企鵝病女孩賴敏離世?澎湃新聞記者 陳緒厚 實習生 李世倩，我來為大家科普一下關于企鵝病女孩賴敏離世?下面希望有你要的答案，我們一起來看看吧!

企鵝病女孩賴敏離世

澎湃新聞記者 陳緒厚 實習生 李世倩

患病十餘年，基本在輪椅上度過，說話日漸困難，能動的手指也隻有幾根了……盡管如此，36歲的罕見病患者賴敏仍覺得，這些年，她的人生是飽滿的，“并沒有因為生病失去一切”。

賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症（又稱企鵝病），這是一種罕見病，發病後走路不穩、說話困難，且有遺傳性。23歲那年，賴敏發現自己站起來會晃，她很快意識到自己被“選中”了。

不幸接踵而至。10天内，作為獨生女的她失去了雙親，先是父親車禍去世，随後母親因病離世。再後來，談了7年的男友也和她分手了。“爸媽到死都不知道我患病”，孤零零的賴敏把自己封閉了起來，獨居在廣西南甯的一間破舊出租房裡。那段時間，是她人生的至暗時刻。

偶然的機會，賴敏和小學同學丁一舟在QQ上取得了聯系，兩人很快擦出愛的火花。随後，賴敏随丁一舟搬回家鄉柳州居住，迎來新生。

賴敏喜歡三毛，向往遠方。2015年，她和男友開始了一場“冒險”：一輛單車拉着輪椅和狗，一起環遊中國。三年多的時間，他們走遍了大半個中國。這場特殊的旅行，讓他們走紅網絡。

旅途中，他們辦了婚禮，開了客棧，并生了一個健康的女兒。“女兒讓我感覺生命有了延續。”賴敏向澎湃新聞表示，如今，最開心的時刻是，每天下午丈夫背她下樓，一起去幼兒園門口接女兒回家。

靠着一天敲一兩百字的堅持，在丈夫的協助下，賴敏完成了記錄她人生經曆的書。拿到樣書時，她有些激動，跟丁一舟說，“老公，我是癱了，但不是沒用，我也是可以賺錢養家的”。

今年9月中旬，賴敏開始在網絡簽售新書，書名為《人間很美，我們很好》。

9月中旬，新書出版後，賴敏在網上進行簽售。受訪者 供圖

“這個事找到我了”

1986出生的賴敏是獨生女，在廣西柳州市柳南區一個普通家庭長大。大專畢業後，她在桂林做導遊，有穩定的收入，有穩定的戀情。

不幸發生在2009年。最初，賴敏發現自己站起來會晃，會失去平衡，她很快就猜到了：自己得了和母親一樣的病。

賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症，因患者走路如企鵝般搖搖晃晃，也被稱為“企鵝病”。公開資料顯示，遺傳性小腦性共濟失調症是患者的小腦、腦幹和脊髓由于病變而産生退行性變性萎縮所緻，發病率為5/100,000-8/100,000，是一種罕見病。除了走路搖晃，患者還會出現言語不清、飲水嗆咳、視物成雙、吞咽困難等症狀，且症狀會随着時間的推移慢慢加重。研究顯示，大多數企鵝病患者是遺傳性的，通常呈現出家族性發病，其主要遺傳方式為常染色體顯性遺傳。

因母親患病，賴敏從小就對企鵝病有所了解。她說，母親30多歲發病，之後和父親離婚了，一個人獨居，過得很難，“買菜都得靠鄰居幫忙買”。

最初，賴敏一時無法接受，她不敢去醫院，也不敢告訴父母。但不幸再次找上門來，同樣是2009年，她的父親因車禍去世，9天後，母親因病離世。賴敏說，父母直到去世，都不知道她患病了。

無法勝任導遊工作後，賴敏去了南甯，做電話銷售，每月工資800元。在南甯，賴敏确診患企鵝病，談了7年的男友和她分手。她的生活很艱難，租住在破舊的樓梯房内，與一條狗為伴。賴敏感到絕望，不知道出路在哪裡。

丁一舟回憶說，2013年，參加同學聚會後，他加了班級QQ群。2014年3月的一天，他看到賴敏在QQ空間發了一段話：“如果有一天，我死去了，你們怎麼辦？沒有我的笑了，你們怎麼辦？沒有我的陪伴，你們怎麼辦？想我了，你們怎麼辦？”他被驚到了，趕緊去問賴敏怎麼回事。

丁一舟是賴敏的小學同學，兩人此前的人生截然不同。丁一舟坦承，從小他就是調皮、讓人頭疼的“壞學生”，成績不好，愛打架，是同齡人眼中不敢惹的“小霸王”。高一時，因失戀，他辍學了，之後幹過服務員、銷售等工作，也誤入過傳銷。在重新認識賴敏前，他在柳州做了十年的理發師。

