9月初，一部名為《媽媽！》的影片感動了無數觀衆。這部講述85歲母親照顧65歲患阿爾茨海默病的女兒的電影，将中老年女性的另一重生活和阿爾茨海默病這種摧毀無數家庭的病症再次推到了銀幕之前。

阿爾茨海默病早已是不少電影情節的“背景闆”，然而，在催淚的故事背後，真實的患病者以及病人家屬在照護之中的瑣細與痛苦，總顯得那麼抽象，那麼遙遠。據2017年統計數據顯示，阿爾茨海默病和其他癡呆症是我國的第5大死亡原因。目前，我國60歲及以上人口阿爾茨海默病患病率高達5.7%，患者接近1000萬。

然而，對病症的誤解和污名化，常使許多患病家庭諱疾忌醫，缺乏基本的了解和防治策略。社會支持手段的不足，也使得阿爾茨海默病患者家庭掙紮在深淵中，難以為繼。

事實上，早發現、早了解、早預防，是可以有效延緩病程的關鍵舉措。而每一個人的力量，都可以為深陷折磨的患病家庭帶來一絲關懷。今天是世界第29個阿爾茨海默病日，此前，我們已經介紹了阿爾茨海默病的起源及發病機制，今天，我們想與你分享一個患病家庭的真實故事，來自一個名為K的普通人的叙述，從令人心碎的日常點滴開始，重新認識阿爾茨海默病。

在愛的記憶消失前，請記住我

關于阿爾茨海默病的第一人稱回憶

01. 我的姥姥，“老糊塗了”

姥姥今年九十五了，山東人，紡機廠的退休職工，年輕的時候因為“支援三線”的政策，和姥爺跟着工廠舉家遷到了内地。她有六個女兒一個兒子，媽媽是最小的女兒，我唯一的舅舅是我媽的弟弟，也就是家裡最小的兒子。姥爺在媽媽小的時候就去世了，所以我從來沒見過他。在家裡幾個年長的女兒的幫助下，姥姥把媽媽和舅舅撫養成人，此後就一直獨自生活。

小學初中的時候，我時不時會跟媽媽回姥姥家。那時，六十多歲的姥姥還是一個精力充沛的老太太。她退休前是紡織廠食堂的廚子，做飯手藝很好，逢年過節，我們都會回去和她團聚。從饅頭包子到燒雞燒魚，她可以一個人張羅一桌菜。她尤其擅長做中式面點：包子、餃子、馄饨、花卷、面條，她都會。過年的時候，她還會做刺猬、兔子、金魚形狀的饅頭，在饅頭上點上紅豆當小動物的眼睛，非常可愛。

姥姥饞酒，但酒量很小。每次她的兒女們回到家裡團聚，她就忍不住想喝上幾盅。但是大家擔心喝酒對她身體不好，所以每次都隻給她倒一盅白酒。平時家裡不來客人的時候，她就一個人張羅家務，出去遛彎，和紡機廠家屬院裡的其他老人聊天，再不然就是看電視。姥姥是文盲，不識字，對普通話的聽辨能力也有限，所以電視的情節她隻能懂個大概。身邊有人跟她一起看電視的時候，她就會念念叨叨地感歎：“哎呦，這個大官貪了這麼些個錢，你看看，這麼些個錢。”“哎呦，這些個人都被皇上砍頭了。”

姥姥開始表現出明顯的發病迹象，是在八十多歲的時候。那個時候我在外地讀高中，一個月才回一次家，每年去姥姥家的次數屈指可數，姥姥生病後的很多事情，都是媽媽轉述給我的。

大家第一次發現姥姥不正常，是從她突然開始懷疑某個子女偷了她的退休工資開始。每當有孩子回到家，她就會問對方：“是不是你把錢拿走了？”其實她的退休工資始終放在銀行卡裡，分文未動。然而，她還是經常坐在沙發上，嘟嘟囔囔地罵子女不孝順，讓他們背上莫名其妙的罪名。

這個症狀——記憶衰退、多疑且易怒——是很典型的阿爾茨海默病的症狀。但那是十多年前，大多數人甚至都沒聽說過阿爾茨海默病，更别說将這種老年人常見的症狀與這麼拗口的病聯系在一起。我媽也隻能無奈地說，我姥姥年紀大了，頭腦開始有些不清楚了。

人們理所當然地認為，上了年紀的人，會自然地“老糊塗”。可是現在看來，姥姥是典型的“晚發性阿爾茨海默病”，通常出現在65歲之後。也正因晚發性阿爾茨海默病的發病概率遠高于早發性，所以在中國，這個病有一個更通俗，但也更容易被污名化的稱呼：老年癡呆。

之後的幾年，我在外地上大學。和我媽通電話的時候，常常能聽到姥姥的事。多年來，她的病情一直在穩固地發展、惡化。最開始，她隻是間歇性地懷疑兒女偷她的錢、偷她的東西。後來，她的疑心越來越重。比如，她會懷疑晚上在家裡過夜的某個女兒，是來偷東西的小偷。

