生活滋味自己體會?□遊雲急性髓系白血病M5，治療棘手，預後悲觀在面對死神來臨之際，病人有各自的情緒今天門診的最後一位病人就是一位急性髓系白血病M5複發患者病人情緒極其低落，性格暴躁，詢問病情極不配合我很同情他，我知道患者的脾氣是因為求生無望而恐懼所造成的他的表現讓我想起4年前的一位患者，她也患急性髓系白血病M5複發，但她面對死亡是另一種态度，今天小編就來聊一聊關于生活滋味自己體會?接下來我們就一起去研究一下吧!

生活滋味自己體會

□遊雲

急性髓系白血病M5，治療棘手，預後悲觀。在面對死神來臨之際，病人有各自的情緒。今天門診的最後一位病人就是一位急性髓系白血病M5複發患者。病人情緒極其低落，性格暴躁，詢問病情極不配合。我很同情他，我知道患者的脾氣是因為求生無望而恐懼所造成的。他的表現讓我想起4年前的一位患者，她也患急性髓系白血病M5複發，但她面對死亡是另一種态度。

第一次複發

她叫汪丘雯，49歲，2012年3月14日初診。當時，面色蒼白，情緒低落，脈沉細弱，苔白質淡紅。她問我，白血病緩解都4年了，怎麼還會複發？一說到這裡，眼淚就奪眶而出。她擡起頭，注視着我：“蘇醫生，救救我，我怕！”

“我會盡力的。”我安慰着她，“緩解5、6年都會複發呢，所以我要求我的病人要堅持治療12年！”

“治療有那麼艱難？”她問道。

“當然，否則大家聽見白血病怎麼會魂飛魄散。不過，第一次緩解後按我的理念堅持中西醫結合治療12年，許多病人能得到根治。你們那兒有好多M5的病人，現在都得到根治，像王欣佩，謝菲芳，程慧珠，懈振品……”

但複發病人就沒那麼幸運了，我心裡在說。我們血液學界有一個共識：複發意味着白血病細胞出現耐藥，治療失敗，醫生是悲觀的。可我還有自己的行醫哲學：我盡我之所能，給予複發患者最長的生存時間，盡可能讓患者多活一天。

我查看她的病史：2008年4月14日第一次化療，化療後骨髓緩解（骨髓白血病細胞少于5%）。以後每月按時化療；2009年後每隔3-4個月一次化療，總共10次化療。多次骨穿顯示白血病細胞在0-2%之間波動，化療終止于2009年10月。但10次化療中沒有一次用中、大劑量的阿糖胞苷。他們還沒有真正理解“除惡務盡”對白血病治療的意義。到2011年12月30日，骨穿檢查顯示白血病細胞占8%——白血病複發！

晴天霹靂！化療結束隻過了兩年兩個月，複發來得那麼快，一切希望都破滅了。

2012年2月1日，醫生重新開始化療，用的還是第一次的有效方案。但是，這次化療的副作用比前面那十次化療都大。而療效呢？化療後一個月複查骨穿：白血病細胞12%，提示化療無效。求生的欲望促使汪丘雯去打聽其他的有效方法。她在醫院裡遇見了一位同樣型号白血病患者王欣佩。王欣佩是2008年1月23日到我這兒接受治療的，病情一直穩定（完全緩解），沒有複發。王欣佩把我介紹給了汪丘雯。

我根據她的當時症狀、脈理表現，診斷為氣陰兩虛，餘毒未盡。在辨證施治的同時，我考慮了中藥與化療的協同作用，以促使白血病緩解。2012年3月14日，我給她開出了第一張中藥方：治以補氣陰，清餘毒。

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服了中藥，汪丘雯才知道中藥有那麼的神奇：化療引起的神疲乏力，口淡納差等症狀以前養一個月也恢複不過來，這次2-3天後就消失了，體質明顯感到好轉。在第二次化療後，4月18日，骨穿檢查顯示，白血病細胞0。汪丘雯是那樣的高興，生命迎來了曙光。