小學時，賴敏和丁一舟同桌過。丁一舟發現，賴敏不嫌棄他，能看到他好的一面，願意跟他玩。初中後，兩人再無聯系。

在QQ上聊了一個月後，丁一舟決定去南甯見賴敏。臨走時，他跟賴敏說，“我還會來的”。幾個月後，兩人決定在一起，賴敏随丁一舟返回柳州生活。

賴敏和丁一舟。本文圖片除署名外均為 澎湃新聞記者 陳緒厚 圖

丁一舟告訴澎湃新聞，他談過多段戀愛，有過放縱的生活，這些經曆讓他明白，自己想找什麼樣的人，“她（賴敏）的簡單、真誠吸引我，不用過度包裝自己，相處特别舒服”。

因從事理發行業，丁一舟見過太多打扮精緻的女性，他反而不喜歡這樣的，賴敏不化妝、不穿高跟鞋，這些在他眼中都是優點。

賴敏則看中了丁一舟的人品，“覺得他挺靠譜的，說話算數，重感情，對我的事上心。”

患病這些年，賴敏的心态很樂觀。她一直記得，高中化學老師曾鼓勵學生說，“太好了，這個事找到我了”。發病後，她對這句話有了自己的理解，“這個世界有光就有暗，這個事我不承受，就有其他人來承受”。

“我們走吧”

丁一舟拿出積蓄，給賴敏看病，收效甚微。慢慢地，他和賴敏認清了現實，不再執着于治療。

賴敏很喜歡三毛，三毛的書她基本都讀過。《雨季不再來》讓她了解了三毛從小到大的故事，《撒哈拉的故事》讓她看到了三毛和荷西的愛情，三毛筆下的世界讓她對旅行、遠方充滿期待。

有一天，賴敏突然跟丁一舟說：“我們走吧！”丁一舟不懂，還問“我們走吧”是什麼意思。賴敏說，“我們從柳州出發，想去哪裡就去哪裡。”

此前，丁一舟對旅行沒啥概念，但為了完成賴敏的心願，他決定帶賴敏一起去旅行。

2015年1月，賴敏和丁一舟從柳州出發，開啟了一場環遊中國之旅。這是一場艱難的旅行，丁一舟踩着單車，拉着坐在輪椅上的賴敏，後面跟着賴敏養了多年的狗“阿寶”。從柳州到南甯，200餘公裡，他們走了15天。當時，他們的經濟很困難，隻帶了200元。路上，丁一舟給人理發，擺地攤，賺取路費。

出發不久，他們就火了。途中，有人拍下了他們的照片，媒體關注到了他們，他們的故事被廣泛傳播。有人送給他們一隻狗，名叫“阿吉”，從此他們旅途中有兩隻狗作伴。有人贊助了一輛電動三輪車，讓他們的旅行更為方便。

2015年7月，他們到了西藏拉薩。在布達拉宮前，丁一舟手捧格桑花，向賴敏求婚。2016年4月，他們到了四川理塘，當地人為他們舉行了婚禮。丁一舟說，旅途中，每一天都是不一樣的，這種感覺讓人着迷，于是他們越走越遠。

賴敏和丁一舟在拉薩旅行。受訪者 供圖

這場旅行持續了三年多，他們的足迹遍布大半個中國，整個行程有約4萬公裡。賴敏說，後來沒有繼續旅行，原因是“想去的地方都去過了”。

對于旅行的意義，夫妻二人各有各的說法。賴敏說，這場旅行印證了她之前對這個世界的看法，“有無奈也有歡喜”。丁一舟則表示，“不出去，生活就是固定的，出去可以看到不同的風景，了解到生活有很多的可能，有很多不同的活法。”

“生命有了延續”

2017年1月，賴敏懷孕了。

要個孩子、做母親，一直是賴敏的心願。考慮到賴敏的身體，丁一舟不同意，想把孩子打掉。最後，夫妻二人達成共識：如果孩子是健康的，就生下來。

不幸的是，之後的檢查顯示，胎兒帶有遺傳性緻病基因。無奈，賴敏進行了引産。

2018年下半年，賴敏和丈夫回到了理塘，打算在這裡定居。賴敏不喜歡太嘈雜、太熱鬧的地方，火之前的理塘是她心中的理想栖息之地。丁一舟說，理塘保留着濃厚的康巴傳統文化，當地人很熱情。

走紅網絡改變了他們的人生軌迹。

他們上了包括央視《朗讀者》在内的幾十個電視節目，他們的故事被改編成了電視劇，有50萬元的版權費。利用這50萬元，他們在理塘開了一間客棧，開始了新的人生。

客棧開業後，生意不錯，可以維持生活。2019年，賴敏再次懷孕。“沒有孩子覺得家裡少了什麼。”

