兒童自閉症，又稱兒童孤獨症，是廣泛性發育障礙的一種類型，主要表現在不同程度的言語發育障礙、人際社會交往障礙、刻闆行為模式與智能障礙等等。然而，在當今社會，許多人對自閉症兒童十分不了解甚至産生了嚴重誤解，對他們的形象有着刻闆印象或是有不正确的評判，比如認為他們天生智力就是底下的等等。

上海作為中國發展的一線城市，得到了許多醫療與教育方面的資源，從而在自閉症兒童進行初步的鑒别與後續的康複方面相較領先于全國水平。在這次調研中，筆者走訪了上海市闵行區婦幼保健院、長甯區特殊職業技術學校，并采訪了沙盤遊戲治療師肖福芳老師與心理專家吳迪老師。希望筆者的這次調研能夠讓社會給予自閉症兒童更多的關注并真正付諸于行動，也希望能夠對上海市自閉症兒童以及全國自閉症兒童的治療與救助給予一定幫助。 

“三位一體”的救助現狀

上海市對于自閉症兒童的救助現狀目前主要可以分為三塊内容：早期社交篩查、康複教育救助、就學及未來就業輔助。

在對闵行區婦幼保健院(以下簡稱“闵行婦幼”)兒保主治醫師姚亦的采訪過程中，筆者了解到“闵行婦幼”是上海最先開展兒童自閉症早期篩查的基層保健機構。該機構通過詢問病史、體格檢查和行為觀察等科學手段和方法來識别兒童自閉症。“闵行婦幼”從2011年開始起就不斷探究早期幹預等手段方式并不斷推進其完善，最大程度地幫助ASD患兒改善症狀，提高技能。

目前，“闵行區婦”幼保健院運用幼兒ASD篩查量表(CHAT-23)進行早期兒童自閉症社交篩查。CHAT-23篩查表是美國改良後的幼兒孤獨症篩查問卷和英國原版幼兒孤獨症篩查問卷的觀察部分所組合起來并翻譯成中文而形成的一個新的孤獨症篩查工具，非常具有專業性。與此同時，“闵行婦幼”還建立起“社區衛生服務中心-區婦幼保健院-兒科醫院”孤獨症早期篩查與轉診三級網絡，幫助更好的溝通與交流，增加篩查辨别的可能性。

在上海市心之舟心理咨詢中心，筆者也有幸采訪到國家心理咨詢師、沙盤治療師肖福芳老師。肖老師，上海心之舟心理咨詢中心所采用的主要康複治療/訓練方法是沙盤遊戲治療。沙盤訓練是一種比較新穎，在國内還未完全普及的康複訓練。治療師主要通過擺放各種微縮玩具,讓自閉症患者自由挑選小模具後将它們擺放在沙盤中，從而創造出一些不一樣的場景從而體現出自閉症兒童自己動手呈現的封閉内心世界。

此外，肖福芳老師還提到另一種如今正在被人們漸漸接受的康複教育救助方法——融合教育，即盡可能将特殊與正常兒童安置在一起，為特殊兒童創造正常的生活環境與學習機會。這種方法從美國推廣至中國，不僅可以阻止二次身心發展障礙，也可以讓自閉症兒童盡早體驗到實際生活的經驗，提高他們未來的可塑性和潛能。然而，這種方法在中國仍然還在實驗中，但在上海已經開始通過融合教育的方法進行初步的康複教育幫助救助。

就自閉症兒童就學及未來就業輔助層面而言，筆者有幸采訪到了長甯區特殊職業技術學校的校長沈立。沈校長介紹道，孩子們在本學校就讀主要目的為初步體驗社會中的各種職業，從而幫助将來在社會上能夠更好地就業。對于一些高功能自閉症患者或有特定興趣或特長的自閉症患者來說，提供一個教育分業的平台，可以幫助他們找到最匹配自己或最感興趣的職業去嘗試。

長甯區特殊職業學校不但設立了文化課程，同樣也設立了個性專業課程，配備個性導師幫助每一個同學就業，根據每個人職業個性的強弱造就他們的職業選擇(如烹饪、打掃、咖啡店、圖書館等等)。如現在于上海圖書館工作的自閉症患者“棟棟”(化名)就是個極好的成功個例。他通過長甯區特殊職業技術學校的救助得到了很好的就業機會并成功就業。