由于每個月的化療都會導緻肝功能異常、血象降低（4.20ALT403，WBC2.4*109/L，HB75g/L），到了10月份，我們采用自己設計的小化療方案。這樣，化療時不用住院了。她的臉色也慢慢紅潤起來，肝功能也恢複正常。（11月20日血化驗：WBC6.0*109/L，HB126g/L，Plt132*109/L，ALT23U/L。）她又開始操勞着家務，為丈夫、女兒構築溫暖的家。

溫暖的家庭生活過得飛快，一晃眼就到了2014年，複發後完全緩解也已兩年了。汪丘雯現在考慮的就不隻是白血病了，她還去修補了齲齒，切除了黑痣，把自己的生活也納入到家庭的有序循環中。

2014年6月14日，她又來複診，把化驗單遞給我，我眼睛一瞟，眼神定格在化驗單上：血象出現下滑趨勢（6.13WBC3.7*109/L，HB88g/L，Plt97*109/L）。

第二次複發

她從我的眼神裡感到病情不妙，“又複發啦？”她小心翼翼地詢問。

“那還要看骨穿檢查。”我安慰她：“不要慌，複發患者，再複發是難免的。我們的時間已經比别人拉長了很多。這麼長久沒複發，沒用化療，白血病細胞對化療藥還會敏感的，還有可能達到完全緩解。”我說着，把中藥方準備好。這次的治療原則是滋陰瀉火，配合化療。

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“蘇醫生，我女兒還沒結婚，我還要幫她辦理婚事呢！”她心事重重地說。

“好的，我一定讓你等到女兒結婚這一天。”我很認真地告訴她，因為我知道她是多麼希望能看到自己的女兒結婚這一天！而我也有把握讓她等到這一天。她笑了：“蘇醫生，我第一次到你這兒來的時候，真的很怕死！現在不怕了。就是家裡事情太多，放不下來。”我被她的心所感動，已經與死神面對面的人了，還不為自己考慮，心中全是家庭的未來，女兒的婚事。

“不害怕！還沒做骨穿，不一定是複發。回甯波後去醫院看看。若要化療，與醫生商量是否加大劑量。”我停頓了一刹那，加重了語氣。“你一定要強調任何意外與後果，都自己承擔。這樣，醫生就敢給你用劑量大點的化療！”

汪丘雯在後面一次複診時告訴我，6月18日就去醫院複查骨穿。醫院裡的醫生看見她都驚呆了：這麼久沒到醫院來了，我們都以為你早不在了，沒想到你在外面還活得好好的呢。骨穿結果出來，白血病細胞也隻有6%。醫院的醫生相信了中醫的神奇。

汪丘雯被安排住院化療。這次化療，醫生聽取了汪丘雯的要求，用了中劑量阿糖胞苷2克，連續3天為一療程，做了3個療程。2014年9月15日骨穿顯示，白血病細胞0%。血液科醫生都睜大了眼睛：還有第三次緩解的白血病啊？！這顯然與中西醫結合分不開，可我知道，她的生命裡還有一種動力，那就是她要準備女兒的婚事。這個目标對她來說，太重要、太偉大了，以緻生命變得更加堅強！

她女兒告訴我，她打算一年後結婚，她媽現在已經開始勞心了，忙前忙後，一空下來就想哪些事早點做，還有哪些會遺漏的事情要記住。女兒和丈夫都勸她省省心，勞心也很累的。她卻說，你看我每次骨穿白血病細胞都是零，身體好得很呢！老天爺就是要我給我女兒準備嫁妝的。是的，2015年2月25日，骨穿白血病細胞為零；4月7日，骨穿報告白血病細胞還是零。但白血病細胞為零并沒有讓她松懈，她心裡總有一種莫名的緊張，一種時間來不及的緊迫感。

2015年8月2日，汪丘雯來複診，自覺良好，無任何不适。我很高興地說：“現在安心了吧？女兒的婚事都準備停當，隻借東風了。”

