11月20日是世界兒童日。然而，并非所有的兒童都能幸運地生活在歡笑中。

複旦大學附屬兒科醫院門診大廳三樓，重症監護室門前有一條長長的走廊。重症患兒在監護室接受治療，家長們徘徊在走廊上，焦心等待，他們隻能在規定時段入内探視。

這條走廊，見證過很多轉危為安幸運兒的奇迹，也聆聽過一些家長心碎的痛哭聲。前段時間，一個突患重病的孩子被送進重症監護室，雖經極力搶救，還是不幸離世。孩子父親悲痛欲絕，暈厥在地。

對于重症監護室醫護人員來說，這一幕并不陌生，也促使大家思考：“在生命已無法挽回的情況下，如果孩子能在一個相對溫馨的環境中，與父母好好見最後一面，和世界有尊嚴地道别，對于孩子和家屬來說，至少可以感到寬慰。在成為天上的星星之前，應該讓孩子看一眼最後的彩虹。”

基于此，一間與重症監護室相連的兒童關懷室日前在複旦大學附屬兒科醫院落成，這也是上海覺群文教基金會“加油寶貝——兒童生命關懷公益項目”的重要内容。

上海覺群文教基金會理事長覺醒法師表示，探究生從何來、死亦何往的生死智慧，正是中國傳統文化的核心精神。

珍惜每一次機會，好好說再見

闵行區萬源路上的複旦大學附屬兒科醫院，重症監護室醫護人員接待過不少茫然無措的重症患兒家屬。

通常，醫生與患兒家長的談話總是在接待室進行。部分臨終患兒與父母的告别，也往往在監護室的病床旁倉促進行。

而在重症監護室内，生命進入倒計時的彌留患兒，看到的是白色的天花闆、聽到的是此起彼伏心電監護儀的滴答聲。

■重症監護室走廊

大概在兩個月前，一位母親獨自帶着罹患重症的兒子，懷着極高的醫療期待從外地趕來看病。然而醫療也有它的有限性。患兒最終離世，母親徹底崩潰，放聲痛哭，甚至出現了暫時失能的狀态。

“對此，醫療團隊緊急聯系醫務社工進行危機幹預，幫助這位媽媽接受孩子離開的事實，并幫助她與孩子告别，支持陪伴她直到家人趕來接應照顧。通常，對于喪子家長，我們還要評估并防止他們出現自我傷害等次生災害。我們也注意到，在他們絕望崩潰時，所處的是一個敞開的環境，人來人往其實不利于家長的情緒平複。”醫務社工張靈慧說。

醫學上有一句話，叫“有時去治愈，常常去幫助，總是去安慰”。如果留給孩子的時間隻剩幾個月、幾周甚至幾天，能不能給孩子提供一個舒緩治療的環境，讓他們看見最後的彩虹，和世界好好道個别，也讓家屬的情緒得到緩沖？

■醫務社工介紹兒童臨終關懷

對于院方來說，新落成的兒童關懷室，就像一間森林小屋，讓緊張、悲傷的氣氛緩和下來。所有的醫生談話，醫務社工服務，包括臨終關懷和哀傷輔導都可以在這個空間進行。

醫務社工張靈慧坦言，人文關懷的意義不僅在于安撫患兒和家長，“對我們醫務工作者來說，每送走一個孩子，其實心裡也會留下一些創傷。時間并不能自動撫平一切，如果不加理會，創傷一直都在。那麼，家屬/病友/醫務人員該如何管理和應對創傷？我們的答案是：讓生命的容積變得更大，縮小創傷對自己的影響。同時，每一次的臨終關懷服務，也加深了我們對生命的理解，教育我們珍惜每一次好好說再見的機會。”

