一邊被現實鞭打，一邊堅強樂觀

女兒确診前那段時間，博主“一顆黃豆”形容自己的心情像是過山車。

覺得某個症狀是，心情落到谷底。又覺得某個症狀不像，心存僥幸。

但在女兒豆豆2歲5個月時，孤獨症譜系障礙确診。

孤獨症譜系障礙是一種廣泛意義上的名字，既包括了典型孤獨症，也包括了阿斯伯格症等不典型孤獨症。以前它被稱為“自閉症”。

“我是豆媽。譜系家長，全職媽媽。”“一顆黃豆”如今經常這樣在小紅書介紹自己。

很小的時候豆豆看起來似乎隻是有些高冷，不喜歡讓陌生人抱，不會對着别人咿咿呀呀。但除此之外沒有什麼異常。有自己喜歡的動畫片，也有最愛的零食。

隻是幾個朋友來做客時，被熱情招呼的豆豆完全不理。在那時，她拿着一根牙簽就這麼看着，看了老半天，直到看哭。

有朋友鼓足勇氣說可能是孤獨症，豆爸豆媽難以接受猜測。但事實是，直到2周歲豆豆依然不會說話，在早教課上，她常常不配合到讓豆媽崩潰。

越發确定女兒是孤獨症後，豆爸豆媽徹夜長談，抱頭痛哭，覺得人生無望。兩個人假裝鎮定，談好了确診以後的分工，彼此安慰。

實際上孤獨症家長“并不孤獨”。據《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告Ⅲ》數據，中國現有孤獨症人數超過1000萬。這意味着孤獨症患者父母的數量在2000萬以上。

在網絡上一些地方，這些陌生卻又最能理解彼此的人，互相鼓勵也互相學習。

他們在尋找“治愈”自己孩子的辦法。也在尋找方法，治愈自己。

無處不在的壓力

第一次在北京兒童醫院，兒子又又測試結果距離确診分數線差4分，診斷結果是“疑似”。

不甘心的又又媽挂了協和知名專家，得到更加明确的結果。

她還是不死心，又去拜訪經驗豐富的國外治療師，“我很抱歉，我覺得你兒子就是自閉症。”治療師帶着遺憾但是堅定的語氣說。

“真的想不通，為什麼是我的孩子有孤獨症？！”她問道。

孤獨症，醫學界的共識不可治愈。要終生對患者進行幹預。她覺得自己的人生要完了，那種感覺“沒法形容”。

她決定給自己5年時間，要是5年以後生活還是這麼絕望，那……

2020年9月5日，又又媽以“廢柴媽媽日記”為名在小紅書發表筆記。4年已經過去，所謂的6歲前孤獨症幹預黃金期也已過去。但又又依然不會說話，她知道“假裝普通人的幻想已經破滅了”。

在掙紮4年後，她決定放下負擔，讓自己與又又坦然接受孤獨症的事實。

很難有人能快速走出确診後的負面情緒。有人曬出孩子的診斷書，上面清晰的寫着“孤獨症譜系障礙”。“難過了一年半，還沒有走出來，每天都在被撕扯，一邊堅強樂觀，一邊被現實不停鞭打。”筆記寫到。

李翔明白孤獨症家長們内心的波瀾。作為專門為孤獨症兒童及其家庭提供教育的北京星星雨教育研究所的發展官,李翔已經與家長們打了十幾年交道。

“确診後，家長們往往非常難受，很多人成宿睡不着覺，拒絕相信，自責，甚至有人想到帶着孩子走上絕路。”李翔說。

“希望渺茫，回應太少，辦法不多。”中國農業大學心理素質教育中心主任施鋼，這樣總結孤獨症孩子家長們的處境。“希望渺茫，是孤獨症無法治愈，相當于要一直在黑暗中前行；回應太少，孩子無法與家人正常溝通建立情感連接，家長的長期的付出甚至沒有一個笑容的回應；辦法不多，是隻能依賴于父母發現、幹預和心理輔導。這些會給父母帶來非常大的心理壓力。”

好的趨勢是，整個社會對于孤獨症人群的關注度越來越高。而另一方面，“醫療資源和救助資源關注更多的是患兒，對于孩子父母的關注相對要少。”施鋼說。

“如果不能治愈你，那就先治愈我吧”

拿到确診書的當天，醫生同時列了一個學習幹預的書單給豆爸豆媽，囑咐道，“要快！”

