預下，有15%的輕度孤獨症孩子可以回歸社會，還有70%可以實現庇護性就業。因此，家長、教育機構、全社會都不應“談病色變”，每個人都應該科學認識孤獨症，用愛和理解接納“星星的孩子”。

上冰雪、組樂團、學洗車……

社會暖流為“星星”點燈

2020年，上海一家咖啡廳招募殘疾人員工，他們戴着毛茸茸的熊掌，從牆洞中遞出咖啡與玫瑰，以自立自強的精神感動全網。對于“星星的孩子”，同樣有衆多愛心人士，為他們點亮融入社會的明燈。

近年來，北京冬奧燃起了大江南北的冰雪熱情，為讓殘障孩子也能觸摸冰雪運動的陽光，河南栾川特殊教育學校組織上百名聾啞、孤獨症、腦癱、唐氏綜合征的孩子，在專業教練的指導下開始滑雪訓練，相同的動作，孩子們和教練都要付出加倍的努力。

2019年12月，22名孩子代表學校踏上全國特奧會。其中，患有孤獨症的婁家源，高燒不退堅持帶病參賽，最終摘下男子越野滑雪項目的銀牌。

97歲的曹鵬，是上海交響樂團離休幹部，我國著名指揮家，全國道德模範。2008年起，曹鵬組織5000多名青年志願者堅持逾13年，親自指揮、親自為孤獨症孩子改編樂譜，帶着他們學唱歌、敲木琴、吹奏銅管樂，每年還到敬老院慰問演出，參加愛丁堡藝術節、日本殘疾人藝術節等活動，幫助孩子融入社會，增強自信。

孩子家長表示，從來沒想到孩子能夠吹曲子，能夠跟着樂隊，能夠學會這麼複雜的樂器。

2019年，南京喜憨兒洗車中心開業，員工都是孤獨症等心智障礙疾病患者，創辦人朱軍林同樣是殘疾人。開業前，她花費一年時間籌備，不厭其煩地訓練員工的洗車技能、服務禮儀和基礎文化知識，還得到了政府的創投基金、同行的指導和志願者的協助。

到2020年，店裡已有16位心智障礙者上崗，年紀最小的18歲，最大的52歲。他們在獲取穩定收入的同時，為328位會員及顧客洗車超5000台次。

關于孤獨症患者的社會發展，全國政協委員黃绮建議，應當出台鼓勵患者就業的支持政策，對于輕中度的、能夠通過培訓掌握一定技能的患者，可以給予他們具有特别政策支持的職業培訓，讓他們具備力所能及的就業技能，從而獲得工作崗位，自食其力。

世界孤獨症日，願每一位“來自星星的孩子”都能得到社會的關愛，走出孤獨的世界，走向陽光下的社會。

來源： 荔枝新聞

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