姥姥家是兩室一廳，她自己睡一個卧室。當家裡有其他人過夜的時候，她整夜都不會睡覺，每隔一會兒，就會從床上起來，到另一個屋裡去觀察來留宿的女兒。“她會瞪着一雙大眼睛看着你，也不說話，有點吓人。”媽媽這樣告訴我。

姥姥罵人的行為也更頻繁了，起初，她會因為懷疑東西被偷而罵人；後來，隻要家裡來人就會罵。絮絮叨叨地罵上一段時間之後，她會陷入一種精神恍惚的狀态，毫無反應地坐在那裡；再過一會兒，她又會突然開始罵人。

到這個時候，她整個人已經完全變了。

02. 她的靈魂，

受困于飛速行駛的列車上

此後幾年，姥姥的病情惡化到了一個标志性階段：她失去了生活自理能力。

之前她的變化，幾乎都發生在人際關系上，她自己仍然會做飯、洗衣、收拾屋子。然而，随着病情持續發展，她喪失了幾乎全部生活技能：她不會做飯，不會洗衣服，也不收拾屋子。她從外面撿了大量垃圾回家，把屋裡弄得亂七八糟。她擔心别人偷走她的東西，所以把油鹽醬醋、兒女們給她帶來的吃的都藏在各種犄角旮旯的地方，誰也找不到。媽媽告訴我，她每次去姥姥家幫她洗衣服、打掃衛生，總會在一些莫名其妙的地方翻出不知道是誰在什麼時候給姥姥帶的吃的。

同時，她終于開始不認識身邊的人了。之所以說“終于”，是因為這時整個社會對阿爾茲海默病已經有了一定的關注與介紹，家裡的人也已經有所了解，知道姥姥不是“老糊塗”，也知道“不認人”是病情發展的必然階段。

一開始，她會把家裡的孩子們記混，比如把四女認成五女，把大女認成二女，把外孫甲認成外孫乙。緊接着，她徹底忘記了所有外孫、外孫女、女婿，仿佛根本不認識他們。然後，她除了唯一的兒子，誰也不認得了。有一段時間，她除了我舅舅，誰也不信任。家裡誰來了給她吃的，她都不肯吃——她覺得這東西有毒，給她吃是想害死她。跟她說什麼，她也堅決不聽，隻對舅舅百依百順，言聽計從。

但是，這種狀況也隻持續了兩三年。就在前不久，我媽打電話告訴我說：“你姥姥終于連你舅舅也不認識了。”

姥姥得阿爾茨海默病的這些年，我在外地上學、工作，和她的交集非常少。僅有的幾次見面，她的狀态都是很穩定的，沒見過她罵人、發脾氣。有一次，我去看望她，站在她面前，我媽指着我問她：“這是誰？”她好奇地盯着我看半天，搖搖頭說：“不認得，這是恁兒？”但我從她當時的狀态可以看出來，她不僅不認識我，也不知道我媽是誰，隻當我們倆是陌生人在交流，她心裡，也許比我們更疑惑。

那時候的我單憑這些經驗認為，阿爾茨海默病隻是讓姥姥變得木讷、遲緩、健忘了，這是正常衰老也可能經曆的現象，并沒有什麼特别之處。直到有一次我們把姥姥接到家裡來，期間的一瞬間，讓我捕捉到了這種病的奇妙、殘酷之處。

那是四年前的春節，爸媽請姥姥、幾位姨還有舅舅來家裡吃飯。姥姥自打進屋以後，就一個人坐在那裡，不吃東西、不喝水，不跟身邊的人有任何目光或語言上的交流，别人跟她講話，她要麼“唔”兩聲，要麼就幹脆跟沒聽見似的。她有時候會朝身邊的人看幾眼，但僅從眼神就能看出，她仿佛不認識在場的所有人，就像我小時候去陌生人家裡做客一樣局促、惶惑，我猜，她當時心裡想的可能也是“我要趕緊回家，我不想待在這兒”。

她這種呆滞、麻木的自我隔絕狀态一直持續到午飯快要結束的時候。大家都已經酒足飯飽，圍坐着聊天。突然間，不知怎麼回事，姥姥開始擡頭打量身邊的人，眼神變得和剛才有些不同了。四姨父坐在她左手邊，注意到姥姥的這個舉動後，半開玩笑地問她：“你認得我不？”

就在那一刹那，姥姥居然笑了，說：“認得，你是XXX（四姨父的名字）麼！”

不誇張地說，四姨父，以及一桌子的人，那一刻全都沸騰了。他激動地連連點頭，一時竟不知該怎麼回應姥姥，不停地重複：“你認得我啊！哎呀呀，你認得我啊！”姥姥一手扶住桌子，将身體稍稍往四姨父那邊傾過去，另一隻手撫着他的胳膊說：“認得！認得！有好些日子沒見到你了！好些日子沒見到你了！”四姨父已經不知道該說什麼了，隻是握着姥姥的手，一個勁兒地：“哎呀！哎呀！”

