那個漸凍症的院長最後怎麼樣了?來源：人民網每年2月的最後一天是國際罕見病日近日，中國醫師協會漸凍人項目專家委員會委員、河北以嶺醫院榮譽副院長李建軍做客人民健康主辦的健康大講堂，分享了漸凍症防治的相關知識，接下來我們就來聊聊關于那個漸凍症的院長最後怎麼樣了?以下内容大家不妨參考一二希望能幫到您!

那個漸凍症的院長最後怎麼樣了

來源：人民網

每年2月的最後一天是國際罕見病日。近日，中國醫師協會漸凍人項目專家委員會委員、河北以嶺醫院榮譽副院長李建軍做客人民健康主辦的健康大講堂，分享了漸凍症防治的相關知識。

構建罕見病防治新體系

李建軍介紹，漸凍症學名叫肌萎縮側索硬化症。因在患病後肌肉會逐漸萎縮，如同被凍住，所以人們通常稱其為漸凍症。漸凍症起病隐蔽，沒有征兆，首先會出現肌肉無力，然後肌肉會逐漸萎縮，還伴随着肌肉跳動、吞咽困難、呼吸困難等症狀。

“近年來，國家尤為重視罕見病防治，從政府到社會層面共同構建了我國罕見病防治新體系。”李建軍詳細介紹，具體為國家衛健系統出台了一系列針對罕見病防治的措施，如發布罕見病目錄、罕見病診療指南、為罕見病創新藥開通綠色通道、建立罕見病診療體系、建立罕見病診療聯盟等；各公益組織逐漸加強罕見病相互間協作；積極探索中醫治療方案。

漸凍症需科學防治積極治療

李建軍表示，漸凍症的治療是三級綜合防治。包括一級病因預防，但漸凍症的病因目前尚不清晰，難度較大；二級是臨床前預防，積極實施疾病早期診斷，做到早發現早治療；三級是臨床治療，即積極治療，延緩病情。

李建軍提出，根據疾病發展進程，漸凍症共分五個治療層級。在病情發展的第一期，患者症狀僅為肢體萎縮，這一階段建議科學診斷、穩定情緒、适當運動，積極配合醫囑來延緩病情；病情發展到第二期，患者主要症狀為說話不清晰、吞咽困難等，此階段患者肢體萎縮，但可自理，建議定期檢查肺部呼吸功能，維持肺部功能正常，另外注意排痰；病情進展到第三期，患者已需要輪椅維持日常行動，同時呼吸和吞咽會更困難。這時要注意保證充足營養，防止患者體重下降過快導緻病情加重，此外注意口腔護理，防止患者發生嚴重嗆咳，可盡早做胃造漏進行緩解；病情發展到第四期，患者已經卧床，呼吸困難，需要無創呼吸機維持，這時要注意做好護理，定期清理痰液、進行血栓監測等，必要時，與患者溝通是否切開氣管；第五期，氣管切開能有效延長患者生存時間。

漸凍症研究水平正逐漸提高

李建軍認為，近年來我國漸凍症治療研究水平正逐漸提高，臨床和藥物創新都在積極開展。

他介紹，以嶺醫院從1992年開始進行罕見病研究，神經肌肉病、漸凍症是主要研究方向。以嶺醫院近年來在藥物研發和補陽絡壯形等方面積累了一系列創新成果和經驗，并形成了從評估到臨床的一整套對應的綜合治療方案。

最後，李建軍表示，當前罕見病正逐漸引起人們的關注和重視，罕見病治療的研究成果也在逐漸積累。相較于十年前，漸凍症相關研究文獻在飛速增加，相信未來，相關研究成果會給患者帶來更多希望。

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