長甯區特殊職業學校每個班大約14個學生，并配備2個經過專業培訓的老師。在年齡小一些的年級裡，該校也隻收4-6個孩子。随着孩子們在學校的時間越來越長，學校繼續配備了與每個孩子及其家長談話的“一對一導師”活動，幫助家長們評估孩子的綜合能力，分析其未來的發展道路。同時，學校也設置了陪讀系統。該系統也針對于學校的一些腦癱兒或低功能自閉症患者，幫助其樹立規則意識，目的是讓這些孩子們慢慢脫離重度幫助的需要。

不僅是“醫療問題”，更是“社會問題”

自閉症雖然是一種疾病，屬于“醫療問題”的範疇，但自閉症兒童康複救助的最大障礙往往在于他們融入社會的難度。

為了了解上海市社會大衆對于自閉症兒童的基本認知與看法，筆者做了一份問卷調查。本次自閉症問卷共收到了507人的回答，其中408人為工作人士，46人為學生，剩下的53名為其他職業者/自由職業者。尤為值得關注的是，問卷中有兩個問題産生了極大的分歧。

問題1：自閉症是先天的還是後天的成長環境造成的？

就第一個問題而言，259人選擇了先天和後天環境綜合作用的原因，他們認為生理上與後天的培養對自閉症患者的産生都有影響。158人選擇了先天環境的影響，他們認為生理因素占主要方面。94人選擇了後天環境的影響。32人選擇了不清楚。從以上回答可以發現，社會大衆實際上對自閉症産生的原因并不是十分清楚。

問題2：自閉症是否可以治愈？

就第二個問題而言，260人(一大半的人數)認為自閉症是可以治愈的人們占到了多數，實際上這個答案并非準确。經過各種文獻選讀與專家采訪，自閉症融合教育與康複中心可以起到的作用是改善自閉症的症狀，卻不可以完全治愈該病症，這個問題也體現了大衆對自閉症存在的嚴重誤區。

基于問卷結果，筆者也采訪到心理咨詢方面的專家——吳迪老師，并探讨了許多有趣并值得思考研究的問題，識别出了許多社會大衆對自閉症兒童存在的不熟悉與錯誤認知，如認為隻有低功能的自閉症患者存在、自閉症患者不能就業并存在很大的生活困難、自閉症患者非常的愚蠢等等。此外，吳迪老師還表示道，普羅大衆對于自閉症的認識/存在的意識也不是特别強，甚至許多人會把自閉症與内向這兩個截然不同的方面混為一談(唐氏綜合征也會被混為一談)，可這些都是片面的并且沒有依據的，非常需要引起人們的注意。

除了社會大衆對于自閉症患者的認知誤區之外，自閉症兒童的後續康複保障、家長和學校、機構的配合也存在諸多問題。

比如，在“闵行婦幼”的采訪過程中，筆者發現闵行婦幼在上海雖然是最先普及孤獨症篩查工作的，但卻隻幫助查證了闵行區大部分的社區兒童。對于沒有闵行區戶口(闵行區戶口包括戶籍、流動與常住)的孩子來說，并沒有機會進行篩查與診斷。在自閉症兒童的後續康複過程中，可以發現很多患兒沒有接受康複訓練的資源。有一些原因可能是因為家長的不重視，或殘聯與民政等部門沒有及時對自閉症兒童提供更多的康複、安置、教育等資源。

另外，家長往往不願意與學校和機構進行配合。當自閉症孩子被初級篩查出來後，許多家長會選擇不重視或不接受現實，不願在家人朋友面前盡失顔面或過不了内心的坎。較早的初級康複訓練可以有效增加兒童良好的溝通協作能力。家長的不配合可能會導緻後續持續甚至更嚴重的後果。即使家長負起了責任，支持孩子幫助孩子進行康複訓練，自閉症康複治療與教育也會給一個家庭帶來碩大的經濟負擔，導緻許多家庭在确診或疑似診斷為自閉症後，迫不得已地放棄治療。

對于康複訓練這方面來說，許多家長容易對學校的預期太高。長甯區特殊職業技術學校的校長沈立描述到，許多家庭中因為面子問題不願意承認自己孩子的殘疾程度與狀況，還有許多家庭内部關系有離異等關系，影響了孩子與家長心态，一般由母親辛苦為多數。

在走訪了上海的三個自閉症兒童相關的康複、教育以及醫療機構之後，我們可以較為清晰地意識到，自閉症兒童的救助和治療并不是單單一個家庭、一個機構、一所學校能夠完全承擔得起的，而是需要在政府、社會組織、社會大衆和家庭之間構建出一種信息溝通機制，協調好資金、治療資源和社會力量等資源才能幫助自閉症兒童及其家庭減輕負擔，走出困境。

圖/文 陳彥之 上海民辦包玉剛實驗學校

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