我命由我不由天

被判“死刑”的人生

生命是值得熱愛的，因為人總能超越自身所相信的局限性，去實現更多不可思議的事情。

大銘老師從小基因突變，得了一種發病率在八萬分之一到十二萬分之一的世界性罕見疾病，叫“成骨不全症”。

這種患者的骨骼、骨質會相較于常人來說更脆弱，非常容易發生骨折。從大銘老師的生命開始那天，這種可怕的疾病就伴随着他，自從記事起“我隻能老老實實地坐着，不準摔倒，不準淘氣，不準玩”，他這樣描述自己的童年。“我們喝着同樣的水，做着同樣的夢，看到的，卻不是同樣一個世界。”在他的文章《黑白色的萬花筒》中寫道。

6歲那年，他随父母來到北京治病，卻被判了“死刑”，醫生對他的父母說：“讓他快樂地活着就好，不要上學了。” 但他從沒有停止過學習，也沒有妨礙他熱愛生活。他一直期盼着能夠找到一個手術的辦法，能夠讓他永遠不再做手術，并且能夠活得像正常人一樣久。直到他瞞着家人寫手術可行性方案和求救信那一刻起，生命長度已經被他拉長了！

大銘老師回憶說他的求救信還寫得很好玩，他當時寫“我想繼續活着，不是因為我懼怕死亡本身，而是我覺得如果我的生命能延長一點，我可以讓更多的人感受到生命的意義和美好”。

大銘老師的媽媽陪着他去意大利做手術，手術預計是6個半小時，但他做了10個半小時。當時手術在進行到7小時的時候身體失血比較多，需要輸血，當時大家就要終止這個手術，如果要做完的話，病人有可能失去生命。

但有一個很強的信号，那就是我的生命體征非常活躍，我的醫生覺得我是一個天然生命力極強的人。可能是有生命力量的垂青，能夠給他們信心，他的生命體征仍然在這告訴這個世界，你們要把這個事繼續完成，大銘老師回憶道。盡管大銘老師死過一次，但這次手術過後才是他真正的重生。

02

命運之上

8個半月時間寫完17.5萬字

與衆不同的生活不僅僅屬于我自己，也屬于大家

手術結束後，大銘老師還在讀高中。他讀了一個非常好的學校，還是一個重點班！這個班學習壓力很大，當時大家都調侃，如果你能在這個地方把作業寫完，你就會失去半條命。如果你想在把作業寫完的情況下，再寫一本書，那純粹是送死。但他們不明白，大銘老師已經死過一次，這真的不算什麼。當時大銘老師利用中午午休的一小時，下午晚自習的一小時，用8個半月時間就寫完了17.5萬字。

大銘老師說：“當時我覺得還是很有意義的，它真實地記錄了我個人從有記憶開始一直到我成年的生活，我認為與衆不同的生活不僅僅屬于我自己，當每個讀到它的人看到這些東西的時候，他們也會受到啟發。”

書出版後，發生一件很有意思的事情，其中有一個人給大銘老師發私信說，我以前覺得我過得很慘，沒想到你比我慘多了，通過對比我得好好活着。

“從小到大見過很多比較的人，通過比較成績的優異或者是長相的優異來顯示自己的優越感和虛榮心。但我從來不知道我還有個特異功能，就是能讓别人比慘。

如果别人能拿我當做一個标尺去對比自己的生活，從而得到生活的意義，我願意成為一個被比較的對象。可能人的一部分快樂或者痛苦都來自于比較，你的痛苦就來自于你的比較，你總覺得有人比你好。而我剛好就往下走，有人可以通過跟我比較來發現他其實過得比我更幸福，那麼這個事情就是最大的意義。”大銘老師說。

03

坐着輪椅去曼大

7個月的時間通讀英國移民法

我是第一個，但不會是最後一個

大銘老師選擇出國是很偶然的。當時他的校長對他說，沒有一個人能像你一樣在這麼小的年齡去經受過這麼多痛苦，也沒有人像你一樣能夠在這個年齡獲得這麼多榮譽。當時大銘老師已經出書，成為了整個高中最有錢的人，獲得和失去都很多。當時老師問他想不想去世界看看，真正的世界樣子他還沒有見過，所以他決定去看一看。

去曼大學習是因為曼大的一個傑出的校友阿蘭·圖靈，他在離開的時候寫了一句話，翻譯過是“無人可信之人，成就無人可做之事”。大銘老師看了這句話，感覺全身被電流擊中，他希望能夠像他從一個無人可信之人，做到一些無人可做之事。