幸運的是，經過檢查，這個孩子是健康的，并順利出生。賴敏說，生了女兒後，她的身體明顯變差了，“精神沒以前好了，說話也更困難了”，但她看到女兒就開心，感覺有了活力，“生命有了延續”。

受疫情影響，客棧因沒有生意關閉了。今年春節後，賴敏和丁一舟及女兒回柳州居住。9月，賴敏的女兒上了幼兒園。

“以前不敢想自己也能做媽媽”，賴敏正盡力去當一個合格的媽媽。她并不喜歡城市的喧鬧，但也認為，為了孩子的教育，他們應該留在城市。她一天中最期待的時刻是下午四點半，這時丈夫會背着她下樓，再推着她去幼兒園門口，一起接女兒回家。

接女兒回家的途中，賴敏坐在輪椅上，走在馬路邊緣，女兒走在人行道上，與她保持兩三米的間距。一路上，賴敏的頭會始終側向女兒一方，注視着女兒的每一個舉動。

賴敏和丈夫、婆婆接女兒回家。

因為無法當一個正常的媽媽，賴敏非常自責、難過。一次，女兒在床上喊，“媽媽，你起來！你起來！”賴敏無論怎麼努力，就是起不來。回憶這一幕時，她無法控制情緒，眼淚止不住地流。

“還完債就退網”

賴敏想和人交流，但她說話已經非常吃力。她要花費很大的力氣才能吐出幾個字來，幾乎每說一句都需要停頓。她的呼吸也不太順暢，“上氣不接下氣”。丈夫常常說了一大串話，她插不上話，這讓她覺得無力。

賴敏失去了行走能力，在家裡也是坐着輪椅，穿衣服、上廁所、洗澡等均需丈夫幫她完成。她能動的手指隻有幾根，但她依靠着這幾根手指吃飯、刷手機、在平闆電腦上寫作等。

目前，賴敏和丈夫居住在柳州的樓梯房内。她無法行走，下樓要靠丈夫背。

“一天挺充實的，不會覺得無聊。”賴敏說，閑暇時，她喜歡刷短視頻，尤其是做菜類視頻，“因為喜歡做菜”。

丁一舟向澎湃新聞表示，賴敏的心态很好，考慮到她病情的惡化程度，已經算控制得好了。

每天，丁一舟都會帶着賴敏在網上直播，他們的直播間會出售柳州的土特産。丁一舟說，他們夫妻作為早期的網紅，一直有流量，但他們抗拒成為網紅，“不想為了拍攝而旅遊”，也不喜歡網上的喧鬧，他們過去并沒有把流量變現。如今，由于客棧前後投入200多萬，基本都虧光了，他們欠下了一百多萬元的債務，現階段不得不利用網絡去賺錢還債。

賴敏和丁一舟也留意到，有網友質疑他們的感情，認為這不是愛情，而是利益交換；也有人認為他們是在作秀，利用殘疾人賣慘。甚至有人覺得，他們不應該生小孩，這是對小孩的不負責……有一次，賴敏看到網友的攻擊性留言，被氣哭了。

“我們不願當網紅，但被推着成了網紅。還完債就退網。”丁一舟說，他和賴敏的故事，不是青梅竹馬、王子公主的故事，也不是一眼萬年的純戀故事，兩人平時也會吵架，“不要把我們說得那麼完美”。

為了從家務中解脫出來，丁一舟請了一個阿姨，負責做飯和打掃衛生。丁一舟稱，目前，他們家每月的開支要上萬元，而流量收入、直播帶貨等能“勉強收支平衡”。

自2016年開始，賴敏就開始寫作，記錄她和丈夫的愛情故事以及旅行故事。“一天寫一兩百字。”賴敏說，之所以會堅持寫作，是因為她做不了其他的工作，賺錢的方式隻能寫作。

賴敏打字很慢，一天隻能寫一兩百字。

今年9月中旬，賴敏的新書《人間很美，我們很好》正式出版。書中，賴敏記錄了她和丁一舟重逢相愛、一起旅行的故事，也寫下了夫妻倆日常相處的點滴。拿到樣書時，賴敏跟丁一舟說，“老公，我是癱了，但不是沒用，我也是可以賺錢養家的”。

随着賴敏和丈夫在網絡走紅，企鵝病也受到了公衆關注。丁一舟向澎湃新聞表示，他們長期被外界關注，除了他們的愛情故事、旅行故事，另一個重要原因就是賴敏是罕見病患者。這些年來，大量罕見病患者關注他們夫妻，他們也成為了這個特殊群體的代表。這讓他們有了一種使命感，他們會以樂觀的心态活下去，也希望其他罕見病患者及家屬能樂觀地面對。

本期高級編輯 周玉華

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