确診後三個月裡，豆爸豆媽幾乎把所有精力全部投入到幹預豆豆之中。在一次接近脫力的哄睡之後，豆媽幾乎崩潰。

她決定改變。豆媽看着豆豆：“如果不能治愈你，那就先治愈我吧”。

豆爸豆媽決定賣掉了縣城裡的房子，買了一輛房車，在周末節假日時帶着豆豆一邊旅行一邊治療。

在一次次旅程中，豆豆似乎在慢慢變得不一樣。比如從對周圍的一切都漠不關心，也開始享受旅途的樂趣。玩滑滑梯時，乖乖排起了隊，學會了輪候。

當這些筆記發出來後，不少家長開始詢問關于房車旅行的方方面面，留言太多，豆媽專門錄制了幾期視頻做講解。

與網友的交流，也時常讓豆媽感到被鼓舞。

2021年1月，她在小紅書遇到一位成年的自閉症患者，雖然沒有“摘帽”，但生活卻幸福美好，這讓她對豆豆的未來充滿信心。

在征得允許後，豆媽把聊天記錄整理成5篇筆記發了出來。有人向她表示感謝，“就在昨天晚上我和老公還在對孩子的未來感到沮喪、絕望，今天讀了這樣五篇文章好像又給我力量了。可能我們這樣的父母，真的時不時的就需要去找一些微光才能不讓自己倒下。”

2022年初時，豆媽把過去一年時間裡在小紅書遇到的讓她感動的留言與私信，彙集成了一個視頻，豆爸還首次參與了配音。

留言裡有來自陌生人的鼓勵，有來自同樣遭遇家長的肯定，有來自其它病症家長的傾訴，也有已經長大的譜系患者。

“感謝這些友善，真誠，溫暖的留言，你們的文字也是我的動力，讓我對未來充滿信心。”豆媽寫道。

“廢柴媽媽日記”又又媽，在2021年年終時也做了一個“收獲特别特别多的一年”的總結。這一年，又又打開了自己封閉的小世界，開始願意主動接受外面的信息。

而她在小紅書上完整記錄了自己的一年，“收到無數的善意和幫助，每一份都是意料之外驚喜和感動”。

溫暖治愈風的“廢柴媽媽日記”，每一條筆記下面總是有幾十甚至是幾百條留言，有人安慰，有人祝福，更多是有類似經曆的家長們的鼓勵與詢問。

不少留言讓又又媽自己也感動點贊。有人留言說：“剛關注你的時候，我在準備填報高考志願，因為又又，因為你這麼可愛樂觀的家長，我報考全國唯一所特殊教育大學，希望将來會成為一名特殊教育老師，能夠幫助像又又這樣來自星星的孩子。”

分享的價值

北京林業大學副教授李明認為，發生在内容平台上孤獨症患者家長們之間的分享，可以讓家長們相互受益。因為這些措施或者點子是家長們驗證過的，可能更有價值。

李明希望，互聯網内容平台可以建立起自助群體或者社區，将類似困境的人聚在一起，促進他們的分享與互助。

此外，互聯網内容平台也需要邀請專業人士，發表權威的科普視頻，以嚴肅的态度傳遞給家長。提升他們對于孤獨症與自己心理壓力的認知。

中國農業大學心理素質教育中心主任施鋼也希望，通過廣泛傳播讓更多家長建立希望，隻要明确目标，“盡可能讓孩子與現實社會發生聯結，解讀孩子自身獨特的溝通密碼，慢慢摸索出一套獨特的溝通方式，他們與人的反應就會越來越大，就能朝着改善生活質量的方向更進一步。”

互聯網内容平台類似活動也正在展開。

報道顯示，在4月2日第十五個孤獨症關注日，小紅書聯合多家機構發起主題活動，關注孤獨症患者尤其是孤獨症家長群體的心理壓力。

“在小紅書有不少孤獨症患者家長發布筆記和評論，互相鼓勵、互相幫助也互相學習。我們希望通過活動與内容，讓更多心理行業專家與用戶，以及用戶與用戶之間産生連接，讓更多人能夠獲得更好的心理狀态。”小紅書知識品類負責人說。

在活動中，被邀請參與的專業人士，分享了如何接受孩子是孤獨症、父母如何進行心理調節等多方面知識。衆多孤獨症患者家人的筆記也在其中，以自己的經曆為更多人提供參考。

“如果家長們分享的内容對其他人産生了幫助，也能提升家長們的被認同感，讓他們感到自己的苦沒有白受，他們也可以給社會更多幫助。”李明說。

來源： 中國新聞周刊

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