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一個自閉症患者的孤獨

生活 更新时间:2024-11-28 23:03:34

今天是第十五個世界自閉症日

一個自閉症患者的孤獨(世界自閉症日用愛)1

自閉症又稱孤獨症,根據聯合國大會2007年12月通過的決議,從2008年起,每年的4月2日被确定為世界自閉症日,以提高人們對自閉症的認識和關注。世界自閉症日,也叫世界孤獨症日。有人說,孤獨症孩子就是那天上的星星,因為天上的星星不說話。

視頻:請給“星星的孩子”更多包容 記者 李珩

作為一種精神障礙疾病,自閉症的病因至今仍然不明,也沒有有效藥物能夠完全治愈,世界公認的可以改善自閉症症狀的隻有“科學幹預”。

發病率一直呈現不斷上升的趨勢

中國對于該病的研究起步較晚,直到20世紀80年代才确診了第一例患者。據五彩鹿自閉症研究院2019年發布的《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告Ⅲ》數據,自閉症發病率逐年上升,報告援引美國統計數據推算,目前中國的自閉症患者可能超過1000萬,0~14歲患者或超200萬,報告稱,中國孤獨症發病率達0.7%。2021年,中國殘聯統計,0至6歲兒童中每年新增5萬名孤獨症患者。

兒童自閉症作為一種兒童精神疾病嚴重影響患兒的社會功能,給患兒家庭和社會帶來沉重負擔。2006年第二次全國殘疾人抽樣調查殘疾标準中将兒童自閉症納入精神殘疾範疇。治療年齡越早,改善程度越明顯。所以對于自閉症孩子,一定要做到早發現、早治療。

兒童自閉症的表現

兒童自閉症起病于3歲前,其中約2/3的患兒出生後逐漸起病,約1/3的患兒經曆了1~2年正常發育後退行性起病。

兒童自閉症症狀複雜,但主要表現為以下3個核心症狀。

社交交往障礙:活在自己的世界

回避目光接觸,不同程度地缺乏與人交往的興趣,也缺乏正常的交往方式和技巧。

語言發育遲緩或缺陷

說話常常較晚,會說話後言語進步也很慢,部分患兒終生無言語,言語理解能力也有不同程度受損。

語言重複。重複說他人方才說過的話或既往聽到的言語或廣告語,反複重複一些詞句、述說一件事情或詢問一個問題。

用特殊、固定的言語形式與他人交流,并存在答非所問、語句缺乏聯系、語法結構錯誤、人稱代詞分辨不清等表現。

常拉着别人的手伸向他想要的物品,但是其他用于溝通和交流的表情、動作及姿勢卻很少。

興趣、行為與衆不同

興趣少且與衆不同。部分患兒可專注于文字、數字、日期、時間表的推算、地圖、繪畫、樂器演奏等,并可表現出獨特的能力。

行為方式刻闆重複。表現為重複說一些話、重複一種生活方式、重複玩一種玩具等。

其他表現

除以上核心症狀外,兒童自閉症患兒還常存在自笑、情緒不穩定、沖動攻擊、自傷等行為。

認知發展多不平衡,音樂、機械記憶(尤其文字記憶)、計算能力相對較好甚至超常。

符合自閉症的表現,并不就意味着得了自閉症。隻有經過兒童精神科專科醫師診斷後才能明确。

面對自閉症患者,我們需要了解的“誤區”

錯誤:自閉症是天才或藝術家

自閉症不是天才,也不是天生的藝術家。實際上,有特殊才能的自閉症譜系人士,隻占整個自閉症總數的5%-10%。

大多數自閉症譜系兒童連生活自理都成問題,進入普通小學就讓家長很滿足了。而成家立業這種普通人順其自然的生活,成為了很多自閉症家庭可望不可及的夢想。

錯誤:自閉症不會遺傳

雖然具體的基因病變還未明确,但目前科學已經證實,自閉症帶有明顯的遺傳傾向。即,第一胎是自閉症的夫婦,則第二胎再生自閉症的概率是5%-10%,比普通的1%概率要高10倍左右。而直系三代中有自閉症譜系成員,其親屬患有自閉症的概率也明顯增高。

錯誤:自閉症都不愛說話

自閉症不社交的原因,大多數不僅僅是不願意,更重要的是不會社交。

别人的問話他們可能聽不懂,聽懂了也不知道怎麼回答。别人的表情他們也可能看不懂,看懂了也體驗不到别人的感受。

這不是簡單的内向,而是一種神經發展性功能障礙。而且,别看大多數自閉症語言功能不太好,但是,也有話唠型自閉症哦!他們經常說一些聽不懂的“火星語”,又或者不該說話的時候說一些不合時宜的話。一說起來完全不管别人是否愛聽,他們自己完全停不下來。

錯誤:孩子得自閉症是因為家長太冷漠

自閉症是由基因病變引發的神經發展障礙,家長的教養方式并不會引發自閉症。

但是,自閉症兒童的幹預效果可是和家長努力密不可分的。負責任的家長努力幹預兒童,兒童會取得相當大的進步,甚至能夠融入普通集體生活。

錯誤:自閉症和抑郁症是一回事

抑郁症,是精神心理類疾病,通常是青少年、成年以後才突然發病。自閉症,是神經發展類基因疾病,通常在2-3歲左右發現。

不要把自閉症和抑郁症混為一談。自閉症,是需要從發現那一刻終生都要幹預訓練的,且由于基因問題無法治愈。而抑郁症,則可以通過心理、藥物等成功治療。

家長們可以做些什麼?

維持良好的心态,積極進行早期幹預。面對孩子生病的狀态,家長們通常難以接受,甚至出現質疑診斷,反複求證,耽誤早期幹預的黃金時期。因此,家長們要放平心态,不要将孤獨症孩子作為一個“問題孩子”去養育。

營造“結構化”家庭生活氛圍。家長可以模仿康複機構結構化教學中環境設置原則,改善家庭環境,讓孤獨症孩子懂得在不同的環境中做适當的事情,清楚每個活動不同步驟的先後次序等。

做到“生活就是幹預,幹預就是生活”。家庭幹預要滲透到生活的角角落落,将孩子從清晨起床到夜晚睡覺的每個階段都放到幹預過程。家長可以事先在記事本上寫下一整天孩子的行動過程,可以根據孩子的能力和興趣個性化的進行幹預。

讓孩子快樂康複。在家庭幹預過程中,家長應避免進行填鴨式的教育。應注意觀察孩子的興趣點和能力并加以培養和轉化利用,同時利用玩具、遊戲等吸引孩子的注意力,成為孩子的玩伴,與孩子建立良好的關系。

我們不能替他們承受孤獨

但我們可以給他們以及他們的家庭多一點善意

不疏遠,多互動

對他們的行為表示寬容和理解

用溫暖守護星星

綜合:國家衛健委官網、央視新聞客戶端、文彙報

來源: 重慶日報

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