讀書的過程還是異常的崎岖，當時英國的法律規定在本科階段不允許有人陪讀，大銘老師又幹了一件非常瘋狂的事情，他給英國女王、英國首相，還有英國内政部部長寫信。大家說不可能的，人家為什麼回你？他直接在一個律師的協助下，用了7個月的時間通讀了英國移民法。然後要做的就是曉之以理，動之以情。

他對家人說從小到大大概率的事情我一件都做不好，99.9%的人都能正常行走、自己去衛生間、自己睡覺、自己背上書包去想去的地方，但所有的這些事情他都需要被幫助。但0.01%人沒有做到的事情他都做到了。比如說要經曆11次手術、在成年之前寫一本書，去最好的學校讀書。所以他也堅信，這件事情他可以做成。

最後他得到了一個特批的簽證（三年時間），允許他帶着家人陪他讀書。當時大銘老師收到一封回信，信裡感謝他對英國憲法的完善和補充，希望大銘老師在英求學一切順利，為世界做出更大貢獻。

畢業的時候，大家出席畢業典禮的基本都是父母和親人，但總領館出席了他的畢業典禮，大銘老師回憶道，第一排都是穿着西裝、别着國徽的人，那是我生命中比較驕傲的一天，我覺得我的親友團是我的祖國。

大家都問大銘老師有什麼感受，他脫口而出：“我是第一個，但不會是最後一個。”

大銘老師說，一開始我想上學這個事，在那一瞬間我是非常狹隘的，因為它就是我自己的夢想。但其實還有一個更高的維度，就是你能否為其他人開辟一個通道。

中國有8700萬殘疾人，他們是否可以坐着輪椅走出家門、走出國門；他們是否不是家人的負擔，或者成為一個社會的異類，而是因為他們的存在，社會被極地推動了；他們能像别人一樣去接受教育、獲得愛情、走出家門、獨立工作；他們能在追求個人意志和社會價值中去不斷突破自己，超越他人，并且能為社會帶來貢獻。

04

做好内容，辦好教育，調整好自己

這裡躺着的是一個不健全的人，

他一生都在為這個世界的相對健全而不斷奮鬥

在節目最後，網紅校長問大銘老師最終想達成一個什麼樣的願景，會讓他就覺得我此生沒有白來。大銘老師從大願景和小目标說起的。大銘老師認為其實人生是分為兩個部分的，一個是你的“戰術目标”，所有你不能帶走的東西都可以稱之為你的“戰術目标”。比如說你住多大的房子，你有多大的權力，然後你掌握多大的财富，甚至是你與什麼人相愛過，這些其實都會随着你生命的終結而終結。

還有一個更高維度的就是你的“戰略目的”，這個事情不随着你生命的結束而結束。比如說古詩“白日依山盡，黃河入海流”，它已經大概有幾百年的時間了，我非常有信心地說，隻要人類這個物種還在，這首詩就會在，它是穿越周期、超越生命、甚至超越個人的一個東西。這可能是人的“戰略目的”。

他很喜歡金庸。在采訪金庸的一個節目中，金庸說，如果我有一天離開，我希望這樣描述自己——有一個人來過這個世界，寫過幾十本書，為幾十億人所喜愛。這一句話，又觸動了他幼小的心靈。他隻有兩個希望，第一希望能夠通過創新的方法去解決社會問題；第二他希望能夠通過不斷的創作，為下一代人留下更多好的文學作品，這是他一生中最想做的兩件事。

他還有一個大膽的想法，他認為在他的生命結束的時候，可能已經有二維碼掃墓地這個東西了，也許還有VR全息投影，能去還原人一生中的很多音像或者電子記憶。他希望不管是電子墓碑也好，二維碼也好，它能循環着寫一行字，這行字就是“這裡躺着的是一個不健全的人，他的一生都在為這個世界相對健全而不斷奮鬥”。

從微觀層面，2022年他隻想做好三件事情。第一個就是做好内容，他想通過短視頻做有價值的内容，讓自己故事可以鼓勵到更多的人！第二個關鍵詞就是我希望能夠去辦好教育。大銘老師說，如果把所有事情都排一個序，他覺得對于一個人來說最重要的有兩件事，第一個就是接受教育，第二個就是實現就業。教育能讓你認識到這個世界是怎麼樣的，而就業能讓你實現對于這個世界的意義。

他希望能夠基于甯夏理工學院做一個二級學院，這個二級學院能夠基于就業和高等教育幫助更多的殘疾人去做事情。當然也希望能有不同職業的人都能在這裡實現自己的願望和理想。

第三個他希望還能調整自己。來到了28歲這個年紀，他對于生活也有了很多新的思考。首先是在已經做好的基礎上還可以進行很多總結，在做得不好的事情上還可以進行很多反思。他希望能夠做正确但困難的事，希望能讓自己的狀态和對世界的認識達到一個更高的維度，讓自己顯得不那麼的無知。

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