“蘇醫生，我前天還去布店裡給女兒做了八條棉被，女兒叫我不要去，那怎麼行呢？她們又不會挑顔色剪布料。置辦被子是結婚的大事，等了兩年也就是為了這件事。前天是這兩年來最開心的日子了，吃力是有點吃力的。”她說話時神采飛揚，臉部的每條肌肉好像都在微笑着。我也受她的感染，心情很好。

我号她的脈，脈象呈沉細弦數，這是一副肝經熱的脈象，有複發的可能。汪丘雯問我脈象好不好？我說，肝經熱的脈象總不太好。她聽我這麼一說，立即沉默了，我很尴尬。号脈隻是一種感覺，但我的病人很看重我的感覺。

9月13日，來的是她女兒，告訴我，她媽上個月回去後即發熱到39.5℃,8月10日住院，骨穿示白血病細胞占10%。醫生用骨髓增生異常綜合征的藥地西他濱加HA化療。結果，化療後白血病細胞上升到46%，合并嚴重的肺部感染，出現右肺空洞。目前神疲乏力，食欲差，咳嗽，血糖升高，她女兒心中很着急，隻有半個月就要結婚了，媽媽卻病得這樣。我說，隻要體溫降到正常，婚禮就順當。

第三次複發

我和她女兒商定，從現在起不再化療，純中醫治療。這是因為：三次複發，耐藥已成定局，化療越來越不起作用；而化療産生的副作用将成為緻死的因素；中醫可修複化療對人體的損害；中藥也有抗真菌作用，能夠控制黴菌性肺炎。更重要的是，中藥有抗白血病細胞作用，能使白血病發展減緩，我們的生命就能“多活一天。”

這一階段的中醫處方如下：治以大補氣血，佐以清熱止咳。

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10月10日，她女兒打電話給我，告訴我她已結婚。她說，她媽媽終于完成了婚禮過程中的一項重要儀式——甯波地方色彩——新娘坐在媽媽的腿上，由外婆一邊喂食，一邊祝福。這是女兒感恩媽媽從小的護養，媽媽要親手送女兒出嫁。這儀式本身就傷感，加上汪丘雯的白血病複發，構成濃濃的生離死别場面。母女倆抱頭痛哭，久久不能自已。這情景感染了全場，引發一片哭聲。電話裡，她又一次泣不成聲。

其後的4個月裡，第一個月的骨髓檢查顯示白血病細胞從46%下降到13%後，一直穩定在13-15%。血象（2015.12.9）WBC1.8*109/L，HB62g/L，Plt21*109/L。

2016年4月9日，她女兒挺着肚子來換方子，媽媽已經無力到杭州來複診了。4月6日骨髓檢查示白血病細胞46%，現在每次做骨穿，事後都要發熱。

“我媽現在渴望着小外孫的出生，痛也不怕了，每個月都要去做骨穿，看看白血病細胞有沒有上來？”“你媽真頑強！你回去後，勸她不要做骨穿了。少一點損傷，少一些發熱，争取多活一天。”我和她女兒都很高興，第三次複發已經過了8個月。現在天天在縫制毛毛衣，盼着小生命呱呱落地。現在汪丘雯的心情，與之前完全不一樣：她想望着抱小外孫；而對死亡不恐懼，非常泰然。她女兒說：“媽媽很想看到小外孫出生，我們全家也都希望她能堅持到那個時候。蘇醫生，能堅持得到嗎？”我說，“行啊！這四個月我們還是能熬得過的。”她女兒聽了生出莫大的希望。

2016年6月9日，汪丘雯竟然搖搖晃晃爬上我家四樓，面色雖然蒼白，氣喘籲籲，但很開心，好像完成了一項光榮任務，心中非常安詳。

“蘇醫生，謝謝你啊！幫我活了這麼長久。”汪丘雯微笑着說。我看着她那真誠的笑臉，心中愕然，汪丘雯怎麼把内心修練得那麼強大，已經把自己生死度外了。

“有3-4個月沒來了，很想你呢。”我扶着她坐下。“是啊！病情嚴重了，我想我還是自己來一趟好，能讓你搭搭脈，看看舌苔，親眼看過，病把握得準點……蘇醫生，我還在為小外孫縫制毛毛衣，我還想看見小外孫生下來。我不會太貪的吧？”她不好意思地笑笑說。