看一眼最後的彩虹，和世界有尊嚴地道别

11月17日下午，晨報記者來到萬源路上的複旦大學附屬兒科醫院，走進與重症監護室一牆之隔的兒童關懷室。

入口處的走廊上有一幅卡通畫——爸爸媽媽陪在孩子身邊，孩子抱着玩偶，還有一行字：“愛讓我們在一起”。

對面原木色的牆面上，電子顯示屏上方，挂着另一幅兒童畫——一盞燈塔在海島上綻放光芒，為南來北往的船隻照亮回家的路。

走進房間，映入眼簾的是一張鋪着卡通床墊的木色醫療床。和普通醫療床一樣的是，床頭同樣留有各種插孔，用來連接醫療設備。不一樣的是，這張床非常柔軟，可以調節不同體位，滿足孩子的躺卧需求。床上擺着卡通玩偶抱枕，床的另一頭有閃着柔和燈光的音響，舒緩的樂聲在屋内緩緩流淌。

房間盡頭有一扇門，與重症監護室互通。房頂安裝了一種模拟自然光線的裝置，顯得房間内溫暖而祥和。

■兒童關懷室

重症醫學科護士長沈偉傑告訴記者，走廊上那幅燈塔圖，是一個捐獻器官的孩子生前畫下的，孩子把珍貴的愛與祝福留給了這個世界。

面對ICU裡走到生命最後階段的患兒，醫護人員除了要維持孩子的生理機能，對于患兒社會心理的關注也要并駕齊驅。沈偉傑深知：“有些孩子到了危重期，雖然口不能言，但聽覺、思想仍舊存在，有自己的想法要表達，需要得到重視。因此，在對孩子進行身體治療之外，我們還要針對孩子及其家庭成員的社會心理狀态，請醫務社工進行評估和幹預。”

沈偉傑回憶，前段時間，有個孩子突然患病，送到重症監護室，雖經極力搶救，還是永遠離開了。孩子的父親一時無法接受，暈厥在地。這也促使沈偉傑反思：“這種情況下，如果孩子能在一個溫馨的環境中，與父母好好地再見一面，和世界有尊嚴地道别，對于孩子和家屬來說，或多或少都能感到寬慰。在成為天上的星星之前，應該讓孩子看一眼最後的彩虹。”

讓重症患兒最後一程更有儀式感

在日常工作中，重症醫學科的醫護們發現，當患兒的病情經醫學判定進入最終階段，家長往往有三種反應。

第一種家長是極少數，會說：“孩子想回家，那我們就帶他回家吧。”大部分家長屬于第二種：“醫生，我要救孩子到底，無論如何都不會放棄！”還有一種家長也占少數，他們會理性提問：“我想抱着孩子，最後多陪陪他/她，有沒有可以進行安甯療護的地方，給孩子吸氧和止痛？”

新啟用的兒童關懷室，就承接了安甯療護的任務。沈偉傑指出，安甯療護絕非傳統意義上的放棄治療、等待死亡，是為疾病終末期患者在臨終前控制痛苦和不适症狀，提供身體，心理，社會等全方位的人文照護。

“不少家長有顧慮，把孩子送進關懷室，是不是等于放棄了生路？我要說，從重症監護室到兒童關懷室的路，并不是單向的。如果孩子還有救回來的希望，随時可以立即搶救。我們堅持生命至上。”

記者了解到，這間兒童關懷室，是上海覺群文教基金會、上海市兒童基金會與複旦大學附屬兒科醫院共同建立的。與此同時，這兩家基金會還與上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心達成合作，在上海兒童醫學中心建成了兩間兒童關懷室，營造可陪伴可告别的關懷空間，讓終末期患兒的最後一程更有儀式感，目前已經投入使用。

覺醒法師表示，在推動生命關懷項目建設的過程中，應當始終秉承這樣的初心：生命關懷應該是全齡化的，不僅包含對老年人的關懷，也應該包括對兒童的關懷。

考慮到三甲醫院的醫療資源珍貴，且有些家庭有在最後階段帶孩子回家的需求，上海市兒童基金會理事長王祿甯進一步提出，這種安甯療護的關懷模式能否推進到社區？“在社區裡，在專業醫生、護理人員的指導下，讓社會工作者、志願者一起參與重症兒童的關懷照顧，既不會占用過多的醫院資源，也能體現城市人文關懷的溫度。”

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