其他人也紛紛擁了上來，一個個指着自己的臉，争相問姥姥還認不認得自己。姥姥看着他們，彎着眼眉、一點也不着急地說：“認得、認得！你是XX，你是XX，你是XX……”

很巧的是，我當時坐在姥姥的正對面，眼睜睜地見證了姥姥神态變化的整個過程。姥姥主動伸出手和四姨父互動的那一刹那，我隐約覺得，這很可能會是非常寶貴的一刻，以後都很難見到了。

我的感覺沒錯。那一瞬間很快就過去了，姥姥的神識馬上又消失了，她恢複到了剛進家門的那個狀态：呆坐在那裡，目光暗淡，不再主動和周圍的人互動，仿佛縮回了一隻無形的繭中。

就好像，她的靈魂被困在一輛飛快行駛的列車中，從一個陌生的、遙遠的時空倏忽而至，突然出現在了我們的世界。她在車窗裡匆匆望了望熟識她、敬愛她且為她所熟識、所親愛的家人，又很快離他們而去了。

03. 阿爾茨海默病，

遠非“一個人的戰争”

這段關于姥姥罹患阿爾茨海默病的回憶，足以讓我們看到無數患病家庭遭受的痛苦的細節。對于患者而言，阿爾茨海默病是一場記憶與情感的淩遲。

正如K回憶中的姥姥，發病初期，患者也許會對最近發生的事喪失記憶，一遍遍地重複相同的問題，難以良好地阻止和表達想法，生活中的行為也會頻繁出錯，如放錯東西，弄丢物品等。随着病情的惡化，患者還會發生人格變化，性格變得敏感、多疑、暴躁、易怒，意識的混亂程度也會加深，無法分清自己的親人。再到後來，他們會喪失自我護理的能力和完整的語言能力。

而這絕不是一個人的戰争。

對于患者家屬來說，沒有什麼比眼睜睜看着自己的親人被阿爾茨海默病一點點蠶食更痛心的了。一個家庭可能會因此陷入無休止的混亂，最開始，要面臨的是親人突如其來的遺忘，緊接着是性情大變，大到令人懷疑，這還是曾經熟悉的那個人嗎？最後則是完全的遺忘。“眼看着你熟知的某人變成疾病的受害者是一種奇怪的感覺。那就像是眼看着一場即将發生的列車事故。你覺得可怕，卻無法轉開目光。”在《偷走心智的賊》中，作者于涵也回憶了姑夫患阿爾茨海默病時家人們的感受，這也是促使她研究阿爾茨海默病的驅動力。

《偷走心智的賊：阿爾茨海默病的故事》

于涵 著，高天羽 譯

照護阿爾茨海默病患者的成本，也令無數家庭不堪重負。根據經濟學者的統計，在阿爾茨海默病患者的平均年度社會經濟成本中，間接成本（因患者無法工作而造成的損失、非正式護理人員的收入成本等無形成本）遠高于直接成本（治療費用）和直接非醫療成本（交通、營養、養老院、護理機構或家中的正式護理費用等）。在幾乎所有發達國家中，間接成本都超過了總成本的50％。同時，研究者預測，2030年阿爾茨海默病的社會年度總成本将超過3萬億元，到2050年或将達到11.77萬億元。

疾病認知度薄弱、照護成本高、社會支持不足等等，都是緻使阿爾茨海默病患病家庭不堪重負的原因，在老齡化日益嚴峻的當下社會，了解阿爾茨海默病勢在必行。針對疾病本身，如今确實還沒有一個完全有效的療法，但并非束手無策，盡早幹預，積極治療，可以有效延緩發病時間。通過腦力勞動刺激大腦、多做體力活動增強健康、維持社會交往以增強歸屬感，都是可行的預防方法。

而看似離阿爾茨海默病十分遙遠的普通人，同樣可以有所作作為。首先可以做到的是拒絕“污名化”，不再将阿爾茨海默病視作“癡呆”“老糊塗”，而是一種腦神經疾病，患病的人并不是就此“癡傻”了，而是被”偷“走了心智。

其次，關心身邊的人，引導他們提升對阿爾茨海默病的關注與警惕，對于上了年紀的老人，提醒他們進行定期篩查和有效預防。如有餘力，關注并參與公共領域中的阿爾茨海默病相關議題，如研究進展、最新藥物、公益話題等等。

最後，可以通過相關書籍、網站或影視了解阿爾茨海默病的“前世今生”，知己知彼，才能有效抵擋這個“偷走心智的賊“。當整個社會都能夠普遍、科學地認識阿爾茨海默病，就像我們今天認識癌症、糖尿病等現代疾病一樣，阿爾茨海默病的患者才能真正從被忽視、誤解的社會暗處走出，擺脫孤立無助的困境，獲得真正的治愈希望。我們推薦以下電影和網站：

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