“不會，不會！誰不愛生命？求生是人的本能啊！”我被她這麼一問，心頭一酸，突然發現汪丘雯在我面前顯得那麼高大：求生，都表現得那麼溫良恭謙讓！

“堅強地活下去！熱愛生命永遠不算貪。你看，你的生活多麼有意義：去年，一天一天想的是女兒婚事，現在，一天一天想的是小外孫出世。你的心中沒有了自己，生命就充滿了活力、充滿了頑強、充滿了對生活的熱愛。别人對生命的體驗都不如你！”這出自我的肺腑之言讓她激動得一把抓住我的手，緊緊抓住不放。“謝謝你！都是你教我的。你叫我清晨起來什麼也不想，隻活當下。你教我要堅強地多活一天，我就是這樣多活一天、一天，最後多活了5年！”

這次複診，讓汪丘雯更堅定了活着的信念。很快，小外孫女出生了，她的所有願望都達到了。她還幸福地活着。

10月19日，她女兒來複診。10月10日CT檢查右肺空洞已消失，提示黴菌性肺炎得到控制。但出現右側頭痛和右眼疼痛，伴右側頭面部水腫。我知道她的時間不多了。“我們讓你媽過一個快樂的春節怎麼樣？，她肯定會很開心的。”我試探着問。

“還能熬到過春節？！那我媽肯定高興極了。我全家都想年夜飯是團圓飯，能過上一個團圓的春節那是多麼幸運的事啊！”

“現在離春節還有3個月多幾天，我們小心點，不出意外，是有可能熬到過年的。”我們商定後，我告訴她女兒，對症處理要跟上，特别是輸血要保證。現在什麼治療方法都可以選用，如抗生素、止痛片、吸氧、輸血等，隻要能延長生命就行。我給他開出最後一張藥方：治以清熱解毒，以毒攻毒。

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這是一張非常難下肚的中藥方：黃連黃芩黃柏之苦，滴藥難咽；蕲蛇蜈蚣全蠍幹蟾之腥，聞之欲哕；南星半夏之毒，催人嘔吐。但汪丘雯沒有畏縮，她非常相信我的藥，并且知道這藥是為她的年夜飯而開的，她要努力達到我的期望。

三個月頭痛的折磨，受盡了終末期的苦難，卻像浴火重生，熬到了年三十這天。這天，桌上擺滿了汪丘雯愛吃的菜肴，家人把她扶上酒席。當家人舉杯祝賀媽媽一起吃年夜飯的時候，汪丘雯她那珠淚盈盈的雙眼不禁流下淚來。她女兒在電話那頭的述說，讓我也淚眼婆娑。

她還跟我說，初二那天，她從自己的房間出來，看見媽媽抱着小外孫女，流着眼淚輕輕地在跟寶寶說，寶貝，外婆最放心不下你媽媽和你。你沒了外婆，你媽媽就沒有了媽媽。以後要靠你們自己了，外婆不能領着你，看着你去上學。女兒聽得潸然淚下。

“媽媽是4月3日走的。”女兒在2017年4月8日告訴我她媽媽的噩耗。“她走時很安詳，沒留一點兒苦惱，她特别交代我，‘一定要早點告訴蘇醫生，他在等我的消息。謝謝他！給了我5年的生命，還醫治了我的心病，讓我走得那麼從容！’”

我久久伫立着，眼前掠過她來看病時的一幕幕。感歎着：疾病磨煉人的意志，死神考驗人的心态，活好眼睛能睜開的這一天，她就能把自己在人世間所要做的事，不留遺憾地都做完了。（注：文中病人的姓名，均為化名。）

2021.9.8

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來源：錢江晚報·小時新聞

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